Adrenogenitalinis sindromas - Puslapis 30 - Gyvenam su negalia

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2012-05-13 08:13

13 gegužės 2012 - 08:13

Musone, Gugute, smagu, kad atrašote ir pasisakote

Jooo, vyras buvo vaistinėje ir jam pasakė, kad miltelių pagaminimas ir dozių atitaikymas kainuotų 35Lt, brangiau negu nekompensuojamas hydrokortizonas

Jei jie tik sumaltų, o mes namie kažkaip patys pasvertume 2,5mg, tai pigiau. Bet aš nenoriu imtis tokios ,,kūrybos"

Kažkaip nedrąsu. Reikės išsiaiškinti dėl padarymo milteliais kompensacijos... Kaip nuostabu, kad esate, nes gydytoja tai visai ką kitą šneka, neva miltelių jie nekompensuoja. Bet kaip minėjau ji kažkokia išsižiojusi, tai gali būti, kad paprasčiausiai kažko nežino

Gugute, pavaro Jūsų mergina

Džiugu, kad tokia kūrybinga mergaitė

Įdomu būtų sužinoti kiek viso yra vaikučių su AGS... Vyras dabar skaito visus įstatus ir pan., tai reikia žinoti apytikslį kiekį

Nu jau tokie reikalavimai organizacijoms, asociacijoms ir pan., kad ohoho. Nu taip gaila, kad mūsų šalis tokia ribota viskame kame

Žiūriu, kad visoms panašiai su vaistukų davimu. Mums druską reikia gerti 6val., tai irgi gaila žadinti mažiukę, kai taaaip skaniai miega

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-05-13 11:58

13 gegužės 2012 - 11:58

QUOTE(*SOA* @ 2012 05 12, 21:53)

Mums neigaluma skyre tik metams. Paskiau ji reikia prasitesti, tiesa? Jau pasibaige, o as vis dar neuzsiimu pratesimu

o kaip veliau susitvarkete, kad gautumet iki 18metu? Butu kur kas paprasciau. Juk liga nedings...

<{POST_SNAPBACK}>

Na net nežinau kodėl jie pradžiai skiria tik po metus, ar du - bet dabar maniškiui tuoj 6 metai sukaks - tai suteikė iki 18m.

o dėl pratęsimo - mes dabar pavėluotai irgi pratęsinėjom, nes buvom išvykę - tai ten pasirodo reik svarių priežaščių, kad būtų nepertraukiamas laikas

o dėl vaistukų davimo laiko - tai juos skiria pagal tai kaip turėtų natūraliai antinksčiai gaminti hydrokortizolį - didžiausia dozė man atrodo yra paryčiais apie kokią 3-4, jei gerai pamenu, bet mes taikomės pagal vaiko grafiką - didžiausią dozę gauna naktį prieš miegą - apie 22-23 val, o mažesnę dozę ryte - vėlgi kada atiskelia - būna 7, o būna ir 9, o per pietus mažiausia dozė lieka. Tai mes čia per tuos jau 6 metus kaip ir įsikirtom į tokią sistemą, ir kol kas ji puikiai veikia

gal kol mažiukai vaikiukai - reikia taikyti dozes labiau į natūralų veikimą, kiek pamenu maniškiui duodavom 3 nakties, kai kūdikėlis buvo

GUGUTE

Patyręs dalyvis

GUGUTE

Patyręs dalyvis

2012-05-13 14:53

13 gegužės 2012 - 14:53

QUOTE(*SOA* @ 2012 05 12, 20:53)

Sveikos!
GUGUTE, bet kodel gi jo nesitvarkote

Kaip ir Musone sake, apie tai skalambyti juk nereik, bet gaves neigaluma vaikelis gauna ir pinigelius kas menesi, o jie dar niekam nepamaise

Gugute, kodel nutarete duoti 4 kartus vaistukus ir kokiu paros metu Jus juos duodate? Kas pasikeite perejus prie 4 doziu nuo 3?
Mums skirta duoti 7 ryto, 14h per pietus ir 22h vakare. Bet rytinis laikas labai ankstyvas, kaip jau minejau, duodam veliau, paskiau antra ir trecia doze stengiames jau paduoti laiku...

<{POST_SNAPBACK}>

Net nežinau, kaip tiksliau paaiškinti... Ne dėl skalambijimo ar kad pinigėlių nereikėtų, juos rastume, kur padėt. Mane trikdo ir atstumia pats principas, kaip gaunamas neįgalumas, biurokratija ir pan. Nenoriu eiti prašyti to, kas turėtų būti savaime suteikiama gimus tokiems vaikučiams kaip mūsiškiai. Tai yra įgimta liga ir niekur ji nedings, galėtų juk iš kart be jokių prašymų suteikti paramą ir tiek. Bet ne, turi eiti kasmet ir įrodynėti, kažkuria prasme žemintis. Kiek žinau net su Dauno sindromu gimusiems vaikiukams lygiai tas pats. Mano akimis tai yra visiškas absurdas, todėl ir nenoriu šiame absurde dalyvaut

Be to už kelių savaičių išvykstame gyvent į Vokietiją, tad net nebekeliam šio klausimo...
Dėl vaistukų gėrimo 4 kartus... Viskas yra taip, kaip musone parašė, didžiausia dozę geriam naktį 3-4 val , o kitos kaip ir įprastai ryte, per pietus ir vakare. Yra speciali formulė, pagal kurią apskaičiavau kiekvieną dozę. Kažkodėl gydytojai mums net nepasiūlė to varianto. Kai sužinojau apie šią schemą pati klausiau Keturakienės, kodėl ji nėra siūloma, tai atsakymas buvo toks: ši schema nepatogi, nes yra didelė naktinės dozės praleidimo rizika. Bet pritarė, kad privalumų turi ir nemažai

Žodžiu, nepaisant mūsų gyd. skeptiško požiūrio mes naudojam šį metodą ir tyrimai kuo puikiausi

Čia rasit daugiau informacijos:
http://congenitaladr...ile_Article.pdf

QUOTE(Miklioji @ 2012 05 13, 08:13)

Įdomu būtų sužinoti kiek viso yra vaikučių su AGS... Vyras dabar skaito visus įstatus ir pan., tai reikia žinoti apytikslį kiekį

Nu jau tokie reikalavimai organizacijoms, asociacijoms ir pan., kad ohoho. Nu taip gaila, kad mūsų šalis tokia ribota viskame kame

Šaunuolis vyras

AGS dažnumas pagal statistiką yra 1 iš 10-15 tūkst., tai išetų, kad LT turėtų būt apie 300 žmogučių

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-05-13 17:56

13 gegužės 2012 - 17:56

QUOTE(GUGUTE @ 2012 05 13, 15:53)

Žodžiu, nepaisant mūsų gyd. skeptiško požiūrio mes naudojam šį metodą ir tyrimai kuo puikiausi

Čia rasit daugiau informacijos:
http://congenitaladr...ile_Article.pdf
Šaunuolis vyras

AGS dažnumas pagal statistiką yra 1 iš 10-15 tūkst., tai išetų, kad LT turėtų būt apie 300 žmogučių

<{POST_SNAPBACK}>

Vajei - į Vokietiją išvažiuojat - ar ilgam? mano sesuo irgi turėtų vasarą išvažiuot - taip gaila, kad išvažiuoja

o kaip jums sekas suduoti tą naktinę dozę? ar prasibunda mažoji?

GUGUTE

Patyręs dalyvis

GUGUTE

Patyręs dalyvis

2012-05-13 18:58

13 gegužės 2012 - 18:58

QUOTE(musone @ 2012 05 13, 17:56)

Vajei - į Vokietiją išvažiuojat - ar ilgam? mano sesuo irgi turėtų vasarą išvažiuot - taip gaila, kad išvažiuoja

o kaip jums sekas suduoti tą naktinę dozę? ar prasibunda mažoji?

<{POST_SNAPBACK}>

Visam išvažiuojam

Na taip, liūdna, bet priėmėm tokį sprendimą ir tikimės, kad į gera. Vyras gavo gerą darbą ten, atskirai būt nenorim, bandysim prisitaikyt

O vaistukus jau išmokom gert, kartais prasibunda, kartais ne. Baisu iš pradžių buvo, kad neišderinčiau miego ritmo, bet panašu, kad nieko blogo nenutiko. Dar yra neramu, kad ant tuščio skrandžio vaistukai geriami, tada atsiranda skrandžio ligų rizika, bet kol kas viskas gerai

musone, o tavo vyrukas jau eina į mokyklą ar ne?

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-05-13 19:46

13 gegužės 2012 - 19:46

QUOTE(GUGUTE @ 2012 05 13, 19:58)

Visam išvažiuojam

Na taip, liūdna, bet priėmėm tokį sprendimą ir tikimės, kad į gera. Vyras gavo gerą darbą ten, atskirai būt nenorim, bandysim prisitaikyt

musone, o tavo vyrukas jau eina į mokyklą ar ne?

<{POST_SNAPBACK}>

na manau svarbiausia šeimai būti kartu ir tikiu, kad puikiai prisitaikysit

o į kurį miestą važiuojat? be to, manau medikai Vokietijoj ne ką prastesni nei pas mus ir tikrai turės patirties su AGS - būtinai parašyk kaip ten šiuo klausimu

o ne - mano vyrukui tik bus 6 metai, tai nusprendėm nuo 7 leisti - jis man dar toks vaikiškas, darželinukas tikras

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2012-05-14 12:02

14 gegužės 2012 - 12:02

Laba diena

Gugute, mums tikriausiai irgi pagal tą metodą paskyrė vaistukų valandas. Mes geriame hydrokortizoną 8:00, 15:00 ir 20:00, o cortinefą 11:00 ir 23:00. Na ir dar tarpuose druskos 4 kartus. Jos labiausiai ir nemėgstu, nes vaistus galima, kaip jau rašėte, duoti ir miegančiam vaikeliui, o štai druskos net neįsivazduoju kaip reikėtų duoti, kad nepabustų. Beje, o kada Jums ,,nuėmė" druską? Mums kol kas tik vieną dozę nuėmė.

Dėl tų deklaracijų, tai buvau teisi, mūsų endokrinologė įvėlė klaidą

Atsiuntė dvi deklaracijas ampulėms, o tabletėms nei vienos. Pati sau laiminga išvažiavo ilsėtis. Na ar taip galima??? Esu pikta ir nusiminusi. Ačiū Dievui pavyko be recepto užsakyti nekompensuojamojo hydrokortizono, tik vyras vakare turės atsiimti. O dėl deklaracijos tabletėms, tai gal galima prašyti savo šeimos gydytojos, kad išrašytų?

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-05-14 12:43

14 gegužės 2012 - 12:43

QUOTE(Miklioji @ 2012 05 14, 13:02)

Laba diena

Gugute, mums tikriausiai irgi pagal tą metodą paskyrė vaistukų valandas. Mes geriame hydrokortizoną 8:00, 15:00 ir 20:00, o cortinefą 11:00 ir 23:00. Na ir dar tarpuose druskos 4 kartus. Jos labiausiai ir nemėgstu, nes vaistus galima, kaip jau rašėte, duoti ir miegančiam vaikeliui, o štai druskos net neįsivazduoju kaip reikėtų duoti, kad nepabustų. Beje, o kada Jums ,,nuėmė" druską? Mums kol kas tik vieną dozę nuėmė.
Dėl tų deklaracijų, tai buvau teisi, mūsų endokrinologė įvėlė klaidą

<{POST_SNAPBACK}>

Mums viską išrašinėja šeimos gydytoja

GUGUTE

Patyręs dalyvis

GUGUTE

Patyręs dalyvis

2012-05-14 13:16

14 gegužės 2012 - 13:16

QUOTE(musone @ 2012 05 13, 19:46)

na manau svarbiausia šeimai būti kartu ir tikiu, kad puikiai prisitaikysit

o į kurį miestą važiuojat? be to, manau medikai Vokietijoj ne ką prastesni nei pas mus ir tikrai turės patirties su AGS - būtinai parašyk kaip ten šiuo klausimu

o ne - mano vyrukui tik bus 6 metai, tai nusprendėm nuo 7 leisti - jis man dar toks vaikiškas, darželinukas tikras

<{POST_SNAPBACK}>

Vykstam į patį Vokietijos viduriuką, netoli Kaselio. O tavo sesutę kokie vėjai ten bloškia? Gal kur netoliese būsim? Tikiu, kad gydytojai nebus blogesni, ten juk daugiau tokių vaikučių turėtų būt. O ir vaistai visi vaikams ten nemokami

QUOTE(Miklioji @ 2012 05 14, 12:02)

Laba diena

<{POST_SNAPBACK}>

Druską mes beigėm gert, kai mažoji buvo apie 6-7 mėn. amžiaus, tiksliai tikrai nebeprisimenu

Man rodos, kai pradėjo valgyt kietesnį maistą, šiek tiek liepė padruskint ir tiek. Tikiuos ir jūs nebeilgai kankinsitės su druska. Nekokie ir mūsų prisiminimai apie ją

musone

Senbuvis

musone

Senbuvis

2012-05-14 13:28

14 gegužės 2012 - 13:28

QUOTE(GUGUTE @ 2012 05 14, 14:16)

<{POST_SNAPBACK}>

Sesuo į Miuncheną važiuos - draugas gerą darbo pasiūlymą gavo, tai ir ji kartu. Turiu ir dar draugę, gyvenančią šalia Niurnbergo

tik ten pas juos keista darželiuose sistema su 'sergančio' vaiko vedimu į darželį - jei vaikui nėra 38 temperatūros, nors ir kosti ir snargliuojas - gali eiti į darželį

tai draugė vargsta su dukrytės ligom...

Miklioji

Senbuvis

Miklioji

Senbuvis

2012-05-14 15:16

14 gegužės 2012 - 15:16

QUOTE(GUGUTE @ 2012 05 14, 14:16)

Druską mes beigėm gert, kai mažoji buvo apie 6-7 mėn. amžiaus, tiksliai tikrai nebeprisimenu

Man rodos, kai pradėjo valgyt kietesnį maistą, šiek tiek liepė padruskint ir tiek. Tikiuos ir jūs nebeilgai kankinsitės su druska. Nekokie ir mūsų prisiminimai apie ją

<{POST_SNAPBACK}>

Jei ne paslaptis, kokioje srityje dirba Jūsų vyras? Įdomu kokius gerus darbus gali pasiūlyti Vokietija. Mano vyras dirba ginklų srityje, tai Vokietija šiuo atžvilgiu labai dėkinga šalis, tai kartais žvilgnis krypsta Vokietijos link

Bet vis nesiryžtame emigruoti...

Neblogai su tais nemokamais vaistais

Ir nesvarbu kokia liga vaikutis serga?

Vis tiek nemokamai?

GUGUTE

Patyręs dalyvis

GUGUTE

Patyręs dalyvis

2012-05-15 11:35

15 gegužės 2012 - 11:35

QUOTE(musone @ 2012 05 14, 13:28)

Sesuo į Miuncheną važiuos - draugas gerą darbo pasiūlymą gavo, tai ir ji kartu. Turiu ir dar draugę, gyvenančią šalia Niurnbergo

tik ten pas juos keista darželiuose sistema su 'sergančio' vaiko vedimu į darželį - jei vaikui nėra 38 temperatūros, nors ir kosti ir snargliuojas - gali eiti į darželį

tai draugė vargsta su dukrytės ligom...

<{POST_SNAPBACK}>

Na taip, su darželiais įdomai ten, girdėjau ir aš visokių kalbų... Ir čia dukrytė labai mažai sirgo, tad tikiuosi ir ten panašiai bus. Be to jau 5 metai, tokie vaikai mažiau ir beserga.
O tavo sesei faina, Bavarijoj šilta, gražu... Tik kalba ten toookia keista

Norėjom ir mes i pietus, labiau link Štutgarto, bet džiaugiamės bent tiek, kad ne kur šiaurėj būsim

QUOTE(Miklioji @ 2012 05 14, 15:16)

Bet vis nesiryžtame emigruoti...

Neblogai su tais nemokamais vaistais

Ir nesvarbu kokia liga vaikutis serga?

Vis tiek nemokamai?

<{POST_SNAPBACK}>

Ne paslaptis

Jis elektros inžinierius, o techninių specialybių žmonėms Vokietija turi ką pasiūlyti. O su ginklais neįsivaizduoju...
Žinai, ir mes ne per dieną apsisprendėm važiuot. Metus laiko planus kūrėm, informaciją rinkom. Vyras pirmas išvažiavo, įsitvirtino ir mes dabar atvažiuojam. Aišku, gaila palikt namus, buitis sutvarkyta ir darbus neblogus abu turėjom, nebuvo didelės bėdos, bet norėjosi iššūkių, geresnės ateities vaikams. Tikiuosi neapsirikom

Na nežinau, ar visiškai visi vaistai nemokamai, bet dauguma tai tikrai

Atsakyti į cituojamus pranešimus

Dalintis