sveiki nu va mes siamdien gryze tik is kliniku,praejom antibijotiku kursa 18 dienu.pas musu vaikina viskas gerai,siaip ir gydytojai ir docente stebisi kad taip mum sauniai klostosi,sako kaip ne su ta liga butume.plauciai svarus jokiu karkalu,bet pseudomonos ir pas mus auga,tik va ne taip daznai issaukia paumejimus,jo vilmase mes nuo kovo nebuvom guleje ir jokiu antibijotiku nuo kovo negave stiprus organizmas,kovoja,nepasiduoda toms bakterijoms...florans1979,pas ka klinikose gydotes,kas jusu daktare.kiek supratau jusu mergaites vardas julija,tai esu lyg ir girdejus kad yra mergaite julija,su viena mama kalbejau tai klausiau kiek cia musu guli su tokia liga,tai minejo lyg ir varda julija siaip man klinikose patinka,malonus poersonalas,esam visu numyletiniai,ypac mangirdas,net isleist nenori,sako liudna be musu

Sveiki! Labai saunu,kad yra imunitetas,taip ir laikykites! Saunu ir tai,kad grizote namo sventems! Taip,dukros vardas Julija.Musu gydytoja klinikose yra Giedre Kojaliene-labai nuostabi pulmonologe!O yra dar viena,bet mes pas ja nesikreipeme,nors girdejau ji taip pat gera specialiste.Tai Vilija Bubnaitiene.Tikra tiesa,kad personalas geras ten-Julija ten taip pat labai visi myli ir slaugo. Visiems visiems linkiu linksmu svenciu ir sveiku bei laimingu Nauju metu!!!

visu pirma visiems geru svenciu ir mes pas kojeliene gydomes,super daktare geresnes net neisivaizduoju kur rast.

Gerų Naujųjų metų ir daug sveikatėlės mūsų zuikučiams good:
Kaip jūs stiprinat savo vaikučių imunitetą. Maniškės imunitetas labai silpnas, galima sakyti jo išvis neturi. Vos tik pašąla pradeda kosėti, bijau į lauką išvesti.Neišmanau, ką daryti, kad bent šiek tiek imunitetą sustiprinti.

Sveiku ateinanciu metu visiems!!!
mes tai geriam visokiausius vitaminus:marsiecius, kalci, biciu duonele, "Your life" firmos multivitaminu kompleksa, zuvu taukus, aktimelius.Kiekviena diena einam i lauka.stengiames neuzsibuti labai siltose patalpose.
kaip jums su adenoidais ir tonzilem - praeitais metais mums pasalino adenoidus, siemet vasario men. salins tonziles, kurios labai padidejo, net dusinti pradejo.

sveiki nu jo mes irgi vitaminais,aktimelo perdien keturis buteliukus isgeria,patalpose irgi siltose stengiames kuo maziau but,namie kambarius vedinam kelis kart per diena,nu ir kadangi jura prie namu tai pasivaiksciojimai prie juros siaip vengiam prekybos centru,ir jokiu sveciu su virusinem infekcijom.del adenoidu tai nesam tikrine,nors nakti buna kai knarkia,bet siaip tai labai kad rimta butu nera

Vitaminų mes taip pat geriam, žuvų taukus, bandėm šveicarišką preparatą plaučiukams stiprinti, bet vis vien vaikas ilgai neatsilaiko. Aktimel kol kas nebandėme, reikės pasižiūrėti parduotuvėse. Dėl lauko, pati nedrįstu kai šalta vesti dukrytės į lauką. O iki kokios temperatūros jūs vedate į lauką?
Mums nosytė dažnai būna užsikimšusi, naudojame lašiukus prieš miegą. Bent kol kas nieko daktarai apie tonziles ir adenoidus nekalbėjo, tad gal nieko rimto nėra. O kaip jums išsivystė adenoidai, ar buvo pastovi sloga? O kaip sako daktarai, kodėl tonzilės padidėjo?

Adenoidai tikriausiai issivyste del nesibaigiancios slogos.O del tonziliu net nezinau, didejo ir padidejo.kreipemes i LOR, tai jis mums skyre tokius vaistus - Pau d'Arco GP - nuo alergijos, bronchitu, plauciu ligu, polipu ir t.t.Mums atrodo pagerejo...
Papildyta:




Jus is Klaipedos ar Palangos?

mes is klaipedos

Papildyta:
nu i lauka tai iki -10 mes einam,jei vejo nera tai nors trumpam,kad ir penkiolikai minuciu vilmase,nuo 5metuku vaikams su cf skiriamas pulmozimas,jis tirpdo plauciuose susikaupusi sekreta,tai daugeliui vaiku jis prailgina tarpus tarp paumejimu,pagerina plauciu bukle.tai gal nereikes taip vargt,paklausk pas pulmonologa gal jau skirtu,nes viena mergaite zinau kuri nuo metuku pradejo

Mes Klaipedoj daznai lankomes konsultacineje poliklinikoje - pas pulmonologe Suliauskaite ir gastro Cijunskiene.gal ka zinot apie jas?
Siandien Pijus su teciu gulasi i ligonine tirti skrepliu paseli ir darytis plauciu kompiuterine tomografija.
Ar jus gaunate negalia?

taip grupe neigalumo turim ,vidutine pas mus.siaip klapedoj nesikonsultuojam niekada,mes visad vaziuojam i kauna.klaipedoj guleje esam tik kai musu vaikui buvo keli menesiai,o klaipedos medikai niekaip negalejo nustatyt priezasties kosulio,net paseliu skrepliu nepadare,nu ir rengeno nuotrauku net negrazino kai pradejau prasyt i kauna pas geresniu specelistu,vienu zodziu nugyde mus siek tiek,kaune atsidurem po menesio gulejimo klaipedoj su plauciu uzdegimu, po to karto nebesinori turet nieko bendra,nesakau kad nera geru specelistu,bet mes suradom superine daktare kaune tai ten ir lekiam pas ja klaipedoj tik pas seimos gydytoja nueinu vaistu isirasyt vaikui ar dar koki siuntima kai reikia.....o kodel jums tomografija darys?ar dar klaipeda neturi bronchoskopo aparato,gal zinai?sekmes ir kuo daugiau sveikatos pijui

Zinokit nieko nezinau.Mes pirma karta ligonineje del sios ligos, nors ji mums diagnozuota jau 2005 m.Pastoviai kreona gerdavom ir tiek.Pirmus 2 metus negalia gavome, o praeitais metais jau nebeskyre, zadam siemet vaziuoti.Mums, matot, misri forma ir su virskinimu ir su plauciais negerai, nors gydytojai sako, kad tai labai dekinga forma.
Ligonineje su Pijum guli tetis .nelabai ir zinau tu visu naujienu, nes likau su 9 men.dukryte. Reiks ir ja tirti, nors simptomu, atrodo, nesimato.

negalia priklauso skirti,mums irgi misri forma,tai zinok reikalauk butinai ,pinigeliai nepamaisys o kaip jus paumejimus gydotes,namie antibijotikais ar mazeikiu ligoninej.ar jie buna dazni?patarciau kada nors paprasyti savo seimos daktares siuntima i kauno klinikas,ten tikrai gerai istirtu,kada nors prisiverskit nors ir tolima kelione,arba i vilniu,...rekomenduoju

tai siemet tikriausiai pavyks gauti.mes dar nezinome kas tie paumejimai; pries menesi pradejo koseti, vedem pas savo gydytoja paklausyti plauciu - viskas svaru, bet man kazkas negerai.Tonziles padidejusios, knarkia vos ne dusdamas, tai uzsireg. i Klaipedos konsultacine.Tada gyd.pasiule gultis i ligonine tyrimams.Mums dabar viskas pirma karta - ir antibiotikai ir issamus tyrimai ir t.t.
O i Kauna ar Vilniu tikrai vaziuosim, kai sese paaugs, nes ja dar pati maitinu ir aukle nenori jau labai su tokia maza pasilikt.
Dabar vyrai ligonineje visa savaite gules - sake, kad vaistus ten prades leisti, o pabsigs namuose.
Tomografija parode pakitimus - jau susidare maiseliai.Bet tikimes, kad viskas susitvarkys.Liepe sportuoti, judeti.
Kazin kaip oro filtrai?

nu jo suprantu kai dar namie ir mazute sese sunkoka,tai apie antra vaika net pagalvot nenoriu,neisivaizduoju kai susisukt reiketu,kaip spet viska bet tai pijus nuo cf patvirtinimo nei karta nesirgo plauciu ligomis,nebudavo jokio kosulio/?nes paumejimai ir yra kai kosulys ,skreplavimasis uzeina,tada antibijotiku kursa skiria,priklausomai nuo bakteriju kokias isaugina,ir vieniem tai uzeina kas kelis menesius,pvz mums i metus panasiai tik karta.apie kokius oro filtrus cia kalbejei,namie tipo?

tai jis pakosedavo ir praeidavo.gydytojai vis sakydavo, kad jis dar per mazas - skrepliu neisspjaus ir pan.Labai rimtai tai ir nesam sirge.gydytoja paklausydavo kad plauciai svarus ir viskas.musu seimos gydytoja apie sia liga is vis nieko neismano, net nesidomi.
as kalbejau apie oro filtra kambary.
o kas del antro vaikelio - niekada nesakyk niekada

sveikos mamytes perskaiciau jusu vaikeliu ligu istorijas ..... noreciau truputi jums papasakoti apie sia liga . uzaugau as su seserim kuri turi sia liga , taip ligotas vaikas buvo kiek pamenu taip ir vaziuoja kaunas vilnius druskinnkai na zodziu visa lietuva .... liga nemaloni bet gyventi galima.... si liga yra paveldima ir tik aveldima ja seip nesusirgsi ir nebutinai sia liga turi tureti visi vaikai seimoje ,tarkim as jos neturiu ... sia liga sergantys vaikai uzauga normalus kaip ir visi vaikai gali normalei sukurti seima,sirgimas sumazeja kai sukanka vaikui 16 metu,siem vaikuciams patarina aktyviai gyventi,daugiau buti gryname ore ,lankyti toki sporta kaip lengva atletika ar orentavimosi , o del skrepliu isspjovimo tai gali jie atsikenksti dar aziukai budami...mamytes dauk nedepresuokit uzauks vaikuciai jusu ir sukurs normalias seimas

mums gydytoja patare lankyti karate bureli.
O del seimos....berniukai negales tureti vaiku

del oro filtru tai nezinau,manau kad nereikia,svarbu vedint kambarius kelis kart per diena,nusivalyt dulkes dregnu skudureliu,issiplaut grindis,jei sausas oras ji drekint ir manau butu kaip ir gerai va o kas liecia vaisinguma tai berniukai tikrai99 proc. buna nevaisingi.tai susitaikiau kad senatve bus be anuku nes antro vaiko tikrai nenoriu ....dajna,aciu uz pasisakyma ir paguodos zodzius,siaip kiek iseina tiek stengiames optimistiskiau ziuret i visa ta liga,tikrai buna kitiems ir blogiau.

del berniuku vaisingumo tikrai nezinau bet kad mergaites gali tureti tai tikrai nes mano sesutes dukrytei jau eina treti metukai......mamytes linkiu jums kantrybes su sia liga ,atminkit kad yra ir piktesniu ligu uz sia.....

Papildyta:
ir dar norejau pasakyti ,vaiko savijauta pagerina intensyvus masazai,bet ne ikie paprasti pagnaibimai o stiprus masazai (nugaros) jie turi intensyviai vykti kiekviena diena visus metus,nes tada karkalai liaudiskai sakant,atsimusa nuo plauciu ir lengviau pasisalina

sveikos mamytes
skaiciau jusu visu zinutes apie tai kaip gyvenat, kaip gydotes...vargstu ir as su savo suneliu, beje jam balandi sukaks 3 metukai. vis serga su kvepavimo takais, nesibaigiantys kosuliai...jau mum ir astma kabino, tyremes del alergiju, nieko nerado...kol nepapuolem i klinikas pas viena labai gera gyd, kuri jau mum pasveikus sako reiktu pasidaryt chloro kiekio prakaite tyrima.darem du kart, abu kartus nesigavo, nesuprakaituoja tiek kiek reik. nieks dar nepatvirtino mum cistines fibrozes, gal jis jos ir neturi, bet jau dabar lb bijau, tuo labiau kad taip daznai mum tos kvepavimo taku ligos kabinas.
sakykit mamos, jus dirbat, einat i darba? ar jau negalit nieko dirbt kai tos vaikas namie, kuris daznai serga, nes juk as galvoju tokia nuolatine prieziura reikalinga....
cia as del ateities klausiu, nes kol kas nedirbu, tai sakau gal ir neimanoma bus dirbt, jei vaikas taip vis sirgs...
pasidalinkit savo patirtim...aciu

ingule27,labai nepergyvenk,su cf vaikuciai eina ir i mokykla ir i darzeli juos leidzia.as asmeniskai nedirbu kol yra galimybe,daktarai rekomendavo geriau neleist kol yra galimybe,nes darzely vaikai serga daznai virusinem o virusines isprovokuoja ir cistines paumejimus.bet kad ir sergant cistine fibroze vaikai buna ir savarankiski ir mokosi gerai,tik kad daznokai tie kosuliukai kisa koja.prieziura reikalinga aisku,bet kuo didesnis vaikas tuo labiau pats ismoksta su tuom gyventi,ir sportas ,ir mityba gera butini bet gyvent tikrai galima...o siaip kol sita liga nepatvirtinta patarciau ir nestresuot ir perdaug nesigilint,nekankink saves o pas jusu berniuka yra su virskinimu susiejusiu bedu,ar jums elastazes tyrima dare/?
Papildyta:
pas kokia daktare klinikose gydetes?

Dekuj RVM uz palaikyma.... tikrai nedaug info apie sia liga....
elastazes tyrimas, tai kiek suprantu ismatu tyr.. nea, dar nedare ir jo mum, va ta prakaita bandem pasidaryt, bet vis nesigavo, tai gyd sako Vilniuj yra toks aparatas, kur be prakaito nustato chloro kieki. tai oram pagerejus zadam nuvykti, nes baisu kad kokiu virusu vel neprisigaudytu tai ir baisu sveika tasyt
lankomes mes klinikose pas ta pacia gyd, kaip ir jus skaiciau pirmuose puslapiuose kur rasei, tikrai nuostabus zmogus
dabar del virskinimo problemu....net nzn, kas tai turetu buti: pvz kartais pasiskusdavo kad popa pilvukas, tai veliau buna dujos iseina ir padaro kakuti.tustinasi normaliai, bet kai paskaiciau kad ismatose gali buti nesuvirskinto maisto gabaliukai, tai pas ji paziurejus matau kad morkyte valge, zirnelis koks... tai net baisu pasidare
siaip su ugiu ir svorio augimo niekada problemu nebuvo, pas mane jis jau dabar kaip keturiu metu vaikas atrodo sveria 16 kg dabar, 2metai 9 men. ugis 103 cm.
tik va budavo vargstam vis su kosuliais...atrodo is niekur nieko atsiranda, bet tokie sausi, varginantys, kaip kad negaletu atsikoset...
o kaip jum RVM ir kada nustate sia liga, kokiom bedom skundetes, kad nustate tokia liga?
lauksiu atsakymo jusu

nepergyvenk del nesuvirskintos morkytes ar zirniuko,tai naturalu siaip va jei viduriuotu pastoviai,svoris neaugtu,tada va negerai manau jums bus kita problema kosuliu....va mums buvo tik du menesiai kai prasidejo,kosulys,svoris neaugo,viduriavo....rengena padare,rado kad viena skiltis plauciu subliuskus,ja pasalino nu va ir pradejo tada tirt,ismatas va elastaze kur minejau,po to chlora ,irgi buvo virs normos,na ir galiausei genetiskai patvirtino kai buvo puses metuku tik dziaugiuos kad daznai mums nesikartoja tie paumejimai zinai prisiminiau toki berniuka,jis irgi vis su kosuliu vargo bet jam tikrai ne ta liga buvo,bet nesenai buvau sutikus ta mama,tai sako augant viskas isnyko,nors jiems taip ir negalejo nustatyt priezasties tai va tikekis kad ir jums viskas bus ok

jezau kaip tu mane apraminai, net neisivaizduoji....
kaip gerai kad uzsiregistravau cia, pakalbejus su jumis taip kazkaip ramiau, geriau pasidaro
tai va, sakau mum jau kaip ir astma diagnozavo, sako matyt alergiskas kazkam, tai tyrimus daremes alergijos visokius, nieko nerado...tai sako nealergine astma matyt.tai va, pagalvojau, ta gyd tiek pat zino kiek ir as
labai tikiuosi kad neras mum sios ligos, gal tikrai isaugs, gal paprasciausiai neturi imuniteto vaikas visai...
kai pradedu galvot, tai net baisu daros, naktim miegot negaliu, vis klausau kaip kvepuoja ar svariai, ar nekoses, kosmaras kazkoks
na bet manau vistiek reik atlikt tuos tyrimus del cf jei jau pradejom
o kaip jus laikotes, nesergat? maniskis nuo vakar pradejo koset karts nuo karto, o tik menuo praejo kaip is ligonines isejom po leidziamu antibijotiku kurso 10 dienu
tai bijau kad neisivaziuotu vaikinas

siaip jei daktare ta pati kaip ir musu tai ji tikrai saziningai viska tiria,ir aplamai klinikose geri visi specialistai,nebijok jei butu kas rimta tikrai taip nepaleistu.o tyrimus tai jo,pasidarykit butinai,nes maza kas ...o emocine tavo bukle tikrai isivaizduoju,man taip pat buvo,netgi dabar taip buna,kai tik sukosti net karstis ispila ir pergyvenau ir dabar dar buna kad bijau ateities,o literaturos apie sia liga kiek priskaiciau tai oioi ,visi sako kad is manes puse daktares jau
o kas del sveikatos tai siuo metu viskas gerai,nu buna kad sukosti ,bet i diena pora kartu ir tai nekasdien,va klinikose buvom ir mes pries menesi,pries sventes isleido po kurso,tai tikiuos vel bent puse metu pratempti o tau patariu tikrai maziau stresuot,bus gerai,gal tik siaip dabar koks virusinis kosuliukas,gal ligonines neprireiks,vibracini masaziuka padaryk ,

RVM, kokio amziaus dabar tavo sunus? ir mes tuo metu ligoninej gulejom kaip ir jus, tik mes po svenciu isejom namo... pirmam skyriuj gulejot?

Oi mergaitės, mergaitės, ir man baisiai neramu dėl savo vaikelio. Išdrįsau šį savaitgalį į lauką išvesti, ir prasidėjo kosulys. Kiekvieną dieną darosi stipresnis. Tik lapkritį gulėjo mano zuikis ligoninėje, o jei vėl reikės Pačios baisiausios mintys lenda į galvą.
O tau ingule27 siūlau nesijaudinti, kosuliui gali būti daugybė kitų priežasčių. Vistiek pasėlyje būtų ką nors radę, ar plaučiukuose karkaliukus išgirdę. Be to, CF būna įvairių formų - kartais sergantysis net neįtaria, kad turi CF, nes būna labai nestipriai išreikšti simptomai. Taip, kad ne visiems CF diagnozė būna rimtos ligos diagnozė.

ingule27,musu sunui trys su puse dabar,jo ir mes pirmame vaiku gulejom,antram fligery tai jus tikriausei kitam gulejot,nes neuzfiksavau kazkaip .mes vienutej gulejom,o gal jus dar negulejot kai mus isleido jei tik desim dienu tebuvot,mes pries kucias jau isvaziavom,gruodzio21 atrodo vilmase o jus laikykites,gal tik virusas prikibo,gal darprastumsit ta kosuli

RVM, mes irgi gulejom pirmam skyriuj, 84 palatoj, cia netoli jusu turejo but...
bet as irgi kazkaip nzn, gal ir prasilenkem koridoriuj
mes isejom is ligonines 29diena, o gulejom viso 13 dienu, tai turejom susitikt siaip
siaip kosulys nestipreja daugiau pas mus, gal ir praeis taip

nu vienu zodziu apsilenkem gal kur,nes musu irgi man rodos buvo 86 ar 89 prie saldytuvo musu palata buvo ....tai saunu kad kosulys nesmarkeja,viskas bus gerai pamatysi o jei ir vel uzeitu,nu susigydysit ir bus vel gerai,nes pagalvok kitiems buna tikrai simta kart blogiau,zinau tokiu atveju kad istisus metus ligoninej praleido,o ir mes esam du menesius be pertrauku guleje tikekis kad jusu mazylis isaugs visus tuos kosulius

na tikiuosi tu teisi RVM, gal ir isaugsim, bet vistiek zadam pasidaryt tuos tyrimus del CF, del viso pikto kaip sakant, o gal ras
zinau ta palata ir saldytuva, mes ten maista laikem tai matyt prasilenkem
oi mamytes, kaip as jus suprantu... nesinori nieko, kai vaikui negerai kas
bandysim kazkaip kapstytis ir si kart, nes dar ir ciaudi kaip is patrankos
o jum visiem sveikateles kuo stiprenes
na ka, palaikysim rysi mamytes

pasidarykit pasidarykit tyrimus,ir parasyk kaip jums sekas

Mergaites, o kur galima pasidaryt elastazes tyrima del cistines fibrozes. Skambinau i Grybo gatve, ten aparatas sugedes...

Jeigu dėl CF, tai galima gauti siuntimą iš poliklinikos į ligoninę, o ligoninėje susitarti su prižiūrinčiu daktaru, kad padarytų tyrimą.

labas, visoms!!! Kaip jums gripo epidemijos, ar nesusirgot?

sveika nu mes kol kas sveiki,tris kart nusispjaunu ...ziuriu nurimes musu forumas,pasakokit kas nors ka nors kas naujo?

taip,ana diena norejau pasidziaugti, kad mus gripas nepuola, bet deja, vakar sukilo temperatura. bet kas svarbiausia - niekas neskauda, gerkle svari, plauciai irgi.kas cia kazin mus uzpuole.

Mes spėjome per šį laiką pabuvoti ligoninėje ir dabar reabilituojamės sanatorijoje. Viso 5 savaitės gausis. Teko iš darbo atsiprašyti ir paskui dar atostogų pasiimti, nes už buvimą sanatorijoje biuletenio neduoda. Gerai, kad pusę laiko sanatorijoje vyras pabus - taip pat savo atostogų sąskaita.

o tai vilmase tu dirbi?mazyle darzeli lanko ar kaip?galvojau kad ir jus namuciuose sedit kaip ir mudu

Taip, stengiuosi derinti darbą ir vaiko priežiūrą. Kartais nukenčia darbas, kartais vaikutis, bet šiai dienai neturiu kito pasirinkimo.
Džiaugiuosi, kad su darbdaviu galiu susitarti ir mane supranta. Be to, turiu kam palikti vaikiuką kol dirbu.

KU KU !!!!!!!!!!!!!
Kur visos dingusios?

Ar ka zinote apie susitikima Geguzes men?

sveika,bent jau as tai cia ....pasakok kas per susitikimas,nieko negirdejau
Papildyta:
nelabai kalbios visos,susumavus cia 33proc.vien mano zinuciu

man skambino viena ponia, lyg is Vilniaus neatsimenu jos vardo nei pavardes.pasakojo, kad norima isteigti CF draugija, todel nori suorganizuoti visu teveliu, kurie augina tokius vaikus seminara su ivairiais gydytojais.zadejo visa informacija atsiusti el.pastu, bet dar nieko nesulaukiau.Issisaugojau jos tel. numeri, reikes kita savaite tikriausiai pasiskambinti.

hm o tai kiek zinau tai cf bendrijos pirmininke vilmase,ar jau nebe?vilmase atsiliepk kaip cia dabar yra?

o tai gal ir jinai skambino?
gal jus draugijos nariais esat?

labas visiems senokai ir as buvau prisijungus, vaikas kai nesirgo, tai kaip ir viskas gerai buvo....o va nuo sekmadienio, jau savaite kaip kosejam vel....pabuvom 2,5 men sveiki.
nu kazkoks siaubas, jau nebezinau ka ir galvot
apetitas suprastejes, galetu nieko ir nevalgyt, tik geria
vienu zodziu nieko gero, bet dar pas gyd nesikreipiu, gal sakau dar praeis, issikoses, bet jei ne, tai teks ir antibijotiku matyt...oi oi, sakau kada jie uzaugs ir isaugs is tu ligu ligeliu... laukiu nesulaukiu vasaros, tada nors gerai buna. ir jum visiem linkiu nesirgti ir stiprios sveikatos buti

ingule27 užjaučiu tave dėl sūnelio sveikatytės. Siūlyčiau ilgai nelaukti, o kreiptis pas daktarą, tegul padaro kraujo ir plaučių pasėlio tyrimą ir skiria reikiamą tyrimą. Jei viskas gerai, nusiraminsi, o jei ką nors ras, geriau užbegti už akių paūmėjimui nei laukti
Papildyta:

Šiuo metu tvarkome bendrijos dokumentus, nes atsirado mamytė, kuri nori ir gali savo laiką skirti organizuojant CF veiklą. Kadangi ši mamytė nedirba, ji turi daugiau laiko nei aš, todėl perleidžiu jai atsakomybę už bendrijos veiklą. Kiek žinau, ji skambino tėveliams, matyt ir jurbur skambino. Naujoji bendrijos vadovė bus Lijana Kazlauskienė, ji turi 12 metų berniuką, sergantį CF.
Kas dėl konferencijos, gegužės 16 d. Birštone organizuojame konferenciją sergančiųjų CF vaikučių tėveliams. Šiuo metu yra derinama programa, ieškoma remėjų. Jei kas turit minčių, parašykit man.
Visą informaciją, kai ji bus suderinta, įkelsiu čia. Jei Jums Lijana neskambino dėl konferencijos, parašykit į az savo konatktus ir su Jumis susisieksime.

laba,
as norejau paklaust mamu, ar kas naudojat savo vaikuciams vaistus pulmozyme?
ir gal trumpai kas galetu parasyti kokius vaistukus paprastai naudojate esant kosuliui?
mums ne cistine fibroze, kita liga, taciau problemos labai artimos(kas link kvepavimo taku)...