Sveikutės,
Šeip nesinorisi, kad būtų sergančių šia liga, bet informacijos trūksta.
Mano sūneliui kolkas tik įtaria šią ligą, sausio pabaigoje važiuosim pas genetikus, ten jie mums gal daugiau ką pasakys.
Kolkas darė 2 tyrimus, nustatinėjo chloridų kiekį prakaite, abu kartus kaip daktarai sako, buvo jų per didelis kiekis.
Gal kam teko susidurti su tokiom problemėlėm? Daktarai nepasako nieko konkretaus, o apie ligą sužinojau internete.
Mes vizgi tikimės, kad nesirgs sūnelis šia pikta liga, bet nežinom ar ta viltis dar gali būti? Ar tai, kad tyrimai parodė, jog per daug chloridų, yra labai blogai, ar dar yra vilties, kad viskas bus gerai? Ar yra kokios stadijos? Ar yra lengvesnės formos?
Tiesiog norėjau, kad pasidalintumėte informacija, šeip paplepėtumėme apie šią problemą.

na siaip chloridai prakaite jau rimtas pozymis. o ar yra kitu budingu simptomu - problemu su virskinimu t.y., viduriu uzkietejimas, lipnios, sunkiai nuplaunamos, riebios ismatos, galbut daznos kvepavimo taku infekcijos? butinai parasykit, ka pasake genetikai. mano pazistamos vaikelis turi panasiu bedu. tikiuosi, kad jums neras sios nemalonios ligos.

Mūsų mergytei nustatė šią ligą. Buvome labai nelaimingi. Šiuo metu gyvename viltimi, kad viskas bus kiek galima geriau.
Šios ligos yra įvairių formų, nuo lengviausios, kai žmogus ilgą laiką net neįtaria, kad serga, iki sunkių formų, kai simptomai pasireiškia anksti. Mums, deja, nustatė sunkią formą. Nes problemų turėjome nuo pat gimimo, tik pradžioje buvo neaišku, kas yra. Mūsų prakaito tyrimas buvo teigiamas, o chloridų kiekis prakaite labai didelis. Turėjome ir turime problemų su virškinimu ir svorio augimu. Be to, jau sirgome kvėpavimo ligomis, tame tarpe ir plaučių uždegimu.
Būtų lengviau, jei galėtume pabendrauti su kitomis mamytėmis ir pasidalinti mums suprantamais rūpesčiais dėl savo mylimų vaikučių.

turiu sūnu serganti šia liga.jam jau 14m.pirmuosius 3m.praleidom ligoninėse.vėliau vis gerėjo .geriam fermentus.dabar gyvena kaip sveikas vaikas,tiesa būna dusulio priepolių.tikėjimo kad viskas pagerės.

Mama 333, kaip laikosi tavo sūnus? Ar neatsilieka nuo bendraamžių ūgiu ir svoriu? Ar sportuoja? Kaip dažnai serga plaučių ligomis?
Norėčiau sužinoti, kas mūsų laukia

Na mamytės, papasakokit, kaip gyvena Jūsų vaikučiai. Kokios naujienos ir sveikata?

sveikos mamytes mes turim sunu su sia liga.genetiskai patvirtino kai dar buvo puses metuku,dabar jam du su puse.geriam fermentus,svoris ir ugis neatsilieka nuo bendraamziu,nors storuliu nepavadinsi.paumejimai nera dazni,nor kudikystej kartojos kas keturis menesius.visus metus isbuvom be kosulio ir slogos,bei kitu virusiniu,nor siaip labai saugojames,nesitrankom po prekybos centrus,viesas susiburimo vietas,nepriimam sveciu su skaudanciom gerklem ir sloguojanciu.geriam vitaminus,stengiames valgyt kuo sveikesni maista ...siaip labai bijau ateities...bijau kekvieno kostelejimo,bijau visu komplikaciju .....siaip musu vaikinukas zvalus, isdykes,nenusedintis vietoj,svetimi net neitaria kad jis serga tokia pikta liga.

Sveika, RVM. Ačiū, kad atsiliepei. Jūs šaunuoliai, kad taip ilgai nesergat. Norėčiau, kad ir mums taip pavyktų, bet kol kas paūmėjimai kartojasi reguliariai kas 3-4 mėn. Kasdieną geriam Osteocare, žuvų taukus, vitaminą D, fermentus, kai pradedam kosėti - Brontex.
Mano mergytė dabar pasivijo bendraamžius, telpa į normas pagal ūgį ir svorį. Kokį maistą Jūs valgot, minėjai, kad maitinatės sveikai

kokio amziaus jusu mergyte?is kur jus esate ir kur gydotes?mes is klaipedos bet antibijotiku kursus vaziuojam prasivesti i klinikas kaune,ir tyrimus ten daromes,turim nuostabia gydytoja ...maitinames kaip ir gydytoja liepe kuo maistingesnius produktus,kur turi daugiau baltymu,riebalu,angliavandeniu,pvz.kruopu koses su vaiseis verdam,mesyte stengiames kasdien keisti,kuo maziau desreliu,pusgaminiu,daug darzoviu ,geriam sultis,aktimel,zuvu taukus,ir vitaminus zoo draugai ....tik va dabar atsirado pastovus rytinis kosulys,ar jums jis buna?....malonu pabendrauti su tokio pat likimo zmoguciais,galetu ir daugiau prisijungti prie musu

Mes esam iš Vilniaus, lankomės pas patyrusį specialistą Antakalnio vaikų ligoninėje. Tyrimus paprastai atliekam savo poliklinikoje, turim gerą pulmonologę, o kas 4-5 mėn. lankomės pas jau minėtą specialistą Antakalnyje apžiūrai. Su juo aptariam ką ir kaip valgyti, svorį, ūgį, naudojamus preparatus. Jei plaučiukuose kas nors girdisi, tada išrašo mums antibiotikus. O ką tu turi omeny sakydama, kad antibijotikų kursus prasivedat kilinikose - jūs ten guldo kursui atlikti? Mes Antakalnyje kol kas gulėjome kartą, tačiau net šiurpas nukrečia prisiminus, taip nenorėčiau ten grįžti
Kas dėl kosulio, pas mus jis būna beveik visą laiką. Gal tik vasarą jo nebuvo. Kai jaučiu, kad kosulys stiprėja, pradedu duoti Brontex, tada paprastai jis dingsta ir kurį laiką būna ramu. O jei Brontex nepadeda, skubam pas pulmonologę.

jo mes kursa prasivesti vaziuojam i klinikas,ten guldo 21dienai leidziamus antibijotikus gaunam,baisus tas badymas,tie kateterei ....o jums kokie antibijotikai,geriami?cia siaip priklauso nuo to kokios bakterijos auga,musu psieudomonos,tai joms reikia leidziamu,kitaip neuzslopina ju,nors sake kad yra ir geriamu antibijotiku,bet jie stabdo augima.kas pas jus isauga is paseliu?ir kas kiek laiko naudojat antibijotikus,ir kiek dienu?....kaip idomu kad jusu neguldo,kiek esu girdejus ,paumejimo metu turi buti leidziamu antibijotiku kursas ....nu bet saunu kad jums ligoninese nereikia guleti
Papildyta:
dar klausimas vienas...ar jums daro skrepliu tyrimus,ar ziuri kokios bakterijos ten auga?siaip kokius tyrimus jums atlieka apskritai?

Mes paprastai naudojam geriamus antibiotikus, užkrito pavadinimas kokius . Kai gulėjom ligoninėje leido antibiotikus, o daugiau leidžiamų neteko naudoti. Paskutinius tyrimus dėl bakterijos darė prieš metus, manau, kad artimiausiu metu jau reiks iš naujo darytis.
Kai pasidarėme tyrimą Genetikos centre, gavom sąrašą tyrimų, kuriuos reikia kiekvienais metais atlikti. Iš jų praeitais metais kelis padarė, bet tikrai ne visus. Šiais metais vėl pradėsim iš naujo. Neseniai darė alerginį testą, bet nieko nepastebėjo. Kraujo, išmatų ir šlapimo tyrimai buvo geri.
Antibiotikus naudojame, kaip minėjau anksčiau, kas 3-4 mėn, kai atsiranda karkalų plaučiukuose. Geriam 7-10 dienų.

kaip keista kad ta pacia liga skirtingai gydo vilniaus ir kauno medikai ...kiek klinikose yra vaiku su sia liga tai visus guldo ir leidzia antibijotikus.ivairaus amziaus vaikai guli,geriamus antibijotikus skiria tik dickiams,pvz jei kokie egzaminai,ar siaip i ligonine nenori gult,bet sake kad metuose viena karta reiketu leidziamu kurso.musiskis kai pratempe metus be antibijotiku tai net daktarai stebejos,sako siaip visi mazdaug apie pusmeti pratempia.jei jums neskiria leidziamu,tai tikriausiai netokios piktos bakterijos auga kaip pas mus ....o grupe turit?paumejimo metu purskiates salbutamoli?

Taip, turim vidutinę grupę. O jūs turite ir kokią?
Nesu girdėjusi apie Salbutamoli - kas čia per vaistas? Kada jį naudojat?

JO mes irgi turim vidutine grupe...o salbutamolis,tai inchaliuojami vaistukai,kur i plaucius reikia ikvepti,jie praplecia bronchus,ir kai buna uzsikosejimo priepoliai,tai labai padeda.nu bet jei jums neskyre daktarai,tai jums nereikia manau kad jusu lengvesne forma negu musu

Ačiū už paaiškinimą. Pati daug skaičiau apie šią ligą Iternete, visokiausių baisybių prisiskaičiau. Baisu pagalvoti, kas gali laukti vaikučių ateityje. Kaip tu pati tai išgyveni? Ar stengiesi negalvoti ar, atvirkščiai, negali apie tai negalvoti? Aš džiaugiuosi kiekviena diena, džiaugiuosi, kad mūsų dukrytė su mumis ir džiugina mane su tėtuku. Ši liga moko mane gyventi šia diena ir vertinti laiką, kurį praleidžiu su savo dukryte.

pradzioj labai skaudziai isgyvenau,negalejau susitaikyti su tuom,kai isgirdau diagnoze atrodo kad zeme is po koju islydo,buvau apie metus depresijoj...siaip daug skaiciau apie ta liga,daug domejaus o paskui depresavau.dabar kai pagalvoju maziau gilintis reikia,maziau klausyt kas ka pasake,nes vienur paskaitai kad mirsta sitie vaikai dar mazi,kitur kad ir iki 40metu gyvena...tiesiog dabar ismokau susiimt i rankas ir galvot kad kaip bus taip bus,kitiems buna ir blogiau..stengiames dziauktis kekviena diena,kartais net pasimirstam kad mes tokie ligoniukai.stengiames ta visa laikotarpi iki paumejimo sekancio,gyventi taip kaip jokiu ligeliu nebutu ..bet zinai,buna ir tokiu dienu kai pasidaro liudna,pradedu bijot ateities,buna kad ir paverkiu,vyras ramina,sako kad dziaukis kad sendien gerai o ne apie ateiti galvok ...kazkaip turiu vilties,kad medicina sparciai zengia i prieki,ir kad viena diena,gal ir po desimties metu,sia liga pavyks pazaboti juk mokslininkai vis placiau nagrineja genu indzinerija,o naujausi cistines fibrozes gydimo metodai ir yra genu persodinimas

Aš su tavimi sutinku. Man irgi didelė paguoda mokslo pažanga. Labai tikiuosi, kad su dukryte sulauksim naujų gydymo būdų, o gal netgi ligos išgydymo. Ateinantį savaitgalį važiuosiu į Angliją domėtis ligos gydymo metodais ir naujovėmis. Gal parvešiu naudingų žinių.

puiku,jei suzinosit ka butinai praneskit...lauksiu naujienu,nes man labai idomu
.

būtinai

Neseniai grįžau iš Londono, parsivežiau naujienų ir idėjų dėl CF. Susirašom per až.

nelabai zinau kas tas az ...siaip antradieni isvaziuojam i klinikas,kursui antibijotiku ,tai kokias tris savaites neturesiu galimybes prisijungt prie interneto bijau labai vaziuot,gydytoja uzsimine kad reikes bronchoskopija daryt,tai pilnumoj jau esu strese paaiskink man kaip mums per ten susirasyt reikes,nes neisivaizduoju kas tai labai idomu kas per naujienos

Až - tai asmeninės žinutės. Aš tau pirma parašysiu. O kas ta bronchoskopija? Gal nėra ko bijoti?

Sveikos mamytes, o kada jusu vaikiukams nustate sia liga, kaip itare? Mat bijau, kad ir mano Zuikis gali sirgti sia liga, prakaitelis labai jau surus, o ir ismatose nesuvirskintu riebalu buna... Kur atliekamas prakaito chloridu tyrimas? Is anksto dekui

SVEIKA siaip pati tu neitarinek,nes bereikalingai stresuosi.jei tavo vaikeliui daznai kartojas plauciu ligos,prastai auga svoris,jus turetu seimos gydytojas siusti i kauno klinikas arba i santariskes kad istirtu specelistai,atlikti reikia ir genetini tyrima ,is kraujo,genetikos centre.pvz musu vaikinukui nustate ir genetiskai patvirtino kai jam buvo sesi menesiai,siaip ir prakaito tyrima dare kaune.

Chloridų tyrimą Vilniuje atlieka Antakalnio ligoninėje ir Santariškėse, Genetikos centre.

Buvom Antakalnio ligoninej pas doc. Dumciu konsultacijai. Tai paskyre elastazes tyrima ismatose. Tik atsakymas bus po kokios savaites. Jusu vaikiukams dare? Ar sudetingas prakaito chloridu tyrimas, kaip jis atliekamas? Mums ji darys priklausomai koks bus elastazes tyrimas.

musiskiui tai dare,elastazes tyrima,ir ismatose kiekis buvo ryskiai sumazejes,jo atsakimo reikia palaukt kokia savaite.prakaito tyrimas tai nera sudetingas,ten vaikiukui prideda tokius lipukus ir sildo,juos deda ant nugarytes,na vienu zodziu kur gausiausia prakaituojanciios vietos yra,na o paskui antu lapeliu surinktas prakaitas siunciamas i laboratorija tirti

Vilniuje chloridų tyrimą daro uždėję elektrodus ant riešo. Vaikiukui neskauda, tik reikia kantrybės, nes reikia 15-20 min pabūti su elektrodais kol juos šildo ir renka prakaitą.

o kaip jums vilmase sekas,kaip sveikatos...gal kas naujo,kokius tyrimus gal daretes?mes tai va gryze po antibijotiku kurso,tyrimai visi tvarkoj,tos bronchoskopijos nedare,nes jau pats puikiai atkosti ir ispjauna

Na ką, per tą laiką 2 kartus spėjom pabūvoti ligoninėje. Vieną kartą su CF (9 dienas) Antakalnio ligoninėje, o antrą kartą - dėl Roto viruso (2 dienas) Santariškėse. Taigi su vaikais niekad nežinai, ko tikėtis.
Antrą kartą lengvai išsisukom, pastatė kelias lašalines, jokių vaistų neleido. O va Antakalny mus rimtai gydė - du leidžiamus antibijotikus skyrė (Gentamiciną ir dar kažkokį), dar pabaigoje vaikui paskyrė įkvėpiamą antibijotiką bei chlorido tirpalą. Per tą laiką vaikas numetė svorio, labai neramu man buvo. Dabar stengiamės gerai maitintis ir storėti.

tai vienu zodziu kaip ir mums,atkentejot,bet gal dabar ilgesnis tarpas bus iki paunejimo.gal tobramicina kvepavot?...ziurekit stiprinkites,ir kuo greiciau atsigaukit

pamirsau paklaust,o kosulys isnyko dabar po leidziamu antibijotiku kurso?

Sakyčiau kad taip, nors labai retai pasitaiko pavienis kosuliukas.

Šiandien perėmiau Lietuvos cistinės fibrozės bendrijos vairą į savo rankas. Tikiuosi su Jūsų pagalba nuveikti gerų darbų mūsų vaikučių labui. Jei kils klausimų, norėsite pasitarti, rašykit į asmenines žinutes (až), duosiu telefono nr, pasikalbėsime.

gerai,susirasysim per az

labas visoms!esu tokio pat likimo mama - sunus serga CF, todel gaudau betkokia informacija apie tai.butu malonu prie jusu prisijungti.

Sveiki!Mano dukrai cistine fibroze buvo nustatyta netrukus po gimimo.Dar pirmaja diena buvo isvezta ir operuota Vilniuje(mes is Kauno).Puse metuku tustinosi per isvesta zarnele pilvuke.Dabar jai 11metu.Kasdien naudoja pankretina-kreona,kvepuoja pulmozima.Dazni paumejimai-turi auksini stafilokoka aureus ir pseudomona spp.,kas kelis menesius tenka gultis 21dienos leidziamuju antibiotiku kursui.Labai noreciau prie Jusu prisijungti,pabendrauti.

o kaip gali nustatyti sia liga ka tik gimusiam kudikiui?ar itarete ar kas?

Pirmas pozymis mekonijaus nepraeinamumas, kai naujagymis nesitustina, tuomet atlieka operacija, isveda zarnyte i virsu.

gal yra seimu su tokiom bedom, kaip musu, ne tik Vilniuje ar Kaune bet ir kt.miestuose.pvz.Mazeikiuose, Plungej.Gal yra CF draugijos, ka jie ten daro?ir pan.

Mūsų mergytei neaugo svoris, per 4 mėn. nuo gimimo ji priaugo vos 1 kg. Mums buvo labai neramu, ieškojome, kokia galėtų būti to priežastis. Galiausiai, kai ketvirtą mėnesį prasidėjo kosulys, mūsų gydytoja įtarė šią ligą ir išsiuntė darytis tyrimus.
Papildyta:

CF bendrija yra įkurta Vilniuje. Iš kur Jūs esate?

sveikos,ziuriu nauju mamyciu prisijunge va mes esam is klaipedos bet kursa antibijotiku vedames kaune,taip pat 21diena ir kelis antibijotikus,kaip sakant kokteli.gulames i klinikas,gal dar kas klinikose gydosi?siaip tik paumejimai musu berniukui nera dazni,paskutini kart gulejom kova,bet vakar suslogavo tai itariu kad uzsives ir kosulys man labai idomu kaip gyvena didesni vaikai,kaip jiems su mokykla?kaip kolektyve pritampa?

Mes esame is Mazeikiu

As noreciau jusu paklausti, ar genu tyrimas yra daromas Lietuvoje ar cia tik paimamas meginys, o tirti veza kur nors i uzsieni?
Mano pazystamos suneli rytoj ruosiasi tirti del CF. Jau visus kitus tyrimus atliko ir viskas veda link to, kad gali galutinai si diagnoze pasitvirtinti

Ar galima bus su jumis susisiekti ir gauti kontaktus, kuri is jusu galetu daugiau suteikti informacijos, kaip su tokia lia gyventi?
Ji liko viena, vyras isejo...
Daktarai daugiau nei 3 metus negalejo nieko dorai nusatyti, tik si kart, aptiko, kad praziopsojo CF

kiek as zinau,tai genu mutaciju lemenciu cf yra apie800.lietuvoje darant genetini tyrima nustato tik pacias pagrindines,kurios dazniausiai aptinkamos.neveza i uzsieni,nebent nepasitvirtntu nei viena is tyriamu mutaciju. kaip gyventi su sia liga pataria gydytojai,viska paaiskina,nors siaip pati daug medziagos internete ieskojau,mokslines literaturos teko pavartyt zinau kaip sunku pacioj pradzioj kai nieko nezinai,padesim butinai...jei is vilniaus sita mamyte tai vilniuj yra cf organizacija:mirksiukas:

Aciu Jums, stiprybes Jums

Taip mamyte is Vilniaus... ir nieko neturi kad jai padetu ar uztartu, uzjaustu... Jei ne duok Dieve pasitvirtins, tai kreipsiuos.

P.S. Paskambinau jai, tai sake, kad tik sausio vidury darys tyrymus, nes eiles dideles. Bandysim pakeisti pediatra visu pirma, nes ju esanti labai sunkiai raso siuntimus.

stiprybes ir anai mamytei, ir jei patvirtintu diagnoze ,galiu pasakyt kad tai nera pati baisiausia liga,as tai ismokau ziuret i prieki ir galvot kad kitiems buna ir blogiau,galu gale medicina zengia i prieki gan sparciai

RVM, kaip tavo zuikutis gyvena? Ar Jūs nuo kovo mėnesio negulėjote ligoninėje? Mano dukdytė ir dabar ligoninėje, nes jau antrą kartą diagnozavo Pseudomona bakteriją. Gydytojai sako, kad kas 3 mėn. reguliariai teks gultis antibiotikų kursui.

Sveikute!Mes visada gydomes klinikose,nors,tiesa sakant,teko ne viena karta paguleti ir Vilniuje pas docenta S.Dumciu.Dukrai 11,5 metu,eina i mokykla,5-ta klase.Apribojimas yra tik kuno kulturos pamokose-turi specgrupe.Siap mokosi normaliai,nors per visas ligonines,zinoma daug atsilieka,bet ir gulint ateina mokytojai,pasimokome bendrom jegom,o apsigydzius uzimtumas pilnu tempu-jau 3-ti metai lanko ir muzikos mokykla ir yra tarp lyderiu! Aisku liga visada kisa koja ir viska gadinti nori,bet kariaujam,nusodinam ir toliau gyvenam!