tiksliai nepasakysiu, bet siai ligai itarti, daromas prakaito tyrimas
o Jus gal jau daretes?

Prakaito nedarem, nes neduoda siuntimo, o privaciai niekur nerandu kad darytu, o elastazes pasidarem.

ir kokia?
Jus is kokio miesto?

Tyrimas geras. Tik visur raso, kad reik daryti genetini ir prakaito tyrima, o radau ir tokios info :"Kaip nustatoma cistinės fibrozės diagnozė?

Norint nustatyti CF diagnozę reikia atlikti daug įvairių tyrimų. Genetinis tyrimas, leidžia nustatyti CF geno mutacijos tipą, o patys svarbiausi ir specifiškiausi tyrimai, kurie atliekami 1-ame Vaikų ligų skyriuje, yra:

- chloridų koncentracijos prakaite tyrimas;

- elastazės kiekis išmatose."
Tai sakau, gal pakanka?
Mes is Vilniaus.

elastazes tyrimas -Ankstyva cistinės fibrozės diagnostika, esant kasos pakenkimui. bet skaiciau kad ne visiem buna vienodi pazeidimai,ne visiem buna pazeista kasa.
.bet kaip taip ima ir neduoda siuntimo prakaitui,kas per daktarai

kokia JUsu elastaze?

mum senai jau daryta,net nezinau..bet atsakymas buvo ryskiai sumazejusi.jau reiketu pasidaryt vel.

siaip kaip ir neverta kartoti, jos nei padidinsi, nei sumazinsi

kaip sveikatytes? vaziuojat dar i ligonine?
mes siemet jau 2 kartus gulejom

Labas mamytems.

Pirmadieni prasysiu siuntimo del CF, nes kosuliai mus baigia papjaut. Norejau pasiteiraut del to prakaito - juk jis ir taip surus, ar labai jau aiskiai surumas pasireiskia turint CF? Ir ar padidejes prakaitavimas irgi pozymis? Prie CF kai kosima ir bandoma atsikosit, ar visada atsikosejami tie skrepliai, nes manoji kiek koseja, nieko neatkoseja.

va mes ka tik is ligonines,metus beveik buvom neguleje,tiksliau visa 11menesiu,si kart pseudomonos neisaugo,tik stafilokokai kazko islinde,tai kursa prasivedem.siaip viskas gerai,tyrimai visi geri,kasa sake issaugota puiki,jokiu pakitimu ir kituose organuose.bijau ir dziaugtis bandysim atvykt siais metais i suvaziavima

Dziugu uz jus.
Sakykit, o jei prakaito tyrimas geras, viskas normoje, ar vis tiek gali buti CF nustatyta? Nes matau, kad kai kuriems tik prakaito tyrima daro ir pagal ji atmeta CF galimybes, o kitiems daro ismatu tyrima, dar kitiems nuo kraujo pradeda...kazkaip nera sistemos

nu mano manymu individualiai pagal ligoni sprendziama.jei nera pakankamai duomenu uz cf,o ir prakaito tyrimas geras,tai cf atmetama.mums pirmiausiai dare prakaita,prakaito tyrimas buvo blogas,kadangi ir virskinimo bedu buvo,tai padare ir elastaze,ji irgi buvo ryskiai sumazejusi,galiausiai buvo atliktas genetinis-kraujo.

Supratau, kiek skaiciau yra visokiu formu tipiniu ir atipiniu CF. Bandom laikytis isikabine toliau. Mintyse pereinu visus scenarijus, niekaip nesuvokiu kad taip greit galetu CF pozymiai pasireikst, nes iki sio sausio niekada neapturejom nei komplikaciju, nei plauciu uzdegimu, nei dusuliu...o dabar uzburtas ratas.

o tai issiaiskinot ka nors? kaip dabar savijauta?

Kol kas rado viena pakitima, prakaitas geras, darys pilna kraujo tyrima. Siaip jos savijautos keistokos. Is esmes nuo sausio kai pasigavom bronchita, tai ishtisai sirgom. dabar isvaziavom i sanatorija, grizom su virusu, kosejam. Kaip jums buna su kosuliais, ar atkoseja ka nors vaikai?

kaip kada, dazniausiai taip. Tik ne visada isspjauna - nuryja
o tai koks tas pilnas kraujo tyrimas?

As supratau kad jie kiekviena chromosoma ziuri, tikrina ir t.t. ar neturi to geno mutanto.

pas genetikus?

Sveikos mamytes,
Mums irgi itaria sia liga, prakaito tyrimai paskirti birzelio pabaigoje, norejau paklausti ar vaikuciai daznai serga plauciu uzdegimais? Mums itariama si liga del labai daznu susirgimu kvepavimo ligomis, vaikams 3 m. plauciu uzdegimais sirge tik po 1 karta Bet skaitant susidariau toki vaizda kad nebutinai vaikai turi sirgti plauciu uzdegimais? Karkalu plauciuose taip pat nelabai buna, bet viduriukai kieti Ugiu ir svoriu esam prie mazesniu, is normu neislendam, bet prie zemesnes linijos esam Nor svoris pagal ugi normalus

Norejau pasiklausti, ar cistine fibroze itaria tik tada, kai buna bronchitai, plauciu uzdegimai, ar ir tada, kai daznai kosti, bet tie kosuliai praeina per savaite, nebuna jokiu komplikaciju, kaip buvo jusu atveju?
Kokio amziaus vaikuciams pasirodydavo pirmieji pozymiai?
Ar mazas ugis buna tokiu vaikuciu?

kaip ir taip - dazni sirgimai, vienas pagrindiniu itarimu. Kol mazi vaikuciai ugis mazesnis, bet paauglystej isstypsta, yra ir ~190cm ugio 18 metu vaikinas
Visi sirgimai dazniausiai su komplikacijom

Mano merginos ugis nemazas 75, 90 procentile, o svoris tik 10 procentile

Mums pries kelias dienas dare prakaito tyrima, ryt vel tas pats tyrimas. Sakykit ar visiems taip skiriama po kelis kartus? Nes siandien skambinausi gydytoja sake tyrimo atsakymai normos ribose, bet kartoti ji sako kad reikia, nes vienu kartu pasikliauti negalima, kaip suprasti?

mums pakako vieno karto, o ir girdeti neteko, kad kartotu
O cia kur Jums daro?

mums dare du,o gal net ir tris tiksliai nepamenu,bet kad ne viena tai tikrai.ir daktare sake, kad reikia keliu kartu,kad butu issamiau.

Na buvau prisigalvojus, kad antra karta skyre nes pirmas nekoks buvo ar rezultatas blogas, bet antraji padarius irgi sake viskas tvarkoje Nusimeciau nuo peciu 100 kg. nasta, tik cia musu bedeles nesibaigia, laukia nauji tyrimai, nes blogai mums, kosulys baisinis, priepuolinis Ypac dabar pablogejo
Visoms ligoniuku mamytems kuo daugiau kantrybes ir vilties

Ar kraujo tyrima jums dare?

Eme krauja, tik nezinau kokius tiksliai tyrimus dare, bet geras 4 kolbutes leido, dar ismatas nesem irgi dviem tyrimams reikejo ju. Bet is kraujo ir ismatu sake retai kada buna kad parodo arba negali pasikliaut tokiais rezultatais

cia pas genetikus?

viskas klinikose atlikta, musu pati gydytoja dave siuntimus ir tyrimui, ir visus kraujo lapelius. Tik tiek kad sieti tyrimai su CF tikrai, nes labai daug kele itarimu jai musu atvejis, tik tiek kad dar vakar buvom pas ja, sake galim lengviau atsikvepti, nes CF nera musu atveju, pirmas tyrimas irgi geras buvo, tik as pati prisigalvojau visko
Na bet beda lieka, tenka ieskot kas dar gali sitaip itakoti musu sirgima ir nuolatinius kosulius

klinikose tai tik kraujo rodiklius ziuri - hemoglobina, kepenu fermentus, leukocitus ir t.t.
kiek zinau, tai is kraujo CF patvirtina genetikai

Gali buti, nezinau tikrai, tik gydytoja minejo, kad kraujas gali ir nerodyti, ismatos taip pat. Musu atveju tyrimai geri buvo kaip ir du kartus atlikti prakaito tyrimai.
ar gali buti, kad jei net visi tyrimai geri mes ir tuo atveju galim sirgti CF??? Ta prasme reikia vaziuot pas genetikus ir pagal krauja tirti, ar as ne taip jus supratau? nes gydytoja kiek minejo, tai kad tikrai galiu buti rami, sios ligos nera musu atveju

As vos pridavus tyrimus genetikams literatura visa braidziau... is esmes CF patvirtina visa eile rodikliu: genetinis kraujo tyrimas, prakaito tyrimas ir klinika. Net esant neigiamiems tyrimu rezultatams, ir tik pvz vienam rodikliui pakitusiam (kaip prakaito testas negeras) ziurima i klinika ir diagnozuojama CF. Manau, kad Jusu gydytoja tokia tikra gali buti, jei tyrimai buvo siusti genetiniam istyrimui. ramaus tolesnio priezasciu ieskojimo.

buna kai genetiskai nepasitvirtina,bet klinikiniai pozymiai atitinka cf.vistiek buna skiriamas gydimas budingas cistinei fibrozei.pagal
TLK kodus net skirstoma yra


E84.0 - Cistinė fibrozė su plaučių simptomais
E84.1 - Cistinė fibrozė su žarnyno simptomais
E84.8 - Cistinė fibrozė su kitais simptomais
E84.9 - Nepatikslinta cistinė fibrozė

Sveikos mamos, panasu, kad vis tik musu mazei bronchine astma ir gana sunki gavom genetiku atsakymus, o ju laukem daugiau nei keturis menesius kad neturim CF geno, todel su Jumis atsisveikinam. Stiprybes jums ir optimizmo

sveikos mamytes jungiuosi i jusu buri , po ilgu tyrinejimu mes ir turim nepatikslinta cistine fibroze .

pas mus darytas genetinis tyrimas geras , prakaitas net geras kiek dare, bet plauciai nuo gimimo pazeisti jis svoksdavo garsiai ir vis atmesdavo sita diagnoze, bet veliau islindo kasos pazeidimas ir tai kad svoris pusmeti vietoj stovejo ,o nosis visada uzsiklijavusi ,jei sloga tai ji tokia kaip klijai , tai isvaziavom i vilniu kur po ilgu svarstymu parase nepatikslinta cistine fibroze ir sake kad vistiek kada islys prakaito sutrikimas ir gales rasyt pilna cistine fibroze . Jam kai paskyre fermentus gert kaskart su maistu ,pradejo augt svoris, zandai atsirado vaikuciui, bet naktim daznai atsibudes verkia skauda pilva , svokstimai prasideda tik susirgus sloga tada geriausiai padeda masazas vibracinis ir antibiotikai. Matau si liga tokia klastinga ,skirtingi simptomai ,tyrimai gali but.

Laba,
imam tada Jus i savo rateli
nuo slogos pabandykit Sinupret pagerti, pilvo skausmus malsinkit Espumizanu
kiek vaikuciui metu? kurioj ligoninej Vilniuj buvot?

Sveiki, mum 1metai 5 men tuoj bus, buvom Antakalni ,mus tyre Dumcius , turejom atsiveze daug israsu kauno kliniku nes ten guledavom istisai,daugybe ivairiu tyrimu daryta iki kol kasa nesustreikavo . Aciu uz patarima del espumizano ,reikes pamegint vakare duot ,o nakti kitakart tik karteli atsibunda del jo, o kartais visi be miego bunam verkia, riecias ,diena kazkaip nebuna taip jam. jam daryta plaucio biopsija ,nustatyta intresticine plauciu liga kol nebuvo kitu simptomu tai dabar po cf nustatymo ja parase kaip antra .

o dabar kada vaziuosit tenai ar liksit Kaune?

sveiki, ten liepe prasidejus paumejimui vaziuot pas juos , dar dave nr uzsiregistruot i genetikos centra pas genetikus dar karta, kaune mus ziurejo Serapinas eme dnr , dabar kartot dar liepe , mes is taurages esam,kaunas zinoma patogiau mum, bet jei reikes vaziuosim ir iki vilniaus vel. smagu kad yra toks forumas ir mamyciu kurios su ta pacia situacija. vakar taip idomiai pas ji is nosies kraujingos gleives traukes
Papildyta:

o jusu vaikutis jau didelis ? skaiciau visa foruma tai jus ten senbuviai kaune supratau lyg gydotes ,pas ka? mes pradzioj praitu metu esam ten 3 savaites isguleje vienutej,tai kai isleido viskas atrode tokie dideli, gryzom namo tai butas atrode toks jau didelis

Vilniuj genetikai daugiau genu tiria - berods 32, o Kaune virs 20
maniskis jau 8 metuku ir Vilniuj jau antri metai gydomes, i metus po 4 kartus gulam po pora savaiciu. ten ir susisiekimas geresnis ir drauge turiu.
Kaune tai baisiai ilgai gulejo

o sakykit jus leisdavot vaikuti i darzeli ? as pradedu nusiteikinet dabar kad teks pasedet su juom ilgokai namuose dabar,sese musu eina i darzeli ir tai gydytojai del brolio sako kad net jos neleist,paskiepijom ja ivairiais mokamais skiepais kad maziau sirgtu . siemet tai ligonininiu-tyrimu metai tai jei taip kasmet tai geriau su juo namie sedet , jus ir daznokai ligoninese gulit ,tai cia antibiotiku kursui

mes i darzeli nejom.ai, kazkaip direktore darzelio dar taip numyke, kad aukletojos nelabai tuos vaistus suduos (cia apie Kreon). o kadangi galejom nevesti, tai taip ir nejo. i mokykla einam kuo puikiausiai, tik del gulejimu ligoninej atitrukstam nuo mokslu.
tiesa, ar ne Tauragej dirba tokia gydytoja Skurvydiene? Jinai irgi sios ligos kaip ir specialiste

sveiki, jo musu mieste dirba si gydytoja ,mes jai labai dekingi , kai lelius buvo naujagimis niekas negalejo mum padet jis svokste bet tai girdedavau tik as ,kam rodydavau niekas negirdejo kol 3 menesiu budami nesuzinojom per pazystamus apie sita ydytoja tai ji mumis ir siuntinedavo tyrimam i ligonines kaunas,vilnius ir dabar tik kas skambinam ir begam pas ja ,man daug ramiau kai zinau kad ji tikrai mum padeda , ir paaiskina viska suprantamai ir gerai nuteikia
o Kaune mus tyrinejo ,rupinosi ir maloni daktare Miseviciene ,tikrai jos deka esam istirti nuo galvos iki koku.

sveikos mamytes,mums ytaria taip pat sia liga,bet mums pastebejo vilniaus pulmonologe blinstrubiene tik jei galiu but dekinga,nes alytaus daktarai butu net neytaria,musu simptomai kad vaikas daznai serga virusinem ligom,ir prakaituoja gausiai,sveria 10kg ir ugis 84cm,jam yra 2m6men,negaliu sakyt kad jam yra si liga bet jau tyremes santariskese pas gydytoja prof utku,dabar laukiam ats,bet neramu labai,tris kartus gulejo reanimacijoj is ju du kart vilniaus ir taip daznai gulim ligoninej,turim vidutine negalia,ir temp buna arba labai auksta arba zema,ir dabar sergam jau tris sav nosiarykles uzdegimas gerkle raudona ir visada temp.

mes ir uzsiregistrave pas prof Utku bet eile tik geguzes men, sis genetinis tyrimas ne pagrindinis tai ligai tai jis gali but ir geras ,mes jau antra kart vaziuosim, o del prakaitavimo ,ar jum daro chloro prakaite tyrima , ar jis geras ?

ieskau mamiciu kuriu vaikai[kaip ir mes] wartoja siuos vaistus

i az