Labas mamytės. Norėčiau jums papasakoti apie savo mažylės lygą. Kai gimė kiršny buvo nedidėlė melynė, galvojom netyčia su pampersu prispaudėm ir nekreipėm dėmėsio, kai jai buvo 2,5 mėn pradėjo didėt, ne dienom, o valandom. skubiai kreipėmės į KMUK, ten pragulėjom 3 savaitės, kol mums nustatė retą kraujagyslių lygą Kapošiforminė gemangioendatelioma. KMUK sakė kad nieko negali padėti ir išsiuntė į Santariškes pas Pošiūną. Dabar gydomes.jau buvo atlikta 3 lazeriu operacijos ir dar geriam hormonus. Bet nematau jokių pakeitimų. Mažė neleidžia ten net prisiliesti, matyt skauda ir dabar tas darinys jau apie 13cm. Gal kas susidurėt su tokia lyga.Bučiau labai dėkinga jeigu atsilėpsite mamytės.

Sveika, panasiai skamba kaip hemangioma, paieskok yra panasi tema, ten yra bendraujanciu mamyciu besigydanciu pas Posiuna.

http://www.supermama.lt/forumas/index.php?...=16464&st=0

Panašiai skamba, bet ne tą lyga, nors hemangiomų ir mes turim ir toje temoje jau viskas perskasityta, nieko panašaus nėra.Mūsų lyga labai retas, bet tikuosi kas nors atsilėps ir papasakos apie šią lygą.

pažystu vieną mergaitę, jai kažkas panašaus, tiksliai neatsimenu diagnozės, pas ją kraujyje nyksta trombocitai. viskas prasidėjo nuo mėlynių ant kūnelio, pilvo skausmais, prasidėdavo vidinis kraujavimas, taip pat kraujavimas iš nosies kurio neidavo sustabdyt. jei buvo skirtas gydymas hormonais, daktarai sakė kad reikės gulėt ligoninėj kas mėnesį, o ateityje gresia kaulų čiulpų transplantacija... tačiau po hormonų vartojimo praėjo jau metai, ir trombocitai nemažėja, kraujavimų nebūna. liga lyg ir sustojo, žinoma neramu, nes viskas gali atsinaujint bet kuria minutę, tačiau hormoninis gydymas jai padėjo, bent laikinai sustabdyt ligą... nežinau ar tai tas pats atvejis, nes ligų su tokiais simtomais galbūt yra keletas, bet kai kas sutampa, mėlynės, hormoninis gydymas.. o pas jus viskas ne dėl trombocitų sumažėjimo? o su hemangiomom tai tikrai visiškai nesusiję...

Net nižinau ar čia tas pats, nes pas mūs tik viena ta mėlynė ir yra, diaugiau tikrai nebuvo, ir pilvo skausmų nebuvo ir kraujavimo. Su trombocitais tai kažkiek susiję, nes kas 2 savaites važinėjam darytis kraujo tyrymų ir žiūri trombocitus, kalį ir kalcį. Žinau kad mūsų liga labai reta, nes lietuvškai net internete informacijos nėra tik rusiškai.

vistik manau kad tai tas pats... tai mergaitei ir viskas prasidėjo nuo mėlynių, iš pradžių jos atsirasdavo po vieną bet labai didelę, tačiau niekas nekreipė dėmesio, nes daržeinio amžiaus vaikai ištisai mėlynių turi, tačiau per pora metų mėlynės atsirasdavo vis dažniau ir vis daugiau, kol mergaitė atrodė tarsi sumušta. taip tesėsi kol tėvų neiškvietė į darželį, nes galvojo kad mergaitė mušama, tada tėvai ir kreipėsi į specialistus kurie nustatė kraujagyslių ligą, bandysiu sužinot kokia tiksliai diagnozė. tada, jai padarė kraujo tyrimus ir paaiškėjo kad visai nyksta trombocitai. tai ir reta liga ir labai apie ją mažai info..

jei skaitote angliskai, tai cia siek tiek aprasyta: http://www.birthmarks.us/KHE.htm galima google ivesti zodzius kaposiform hemangioendothelioma, informacijos daug, bet informacija tik angliskai deja... pati kiek skaiciau, tai supratau, kad tai yra darinys, nepiktybinis , neduodanti kokiu tai metastaziu, bet ji pati panaikinti yra gana sunku, kartu buna kraujo kresejimo sutrikimu, kartais issivysto Kasabach-Merritt sindromas, apie kuri, matyt, irgi galima pasiskaityti internete ivedus paieska. ir dar labai gerai, kad pas jusu mergaite jis yra kirksnyje, o ne kur nors vidaus organuose, kakle, ant veido ar kt, nes tada butu pavojingas.

Ačiū už informaciją. Kol kas su krauju pas mus viskas tvarkoje, tik tas darinys didėja ir kietėja, 13 kovo važiuojam vėl gultis į ligoninę (4 karta).Daris kompiuterinę tamografiją, žiūrės ar nesiplėčia į vidų ir gal vėl didins hormonų dozę.

Gaila kad dugiau nėra žinančių

kadangi labai reta liga, todėl ir žinančių nelabai yra. nenusimink, bandyk pasidomėt sveikatos puslapiuose, ten yra įvairūs forumai, pabandyk į naršyklę įvest paprasčiau, pvz. kraujo ligos ar kraujagyslių ligos ir tada surask forumą ir jame užklausk, gal atsiras daugiau žinančių laikykitės, sveikatėlės jums

kaip jusu Erikute? kaip sekesi ligonineje?

Jau turim gerų naujienų.Pirmą kartą kai mums darė kompiuterinę tamografiją (spalio 25) tai paaiškėjo kad liga daėjo beveik iki kaulų, kad jau raumenys pažeistos. Šį kartą vėl darė ir lygino, tai liga iš raumenų jau pasitraukė. Vėl darė operacija lazeriu.Gal greit ir įveiksim šią ligą balanžio 3 važiuosim į konsultaciją, o balanžio pabaigoje vėl į ligoninę. Tikiuosi greit nereikės jau kas 6 savaites gulėti ligoninėje.

valio

Gal atsirado žinančių
Labai trūksta info

O kaip jums sekasi? Kaip sveikatele mergaites?

Dar kovojam mes su ta liga. Gegužės mėn buvo jai visai blogai, buvo labai blogas kraujas, nukrito trombocitai iki 39 (norma 180-400) , ydymas hormonais visiškai nepadėjo šiuo atvėjų, tai teko jai kas savaitę statyti lašalinę ir leisti labai rimtus vaistus, po 6 dozių kraujas atsistatė ir dabar normoje. Kaip gydytojas sakė kad liga dabar neprogresoja, bet ir pasikeitymų nėra. Kol kas niekas nežino kaip gydyti, taiko lazerio terapiją, lyg tai neauga toliau tas navykas, bet ir nenyksta. Štai taip. Tikiuosi greitai turėsim jau geresnių žinių.

pas mano sunu pries metus laiko atsirado ant blauzdu guziuku,poto vietoj ju melyniu tarsi, ir tos melynes ispliti ir ant slaunu, jos tai isryskeja tai isnyksta,dermatologai sake cia ne odos liga,,,pastebejau kad vaikas skundzias pilvo skausmais, bet negalvojau kad tai kas nors gali but susije. darem kraujo tyrimus, sake geri,,,bet gal nepakankamai tiksliai istyre?

Labas, patarčiau kreiptis pas chirurgus. Mus irgi visi gydytojai žiūrėjo...ir dermatologai i hematologai ir chirurgai ir ... niekas nieko negalėjo pasakyti. Nieks nežinojo per navikas pas mano dykrytę ir galu gale nusprendė atlikti biopsiją (paėmė audinių tirymams) ir tada paaškėjo diagnozė. Pabandyk nueiti pas chirurgus (jeigu gyvenat Vilniuje į Santariškes, geriausia pas Pošiuną). Bus klausymų daugiau rašyk į AZ, būtinai parašysiu kas domina. Mes jau beveik metus gydomes ir kol kas dar kovojam su liga.

natuliona, paskaiciau tavo zinutes ir nusprendziau pasikuisti internete, bet deja vokiskai labai mazai informacijos yra. Tai yra navikas, kuris tiktai metastaziu ( jei taip liet. tai vadinas) nesugeba isvystyti. Labai palaikau Jus gydantis, nenuleiskite tik ranku! Stiprybes Jums ir daug daug sveikatos.

Niekada nenuleisim!!!
Rugsejo 11 vel vaziuojame i ligonine. Lyg tai ta deme pradejo mazeti (o gal del to kad mes taip norim), bet ir gydytojas pasake kad mazeja, bet isitikinimui reikia daryti kompiuterines tamografijos ir lyginti kas buvo ankciau ir kas dabar. siaip tikiu kad kada nors mes iveiksim sia bjauria liga!!!
Aciu uz palaikima!

Laikykitės
tikiuosi jau taisotės po truputį. Nenusiminkit, kad nėra kas pataria - reta liga, tai maža ir patarėjų. Bet galbūt jūsų patirtis išliks naudinga kitiems.

dar kovojam kovojam
Spalio 16 vėl važiuojam gultis į ligoninę, darys kompiuterinę tamografiją ir tada jau pažiūrės kaip mums sekasi, ar mažėja ar nemažėja. Šiaip dukrytė vystosi gerai, begioja, tik kojitę biški kreivai stato. O šiaip jau ir lopšelį lankome Jau beveik metai kaip gydomes(kreipėmes į chirurgus 2006.10.04) , gal greit jau turėsime gerų žinių
Papildyta:
litavkasam ačiū už palaikymą

Ieskojom ieskojom mes zinanciu ar panasiu ligoniuku, o pasirodo kad mes vieninteli Lietuvoje Dabar turim labai rimta gydyma Lyg tai padeda (tfu tfu tfu)

Perskaiciau visa tema. Kita savaite butinai susisieksim

Stiprybės jūsų šeiami. kaip jums sekasi dabar? Gal gerėja?
Aš irgi turiu sūnelį su reta liga, irgi gydėmės Vilniuje ir pas Pošiūna ir pas kitus specialistus. Dabar išvažiuojam į Vokietiją. Retas ir sudėtingas atvejis. Pabandykit ir jūs į užsienį, jei čia rezultatų nėra
Beje, mums irgi įgimta periferinių kraujagyslių anomalija.

Aciu jums Paukšte
Liga dar nepasitrauke, bet gydyma mes jau baigem ir dabar vazinejam tik pasitikrinti. Turejom labai nelengva gydyma, navykas sumazejo apie 60 %, bet is to naudos jokios, nes vis teik neimanoma pasalinti, nes darinys neturi ribu (kaip ne keista tai gali skambeti) Siuo metu dukryte lanko jau lopsiuka, vystosi puikiai, kol kas navykas neauga, tikrinam kraujuka kas menesi. Kol kas viskas gerai.
bandem ieskoti kitu keliu, i uzsieni, Izraelije turim draugu tai jie bande su gydytojais sneket, tai pasake kad ten daug tokiu atveju (Lietuvoje musu atvejis pirmas) bet zmones gyvena su tiokiom ligom. Kol kas tiek

natuliona - tau ir tavo šeimai stiprybės

pasidarė labai smalsu, kai vis pasakoji apie savo dukrytę, kad vis važinėjat į Vilnių, susiradau tavo šitą temą. Galiu palinkėti tik stiprybės ir ištvermės, manau tu ir taip esi optimistė- išlik tokia toliau, sėkmės auginant gražuolę dukrytę

Soni aciu uz palaikyma

Labas, visiems. Pirmiausia noreciau pradeti nuo to, kad niekada nedelskite jei pastebejote koki nors neaiskuma ant savo kudikio kunelio, kreipkites i specialistus. Mano suneliui per pirma men. isryskejo nedidele raudona demele, kreipemes i kmuk (kauno medicinos universiteto klinikas) ten konstatavo vabzdzio ikandima, israse tepaliuko ir sake uzgis. Po 1men. ta demele iskilo, sutino visa kojyte ir mes vel kreipemes i kmuk. ten mus pagulde 5 dienoms, dare tyrimus ir konstatavo hemangioma. po to paleido i namus ir pasake kad nereikia skubeti, bet patare kreiptis i daktara Posiuna. mes susiradom internete si daktara ir bandem uzsiregistruoti Vilniaus santariskese, bet ten pasake, kad gal po 3 men bus kokia vieta... todel mes nedelsdami susiradome tokia GK klinika (Gedimino 14. vilnius) ten vakarais dirba daktaras Gintas Posiunas. uzsiregistravome ir nuvaze isgirdome tokia diagnoze, kad vos is koto neisvirtome... kaposiformine hemangioendothelioma. tai yra antras atvejis Lietuvoje. Po to seke daug tyrimu... dabar mes gydomes vilniuje onkohematologiniame skyriuje, skyre tabletes Prednisolon- ratiopharm kartu su panangin... Jeigu jusu kudikiui yra panasiu simptomu nedelskite, nes tai tikrai yra RIMTA. butu malonu kad atsilieptu mamyte ar tevelis kurie jau pergyveno sita nemalonu etapa... aciu. 868318022

tai temos autores dukrytes liga ta pati,jos atvejis pirmas Lietuvoju,jusu - antras. Paskaitykite tema nuo pradziu

butinai susisieksiu


taip jus visiskai teisi

na ir kaip jusu dukrytei sekasi sendien? mes hormonus vartojam jau 2men. ir atrodo kad poveikis yra. sendien darysimes tomografija bus matyt ar tik mums taip atrodo ar is tiesu gereja. suneliui jau 6men.