Įkraunama...
Įkraunama...

Adrenogenitalinis sindromas

sergam ir mes, tik lengva forma. Jau du metai kaip negeriam vaistų smile.gif Bet receptą su deklaracija turim, jei ką.
Turiu hidrokortizono, gal kam reikia- dovanosiu.
Atsakyti
QUOTE(karta @ 2012 07 10, 09:11)
sergam ir mes, tik lengva forma. Jau du metai kaip negeriam vaistų  smile.gif Bet receptą su deklaracija turim, jei ką.
Turiu hidrokortizono, gal kam reikia- dovanosiu.

O jūsų vaikui nuo pat gimimo nustatė šią ligą, ar tik vėliau paaiškėjo? g.gif Ką gydytojai sako dėl ateities, ar gali prireikti gerti vaistukus, ar tai jau praeitas etapas visam laikui? Man taip gera skaityti, kai kuris vaikiukas gali ir be vaistukų gyventi, tai teikia šiokios tokios vilties. Mus perspėjo, kad tai visam gyvenimui ir pan., bet neprarandu vilties, kad galbūt klasikinė forma pasikeis į lengvesnę, arba išvis išgysime... blush2.gif blush2.gif blush2.gif

Lankėmės pas endokrinologę, kuri neseniai dalyvavo konferencijoje užsienyje, tai pasakė, kad jau galima visus mums reikiamus tyrimus daryti ir iš šlapimo. Mažų kūdikių nereikėtų badyti tomis adatomis doh.gif Jau šioks toks progresas, tik, aišku, tokios aparatūros LT kol kas neturi. Paskui jau sugalvota viena tabletytė, kurios poveikis išlieka visą parą, tad irgi džiugi naujiena, kad nereikės kelis kartus per dieną vis tas dozeles duoti.
Atsakyti
QUOTE(Miklioji @ 2012 07 10, 13:09)
Lankėmės pas endokrinologę, kuri neseniai dalyvavo konferencijoje užsienyje, tai pasakė, kad jau galima visus mums reikiamus tyrimus daryti ir iš šlapimo. Mažų kūdikių nereikėtų badyti tomis adatomis doh.gif Jau šioks toks progresas, tik, aišku, tokios aparatūros LT kol kas neturi. Paskui jau sugalvota viena tabletytė, kurios poveikis išlieka visą parą, tad irgi džiugi naujiena, kad nereikės kelis kartus per dieną vis tas dozeles duoti.

O kokios geros naujienos thumbup.gif kaži kada šios naujovės iki mūsų atkeliaus g.gif nes maniškiui tie kraujo ėmimai tikrą isteriką sukelia doh.gif

QUOTE(karta @ 2012 07 10, 09:11)
sergam ir mes, tik lengva forma. Jau du metai kaip negeriam vaistų  smile.gif Bet receptą su deklaracija turim, jei ką.

Tikrai kaip džiugu girdėti, kad galima be vaistukų thumbup.gif
Atsakyti
QUOTE(musone @ 2012 07 10, 13:58)
O kokios geros naujienos thumbup.gif kaži kada šios naujovės iki mūsų atkeliaus g.gif nes maniškiui tie kraujo ėmimai tikrą isteriką sukelia doh.gif
Tikrai kaip džiugu girdėti, kad galima be vaistukų thumbup.gif

O taip, mes irgi vargo turime kol paima, o ten tiesiog iš pamperso imtų šlapimo ir viskas thumbup.gif Jaučiu mūsų vaikai ir užaugs kol Lietuva galės nusipirkti reikiamą įrangą doh.gif
Mums dabar sumažino hydrokortizono dozę, tai labai džiaugiuosi, bet sakė vėliau vėl reikės grįžti prie 2,5mg. Keistai su tais dozavimais, bet jei taip reikia, tai ką padarysi.

Man dar įdomu kiek kartų per dieną geria hydrokortizoną vyresni vaikučiai? g.gif Ar cortinefas irgi nuolat mus lydės, ar pradėjus valgyti papildomą maistą, jį po kurio laiko nuims? O šiaip, žinokite, labiausiai jaudinuosi, ar dukrytė galės turėti vaikų... Juk tai moteriai taip svarbu, jos šeimyninei laimei... Mano gydytoja sako, kad 50/50, bet aš noriu tikėti, kad kokie 95/5 doh.gif Gaila,kad neturime savo forume jau suagusios moters, kuri turėtų ĮAH nuo gimimo, kuri turi/neturi vaikų, kad galima būtų visko išklausinėti blush2.gif
Atsakyti
QUOTE(Miklioji @ 2012 07 10, 13:09)
O jūsų vaikui nuo pat gimimo nustatė šią ligą, ar tik vėliau paaiškėjo? g.gif Ką gydytojai sako dėl ateities, ar gali prireikti gerti vaistukus, ar tai jau praeitas etapas visam laikui? Man taip gera skaityti, kai kuris vaikiukas gali ir be vaistukų gyventi, tai teikia šiokios tokios vilties. Mus perspėjo, kad tai visam gyvenimui ir pan., bet neprarandu vilties, kad galbūt klasikinė forma pasikeis į lengvesnę, arba išvis išgysime... blush2.gif  blush2.gif  blush2.gif



taip, nuo pat gimimo- bet jei būtų buvusi labai sunki forma, tai būtume neišgyvenę be vaistų. Visko buvo dozes didino, mažino, bet staiga ėmė jai gerėti tyrimai, tai leido pailsėti nuo vaistų, tiek ilgai kiek tyrimai bus norma.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo karta: 10 liepos 2012 - 15:25
QUOTE(Miklioji @ 2012 07 10, 14:15)
Man dar įdomu kiek kartų per dieną geria hydrokortizoną vyresni vaikučiai? g.gif Ar cortinefas irgi nuolat mus lydės, ar pradėjus valgyti papildomą maistą, jį po kurio laiko nuims? O šiaip, žinokite, labiausiai jaudinuosi, ar dukrytė galės turėti vaikų... Juk tai moteriai taip svarbu, jos šeimyninei laimei... Mano gydytoja sako, kad 50/50, bet aš noriu tikėti, kad kokie 95/5 doh.gif Gaila,kad neturime savo forume jau suagusios moters, kuri turėtų ĮAH nuo gimimo, kuri turi/neturi vaikų, kad galima būtų visko išklausinėti blush2.gif

na mano vaikis vis dar geria po tris kartus dienoj hydrokortizoną ir du kart kortinefą doh.gif vis viliuosi, kad kada nebereiks taip dažnai... kortinefo tikimės ir mes atsisakyt, bet kol kas bandymas buvo nesėkmingas schmoll.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo musone: 11 liepos 2012 - 14:46
QUOTE(Miklioji @ 2012 07 10, 14:15)
O taip, mes irgi vargo turime kol paima, o ten tiesiog iš pamperso imtų šlapimo ir viskas thumbup.gif Jaučiu mūsų vaikai ir užaugs kol Lietuva galės nusipirkti reikiamą įrangą doh.gif
Mums dabar sumažino hydrokortizono dozę, tai labai džiaugiuosi, bet sakė vėliau vėl reikės grįžti prie 2,5mg. Keistai su tais dozavimais, bet jei taip reikia, tai ką padarysi.

Man dar įdomu kiek kartų per dieną geria hydrokortizoną vyresni vaikučiai? g.gif Ar cortinefas irgi nuolat mus lydės, ar pradėjus valgyti papildomą maistą, jį po kurio laiko nuims? O šiaip, žinokite, labiausiai jaudinuosi, ar dukrytė galės turėti vaikų... Juk tai moteriai taip svarbu, jos šeimyninei laimei... Mano gydytoja sako, kad 50/50, bet aš noriu tikėti, kad kokie 95/5 doh.gif Gaila,kad neturime savo forume jau suagusios moters, kuri turėtų ĮAH nuo gimimo, kuri turi/neturi vaikų, kad galima būtų visko išklausinėti blush2.gif

mums sake, kad vaiku tureti gales, nes gauna gydyma.
Atsakyti
Na del galejimo turet vaiku tai zinot kaip buna-ir sveikos moterys ne visos susilaulkia... Vien AGS tikrai neturetu but neiveikima kliutis. Aisku jei tinkamai kontroliuojama. Amerikieciu forume ne viena mergina turinti AGS yra parasius, kad naturaliai pastoja, taip kad musu mergaitems tikimybe turetu but didesne nei 50/50.
Miklooji, o kokia endokrinologe naujienas parveze apie naujus vaistus? Gal jau apie konkrecius terminus, kada tie vaistai rinkoje pasirodys kalbama? Gal jie Chronocort vadinasi?
Atsakyti
QUOTE(musone @ 2012 07 11, 15:45)
na mano vaikis vis dar geria po tris kartus dienoj hydrokortizoną ir du kart kortinefą doh.gif vis viliuosi, kad kada nebereiks taip dažnai... kortinefo tikimės ir mes atsisakyt, bet kol kas bandymas buvo nesėkmingas schmoll.gif

Taip kaip ir mes... doh.gif Tik kol kas mums sumažino iki 0,00125mg, o paskui vėl reikės gerti po ketvirtadalį tabletės, nes svoris augs. Duok Dieve, kad greičiau pavyktų atsisakyti kortinefo.

QUOTE(GUGUTE @ 2012 07 12, 19:49)
Na del galejimo turet vaiku tai zinot kaip buna-ir sveikos moterys ne visos susilaulkia... Vien AGS tikrai neturetu but neiveikima kliutis. Aisku jei tinkamai kontroliuojama. Amerikieciu forume ne viena mergina turinti AGS yra parasius, kad naturaliai pastoja, taip kad musu mergaitems tikimybe turetu but didesne nei 50/50.
Miklooji, o kokia endokrinologe naujienas parveze apie naujus vaistus? Gal jau apie konkrecius terminus, kada tie vaistai rinkoje pasirodys kalbama? Gal jie Chronocort vadinasi?

Visisškai Jums pritariu... Ne vien AGS problema. Mes kitą savaitę eisime pas chirurgą, žiūrėsime ką jis sakys. Labai išgyvenu dėl tos operacijos, ar gerai atliks, ar nepažeis šlapimo pūslės (kai darė cistoskopiją, tai gydytojas sakė, kad kažkaip kreivi ten eina), ar, ar, ar... Bet vis tiek neprarandu vilties, kad viskas bus gerai. Gal galėtumėte parašyti kiek kainavo operacija? Esame sataupę kažkiek, bet gal per mažai g.gif O koks tas amerikiečių forumas? Gal galima būtų nuorodėlę? blush2.gif

Mūsų endokrinologė yra Rima Bėrontienė, ji dirba KMUK. Ji buvo konferencijoje Florencijoje, tai iš ten ir parvežė šias geras naujienas. Tų vaistų pavadinimo nepamenu ar minėjo g.gif Kai važiuosime kitą kartą būtinai išsamiau paklausinėsiu.
Atsakyti
QUOTE(Miklioji @ 2012 07 10, 13:15)
O taip, mes irgi vargo turime kol paima, o ten tiesiog iš pamperso imtų šlapimo ir viskas thumbup.gif Jaučiu mūsų vaikai ir užaugs kol Lietuva galės nusipirkti reikiamą įrangą doh.gif
Mums dabar sumažino hydrokortizono dozę, tai labai džiaugiuosi, bet sakė vėliau vėl reikės grįžti prie 2,5mg. Keistai su tais dozavimais, bet jei taip reikia, tai ką padarysi.

Man dar įdomu kiek kartų per dieną geria hydrokortizoną vyresni vaikučiai? g.gif Ar cortinefas irgi nuolat mus lydės, ar pradėjus valgyti papildomą maistą, jį po kurio laiko nuims? O šiaip, žinokite, labiausiai jaudinuosi, ar dukrytė galės turėti vaikų... Juk tai moteriai taip svarbu, jos šeimyninei laimei... Mano gydytoja sako, kad 50/50, bet aš noriu tikėti, kad kokie 95/5 doh.gif Gaila,kad neturime savo forume jau suagusios moters, kuri turėtų ĮAH nuo gimimo, kuri turi/neturi vaikų, kad galima būtų visko išklausinėti blush2.gif

labas visoms. turiu sia liga jau 36 metus, taigi prasom klauskit kas ydomu
Atsakyti
QUOTE(trikse36 @ 2012 07 16, 11:51)
labas visoms.  turiu sia liga jau 36 metus, taigi prasom klauskit kas ydomu

Sveiki. Kaip džiugu, kad prisijungėt bigsmile.gif Dėl klausimų - tai kažkaip kalnas jų galvoj sukas, bet turbūt pats pagrindinis - ar vis dar geriat vaistus? kokia forma ligos? kaip paauglystėj buvo? ar nebuvo kokių krizių ligos?
Atsakyti
QUOTE(musone @ 2012 07 16, 22:23)
Sveiki. Kaip džiugu, kad prisijungėt bigsmile.gif  Dėl klausimų - tai kažkaip kalnas jų galvoj sukas, bet turbūt pats pagrindinis - ar vis dar geriat vaistus? kokia forma ligos? kaip paauglystėj buvo? ar nebuvo kokių krizių ligos?

na taip vaistus vis dar tenka vartoti, bet ka bepadarysi. Siaip iki mazdaug 12 metu niekuo nesiskyriau nuo kitu vaiku, na o paskui prasidejo tokios bedos kad pazemejo balsas, pradejo didet plaukuotumas(koju veido) suletejo smarkiai augimas, tada jau buvo padidintos vaistu dozes, menesines atsirado 16 metu. Na bet tikiuos jusu vaikeliams gal jau pavyks isvengt tokiu bedu vistik medicina eina i prieki
Atsakyti