SPINA BIFIDA

Sveiki,

Įsteigėme Spina Bifida ir Hidrocefalija asociaciją
Kviečiame prisijungti naujus narius!!!
https://www.facebook...alijaAsociacija

Sveikutės,

kviečiu visas apsilankyti atsinaujinusiam neįgaliųjų ir ne tik, kūrybos portale kurybosstilius.lt ir aktyviau jame reikštis!!!!!!!!!!!!!!! Jūs mamytės, ar jūsų vaikučiai- darote rankdarbius, kuriate eiles, kažką kuriate- čiupkite fotoaparatus, ir įamžine savo kūrybą siūskite emeilu ernesta@kurybosstilius.lt Kurkime kartu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sveikos mamytes As neesu mamyte, bet turiu spina bifida. Gimiau su sia beda pries 20 metu. Kai man buvo mazdaug metukai mama is genetikos centro gavo laiska, kad jai dar nores vaiku turi duoti kraujo abu tevai ir vaiko (mano) skrodimo isvadas.. Mamai buvo sokas. Visi daktarai sake, kad neisgyvensiu.. Aisku manes ir neoperavo, nors kai buvo 5< metukai man turejo atlikti operacija, bet kazkas netiko ir nebedare. Aisku man dabar del to gaila, nes as vis dar turiu ta beda ir aisku dar n sekanciu jai is paskos.. Pradejau galvoti, kad tikrai noreciau ameginti tai pakeisti.. Gal zinote geru specialistu? Nes sitaip gyventi vargina. Beje jai tiksliau man ant nugaros yra guzas padengtas riebaliniu sluoksniu, aisku tai viena is geresniu formu kaip sake mano vaikystes daktaras Sarunas Bernotas (Nerealiai superinis ortopedas-vilniaus santariskiu. Kur vaiku ligonine 2 aukstas) Apturejus as tikrai nemazai operaciju. Ir, kad ir kaip baisu norisi zengti zingsni ir del sios. Nes tai tikrai labai apunkina gyvenima. Galvos skausmai, psichologinis spaudimas is aplinkiniu (zvilgsniai).. Diskomfortas.. Taigi mamos gal patartumete koki gera gyditoja pasikonsultavimui del spina bifida? Aisku reiketu, kad butu ir suaugusiuju gyditojas.

Sveika, Marija,

Manau, kad Lietuvoje yra bėda su tokiomis operacijomis suaugusiems... patarčiau kreiptis į užsienį, geriausia į Vokietiją ir galima gauti ligonių kasų apmokėjimą, jeigu tikrai LT niekas tokių operacijų nedaro. Pasižiūrėk šitą kliniką - http://www.charite.de/
Ir kviečiame prisijungti į asociaciją - https://www.facebook...ociacija?ref=hl

Noriu pasidziaugti, kad pries menesi laiko pasidariau operacija. Vilniuje, lazdynu ligonineje. Operavo Gyd. Gunaras Terbetas. Labai saunus daktaras Operacija praejo sklandziai ir be jokiu bedu. Siuo metu esu reabilitacijoje ir stengiuosi sustiprinti kojas. Nes po operacijos labai susilpnejo jos. Bet manau vel atsistosiu ant koju O kol kas dziaugiuosi, kad nebeskauda galvos vos pasilenkus ar jai atsigulu ant nugaros

Laba diena, SUPERMAMOS,

laukiames maziuko su spina bifida , liko dvi savaiteles. Gal turite patarimu, gal galite papasakoti, kas musu laukia po maziuko operacijos (as turiu omenyje pacioje pradzioje). Taip pat patarkite, ka daryti toliau...

Aciu visoms!

Sveiki. Susiraskite mane per Facebook: Agne Gumbiniene. Pakvieskite I draugus. Prijungsiu prie grupes SPINA BIFIDA (Lithuania). Ten gausite visus atsakymus palaikyma ir suzinosite teveliu patirtis auginant vaikucius su SB

Kazkodel neleidzia Jusu pakviesti draugauti FB, parasiau i AZ.

Kvietimas dalyvauti tyrime


LSMU Kauno Klinikų vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ pradėtas spina bifida tyrimas. Jo metu tikimasi apklausti bei apžiūrėti visus spina bifida turinčius Lietuvos vaikus, vyresnius nei 5 metai. Šio tyrimo tikslas – surinkti informaciją apie spina bifida turinčių Lietuvos vaikų sveikatos problemas, dalyvumą (įsitraukimą į šeimos, mokyklos ir bendruomenės gyvenimą) ir gyvenimo kokybę. Tyrimo duomenys bus panaudoti mano disertacijai ir aprašyti keletoje straipsnių.
Tyrimas dar svarbus tuo, kad žinant tikrąją padėtį būtų galima palyginti Lietuvos vaikų, turinčių spina bifida sveikatos ir gyvenimo kokybės duomenis su kitų šalių analogiškais duomenimis ir, jei Lietuvos vaikų, turinčių spina bifida, sveikata ir gyvenimo kokybė prastesnė, aiškintis to priežastis bei inicijuoti atitinkamų, sveikatos priežiūros paslaugas reglamentuojančių teisės aktų, pakeitimus. Todėl manome, kad ir spina bifida turinčius vaikus auginantys tėveliai turėtų būti suinteresuoti dalyvauti studijoje ir taip prisidėti prie spina bifida turinčių vaikų sveikatos priežiūros gerinimo.
Jei sutinkate dalyvauti mūsų tyrime, kviečiame apsilankyti mūsų ligoninėje (kontaktinis tel. 8 611 49494; el. paštas bakind@gmail.com), kad galėtume pasikalbėti (užpildyti specialią anketą ir klausimynys) bei apžiūrėti Jūsų vaiką. Jei negalite atvykti į Kauną, ateityje galėtume planuoti susitikimą ir vaiko apžiūrą Jūsų mieste. Jei nesutinkate atsakinėti į anketos klausimus ar leisti apžiūrėti Jūsų vaiką, mums taip pat būtų svarbu, kad paskambintumėte ar parašytumėte el. laišką tam, kad žinotume, kad toks vaikas, turintis spina bifida, tikrai gyvena Lietuvoje ir galėtume įtraukti šį atvejį į statistiką.
Reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ teikiamos ankstyvosios reabilitacijos bei medicininės reabilitacijos paslaugos, vaikų neurologo bei kitų specialistų konsultacijos, tad dalyvavimą studijoje galime suderinti su kitų specialistų konsultacijomis ar reabilitaciniu gydymu. Taip pat reabilitacijos ligoninė iš Švedijos labdaros fondo gauna kompensacinės technikos (vežimėlių, darbo kėdučių, stovų, vaikštynių ir pan.) – jei Jūsų vaikui tokia reikalinga ir turėtume tinkamos, galime pritaikyti ir padovanoti.


Indrė Bakanienė

LSMU Kauno Klinikų filialo
Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“
Abilitacijos/reabilitacijos ir slaugos skyriaus vadovė

Sveikos mamytes.
Pagaliau radau kur bendraminciu. Mano istorija. Pries savaitele(20 sav) suzinojau kad vienam is mano busimu kudikeliu (laukiuosi dizigotiniu dvyniu) itaria juosmens srityje iskila stubura, trys slanksteliai neuzsidare. Ir diagnozeje parasyta dar kaukoles patalogija: citrinos formos.
Ultragarse vaikiukas juda, ir kojytes judina, siek tiek vangesnis nei kitas.
Ar kam labai panasi situacija buvo? Gal galite atsakyti del kaukoles formos, kokia ji? Nes neisivaizduoju. Ir kokia gali but prognoze kai lelius kojytes judina?
Dar gyd Santariskese sake, kad isvarzos stuburo nera, ar tai galima suprasti, kad pacios sunkiausios bukles kolkas nera. Ir ar jos dar gali issivystyti?

aciu

Sveiki teveliai,
Nutiko taip kad ir mes prisijungeme i jusu gretas. Pries menesi ir viena savaite gime dukryte Gabija su spina bifida. Vis dar gulime ligonineje ir rytoj laukia musu trecioji operacija.
Noretume pabendrauti ir pasidalinti isgyvenimais ir patirtimi. Kaip suprantu sis forumas nera labai aktyvus nes visi naudojates facebook spina bifida klubo forumu. Gal butu gaima ir mums prisijungti prie facebook?