IPB

Sveiki atvykę, svety ( Prisijungti | Registruotis )


44 Puslapiai: « < 30 31 32 33 34 > »  
Reply to this topicStart new topicStart Poll

[ Standartinis ] ·

> Adrenogenitalinis sindromas, Ieškau likimo draugų

musone
post 2012 06 17, 23:28
Paskelbta: #373


Senbuvis
*****

Grupė: Senbuviai
Žinutės: 495
Prisijungė: 2005 09 15

Pirmas vaikas:2006 05 23
Antras vaikas:2011 04 16

Apdovanojimų: 0


QUOTE(ane 11 @ 2012 06 17, 20:14)
Sveikos visos mamytes jungiuosi ir as y jusu likimo rata, suzinojau , kad mano dukrele taip pat turi sia liga, perskaiciau visa jusu tema nuo pat pradziu. Ar priimsit mane y savo tarpa? :rolleyes:
*


Sveika prisijungus :4u: tikiuosi galėsim viena kitai padėti ir palaikyti vieną kitą :mirksiukas:

Šią žinutę redagavo musone: 2012 06 17, 23:28
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post
ane 11
post 2012 06 18, 16:16
Paskelbta: #374


Naujokas
*

Grupė: Naujokai
Žinutės: 8
Prisijungė: 2012 06 17

Pirmas vaikas:auguste2005 07 15
Antras vaikas:kadanors

Apdovanojimų: 0


Norejau paklausti, kaip jums sekasi su gydytojaiss bendrauti, na nezinau mano dukra tyrinejo beveik metus, kol vaistus paskyre, labai ilgai tyrymu atsakymu reikejo laukti, o kokia liga ytaria tai vos isklausti ejo, tai dabar paskyre hydrokortizona gerti, o apie pacia liga, pasekmes, gyvenime, jums gydytojai ka nors pasakojo, nezinau man, praktiskai nieko, apie sia liga teko informacijos ieskoti internete paciai, tai taip ir gyvenam nerime, nes dar tik pradzia. :)
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post
musone
post 2012 06 18, 22:31
Paskelbta: #375


Senbuvis
*****

Grupė: Senbuviai
Žinutės: 495
Prisijungė: 2005 09 15

Pirmas vaikas:2006 05 23
Antras vaikas:2011 04 16

Apdovanojimų: 0


QUOTE(ane 11 @ 2012 06 18, 17:16)
Norejau paklausti, kaip jums sekasi su gydytojaiss bendrauti, na nezinau mano dukra tyrinejo beveik metus, kol vaistus paskyre, labai ilgai tyrymu atsakymu reikejo laukti, o kokia liga ytaria tai vos isklausti ejo, tai dabar paskyre hydrokortizona gerti, o apie pacia liga, pasekmes, gyvenime, jums gydytojai ka nors pasakojo, nezinau man, praktiskai nieko, apie sia liga teko informacijos ieskoti internete paciai, tai taip ir gyvenam nerime, nes dar tik pradzia. :)
*


Na mums visai neblogai sekasi bendrauti su endokrinologais tiek Kaune, tiek Klaipėdoje, ir informaciją noriai suteikia. o iš kurio jūs miesto? kaip suprantu mergaitei tik neseniai nustatė ligą? kaip pastebėjo, nes kaip matau mergaitei jau 7 metukai :hm
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post
ane 11
post 2012 06 19, 10:33
Paskelbta: #376


Naujokas
*

Grupė: Naujokai
Žinutės: 8
Prisijungė: 2012 06 17

Pirmas vaikas:auguste2005 07 15
Antras vaikas:kadanors

Apdovanojimų: 0


Na mano pana gime neisnesiota, 976 gr. , viskas iki siol buvo gerai, tik kad smulkaus sudejimo labai, tik pernai vasara, bemaudydama pastebejau ant lytiniu lupu kelis plaukelius, tai nusiveziau pas mergaiciu gydytoja, ten is jos puses viskas gerai, tai paskui pas endokrinologus nusiunte, o jie rado, kad isoriniai ir vidiniai lytiniai organai isivyste gerai, tik biocheminiai kraujo tyrimai blogi buvo, tai du kartus is eiles dare, ir galop patvirtino ygimta antinksciu hiperplazija :oh , dar net neturiu epikrizes is endokrinologu, liepe atvykt pasimti po 3 savaiciu.
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post
*SOA*
post 2012 06 19, 11:34
Paskelbta: #377


Atkaklus dalyvis
**

Grupė: Naujokai
Žinutės: 24
Prisijungė: 2011 03 06

Pirmas vaikas:yra
Antras vaikas:yra
Trečias vaikas:yra

Apdovanojimų: 0


Sveikos!

Gugute, kaip laikotes, kaip kelione, ar jau isikurete? :)

Ane 11, sunerimau :unsure: si liga gali buti nustatyta ir tokio amziaus? oje :verysad: Is kitos puses nereiketu smarkiai nusiminti, jei tai paguos, Jums labiau pasiseke, nes turbut turite tik lengva sios ligos forma, sitiek metu be vaistuku gyvenot ir nieko, daugeliui vaikuciu, turinciu sia liga, vaistai gyvybiskai butini :4u:
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post
musone
post 2012 06 19, 15:31
Paskelbta: #378


Senbuvis
*****

Grupė: Senbuviai
Žinutės: 495
Prisijungė: 2005 09 15

Pirmas vaikas:2006 05 23
Antras vaikas:2011 04 16

Apdovanojimų: 0


QUOTE(ane 11 @ 2012 06 19, 11:33)
Na mano pana gime neisnesiota, 976 gr. , viskas iki siol buvo gerai, tik kad smulkaus sudejimo labai, tik pernai vasara, bemaudydama pastebejau ant lytiniu lupu kelis plaukelius, tai nusiveziau pas mergaiciu gydytoja, ten is jos puses viskas gerai, tai paskui pas endokrinologus nusiunte, o jie rado, kad isoriniai ir vidiniai lytiniai organai isivyste gerai, tik biocheminiai kraujo tyrimai blogi buvo, tai du kartus is eiles dare, ir galop patvirtino ygimta antinksciu hiperplazija :oh , dar net neturiu epikrizes is endokrinologu, liepe atvykt pasimti po 3 savaiciu.
*


O tai išrašė jums gerti vaistukus? kokiomis dozėmis? na labai įdomu, kaip pasireiškia tada ji? ar buvo nusilpus mergaitė?
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post
ane 11
post 2012 06 19, 16:38
Paskelbta: #379


Naujokas
*

Grupė: Naujokai
Žinutės: 8
Prisijungė: 2012 06 17

Pirmas vaikas:auguste2005 07 15
Antras vaikas:kadanors

Apdovanojimų: 0


Israse gerti hidrokortizona po 2,5mg. tris kartus y diena 8- 14-21 val. dar israse ir skysto hidrokortizono jeigu nukristu mergaite, tai reikia skubiai suleisti, na dar sito nebuvo yvyke, vienu zodziu kodel neislindo anksciau si liga, todel, kad pas maze yra vienas blogas genas, ir vienas geras genas, ir tas geras genas duoda signala organizmui gyvent, na nemoku as to paaiskinti, nes ir gydytojam cia buvo kaip stebuklas, kad mergaite sitiek laiko isgyveno be vaistu.Man tai is vis buvo sokas :blink:
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post
musone
post 2012 06 19, 19:27
Paskelbta: #380


Senbuvis
*****

Grupė: Senbuviai
Žinutės: 495
Prisijungė: 2005 09 15

Pirmas vaikas:2006 05 23
Antras vaikas:2011 04 16

Apdovanojimų: 0


QUOTE(ane 11 @ 2012 06 19, 17:38)
Israse gerti hidrokortizona po 2,5mg. tris kartus y diena 8- 14-21 val. dar israse ir skysto hidrokortizono jeigu nukristu mergaite, tai reikia skubiai suleisti, na dar sito nebuvo yvyke, vienu zodziu kodel neislindo anksciau si liga, todel, kad pas maze yra vienas blogas genas, ir vienas geras genas, ir tas geras genas duoda signala organizmui gyvent, na nemoku as to paaiskinti, nes ir gydytojam cia buvo kaip stebuklas, kad mergaite sitiek laiko isgyveno be vaistu.Man tai is vis buvo sokas  :blink:
*


Ogo - nu tikrai kaip įdomiai :hm ir dozė sakyčiau tokia nemaža...
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post
GUGUTE
post 2012 06 19, 21:56
Paskelbta: #381


Patyręs dalyvis
***

Grupė: Dalyviai
Žinutės: 134
Prisijungė: 2005 01 14

Pirmas vaikas:pupa
Antras vaikas:uoga

Apdovanojimų: 0


Sveikutes! Ane 11 sveika prisijungus;-) tikrai neitiketina jusu istorija. Tik Cortinefo kaip suprantu negeriat, tad ko gero dukrytei ne drusku netenkamoji ligos forma. Tokiu atveju tikrai daug lengvesne jusu situacija. Nepergyvenk, viskas bus gerai!
SOA, isikurem po truputi. Tvarkomes visokius popierinius reikalus, o ju cia tikrai daug. Pirmi ispudziai kol kas puikus. Intrenetas kol kas tik telefone, tad sorry uz klaidas:-D
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post
Miklioji
post 2012 06 22, 15:27
Paskelbta: #382


Senbuvis
*****

Grupė: Senbuviai
Žinutės: 660
Prisijungė: 2008 10 12
Vieta: Vilnius

Pirmas vaikas:Tigriukas
Antras vaikas:Drakoniukė

Apdovanojimų: 0


Sveikos, merginos :4u:
Ane11, junkis prie mūsų, kartu lengviau :draugai: Skaičiau,kad hiperplazija gali pasireikšti ir vėliau, bet kažkaip nepilnai tai suvokiau, o štai ir gryniausias pavyzdys, kad bet kada ir bet kas gali nutikti. Džaugiuosi, kad turite ir tą ,,gerąjį" geną, kuris, mano galva, tikrai mažutei gelbės visą gyvenimą. Mano mažutės atvejis kitoks - ir hiperplazija, ir druskos nepakankamumas, ir dar operacija laukia :oh Na, daugumos mamyčių panašūs atvejai... Žodžiu, apie ką aš čia :D Viskas gerai, būna daug sunkiau, o mes esame tikros Super mamos ir turime super vaikus :sutinku

Mes turėjome netrumpą kelionę, ilsėjomės savaitę Lenkijos pajūryje. Džiaugiuosi, kad mažutė puikiai atlaikė kelionę, ten irgi viskas buvo idealu. Tik su vaistukais buvo žaidimo. Paruošdavau visai dienai ir tuomet laisvai galėjome keliauti. Aišku, kartais ir pavėluodavome suduoti, bet ačiū Dievui, nieko blogo nuo to neatsitiko. Vyras galvoja apie kitą kelionę, gal kitais metais į kokius šiltesnius kraštus nuvykti, bet nežinau ar tai stresas mūsų mažiukams, ar ne :hm
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post
musone
post 2012 06 23, 10:27
Paskelbta: #383


Senbuvis
*****

Grupė: Senbuviai
Žinutės: 495
Prisijungė: 2005 09 15

Pirmas vaikas:2006 05 23
Antras vaikas:2011 04 16

Apdovanojimų: 0


QUOTE(Miklioji @ 2012 06 22, 16:27)
Sveikos, merginos :4u:
Mes turėjome netrumpą kelionę, ilsėjomės savaitę Lenkijos pajūryje. Džiaugiuosi, kad mažutė puikiai atlaikė kelionę, ten irgi viskas buvo idealu. Tik su vaistukais buvo žaidimo. Paruošdavau visai dienai ir tuomet laisvai galėjome keliauti. Aišku, kartais ir pavėluodavome suduoti, bet ačiū Dievui, nieko blogo nuo to neatsitiko. Vyras galvoja apie kitą kelionę, gal kitais metais į kokius šiltesnius kraštus nuvykti, bet nežinau ar tai stresas mūsų mažiukams, ar ne :hm
*


kaip faina dėl kelionės :super tikrai nemanau, kad toks kelionės yra stresas vaikučiams - juk atvirkščiai, geri įspūdžiai, poilsis kartu su tėveliais :super čia tėveliams daugiau streso, kad tik ko nenutiktų :mirksiukas: mes su savo metukų su virš važiavom į Gruziją - nu nereali kelionė buvo, o ir mažiui labai patiko :super taip, kad jei tik yra galimybių - drąsiai keliaukit :bigsmile:
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post
Miklioji
post 2012 06 23, 19:32
Paskelbta: #384


Senbuvis
*****

Grupė: Senbuviai
Žinutės: 660
Prisijungė: 2008 10 12
Vieta: Vilnius

Pirmas vaikas:Tigriukas
Antras vaikas:Drakoniukė

Apdovanojimų: 0


QUOTE(musone @ 2012 06 23, 11:27)
kaip faina dėl kelionės :super tikrai nemanau, kad toks kelionės yra stresas vaikučiams - juk atvirkščiai, geri įspūdžiai, poilsis kartu su tėveliais :super čia tėveliams daugiau streso, kad tik ko nenutiktų :mirksiukas: mes su savo metukų su virš važiavom į Gruziją - nu nereali kelionė buvo, o ir mažiui labai patiko :super taip, kad jei tik yra galimybių - drąsiai keliaukit :bigsmile:
*


Nepatikėsite, bet kitais metais būtent Gruziją ir esame numatę :super :sutinku Šiuo metu renkame info kur ir kuo geriau vykti, kur apsistoti ir pan. Kuriame mieste buvote? Gal galiu biški pakamantinėti su klausimais? :geda2: :bigsmile: Tikriausiai skridote, kokiomis oro linijomis naudojotės, kur buvote apsistoję? :rolleyes: Jei nenorite rašyti čia, tai gal prie progos galėtumėte man parašyti į AŽ? :geda2:
User is offlineProfile CardPM
Go to the top of the page
+Quote Post

44 Puslapiai: « < 30 31 32 33 34 > » 
Fast ReplyReply to this topicTopic OptionsStart new topic
Vartotojų skaito šią temą: 1 (Svečių: 1)
Narių: 0

 



Lo-Fi versija Dabar: 2014 07 30, 23:15

Atsakomybės apribojimas