Benaršydama forume, visai prie kitokios temos, radau žinutę, kad forume dalyvauja mama, auginanti sūnelį, sergantį šia genetine liga. Tai paskatino atidaryti naują temą. Galbūt ir daugiau vaikučių yra Lietuvoje, turinčių šią igimtą ligą. Mano geriausios draugės šeima augina mergaitę, sergančia ictioze. Tiesiog dabar pati mama negali dalyvauti forume, tai aš už ją. Mergaitei dabar jau 7 metai, ji sekmingai žygiuoja į pirmą klasę ir yra labai šauni, protinga mergaitė. Tokio amžiaus vaikai dar geriečiai, tai kol kas jokių negražių užgauliojimų dėl kitokios jos odos ji nesulaukia, niekas to nesureikšmina o ir ji pati del ligos nedaro kažkokių problemų. Ko gero ją yra konsultavę visi žymesno odos ligų specialistai, išbandyta krūvos tepalų, kremų, losjonų (jokie tepalai nekompensuojami, o jų sunaudoja be galo daug). dabar tai pati mama yra geriausia gydytoja, todėl kad pati geriausiai atsirenka kada koks tepalas labiau tinka. Tik gimus aišku buvo didžiulis šokas pirmiausia tėvams o ir visiems artimiesiems, bet pamažu liga buvo prisipratinta, nors pirmi metai buvo tikrai sunkūs. Tada bandėme ieškoti daugiau tokių vaikučių Lietuvoje, bet arba tiesiog jų nebuvo arba nepavyko rasti. O taip norėjosi informacijos iš pirmų lūpų. Tikiuosi dabar pavyks.
Vis dar tikiuosi, kad atsilieps mamytė, auginanti sūnelį sergantį ictioze. Bandžaiu jai rašyt asmeninį žinutę, bet įtariu, kad ji jos negavo, nes kompas mano kartais bando pyktis su manini
MELONIJA
2007 03 04, 20:49
QUOTE(urtea @ 2007 03 04, 01:07) Vis dar tikiuosi, kad atsilieps mamytė, auginanti sūnelį sergantį ictioze. Bandžaiu jai rašyt asmeninį žinutę, bet įtariu, kad ji jos negavo, nes kompas mano kartais bando pyktis su manini  as cia,ei pagaliau ir musu padangej nusvito ziburelis,gavau zinute ir atrasiau siandien tai manau dabar nebebus kliuciu bendrauti.parasiau i az
Patrika
2007 04 18, 14:31
Sveikos.Radau jusu tema apie ichtioze ir iskart puoliau prisijungti. Auginu 5metuku dukryte ,sergancia sia liga.Labai butu idomu padiskutuot su jumis apie tai,nes nesu iki siol susidurusi nei su viena mamyte ,auginancia tokia liga serganti vaika...
QUOTE(zivvilte @ 2007 04 18, 16:31) Sveikos.Radau jusu tema apie ichtioze ir iskart puoliau prisijungti. Auginu 5metuku dukryte ,sergancia sia liga.Labai butu idomu padiskutuot su jumis apie tai,nes nesu iki siol susidurusi nei su viena mamyte ,auginancia tokia liga serganti vaika... Taip gavosi, kad aš čia tik tarpininkė, bet manau, galiu padėti. Rytoj pasistengsiu atsiūsti mamos, auginančios irgi dukrytę, sergančia tokia liga, elektroninio pašto adresą, tai galėsit subendraut. Kiek žinau, su mamuleAistule, jos jau bendrauja.
Patrika
2007 04 19, 18:16
beje,nezinau mamos austules emailo adreso..nelabai as cia suprantu,kaip naujoke,kur ka rasyt.Vieni laiskai patenka i foruma,kiti ne,jau galva susisuko
mamulesAistules adreso nežinau ir aš, bet vigita tikrai žino. Jos bendrauja ne forume. gali parašyti jai į asmeninę žinutę, tiesiog uždėk pelytę ant jos vardo(ties ta zinute, kur ji rašė), ir ten atsidarys langas, surask- asmeninė žinute. tada ją matys tik ji.
MELONIJA
2007 09 15, 19:30
sveikos, niekad neuzsukdavau i sia tema,nes maniau,kad tokiu kaip mes tikrai nera.Su viena mama bendraujame el.pastu tai sia tema ir pamirsau.Beje,grazus sutapimas-ta septynmete mergaite gyvena tame paciame mieste kaip ir mes. na jei mamos,kuriu vaikiukai serga sia odos liga uzsuks i ta temele-tikrai prisijungsiu i as. suneliui jau 1metukai,tai apie sia liga jau galiu ir as daug pasakyti
grateful
2008 08 01, 09:44
Būtų labai įdomu su kažkuo pasidalinti patirtimi apie šią ligą. Mano mažiukui ją diagnozavo, išties nelabai žinau kaip elgtis su tokia problematiška odele, be to, dar ir atopinį dermatitą turim  Tepam įvairiais kremais, bet pagerėjimo jokio nėra. Aišku, kažko tikėtis ir negalima, nes tai lėtinė liga... Labai lauksim patarimų iš mamyčių
Raskius
2009 03 16, 01:56
Sveiki. Man 30 metu ir man igimta ichtioze. Ligos isgydyti neimanoma, bet gyventi galima  . Kiek zinau, tai mane mama mazyte tepdavo zuvu taukais - pries 30 metu is viso niekas nieko nezinojo, ka daryti, kaip padeti. Gerai, kad mama netepe tepaliukais su prednezolonu, kurie dar plonina oda. Veida priziuriu taip: valau tik su "Garnier" toniku sausai ir jautriai odai. Vienas ju yra "Essentials", kitas "Soft & Clear" atrodo. Naudoju ir ta, ir kita, kuri randu bet kuriam prekybos centre. Vidutiniskai 200 ml flakonelis kainuoja 18 lt. Veido neprausiu vandeniu. Nupleiskanojusia veido oda nuvalau va siuo toniku ir tepu danu firmos "Locobase" kremu "Repair". 50 g tubele kainuoja apie 28 lt, o 100 g - apie 45 lt. Si krema perku vaistinese, tik "Eurovaistinese" ju nebuna. Buna "Camelijose" ir kt. Kuna tepu lenkisku glicerininiu ranku ir nagu kremu "Gratia".Jis yra su priedais: 1) ramuneles+medetkos, 2) alijosius, 3) citrina. Tai netinka tik su citrina. 75 ml tubele kainuoja 2,50 lt :-) Nusiperku ju 10 ir menesiui man uztenka. Tepu juo kuna kasdien. Perku si krema parfumerijos parduotuvelese. Esu is Klaipedos, tai Klaipedoje ju yra: "Grandus" prekybos centro parf.parduotuvikeje, senojo turgaus kioskeliuoe ir bazese. Kojas iki ciurno tepu sveicaru firmos "Spirig" tepalu "Kerasal" Salbe. Isigyti galite vaistinese. Tubeles kaina apie 22 lt. Naudojant si tepala ne taip rageja koju oda. Rankoms naudoju vokieciu firmos "Kamill" intensiv ranku krema ir jo randu tik Klp. Akropolio Maximoje. Dar neblogas "Kolastyna" "Zimowa ochrona" - perku irgi ten pat - 6,50 lt. Nu bet ka - tepi tepi ta krema, o oda pleiskanoja, tai kas 4 dienas lendu i vonia porai valandu, nes ant odos tepama sluoksni kremo ir bepleiskanojancia oda reik atmirkyti ir nutrinti. Taip ir gyvenu jau 30 metu :-) Jei ne negrazios, it senutes rankos, tai niekas ir neitartu, kad turiu kazkokia odos beda. Tiesa,esu susigadinusi dar veido oda, nes anksciau tu kremu tokiu nebuvo ir tepdavom visokiais, tai nutrindavau kas ryta ta sluoksni plaudama vandeniu ir muilu. Taip isploninau oda ir l.isryskejo kapiliarai, todel veido oda rausva, bet uzsipudruoju su Chanel krem-pudra ir gerai :-)
Virgince
2009 03 31, 09:21
Sveikos mamytes, musu vienu metu dukrele auga su ichtiozes tipo liga taip pat. Tai gydytoja rekomendavo sausa oda tepti Dexeryl kremu. Mums jis visai padeda. 100g kainuoja apie 35lt. Galima rasti Euro vaistinese. Pabandykite, gal pades!
Asciuke
2009 05 12, 10:27
noriu paklausti, gal kas galit parekomenduoti odos ligų gydytoją klinikose Kaune? mano sūneliui 1,5 metukų, įtariama ichtiozė (mano senelis, dėdės ir brolis turi šia bjaurią ligą). Ačiū Papildyta:QUOTE(Virgince @ 2009 03 31, 10:21) Sveikos mamytes, musu vienu metu dukrele auga su ichtiozes tipo liga taip pat. Tai gydytoja rekomendavo sausa oda tepti Dexeryl kremu. Mums jis visai padeda. 100g kainuoja apie 35lt. Galima rasti Euro vaistinese. Pabandykite, gal pades! mes ir naudojam šį kremą, pradžioj gelbėjo, bet jau kurį laiką nebepadeda... camelios vaistinėj 250gr kainuoja 30lt, euro vaistinėj 250gr apie 34lt
Virgince
2009 06 25, 09:21
Mes lankomes pas Daiva Jasaitiene KMUK, bet nezinau, ar ja galeciau rekomenduoti. Siaip maloni, bet prie vaiko nesiliecia, tik is tolo paziuri ir viskas. Ji mums dare biopsija ir po to dar pora kartu buvome pas ja. Tai paskutini karta ji pasake, kad jau galime ir nebesilankyti, nes liga nepagydoma ir jie nieko negali padeti, nebent retkarciais pasiteirauti, ar neatsirado kokiu nauju kremu.
Gelezine_Ledi
2009 08 27, 15:05
sveikos,mamytes  radau sia temele ir net paciai pasiskaityti idomu pasidare... As pati turiu sia problema,19 metu suja kovoju del daktaru-patariu kreiptis ne i kauno klinikas,o i antraja ligonine,nes ten yra perkeltas odos dispanseris. lankausi pas gydytoja matuleviciene-visada informuoja apie naujus kremukus,duoda meginukus.. isties zmogiska daktare,ne del pinigu dirbanti,o del zmoniu. ka galeciau rekomenduoti.. taip pat naudoju dexeril krema,padeda.. padeda eucerin kremukai su urea.. naudoju visa linija eucerin-muila,duso zele,pienelius,kremukus.. taip pat labai tinka medetku ekstrakto turintys tepaliukai..taip pat labai rekomenduoju nivea kuno pieneli ypac sausai odai.jis riebokas,bet po vonios labai tinka..pavaikstai kol isigeria ir visa diena oda neatrodo sausa  nakciai tepuosi riebiu silicilo tepalu ir deduosi pirstines,nueina ryte visi tie zvyneliai. taip pat tepu kelius,alkunes,ulnus s juo ir vynioju i maistine plevele  uztenka karo i menesi tokios proceduros,kad nieko nesimatytu  o pagrindinis vaistas-vonia su aliejais.. maudytis ir maudytis su tokia oda..  be to,taip pat turiu atopini dermatita...jis beveik neatsiejamas nuo ichtiozes... daznas turi abi ligas.. jei turit kokiu klausimu,galit tikrai rasyti,padesiu kuo galesiu  patirties su tokia problema turiu daug Papildyta:QUOTE(Asciuke @ 2009 05 12, 12:27) noriu paklausti, gal kas galit parekomenduoti odos ligų gydytoją klinikose Kaune? mano sūneliui 1,5 metukų, įtariama ichtiozė (mano senelis, dėdės ir brolis turi šia bjaurią ligą). Ačiū Papildyta:mes ir naudojam šį kremą, pradžioj gelbėjo, bet jau kurį laiką nebepadeda... camelios vaistinėj 250gr kainuoja 30lt, euro vaistinėj 250gr apie 34lt kremukus reikia nuolat keisti!kai oda pripranta prie kremo,jis nebepadeda.. kai matote,kad kremuko poveikis mazeja,imkit kita.. ir kaitaliokit kas koki menesi kremukus,tada tikrai jie tures poveiki... pati taip darau  nes poveikis su laiku tikrai mazeja
Patrika
2010 11 08, 12:22
Ir prie dexeril ir prie Basalio taip pat oda pripranta ir taip nebeminkstina. As atradau kita buda. Nesu i vaistine savo recepta ir darau kremus su basalio pagrindu,nuolat kaitaliodama alieju, ieinanti i sudeti. Tikrai super gerai. Oda nepripranta ir vis kas kelis menesius pakaitalioju alieju. Galima koreguoti ir urea (slapalo)kieki,ar kitu sudedamuju daliu..
Mano mergaitei ichtiozės lengva forma.Man super gydfytojas, kuris ir diagnozavo ligą- Nauris Grušauskas.Dirba II-oj ligoninėj ir privačiai priiminėja prie Ąžuolyno vaistinės esančioj šeimos klinikoj.Labai fainas daktaras.Kauniečiams ir ne tik tikrai verta apsilankyti pas jį
Patrika
2010 11 12, 08:34
QUOTE(Indula @ 2010 11 09, 18:56) Mano mergaitei ichtiozės lengva forma. Kaip pasireiskia lengva forma? idomu,nes mums vieni gydytojai sako,kad lengva,kiti,kad vidutine. O siaip visasa kunas sausas ir pleiskanoja,tai as pati bent jau negalvoju,kad lengva forma. Esu macius,kaip atrodo sunki..
QUOTE(zivvilte @ 2010 11 12, 09:34) Kaip pasireiskia lengva forma? idomu,nes mums vieni gydytojai sako,kad lengva,kiti,kad vidutine. O siaip visasa kunas sausas ir pleiskanoja,tai as pati bent jau negalvoju,kad lengva forma. Esu macius,kaip atrodo sunki..  Na jos kūnelis sausas.Bet ne pleiskanoja, o mažais spuogeliais skruostai, šlaunys ir rankytės.Vasarą buvo šiek tiek sumažėję, o dabar vėl visur nusėta.man gydytojas sakė, kad tai lengva forma ir apibūdino tiksliai jos bėrimus, kaip ir kada jie pasirodo, kas būdinga.Davė kabinete pas save straipsnį apie tai pasiskaityti iš tokios rusiškos knygos.Viskas atitiko.
Patrika
2010 11 12, 11:33
QUOTE(Indula @ 2010 11 12, 11:05) Na jos kūnelis sausas.Bet ne pleiskanoja, o mažais spuogeliais skruostai, šlaunys ir rankytės Keista. Galvojau kad ichtioze neatskiriama nuo beprotisko odos sausumo. Sunykusios odos riebalines liaukos. Berimas juk gali rodyt kokia visai kita liga,ivairus dermatitai, alergijos ir pan. Kaip jums isvis nustate sia liga?
QUOTE(zivvilte @ 2010 11 12, 12:33) Keista. Galvojau kad ichtioze neatskiriama nuo beprotisko odos sausumo. Sunykusios odos riebalines liaukos. Berimas juk gali rodyt kokia visai kita liga,ivairus dermatitai, alergijos ir pan. Kaip jums isvis nustate sia liga? Aš irgi taip galvojau.Bet kai atvertė man tą storą rusišką dermatologijos knygą( yra ir angliškai, bet tiesiog man rusiškai suprantamiau) ir davė pačiai viską pasiskaityti apie tą ligą( tokią jos formą), tai viskas 100 % sutapo.Ten buvo ir nuotraukos, tokios pat kaip ir mano mergaitės bėrimas.Viskas identiškai.O nustatė tiesiog apžiūrint tikai.Nes jos bėrimas ne alerginis
Patrika
2010 11 12, 13:21
QUOTE(Indula @ 2010 11 12, 15:02) .O nustatė tiesiog apžiūrint tikai.Nes jos bėrimas ne alerginis  Aisku. Vadinas,pas jus tikrai labai lengva forma.Nes siaip ichtiozei esant jau gimstant kudikiai buna "kitokie" nei visi. Gimsta kaip apvalkale.  Is jo issineria,tada prasideda pleiskanojimas,sunkiai formai-zaizdos ir pan. Zodziu, diagnoze aiskiai ir negincijamai nustato gimstant. Zinau,kad prie kitu formu (ju yra nemazai),liga isryskeja veliau,bet siaip,kiek teko susidurt,kalbetis su kitom mamom,tai tokiu atveju nezinau,skaiciau tik literaturoj. Tai sekmes jums gydantis,esat viena is laiminguju mamyciu 
QUOTE(zivvilte @ 2010 11 12, 14:21) Aisku. Vadinas,pas jus tikrai labai lengva forma.Nes siaip ichtiozei esant jau gimstant kudikiai buna "kitokie" nei visi. Gimsta kaip apvalkale.  Is jo issineria,tada prasideda pleiskanojimas,sunkiai formai-zaizdos ir pan. Zodziu, diagnoze aiskiai ir negincijamai nustato gimstant. Zinau,kad prie kitu formu (ju yra nemazai),liga isryskeja veliau,bet siaip,kiek teko susidurt,kalbetis su kitom mamom,tai tokiu atveju nezinau,skaiciau tik literaturoj. Tai sekmes jums gydantis,esat viena is laiminguju mamyciu   Dėkui Taip, aš paskui, kai man pasakė diagnozę, irgi bandžiau ieškoti info.Tai prisikaičiau nemažai kokie gimsta vaikiukai.Tikrai ačiū Dievui, kad čia lengva forma  Tik gimus nieko nesimatė.Tik vėliau pradėjo ryškėti tie spuogiukai.Mes irgi nurašėm maistinei alergijai.Ir tik šią vasarą kreipiausi pas dermatologus.Tai iškart atmetė alergiją.Nes apibūdino 100% kada išryškėja, kada sumažėja ir t.t. Viskas atitiko.Turim metukų ppusbrolį.Neatmetam tikimybės, kad ir jam gali tokia forma būti.Nes labai panašus bėrimas ir pas jį  Sekmės ir Jums gydantis
Patrika
2010 11 12, 14:47
QUOTE(Indula @ 2010 11 12, 16:40) .Turim metukų ppusbrolį.Neatmetam tikimybės, kad ir jam gali tokia forma būti.Nes labai panašus bėrimas ir pas jį  Sekmės ir Jums gydantis  Esu isitikinus,kad isaugsit  Net ir mums duoda tokia vilti. Laukiam paauglystes. Juokauju,kad "laukiu blogiausio,o tikiuosi geriausio"  paauglystes metu suaktyveja riebalines liaukos,taigi logiska kazko tiketis.
QUOTE(zivvilte @ 2010 11 12, 15:47) Esu isitikinus,kad isaugsit  Net ir mums duoda tokia vilti. Laukiam paauglystes. Juokauju,kad "laukiu blogiausio,o tikiuosi geriausio"  paauglystes metu suaktyveja riebalines liaukos,taigi logiska kazko tiketis. Ačiū.Bet mums sakė, kad tai visam gyvenimui  Sakė vasarą sumažės, o šaltu sezonu sustiprės.(taip ir yra, nes vėl stipriai pagausėjo bėrimas).
Patrika
2010 11 12, 15:57
QUOTE(Indula @ 2010 11 12, 17:16) Ačiū.Bet mums sakė, kad tai visam gyvenimui na ir mums taip sako.  kas nori paguosti,tas sako,pasikeis paauglystes metais. Liga igimta,taigi sunki,neisgydoma,visam gyvenimui. Bet juk nieks mums neuzdraus tiketis?  O stebuklai vyksta aplinkui. Ne viska net ir gydytojai zino, ne viska sugeba paaiskinti. Su liga imanoma susigyventi,ja valdyti.  gaila ,kad si tema tokia nyki.Mazai vaiku ,serganciu sia liga Lietuvoj, nieks delto nesidomi ir mediciniskai kaip padeti,realios pagalbos musu saly nesulauksi. Daugelis gydytoju maiso ichtioze su zvyneline,net taip mums ant siuntimu paraso. O juk nieko bendro neturi sios ligos. Atsibosta kartais ir aiskinti. Budu kaip palengvinti kasdienybe,ieskau pati. Is gydytoju jau nieko ir nesitikiu,nieko naujo neisgirstu: jokiu proceduru,jokiu naujoviu... galejom gimti kokiam Izraely, butui lengviau.  Ten tos visokios specialios druskos bei saules vonios labai padeda tokioms odos ligoms...
QUOTE(zivvilte @ 2010 11 12, 16:57) Is gydytoju jau nieko ir nesitikiu,nieko naujo neisgirstu: jokiu proceduru,jokiu naujoviu... galejom gimti kokiam Izraely, butui lengviau.  Ten tos visokios specialios druskos bei saules vonios labai padeda tokioms odos ligoms... va va, vasarą maniškei pagerėja, o žiemą suaktyvėja.Kai gauna saulės, sumažėja.Kaip mūsų gydytojas pasakė- mūsų atveju tai daugiau kosmetinė problema.Kai paaugs, galės į soliariumus vaikščioti( nors aš tai prieš juos). O jūsų vaikiukui kokia forma?Kaip pasireiškia ?
Patrika
2010 11 12, 17:48
QUOTE(Indula @ 2010 11 12, 18:36) O jūsų vaikiukui kokia forma?Kaip pasireiškia ? Igimta ichtioze. Sako,kad forma is lengvesniu,bet ne taip kaip pas jus. Mes labai daug pastangu dedam kasdien,kad kuo maziau matytusi,bet siaip vistiek matosi,jauciasi ir pan. Beje,augant gereja  O kremus tepames kasdien butinai,reiktu gal net ne viena karta jei taip idealiai. Buvom kazkada Egipte,po jo nereikejo kremo isvis bent savaite. ta saule ir oras,atrodo,viskas ten veike i gera ....  Ir netikekit aklai,ka sako musiskiai gydytojai. Susidariau vaizda,kad dauguma is ju tik girdeje apie ta liga. Yra daug literaturos,yra tinklalapiai,ypac uzsienio,Amerikoj yra ichtiozes institutas. Prancuzijoj kuriami tepalai. Pas mus niekam neidomu. Net nesugeba kompensuot kremu,kurie yra BUTINI kasdien daugumai sios ligos formu. Jei is lietuviu literaturos,tai labiausiai galbut "pasikausciusi" siuo klausimu prof. Baleviciene. Sauni gydytoja,mes pas ja ir lankemes kazkada.Yra jos knyga. Kaip tiksliai vadinas,nepasakysiu,ji bendra apie visas odos ligas. Bet ten ir realios nuotraukos,ir visi ligos formu aprasymai,eiga ir pasveikimo galimybe. As turiu atsisvietus. Radau bibliotekoj. Kiek atsimenu,jei liga neigimta,ar prasidejus velesniam amziuj (ne kudikystej,ne gimimo momentu) vaikai isauga arba bent liga zenkliai traukiasi.
Virgince
2010 11 16, 13:14
Mes taip pat lankemes pas Nauri Grusauska su savo 2.5metu mergaite. Puiku gydytojas, tik gaila, kad nieko vilti teikiancio nepasake... Tik va, paminejo, kad yra geriami vaistai - neotigasoni, roacutane. Juos galima pradeti gerti nuo pilnametystes. Sake, puikiai veikia, kol geri. Bet, visada yra bet... Turi salutini poveiki (bet tik moterims, vyrams sako nebuna), sukelia vaisiaus apsigimimus (jei pastoji). Tai va. O siaip, internete radau info apie sia liga. Yra ikurtos organizacijos, vienijancios ichtioze sergancius zmones. Saunu, kad pasaulyje taip yra, o pas mus, tai juk reikia kartais patiems gydytojus mokyti ir aiskinti, kaip gydyti musu odeles:) http://www.firstskinfoundation.org/content.../content_id/741http://www.ichthyosis.com/http://www.ichthyosis.org.uk/
Patrika
2010 11 16, 16:30
Patrika
2010 11 16, 16:38
QUOTE(Virgince @ 2010 11 16, 15:14) Tik va, paminejo, kad yra geriami vaistai - neotigasoni, roacutane. Juos galima pradeti gerti nuo pilnametystes. Sake, puikiai veikia, kol geri. Bet, visada yra bet... Turi salutini poveiki (bet tik moterims, vyrams sako nebuna), sukelia vaisiaus apsigimimus (jei pastoji). Tai va.
Apie vaistus esu skaiciusi,kad tokie yra,bet gydytojai net nesiulo ir neguodzia tais vaistais. Manau,rizikuoti tokio pobudzio pasaliniu poveikiu gali tik tada,kai odos bukle itin sunki,tada jau renkies is dvieju blogybiu "geresne". Siuo metu mes susidomejome homeopatija ,vaistus parinko dukrai individualiai pagal jos organizma. Geriam dar tik kelis men ,tai neturiu ka komentuoti,pasakysiu po metu bet bent jau zinau,kad jokios zalos jai nedaro...Siaip bukle augant tikrai pagerejo,zenkliai,bet irgi nezinau-ar nuo amziaus,ar tiesiog delto,kad atradom "savo "krema.
Virgince
2010 11 17, 08:05
QUOTE(zivvilte @ 2010 11 16, 17:38) Apie vaistus esu skaiciusi,kad tokie yra,bet gydytojai net nesiulo ir neguodzia tais vaistais. Manau,rizikuoti tokio pobudzio pasaliniu poveikiu gali tik tada,kai odos bukle itin sunki,tada jau renkies is dvieju blogybiu "geresne". Siuo metu mes susidomejome homeopatija ,vaistus parinko dukrai individualiai pagal jos organizma. Geriam dar tik kelis men ,tai neturiu ka komentuoti,pasakysiu po metu bet bent jau zinau,kad jokios zalos jai nedaro...Siaip bukle augant tikrai pagerejo,zenkliai,bet irgi nezinau-ar nuo amziaus,ar tiesiog delto,kad atradom "savo "krema. Na, as visliuosi, kad kol musu mergaite uzaugs, tai gal kokiu nauju vaistu atras, kurie maziau kenkia. O kiek metu jusu vaikuciui? Musu mergaitei 2.5m, bet man atrodo, kad odele pablogejo, ziurint nuo gimimo... Gal tiesiog musu ichtiozes forma sunkesne. Bet suragejimai apie riesiukus, kelius, alkunes, pilvuka labai dideli. O ir kaklas toks juodas! Zodziu, reikia daug pastangu, kad ji atrodytu bent jau patenkinamai. O kas jums parinko hemeopatinius vaistus? Ar buvo daromi kazkokie tyrimai?
Patrika
2010 11 17, 11:46
QUOTE(Virgince @ 2010 11 17, 10:05) O kiek metu jusu vaikuciui? Musu mergaitei 2.5m, bet man atrodo, kad odele pablogejo, ziurint nuo gimimo... Gal tiesiog musu ichtiozes forma sunkesne. Bet suragejimai apie riesiukus, kelius, alkunes, pilvuka labai dideli. O ir kaklas toks juodas! Zodziu, reikia daug pastangu, kad ji atrodytu bent jau patenkinamai. O kas jums parinko hemeopatinius vaistus? Ar buvo daromi kazkokie tyrimai? Beveik 9 m.  Suragejimu pas ja nera ir nebuvo. Tiesiog sausa oda.Pablogejimas mums pasireiskia didesniu pleiskanojimu. Vizualiai galima tai nuslepti,tepant dazniau kremu (na,pablogejimo metu ir kelis kartus per diena,kai gerai-uztenka ryte isitept ir viskas). Suragejimams bandykite naudoti kremus,su didesniu slapalo kiekiu...Pas mus ant kaklo pries kelis metus jau vystesi kazkoks dermatitas ,tai kaklui pirkom specialu itin riebu krema ir praejo. Homeopatinius zirniukus parinko pagal "gyvenimo ir ligos isrorija" nuo gimimo  na,is tikruju,zinau,kad kitur daro specialus tyrimus. Mes ejom pas garsia ir turincia gera varda specialiste. Pasitikejom "jos vardu". labai daug teigiamu atsiliepimu,vadinas,galbut,jai uztenka ir to. del vaistu ir tikejimo,tai zinokit,bent jau as,tai tikrai netikiu,kad jei jie ir atsiras (manau,kad kitose salyse gal ir dabar jau yra),tai jie nedakeliaus iki musu "bananu salies". na ,is tikro,tai lietuvoj per mazai serganciu,niekam ta liga nerupi. Zvynaligei ir proceduros yra,ir sanatorijos,ir tepalus kompensuoja,invaliduma suteikia. O ichtiozei????  Si liga dar sunkesne uz zvynalige tam tikros formos. Nieko. Nei lito nekompensuoja net kremams,kuriu reikia kilogramais....Zodziu,nieko as cia nesitikiu. Pati ka suzinosiu,atsivesiu,pabandysiu procedura ar pan,ta ir turesiu...
*ninia*
2010 11 20, 20:41
ichtioze mums diagnozavo dr. Grusauskas (Kaune) 4 menesiu amziaus. Pasireiske ypatingai ant zanduku, paskui ant pilvuko. Ypatingai sausejimas ir raudonumas pasireiksdavo ten, kur buvo karsta ir sausa (apie radiatorius as cia..) idealiausiai tiko mums Dexeryl kremas. Po poros dienu tepimo viskas isnykdavo. Praejo metai - jokiu pozymiu nebeliko
vikipukas
2011 01 02, 23:58
Na man 25 m,sergu igimta ichtioze (ichthyosis vulgaris)- lengva forma,kuri pasireiskia padidejusia viso kuno keratoze,pagilejusios rauksles delnu ir padu srityje,odos bukle labai pagereja atsilus orams,o ziema ypac prasidejus sildymo sezonui kosmaras,niekas nepadeda,esu jau begales kremu ir losjonu isbandzius, visus cia forume isvardytus ir ne tik...,bet tinkamo dar neatradau. Tik pastebejau,kad prie naujo kremo ar losjono oda pripranta ir nebeturi poveikio,reikia daznai keisti. Kazkuri mamyte apie soliariuma kalbejo,po apsilankymu soliarume praejus kuriam laikui oda labai pleiskanoja,kol nueina visas suragejes pavirsinis sluoksnis,as jau nebedrystu eit i soliarumus,nes po to didelis vargas kol ta visa oda atsinaujina. Sekmes visiem kovojantiem su sia liga
vikipukas
2011 01 03, 02:26
Kad paauglystej ichtioze palengveja truputi diskutuotinas klausimas,gal priklauso nuo sunkumo ligos,bet man asmeniskai tada prasidejo kitos problemos. Paauglystej suaktyveja riebalu liaukos,taciau odos ragejimas t.y. pleiskanojimas nesustoja,tos pleiskanos susimaiso su riebalais,isskiriamais odos plius tepamais riebiais kremais ir gaunasi sluoksnis,kuris kemsa poras,atsiranda spuogeliai,taip buvo ir man,berdavo spuogais veida ir krutines sriti,tada vel ivairiu kremu,prausikliu,losjonu paieskos,aisku jie visi nedave rezultatu,veido valymai pas kosmetologe pagerino situacija,bet geriausia ka atrodau, jau 2m naudoju ir rezultatas puikus tai rugstiniai produktai. Veidui naudoju Biologique Recherche rugstini losjona ir balansuojanti krema veidui. Nezinau ar vaikams galima naudot priemones su vaisiu rugstimis,gal nelabai,bet suaugusiems
Patrika
2011 01 31, 12:17
QUOTE(vikipukas @ 2011 01 03, 04:26) Kad paauglystej ichtioze palengveja truputi diskutuotinas klausimas,gal priklauso nuo sunkumo ligos na mes tik tikimes, nes nera daugiau ko tiketis. Ichtioze neisgydoma,bent jau igimta,uztat ir dedam viltis i paauglyste . Pagal jusu aprasyma,pas mus tokia pati forma.Vasara gal ir pagereja,bet nudega ant saules ir tada kol atsinaujina oda,reik daug trynti,tai kartais atrodo,kaip purvina...Beto vasara daug atidengto kuno,tai vlegi,ta prieziura gal net ir sunkesne nei ziema. Norejau paklausti,ar labai trukde ,trukdo si liga gyvenime? kalbu apie mokykla,bendravima su kitais...Mane,kaip mama,tas labiausiai neramina
vikipukas
2011 02 02, 23:09
QUOTE(zivvilte @ 2011 01 31, 14:17) na mes tik tikimes, nes nera daugiau ko tiketis. Ichtioze neisgydoma,bent jau igimta,uztat ir dedam viltis i paauglyste . Pagal jusu aprasyma,pas mus tokia pati forma.Vasara gal ir pagereja,bet nudega ant saules ir tada kol atsinaujina oda,reik daug trynti,tai kartais atrodo,kaip purvina...Beto vasara daug atidengto kuno,tai vlegi,ta prieziura gal net ir sunkesne nei ziema. Norejau paklausti,ar labai trukde ,trukdo si liga gyvenime? kalbu apie mokykla,bendravima su kitais...Mane,kaip mama,tas labiausiai neramina  as irgi vis tikiuosi atrasti ta stebuklinga kremuka, kad pagaliau galeciau dziaugtis savo oda. O kas del patyciu mokykloj nelabai sulaukiau, tik daug kas klausinedavo "kodel tavo tokios rankos?", nes plastakos atrodo kaip seno zmogaus del pagilejusiu rauksliu, siaip gal pati labiau kompleksuoju, kas ka pagalvos pamate rankas ar pleiskanojancia oda, bet kiek aplinkiniai ramina, kad nelabai kas pastebi... be to kai jusu dukryte bus vyresne, tai tikrai yra visokiu proceduru pagrazinti odai,atliekamu kosmetologiniuose kabinetuose ar grozio klinikose, tik aisku jos yra gana nepigios ir reikia daznai kartoti
Patrika
2011 02 04, 15:13
QUOTE(vikipukas @ 2011 02 03, 01:09) be to kai jusu dukryte bus vyresne, tai tikrai yra visokiu proceduru pagrazinti odai,atliekamu kosmetologiniuose kabinetuose ar grozio klinikose, tik aisku jos yra gana nepigios ir reikia daznai kartoti  na taip,butent ,kad ju kasdien neatlikinesi,noredama nuslepti liga  Maniske jau eina i mokykla,jau trecioke,kolkas viskas gerai,tik siaip pagalvoju kartais kaip bus toliau...kad neigytu kompleksu,kurie poto gyvenime tik trukdo
Virgince
2011 03 10, 17:29
Sveikos, siandien su savo dukrele buvome Santariskese, konsultacijai. Tai suzinojome keleta nauju dalykeliu:) Pavyzdziui, specialus rubeliai nakciai, ivyniojimui (sausam ir slapiam). Po maudyniu vaikuti reikia istepti kremais, o paskui apvilkti tais marskineliais, jie sugeria ta krema, ir taip visa nakti drekina. Cia galite pasiskaityti http://www.skincareworld.co.uk/pharmacy/ou...st/garments.htmJais Lietuvoje dar neprekiauja, bet dave pasibandymui marskinelius, tai ziuresim, kaip cia seksis. Ir dar kviete i Egzemos mokyklele. Ten bus galima pasimokyti kaip priziureti vaikucius, su sausom odelem, kalbes apie tuos naujuosius tvarscius. Jei kas noretu sudalyvauti, tai parasykite AZ, atsiusiu visus kontaktus, kur registruotis. Mes kadangi is Kauno, tai gal i koki viena uzsiemima atvaziuosime, nes paskaita jau kita 4dieni bus. Va, tokios naujienos.
Virgince
2011 03 14, 08:58
QUOTE(Virgince @ 2011 03 10, 18:29) Sveikos, siandien su savo dukrele buvome Santariskese, konsultacijai. Tai suzinojome keleta nauju dalykeliu:) Pavyzdziui, specialus rubeliai nakciai, ivyniojimui (sausam ir slapiam). Po maudyniu vaikuti reikia istepti kremais, o paskui apvilkti tais marskineliais, jie sugeria ta krema, ir taip visa nakti drekina. Cia galite pasiskaityti http://www.skincareworld.co.uk/pharmacy/ou...st/garments.htmJais Lietuvoje dar neprekiauja, bet dave pasibandymui marskinelius, tai ziuresim, kaip cia seksis. Ir dar kviete i Egzemos mokyklele. Ten bus galima pasimokyti kaip priziureti vaikucius, su sausom odelem, kalbes apie tuos naujuosius tvarscius. Jei kas noretu sudalyvauti, tai parasykite AZ, atsiusiu visus kontaktus, kur registruotis. Mes kadangi is Kauno, tai gal i koki viena uzsiemima atvaziuosime, nes paskaita jau kita 4dieni bus. Va, tokios naujienos. Gal ne visai tiksliai parasiau apie ta mokyklele. Kvieciami, ne tik teveliai, tokius vaikucius auginantys, bet ir suaugusieji, kenciantys nuo itin sausos odos.
Patrika
2011 03 25, 10:54
QUOTE(Virgince @ 2011 03 10, 19:29) Po maudyniu vaikuti reikia istepti kremais, o paskui apvilkti tais marskineliais, jie sugeria ta krema, ir taip visa nakti drekina. Cia galite pasiskaityti http://www.skincareworld.co.uk/pharmacy/ou...st/garments.htmJais Lietuvoje dar neprekiauja, bet dave pasibandymui marskinelius, tai ziuresim, kaip cia seksis. Aciu uz info  Tik kainos - kosmosas, kaip ir viskas,kas nauja,bet neaisku,ar tikrai efektyvu.
Virgince
2011 03 25, 12:56
Del kokybes galiu stai ka pasakyti. Naudojame marskinelius jau kelios savaites. Tai musu mergaitei, bent jau kol kas jie labai tinka. Kadangi jie yra su paaukstintu kakliuku, tai kaklo odele suminkstejo, ir nusiplove visi patamsejimai. Tas pats ir su keliuku odele. Pagerejo. Nezinau, gal cia tik laikinas pagerejimas, bet kol kas esam labai patenkinti ir planuojam uzsisakyti pirstinytes. Kadangi jos vaikiskos, tai kaina dar priimtina.
Patrika
2011 03 25, 15:49
As tai manau,kad tokie daiktai turetu buti bent dalinai kompensuojami. Maniskei reiktu visko- nuo pirstiniu iki kelniu ir pan. Tai viska supirkus,dar atsiuntimas- visiskas kosmosas. O vaikas juk auga. Po vieno komplekto,reiks kito. Ivede nauja produkta,dabar bus begale reklamos ir liaupsiu,kas pinigu neskaiciuoja-isigys,bet dauguma tai gales tik pasvajot.
Virgince
2011 03 25, 18:16
Su viskuo sutinku. Bet sis produktas, kaip supratau nera kazkokia didele naujove pasaulyje. Tik mums jis atradimas. O del pinigeliu, tai mes turime neigaluma, o jis tikrai finansiskai labai padeda. O del paciu rubeliu, tai jie ganetinai tamposi, ir nupirkus didesnius, manau uztektu ilgam. Taip pat galima naudoti ir atskirus tvarscius is tokios pacios medziagos. Jais ir Lt prekiauja http://www.vaistai.lt/preke/tinklelis-tubi...reen-1m-n1.htmlJie yra kaip rankove ir parduodami metrais, pgl dydi. Tai juos atsikerpi, ir uzmauni ant galuniu, jei pasirinkus didelio dydzio, gydytoja sake, kad galima net ant juosmens uzmauti. Veikia taip pat, kaip tie rubeliai.
QUOTE(zivvilte @ 2010 11 12, 14:21) Aisku. Vadinas,pas jus tikrai labai lengva forma.Nes siaip ichtiozei esant jau gimstant kudikiai buna "kitokie" nei visi. Gimsta kaip apvalkale.  Is jo issineria,tada prasideda pleiskanojimas,sunkiai formai-zaizdos ir pan. Zodziu, diagnoze aiskiai ir negincijamai nustato gimstant. Zinau,kad prie kitu formu (ju yra nemazai),liga isryskeja veliau,bet siaip,kiek teko susidurt,kalbetis su kitom mamom,tai tokiu atveju nezinau,skaiciau tik literaturoj. Tai sekmes jums gydantis,esat viena is laiminguju mamyciu   ne visi turintys ichtioze gimsta apvalkale, paprastoji ichtiozė dažnai pasireiškia dviejų - trijų mėnesių kūdikiams  mano sūnelis gimė labai gražia odyte, tiesa iškart po gimimo pradėjo sausėti, po dviejų mėnesių tapo ypač sausa Mano sūnui diagnozuota ichtiozė, tiesa genetiniai tyrimai nedaryti, bet odos išvaizda atitinka ictiozės požymius. Jokie kremai, absoliučiai jokie nepadeda. Vaikui tik pusė metukų, išbandžiau daugumą kremų tinkamų kūdikiams, ir su šapalu, ir giriamą emolium liniją, taip pat bandžiau daugumą aliejų. Tai geriausiai padeda nilinių sviestmedžių aliejus. Pas mus labai sausa oda, suragėjimų nėra, ant pilvuko ir nugarytės be sausos odos paberta. Didžiausia problema - ne išvaizda, nors vaizdelis ir ne koks, bet kasymasis. Vaikas nurengtas kasosi kojytes, pilvuką, galvytę. Matyt labai niežti. Galvytė pastoviai nudraskyta  nagai nukarpyti iki negaliu ir vistiek sugeba apsidraskyt  bet tikiuosi vėliau pagerės. Gal kokių kremų atsiras, kurie turės geresnį poveikį
Snieguro@ka
2011 03 27, 12:47
Sveikos, o kiek tie marškinėliai kainuoja? nelabai isiskiaičiau ar neparašyta
Virgince
2011 03 28, 07:15
QUOTE(Snieguro@ka @ 2011 03 27, 13:47) Sveikos, o kiek tie marškinėliai kainuoja? nelabai isiskiaičiau ar neparašyta  paskutiniame puslapyje http://www.skincareworld.co.uk/res/pdf/epa..._leavepiece.pdf
Snieguro@ka
2011 03 28, 07:55
http://www.skincareworld.co.uk/res/pdf/epa..._leavepiece.pdf[/quote] Ačiū. Na taip kainytė prieinama. prieini, pasižiūri ir nueini o kaip tie tvarsčiai, ar jau išbandėt, kaip jums ar patiko jie?(tie kur atsikirpt reikia)
Virgince
2011 03 28, 08:11
[quote=Snieguro@ka,2011 03 28, 08:55] http://www.skincareworld.co.uk/res/pdf/epa..._leavepiece.pdf[/quote] Ačiū. Na taip kainytė prieinama. prieini, pasižiūri ir nueini o kaip tie tvarsčiai, ar jau išbandėt, kaip jums ar patiko jie?(tie kur atsikirpt reikia)  [/quote] Tvrarsciai veikia panasiu principu, kaip ir tie rubeliai. Tik juos galima deti sausus, arba dregnus. Va tose paskaitose ir kalbes apie dregnu tvarsciu naudojima. Siaip odelei geriau su jais:) Per nakti neissauseja.
Snieguro@ka
2011 03 28, 08:39
[/quote] Tai būtinai parašykit, ką ten išgirsit, lauksim o tų tvarsčių kitose vaistinėse nera, tik toj kur nuoroda buvo?
|
|