Vaikas su negalia (cerebralinis paralyžius)

Taip, buvo daryta mums miego encefalograma ir ne viena karta, pirma karta parode zidinius, antra taip pat, o trecia karta KMUK nerode jokiu pokyciu smegenyse, taciau priepuoliai ejo vienas po kito
o priezastys, tai jau dabar ir nebezinau.............visus tuos metus maniau ir gydytojai taip mane, kad cia nestumo metu persirgta infekcija, bet dabar jau kuo toliau tuo dazniau vis kartoja apie genetini susirgima , kad tipo infekcija negalejo taip pazeisti smegenu.......jau ir pati nebezinau ka galvoti, vaziuosim po nauju metu i genetikos centra, gal ten biski apsvies prota

gal ten ir pasakys ka naudinga

Labas visom

trumpam įlindau, grįžom savaitgaliui namo, bet negaliu pasakyti nieko, kas džiugintų man širdelę. dar ne 100proc. bet greičiausiai patvirtins mum VCP Ačiū visom, kurios laikė kumščius už mus
Tai va, papasakosiu biskelį tom, kurios gal kada ruošis važiuot ten. Šeip viskas faina, patogu, sąlygos geros, labai šauni komanda dirba. Ten viskas daroma vaiko labui, su meile, nuoširdžiai. Tikrai didelis ačiū darbuotojams. Jau matau savaitės rezultatus, vaikinas daug daugiau dirba ta rankyte, toks prakutęs, drąsesnis.

daugiau parašysiu grįžus, būsim iki 22d. labai noriu miego, visa savaitė bemiegė. Papuolė nekoks kaimynas kambario, verksniukas, tai naktys buvo mum bemiegės

tai tada linkiu issimiegot

o tai po to kai pirma karta encefalograma parode epi zidinius ar buvo skirti vaistai ar ne? Ar tik veliau? O ta akiu keista vartyma kada pastebejote? Ar labai pacioje pradzioje atsiliko vaiko raida, na ar laiku pradejo kelti galvyte, taisyklingai guleti ant pilvo ir pan...?

Papildyta:


Uzjauciu del kaimynu. Na bet kaip nors.
O kodel jau jie taip 100 proc. nusprende, galdare dar kokius tyrimus. Kokios prognozes i ateiti?

taip, buvo skirtas Depakinas, nedidele doze ir ishsiunte i KMUK. Akiu vartyma pastebejau jau kokiu 6 men., tada ir pradejau varstyti neurologu duris, bet niekas i tai nekreipe demesio
siaip iki 6 men. fizine raida lyg ir neatsiliko, ji laike galvyte normaliai, sedeti pradejo anksti, tik vat pati atsisesti nemokejo, o apie atsistojima tai nei nekalbu..........bet vat del gugavimo ir siaip zaidimo su zaisliukais, maciau, kad kazkas ne taip. Negugavo visai, emocijos blankios

Labutis,Na ka ir as ilindau pas jus,matau temele radot kaip tik man,apie epilepsija,rasiau Ernestulka tau kaip tik vakar apie tai,paplepekime apie viska.
Tai va vis dar laukiu,kol prades kazkas kazka judinti,nes jau pavargau istysai laukti,kol prasides dar koks vienas priepolis,turejom 2, 1-labai isgasdino mane,nes iki to laiko nebuvo nieko panasaus,nakti pradejo vemti ir staiga kazkoks priepolis su galuniu melynavimu ir akyciu uzvertimu i lubas,isitempes visas buvo,tai ir nuo to pradesiu,antras priepolis mazas,tik isitempe ir viskas,kelias minutes buvo be samones,o cia Londone daktarai neigia,kad gali buti epilepsijos priepoliai,bet nenuleisiu ranku kol iki galo neistirs mus cia,jai en ,tada kaip pagimdysiu skrisiu i Lietuva ir darysiu viska kuo greiciau,nes nenoriu ilgiau laukti,kazkaip norisi visko greit ir is karto,o zinau kad taip nesidaro niekas
Pradejau judinti pati daktarus,tai ir tesiu tai,tik va ilgokai viskas,dar niekas nieko nepadare rimto zingsnio,tikiuosi po nauju jau susiims,ir as galesiu ka nors naujo suzinoti,papasakokit kaip jus pamatet pas savo vaikucius tuos priepolius,gal galesiu palyginti ka nors...
tiek
iki

sveikute ka tik gryzau is savo darbeliuku.
man epilepcija prasidejo nuo triju metuku. buvau tik bepradedanti zengt pirmus zingsnius pasilaikydama uz visur, ir taip nutiko kad viena diena kaime zingsniavau sau kambaryje, ir mamai vos minutei kazkur nuo manes nusisukus, neislaikius pusiausvyros kritau ir kirtau galva i komoda. lyg atrode labai neuzsigavau, paverkiau. mama sunerimus pagulde mane ir uzmigau. tada mama pastebejo kad keistai vis judinu vienos rankos pirstukus. prigulusi salia suspaude mano ranka i kumstuka, palaike, lyg viskas gerai, atleido ir vel emiau juos krutinti. issigandus mama eme mane kelti, prasimerkiau, bet be jokios reakcijos. iskviete greitaja, tai kol ji atleke is artimiausio miesto, prabuvau be samones. tik vezant i ligonine atsigavau. iskart itare tada epilepcija, ir tyrimai patvirtino.


o pries kelis menesius su mano dukterecia eme detis keisti dalykai. viena nakti per miegus eme lyg aimanuot, lyg kazkokius garselius leist, nuejo sese paziuret ir pamate kad ji miegodama blaskos. pradejo kelti o is mazyles jokios reakcijos. pasisauke vyra,issigande abu eme ja zadint, prasimerke bet i nieka neregavo, nei i ju kalbinimus nei i visokiu pirstu spragsejimus. iskviete greitaja tik tada pamazu atsigavo. daktarai apziureja nieko itartino neaptiko pirminej apziuroj, tai sake galejo buti nuo to kad ji labai susijaudinus uzmigo, nes sese ir sake kad pries miega jos labai apsipyko, bet patare del viso pikto issitirti galvyte. kol lauke eiles encefalogramai, pries menesi kazkas panasaus buvo man esant savaitgali pas sese. zaide, duko maze, ir tiesiog akimirksniu pasidare visa mieguista. tik spejo sesei pasakyt kad nori miego, ir uzmigo ten kur sedejo. sunerimusios nunesem i lova, ne nekrustelejo. taip kad staiga uzmigtu nei is sio nei is to, niekad nebuvo buve. likom su sese jos stebeti ir pamatem kad ji vis sukrupcioja. emem kelti, vel i nieka nereagavo. iskvietem greitaja, tik tuomet pamazu atsigavo. pries pora savaiciu jau padare encefalograma, tai kolkas dar nieko aiskaus. yra tik truputi pakitimu smegenyse ir uzuomazga i epilepcija. gali tie du priepuoliuka buti vienetiniai, ir daugiau niekad nebebuti, o gali su laiku viskas isrysketi.

gal, egliauskis, ir tavo suneliui bus kazkas panasaus. gal sitie neaiskus priepuoliukai bus vienetiniai, nervinio pobudzio ir neissivystys i tikraja epilepcija, bet tikrai butu ramiau jei prispaustum daktarus padaryti encefalograma.

Ernestulka, turiu klausimeli, o tai tu dar geri vaistus nuo epilepsijos, ar taip viskas ir pasibaige su amziumi? ar daznai tau kartodavosi priepuoliai, ar kaip nors itakojo vystymasi?
atleisk, kad taip smulkiai klausineju , bet kai augini vaika, serganti sia liga, tai viskas taip rupi

klauskite manes visos drasiai, mielai pasidalinsiu savo patirtele.

ne, jau labai seniai nebevartoju vaistu nuo epilepcijos. 13m kaip paskutini syki padare encefalograma ir neberode jokiu epilepcijos zidiniu, palaipsniui nutraukem ir vaistus. nuo 14m visiskai ju nebegeriu ir dabar jau man 25 meteliai ir viskas gerai, tfu tfu tfu. tik paskutinius metus kazkokie keisti silpnumai kamuoja, galvos svaigimai, greitas nuovargis. kiek tyriuos del ko cia taip, nieks nieko neranda rimto ir tikslaus. speja kad gali buti ir kazkokie epilepcijos padariniai, todel zadu artimiausiu laiku del sventos ramybes issitirti galva.

o siaip vystymuisi, priepuoliai itakos jokios man neturejo vaikysteje. vartojau labai stiprius vaistus kiekviena diena, tai siaip priepuoliai uzklupdavo i menesi 2-3 kartus , ir tik arba vakare atsigulus, nakti, arba pries ryta. bet taip istasydavo traukuliukai visa, kad dar dabar prisiminus siurpas nukrato. tik del cerebrinio paralyziaus velavo viskas stiprokai. 3m zengiau tik pirmuosius zingsnius, tariau pirmus pagrindinius zodzius. labai velavo savarankiskumas.

is tiesu, tai epilepcija daugeliu atveju isaugama ir isgydoma. ne vienas mano cerebrinukas draugas yra is jos isauges, ir is turejusiu sunkesne nei manoji buvus forma. tik tam reikia nemazai metu ir nuolatinio gydymosi vaistais. is visos sirdies linkiu kad ir jusu visu vaikuciai su metais iveiktu sia ligele.

gal, egliauskis, ir tavo suneliui bus kazkas panasaus. gal sitie neaiskus priepuoliukai bus vienetiniai, nervinio pobudzio ir neissivystys i tikraja epilepcija, bet tikrai butu ramiau jei prispaustum daktarus padaryti encefalograma.
[/quote]

Labutis,
Dekui uz atsakyma,ir as tikiuosi,kad cia tik kazkoks nervinis buvo,bet tirtis tikrai pradesim,kuo anskciau tuo geriau
Sekmes mazule

labas rytas.
kas liudniausia, kad ne visos epilepsijos formos isaugomos, del to ir liudniausia bet vis tiek, juk tikimes geriausio. cerebriukam, tai buna mazai tu traukuliuku. o mum jie dominuoja pirmutiniai