Įkraunama...
Įkraunama...

Adrenogenitalinis sindromas

nes aš irgi neduodu konkrečiom valandom - pas mane yra atsibudus, 15 val, prieš miegą, ir 5 ryto mirksiukas.gif taip, kad manau didelio strioko nėra cool.gif

O dozės visom valandom vienodos? O gydytojai pasakė tokiu laiku gerti, ar kaip? Mes tai labai mažos, kaulinis amžius 3 metus vos besiekia, ūgis tik 101 cm (6 metai dukrytei). Kiek kalbėjau su gydytojais, mums draudė kaip nors vaistų laiką keisti, tai taip ir nesiryštam kažką daryti. O problemų turim labai daug, dažnai nei iš šio, nei iš to atsiduriam ligoninej. Gal vaistų laikas kažkaip padėtų? Mes geriam 3 kartus vaistus po 3 mg 8, 16, 23 val. Kaip reikėtų dozes sudėlioti į 4 kartus? O gal gali pakenkti?
Atsakyti
QUOTE(ignesa @ 2013 10 21, 20:44)
nes aš irgi neduodu konkrečiom valandom - pas mane yra atsibudus, 15 val, prieš miegą, ir 5 ryto mirksiukas.gif taip, kad manau didelio strioko nėra cool.gif

O dozės visom valandom vienodos? O gydytojai pasakė tokiu laiku gerti, ar kaip? Mes tai labai mažos, kaulinis amžius 3 metus vos besiekia, ūgis tik 101 cm (6 metai dukrytei). Kiek kalbėjau su gydytojais, mums draudė kaip nors vaistų laiką keisti, tai taip ir nesiryštam kažką daryti. O problemų turim labai daug, dažnai nei iš šio, nei iš to atsiduriam ligoninej. Gal vaistų laikas kažkaip padėtų?  Mes geriam 3 kartus vaistus po 3 mg 8, 16, 23 val. Kaip reikėtų dozes sudėlioti į 4 kartus? O gal gali pakenkti?

Sveika, ignesa smile.gif Seniai girdėta 4u.gif Tikra coliukė tavo dukrytė, bet turėtų gi pasivyt vėliau bendraamžius vis tiek.
Mes irgi vaistų gėrimą prie dienos režimo prisitaikom, bet labai nenukrypstam nuo paskirto laiko. Mums gydytojas sako, kad 1-2 valandos į vieną ar kitą pusę žalos tikrai nepadarys, bet kuo tarpai tarp gėrimų vienodesni, tuo geriau. Šiaip vaistų gėrimo laiką ir paskiria, kad kuo labiau atitiktų natūraliai organizme gaminamo kortizolio gamybos laiką. Ryte būna didžiausia dozė, o per pietus ir vakare vienodos, arba vakare mažiausia. Kadangi vaistų veikimas yra 6-8 valandos, tai taip ir gaunasi 3 arba 4 kartai. Tik keista, kodėl vis tiek visiems taip skirtingai skiria g.gif O kodėl jums uždraudė keisti laiką? O nebandėt 4 kartus gert? Man rodos, kad 4 kartai tikrai neturėtų pakenkti, o gal ir padėtų jūsų atveju. Juk ir tie nauji vaistai kuriami taip, kad visą dieną pamažu išsiskirtų hydrokortizoną ir neliktų didelių tarpų, kai organizmas lieka be vaistų g.gif
Atsakyti
Sveikos, na va ir mano dukrytei jau padaryta operacija. Gyd. Verkauskas yra superinis thumbup.gif , tiesiog profas.
Atsakyti
QUOTE(oskaraa @ 2014 01 17, 21:50)
Sveikos, na va ir mano dukrytei jau padaryta operacija. Gyd. Verkauskas yra superinis  thumbup.gif , tiesiog profas.

Valiooo, labai džiaugiuosi už Jus ir sveikinu thumbup.gif 4u.gif 4u.gif 4u.gif Gerai, kad jau po visko, tiesa? karsta.gif Kiek valandų operavo?
Atsakyti
Oskara džiaugiamės kartu su jumis 4u.gif

Norėjau paklaust, kas turi hidrokortizono ampulėse - koks jų galiojimas? aš dabar užsakiau - tai sakė galios tik iki rugsėjo, o jokio kito varianto nepasiūlė g.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo musone: 20 sausio 2014 - 20:50
oskaraa, sveikinam įveikus ir šitą etapą 4u.gif Sklandžiai sveikit!

musone, su tuo leidžiamu hydrokortizonu, kiek pati susidūriau, būna 2 rūšių - jau pagamintas tirplalas, kurį galima tokį ir vartoti, arba atskirai milteliai ir skystis, kuriuos prieš naudojant sumaišyt reikia. Tai tas jau paruoštas galioja trumpiau. Bent jau čia Vokietijoj taip yra. Mums išrašė tą, kur reikia patiems susimaišyt, tai jis galioja 3 metus.
Prisimenu, kad mums Lietuvoj irgi yra taip buvę, kad besibaigiančiu galiojimu gavom. Bet rinktis kai nėr iš ko, teko imt. Dar vaistininkė kažką aiškino, kad jie negali naujų reikalauti, kol dar galiojančių turi. Žodžiu, svarbu jų taisyklės, o ne žmonių poreikiai doh.gif
Atsakyti
Sveikos,
Miklioji, operacija truko 4,5h - apie 5 valandas, o 2 kartas tai pusvalandi, gal 40min ten jau greitai ir narkoze buvo trumpa, sake, kad dar gal trecios reikes, bet nereikejo, atvykom, paziurejo tai viskas gerai ir dabar tik po metu thumbup.gif
Kaip Jus au thumbup.gif gat, kaip jusu vaikiukai?
Atsakyti
QUOTE(oskaraa @ 2014 05 13, 22:32)
Sveikos,
Miklioji, operacija truko 4,5h - apie 5 valandas, o 2 kartas tai pusvalandi, gal 40min ten jau greitai ir narkoze buvo trumpa, sake, kad dar gal trecios reikes, bet nereikejo, atvykom, paziurejo tai viskas gerai ir dabar tik po metu thumbup.gif
Kaip Jus au thumbup.gif gat, kaip jusu vaikiukai?

Labai džiaugiuosi už Jus, kad viskas gerai, kad nebereikėjo tos trečios operacijos! Kuo daugiau teigiamų pavyzdžių, tuo lengviau mamoms.
Mes ir toliau kažkaip augame. Mažoji, jei ne vaistai, tai niekuo nesiskiria nuo kitų vaikų biggrin.gif Nors, skiriasi - daug daugiau kalba, daug daugiau juda ir yra gerokai imlesnė ir savo brolį biggrin.gif Su vaistukais tai įvairiai, vienu metu mažino, daugiau vėl tris kartus į dieną po 2,5mg. AKTH ir 17oksiprogesteronas padidėję buvo verysad.gif Dar darė rentgeną, tikrino kaulinį amžių, tai viskas tvarkoje (ačiū Dievui), atitinka 1,5-2 metukus (mums dabar 2m. ir 2mėn), svarbiausia, kad nebūtų didesnis.
O šiaip laukia vasara, galvojame apie skiepus nuo erkių, bet nežinau ar nepakenks g.gif Gal kas susidūrėte? Lietuvoje jau ir drausti pradėjo nuo erkių įkandimo, tai problema tikrai dažna ir labai rimta. Gamtoje norėsis praleisti daugiau laiko, tai ir svarstome kaip čia pasielgus g.gif
Dar ruošiuosi morališkai, kad nuo rudens zuika eis į darželį. Oi kaip nerimauju. Pasirinkau specialiai tą, kuris arčiau mano tėvų namo, kad jei ką, galėtų atnešti vaistus ir pan. Šiaip mažoji labai nori eiti į darželį, patinka su broliu grupėje pabūti per šventes, paskui net nenori eiti namo. Bet bėda, kad nuo rudens keičiame darželį, ir sūnus, ir mažoji lankys kitą, arčiau mūsų būsimų namų. Kadangi dukra labai žiūri brolio reakciją, tai baiminuosi, kad jis neužpsichuotų (o jam tai dažnas reiškinys), nes tuomet ir dukra nenorės eiti. Žodžiu, vien kažkokie spėliojimai kas bus, kaip bus doh.gif biggrin.gif
Kaip jūs gyvenate? Ar jau apsipratote su nauju vaizdu? Mes buvo pakankamai keista, kai po operacijos nebeliko to straubliuko. Ir valyti kitaip jau reikėjo, ir prižiūrėti blush2.gif
Atsakyti
Labas,
Kur visos pradingo smile.gif kaip augate?
Miklioji kaip dar darželis, ar einate?
Mes po biškiai augam dabar 2metai ir 7mėn. 82cmūgis 10,5 kg svoris, džiūgina tas kad paaugo. Nuo rudens pradėjo lankyti darželį, tik retai eina, nes dažnai sergam. Dar labai nevalgi pasidariusi sad.gif
Atsakyti
QUOTE(oskaraa @ 2015 02 09, 21:27)
Labas,
Kur visos pradingo smile.gif kaip augate?
Miklioji kaip dar darželis, ar einate?
Mes po biškiai augam dabar 2metai ir 7mėn. 82cmūgis 10,5 kg svoris, džiūgina tas kad paaugo. Nuo rudens pradėjo lankyti darželį, tik retai eina, nes dažnai sergam. Dar labai nevalgi pasidariusi sad.gif

Tikriausiai visiems viskas gerai, kad tyla ir ramybė mūsų trobelėje :-) Tai džiugina thumbup.gif
Jūsų mažiukė beveik tokio amžiaus kaip maniškė, ūgis ir svoris pas mus panašus, kiek didesnis.
Į darželį taip, einame. Taip jau nutiko, kad į valstybinį nepatekome, eina į privatų, dėl ko laaaabai džiaugiuosi. Jokių problemų su vaistų davimu, apskritai jokių problemų su požiūriu, kad vaikui reikia juos duoti. Darželis-pradinė mokykla turi sveikatą stiprinančios mokyklos statusą, maistas ten ekologiškas, aplinka kiek už miesto, ištisai lauke, užsigrūdinę. Mažoji nuo mokslo metų pradžios sirgo tik tris dienas (tfu,tfu,tfu), tikiuosi, kad taip ir toliau bus. BET dabar pasigavome kažkokį virusą, visa šeima sirgome ir gana ilgai verysad.gif Tai po truputį sveikstame ir vėl eisime į daržą. Bet gali būti, kad mažiau serga dėl to, kad prasirgo viskuo, kai brolis pradėjo lankyti darželį. Tuomet kas dvi savaites kartu su sūnumi kankinosi - ir rotas, ir skarlatina, ir entero, ir adeno virusai....ojjj kiek ligų persirgta doh.gif O lanko labai noriai, net prašosi nuvedama. Jūsų mažutė pirmagimė? Jei taip, tai normalu, kad dažnai serga, dažniausiai taip jau būna pirmais darželio metais doh.gif
Viena mergaitė iš dukros grupės kartą paklausė, kodėl mano zuika turi gerti šiuos vaistukus. Bet nepasimečiau, kažkuri mamytė čia buvo rašiusi, kad ,,būtum graži ir protinga". Aš lygiai taip pat atsakiau - praėjo :-)
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Miklioji: 10 vasario 2015 - 09:01
4u.gif
Laba diena mamytés. Ar priimsit naujokes blush2.gif dukrytei 5sav. Jau perejom ta siaubinga tyrimu, klausimu etapa jau ir 2 savaites namie. Kol kas gyvenu baimeje kaip susidorosiu su ligomis. Labai bijau kriziu. Bet kol kas einas gerai isgeria vaistukus neatpila maistuko neviduriuoja. Pirmadieni vaziuojam pas genetikus birzeli pas Verikauska.
Atsakyti
Sveikos mamytes. Papasakosiu savo istorija. Kai gimiau, man buvo diagnozuotas adrenogenitalinis sindromas. Tuo metu, Lietuvoje buvo labai mazai tokiu atveju, tad gydytojai buvo kaip reikiant pasimete. Tevai kreipesi i Baltarusijos gydytojus (tuo metu, jie turejo daug daugiau patirties su sia liga). Ten suzinojo, kad jiems gime mergaite. Kiekvienais metais man buvo atliekami issamus tyrimai, jei reikedavo, keiciamos vaistu dozes. Man pasiseke, sergu lengva forma. Plastine operacija buvo atlikta 15 metu (zinau, dabar atliekamos daug anksciau). Menesines 15 metu prasidejo pacios, taciau visa laika buvo nereguliarios. Dabar man 24 metai. Esu istekejusi ir auginu sunu (pastojau be gydytoju isikisimo, pagimdziau pati). Studijuoju savo svajoniu profesija- medicina smile.gif
Savo istorija norejau jus siek tiek apraminti. Daug kalbejau su savo mama ir zinau, kaip jautetes, kai suzinojot apie savo vaiku diagnoze. Is tikruju viskas nera taip baisu, kaip atrodo. Daug domejausi sia liga, tad, jei kils kokiu nors klausimu, mielai atsakysiu smile.gif
Atsakyti