Sąnariukų ligos

zinoma nelaukem tiesiog gydymas nepadejo ir mums labai ilgai truko kol liga nustate

Sveikos,
mes tai vargstame su dviguba liga šalia jaunatvinio artrito dar ir psoriazė...Buvome pas visų žinomą docentę, tačiau tas Metotreksato paskyrimas mane labai nustebino. Mano artimoje aplinkoje šiuo vaistu ,,trūčino" vėžį! Tai tikrų tikraiusias antivėžinis vaistas. Ir kaip aš su Panaviene bekalbėjau, kaip bebandžiau įtikinti, kad pirmiausiai išbandytume kitokius gydymo metodus, tačiau buvo griežtai atsakyta- jei nesutinki-daugiau neturime apie ką kalbėti. Kadangi pati žinau , kad mano artimas žmogus gydydamas vėžį nuolatos vėmė , vartodamas šį vaistą, (net 6 metus gydė) , nukrito visi plaukai( pasitikslinau dėl dozavimo - mums paskyrė lygiai tokią pat dozę) , tai aš iš viso apakus...Labai gaila, kad pradedame nuo chemijos , o ne nuo biologinių preparatų. Gal kas nors girdėjote , kur užsienyje tokiais preparatais gydo? Bandysime ieškoti kelių ten, nes kaip suprantu Lietuvoje vilčių mažai, o gal čia kame ,,kitame" problema?

Anglijoje gydymas lygiai toks pats kaip Lietuvoje, tad tikrai cia ne kazkame kitame problema. Is pradziu - nesteroidiniai vaistai nuo uzdegimo (ibuprofenas, diclofenakai ir pan, injekcijos i sanarius), kai kuriems veliau, o kai kuriems is karto metotrexatas, taikomas mazdaug metus ar du (priklausomai kaip padeda, nuo kraujo rezultatu ir pan), cia jau tik daktaras zino kiek laiko taikyti. Jei metotrexatas padeda iki biologiniu preparatu neprieinama. Jei nepadeda, arba veliau liga grizta, arba nebegali metotrexato naudot del kraujo rezultatu ar del kokiu kitu priezasciu (as ne daktare, 100% pasakyt negaliu, kartoju tik ka anglijoj daktarai snekejo), tik tuomet tolimesnis zingsnis yra biologiniai preparatai. Lygiai ta pati sake kai konsultavomes ir su daktarais Vokietijoje. Biologiniai preparatai irgi nera tokie jau nekalti, jie dar palyginus neseniai pradeti naudoti, neaiskus ju ilgalaikis salutinis poveikis ir pan. Nors Anglijos daktarai mane tikino, kad ju manymu, tai irgi yra saugus vaistas. Bet niekas nesoka pirma prie biologiniu, o tik paskui prie metotrexato. As irgi labai nenorejau metotrexato kai dukrytei paskyre, bet mes jau 2 metus buvom istempe su injekcijom kas 3 menesius, gaila jau ir vaika buvo kankinti vien del to kad kitokiu vaistu isvengt, o ir liga plito i kitus sanarius. Pradejus gert metotrexata visi tinimai, skausmai, visi simptomai dingo. Jokie plaukai nenuslinko, pykino gal tik pirma menesi, o dabar viskas gerai. Aisku nezinia kas bus kai tuos vaistus teks nutraukti po kazkurio laiko, bijau tos dienos. Kai liga kartu su psoriaze, tai nemanau kad vietines injekcijos padetu. Sunku su tuo susitaikyti, bet vis tiek matyt kad teks metotrexata gert. Daktarai gi nenori nieko blogo jusu vaikui. Tiesa, o tai kokia doze paskyre?

Spyglys
Liolio,

Nežinau kuri posta pacituoti, bet manau Lilio labai puikiai viską aprašė mūsų gydymas irgi vyko būtent pagal tokį scenarijų pradžiai ibuprofenas, diclofenakai + injekcijos į sanarį pradžioj kas pusmeti paskui jau kas trys menesiai pakaitom tai vienas tai kitas sąnaryt, vėliau du su trupučiu metai metotreksato ir ale ramus gyvenimas nes sąnariai ramūs toliau sekė viltis ir bandymas nutraukti metotreksatą........ ir su trenksmu grįžusi liga kuri jau apėmė ne tik kojų, bet ir stuburo sąnarius tada tik gavom biologinį vaistą su kuriuo gyvenam ir gyvensim viliuosi kuo ilgaiu nes mūsų tikslas kad vaikas augtų pilnavertį gyvenimą, galėtų laisvai judėti nekankintų skausmai
Man iškilo klausimas, o tai kokia dozę jums skyrė? nes vėžininkai geria diiideliais kiekiais o mes gėrėm jei turėjom po 2,5 mg tabletes tai gėrėm gal tris jei gaudavom po 5 mg tai pusantors, vėžininkai kiek žinau geria po 14 tablečių iškarto Prisipažinsiu perksiačius mtx aprašymo lapelį ir aš verkiau nervavaus kad tokiais nuodais teks vaiką girdyti, bet susitaikiau su tuo ramindama save kad bent jau turim galimybę kontroliuoti ligą
O dėl biologinių vaistų viena pažįstama daktarė irgi tą patį sakę, kad jie yra nauji vaisktai nieks nežino koks jų poveikis tolimuoju laikotarpiu, kaip jis veikia pvz., berniukų vaisungumą ir t.t. Biologinių vaistų atveju tai mūsų vaikai iš dalies yra bandomieji triušiai nes pasirašai ten visokiuose segtuvuose, kad ir su tuo sutinki ir dar su kituo ir. t.t.

Sveikos mamytes,kaip jus gyvenate? ramu cia..
Mes toliau leidziames vaistukus,nors jau pries pusmeti gydytoja sake kad bandysim nuimti,bet kita karta apsilankius jau kalbejo apie dozes didinima :/ viskas mums kaip ir gerai ,kartais uzeina koki sanati skaudet bet gydytoja tvirtina kad ne del musu ligos cia,tai labai tikiuosi.. paskutiniu metu tik peti jai skauda,bet pagal dukros parodyma ne sanari,bijau kad nebuciau blogai vaistu suleidus,nepatinka man durti,nera kur pas ja,tai daznai pataikau i raumenuka,buva ir istinusi ranka,niekas normaliai neparodo kaip leisti... blogiasia turbut kad musu broliuka aplenke sanariu uzdegimai tai labai baisu kad nebutu ligos pradziaa nors retas atvejis akd du vaikai sirgtu ta pacia liga,vistiek labai baisu..

sveikos mergaitės,gal kuri naudojate naujaji enbrel,kur nereikia maisyti.gal kazka darom netaip nes labai skauda ir kietas guzas lieka,pati suprantu kad tai ka susileisdavom dviem svirkstais ir letai šis išauna viska per 10 sekundziu

Sveika. As leisdavausi ta kur reikia maisyti. Bet man ir nuo jo budavo guziukas ir parausdavo ranka injekcijos vietoje. Nors irgi letai leisdavo, bet vis tiek labai skaudedavo.

Pagalvojau, gal reiktu sukurti facebooke grupe? Pakviestume i ja pazistamus kuriu vaikai ar patys serga artritu (jaunatviniu artritu, reumatoidiniu, psoriaziniu ir pan.), dalintumemes naudinga informacija ir siaip bendrautume kaip kam sekasi kelyje su sia liga. Ka manote? Galeciau sukurti tokia grupe, ikelciau cia nuoroda ir priimciau norincius Maciau uzsieny tai populiaru, nes patogu dalintis informacija ir bendrauti. O lietuvisku grupiu serganciu artritu neradau. Tai galvoju gal reiktu sukurti?

Sukuriau grupe facebook'e. Kas norit, kvieciu prisijungti https://www.facebook...55036877959663/

Sveikos mamytės
Jungiuosi prie jūsų su ta pačia diagnoze - jaunatvinis idiopatinis artritas. Prieš naujus metus diagnozavo mano 5 metų berniukui. Klaipėdoj norėjo skirti prednizoloną, bet paprašiau siuntimo pas doc. Panavienę, tai buvo skirtas metotreksatas, juo pasigydėme tris mėnesius, o dabar dar pridėjo mums Enbrel.. Liga apėmusi kelių sąnariukus, čiurną, kojos pirštuką ir pora rankų pirštukų.

Prieš porą metų tyrėmės dėl alergijų, nes turim atopinį dermatitą. Darėm įvarius kraujo tyrimus, bet jokios konkrečios alergijos neradome, o IgE laikėsi apie 1500.. Gal kuri susidūrėte ar turite informacijos - ar tai gali būti susiję - artritas ir aukštas IgE? Visokios mintys šauna į galvą, kad gal ta užslėpta alergija iššaukė mums artritą...

Ir dar vienas klausimėlis - kaip greit nuo ligos pradžios pradėjote "reabilitaciją" - t.y. visokias mankšteles ir pan. O gal pradėjote su vaikučiais kokį baseiną lankyti?

magnum123 ačiū už grupę fb, tikiu, kad daugumai ji bus labai naudinga

Labai tylu čia...
Bet paklausiu- kaip pakliūti pas gyd. Panavienę? Kiek bežiūriu- talonėlių nėr./ Gal dar kokia kita nebolga reumatologė santaruose yra? gal kas galit rekomenduoti?

Mamytės paaiskinkite kaip uzsiregistruoti Kauno klinikose pas reumataloga, per sergu.lt ?
Nerandu sistemoje vaiku reumatalogas ?
Skambinau i konsultacija, liepe ieskoti vaiku kardioreumatalogas - nu neranda sistema ir tokiu.
Kokioj skilti ieskoti tu vaiku reumatalogu Kauno klinikose ?