irreplaceable
2007 03 11, 02:40
Sveiki!!!Esu is Vilniaus Universiteto  Nagrineju gomurio nesuaugima ir rengiu darba apie jo priezastis, susidarymo mechanizma, simptomatika, gydyma ir prognozes. Kad sis mano darbas nebutu "sausa" teorine analize, norejau kaip imanoma labiau isigilinti i sios problemeles socialini, moralini ir praktini aspektus. Siam tikslui noreciau paprasyti jusu pagalbos   Buciau labai dekingas, jei balsuotumete mano apklausoje ir placiau pakomentuotumete, kaip patys susidurete su sia problemele Tiems, kurie bus tokie geri ir paskirs minutele-kita mokslo vardan, pateiksiu keleta klausimu, kurie galbut pades jums papasakoti tai, ka teko patirti istikus siai bedai: 1) Kokia tiksli jusu vaiko (jusu) problemele, susijusi su gomurio nesuaugimu? Koks sunkumo laipsnis? 2) Su kokiais sunkumais susiduriate (-ete) augindami toki vaikuti? 3) Kokios kitos (sveikatos ir kt.) bedos lydi gomurio nesuaugima? 4) Kaip dažnai konsultuojates su gydytoju? 5) Gydymas Lietuvoje: efektyvus? Brangus? 6) Ar pastebite (-davote) perdeta aplinkiniu demesi i toki vaikuti (iki defekto pasalinimo)? Kaip i tai vertinate? 7) Ar jusu vaikas patiria moraliniu nuoskaudu bendraamziu tarpe? 8) ir visa kita, ka galetumete papsakoti  Labai padetu tie teveliai, kurie patys turejo gomurio nesuaugima ir galetu papasakoti, kokios tai reiksmes turejo ju gyvenime, su kuo teko susidurti ir ka patirti... Nuosirdziai dekoju visiems, kurie supras mokslo svarba sios problemos valdyme ir prisides atsakydami i anketos klausima ir si ta pakomentuodami  Aciu! Aciu! Aciu!
jei tai vadinamas vilko gomurys tai turiu pati šią problema kartu su kiškio lūpa.
Man 26 metai. Jei kas domina tiksliau galiu papasakoti.
irreplaceable
2007 03 11, 13:29
QUOTE(vitule @ 2007 03 11, 11:46) jei tai vadinamas vilko gomurys tai turiu pati šią problema kartu su kiškio lūpa. Man 26 metai. Jei kas domina tiksliau galiu papasakoti. Taip! gomurio nesuaugimas - tai tas pats, kas liaudyje vadinama Vilko gomuriu. Labai man padetumet, jei papasakotumet trumpai apie tai, koki gydyma teko patirti, kiek operaciju, kaip vilko gomurys apriboja maitinimasi ir kokios papildomos sveikatos problemos pasitaiko sergantiesiems (daznos LOR ligos ir panasiai).. Aciu! 
mes turime tame patirties tik va man prima įdomu ka VU universitetas turi bendro su medicina?
QUOTE(spylka @ 2007 03 11, 13:51) mes turime tame patirties tik va man prima įdomu ka VU universitetas turi bendro su medicina? Turbūt tai, kad VU yra Medicinos fakultetas 
QUOTE(dange @ 2007 03 11, 16:25) Turbūt tai, kad VU yra Medicinos fakultetas aa nežinojau, nu čia ne į temą, bet padėsim kuom galėsim
irreplaceable
2007 03 11, 22:25
QUOTE(spylka @ 2007 03 11, 17:55) aa nežinojau, nu čia ne į temą, bet padėsim kuom galėsim VU yra vienas is 2 Lietuvos universitetu, rengianciu musu salies medikus... Vu priklauso Santariskiu Klinikos, jose studentai igyja praktiniu ziniu ir igudziu ir kt. Aciu uz supratinguma! Tikrai netikejau, kad atsiras norinciuju padeti Jei rasit laisva minutele, tai labai man pagelbesite trumpai papasakodami kas svarbiausia sioje bedoje ir kaip su tuo susitvarkote... Pirmajame savo pasisakyme palikau keleta klausimu, gal kam nors bus lengviau tiesiog i juos atsakyti.. Bet kuriuo atveju ACIU!!!
na kol kas, tai man problemų, kas tai liečia, buvo su maitinimu, akd negalėjau maitinti iš krūties, ir kad pienuko neištraukdavo iš bet kokios soskės,  kai valgo keita maista, ka nors grauzia, būtinai turi užspringt, taip pat didelis seilėtekis, bet pas mus tai tik gomuiruko nesuaugimas, su lupyte viskas
irreplaceable
2007 03 13, 11:42
QUOTE(spylka @ 2007 03 12, 14:58) na kol kas, tai man problemų, kas tai liečia, buvo su maitinimu, akd negalėjau maitinti iš krūties, ir kad pienuko neištraukdavo iš bet kokios soskės, kai valgo keita maista, ka nors grauzia, būtinai turi užspringt, taip pat didelis seilėtekis, bet pas mus tai tik gomuiruko nesuaugimas, su lupyte viskas Aciu aciu aciu
aistene
2007 03 13, 18:25
mano vaikučiui nesuaugęs minkštasis gomurys su liežuvėliu. Valgant iš buteliuko problemų nėra, gali gerti ir gulėdamas ir stačias, bet su košytėmis jau sunkiau. Vaikutis labai judrus, valgydamas labai makaluojasi rankytėm ir kojytėm, manau dėl to nepavyksta suderinti kvėpavimo su rijimu ir įtraukia maistą į nosį. Labai išsigąsta, pradeda verkti ir jau šaukšto į burnytę nebeįkiši...
QUOTE(irreplaceable @ 2007 03 11, 13:29) Taip! gomurio nesuaugimas - tai tas pats, kas liaudyje vadinama Vilko gomuriu. Labai man padetumet, jei papasakotumet trumpai apie tai, koki gydyma teko patirti, kiek operaciju, kaip vilko gomurys apriboja maitinimasi ir kokios papildomos sveikatos problemos pasitaiko sergantiesiems (daznos LOR ligos ir panasiai).. Aciu! Na nežinau ar išeis trumpai bet pasistengsiu  turėjau viso 5 operacijas: 1 buvo daroma 5 mėnesių siuvo lūpą, antroji 8 metų, operavo gomurį, viskas buvo kaip ir neblogai bet paskui gijant priekyje vėl atsivėrė plyšys nes per daug sutempė audinius. Po operacijos para pragulėjau reanimaciniam skyriuj, gomurys buvo susiūtas ir uždengtas plokštele, kuri prilaikėsiūlę dengiantį ligniną ir buvo tokia kaip ir formuojanti gomurį. ją nešiojau apie 2 savaites. Trečia operacija buvo 14 metų tvarkė nosį, iš ausies kaušelio ėmė kremzlę ir statė į nosį, kad padarytų formą. Ketvirta operacija 15 metų. Gomurio plyšį dengė audiniais kurių vėlgi nepakako. Ir paskutinė penkta operacija 17 metų. Tvarkė gomurį, skėlė kaulą iš klubo ir statė į plyšį, tada ėmė lopą iš liežuvio (kadangi buvo per mažai audinių) prisiuvo ir savaitę laiko laukėm kol prigis (liežuvis buvo prikabintas prie gomurio) po savaitės prigijus liežuvio audiniams jį atskyrė. Po pusmečio buvo protezuoti dantys. Maitinimosi problemų kaip ir nebuvo, bent jau aš neatsimenu reiktų pas mamą klausti. O dėl sveikatos tai esu sirgusi tikrai labai mažai. jokių LOR ar kitokių sunkesnių susirgimų neturėjusi. Operavo visus kartus Kauno klinikose Jei dar kas domintų galiu parašyti. Klauskit.
irreplaceable
2007 03 23, 01:26
QUOTE(aistene @ 2007 03 13, 19:25) mano vaikučiui nesuaugęs minkštasis gomurys su liežuvėliu. Valgant iš buteliuko problemų nėra, gali gerti ir gulėdamas ir stačias, bet su košytėmis jau sunkiau. Vaikutis labai judrus, valgydamas labai makaluojasi rankytėm ir kojytėm, manau dėl to nepavyksta suderinti kvėpavimo su rijimu ir įtraukia maistą į nosį. Labai išsigąsta, pradeda verkti ir jau šaukšto į burnytę nebeįkiši... Aciu!!! Papildyta:QUOTE(vitule @ 2007 03 14, 17:28) Na nežinau ar išeis trumpai bet pasistengsiu turėjau viso 5 operacijas: 1 buvo daroma 5 mėnesių siuvo lūpą, antroji 8 metų, operavo gomurį, viskas buvo kaip ir neblogai bet paskui gijant priekyje vėl atsivėrė plyšys nes per daug sutempė audinius. Po operacijos para pragulėjau reanimaciniam skyriuj, gomurys buvo susiūtas ir uždengtas plokštele, kuri prilaikėsiūlę dengiantį ligniną ir buvo tokia kaip ir formuojanti gomurį. ją nešiojau apie 2 savaites. Trečia operacija buvo 14 metų tvarkė nosį, iš ausies kaušelio ėmė kremzlę ir statė į nosį, kad padarytų formą. Ketvirta operacija 15 metų. Gomurio plyšį dengė audiniais kurių vėlgi nepakako. Ir paskutinė penkta operacija 17 metų. Tvarkė gomurį, skėlė kaulą iš klubo ir statė į plyšį, tada ėmė lopą iš liežuvio (kadangi buvo per mažai audinių) prisiuvo ir savaitę laiko laukėm kol prigis (liežuvis buvo prikabintas prie gomurio) po savaitės prigijus liežuvio audiniams jį atskyrė. Po pusmečio buvo protezuoti dantys. Maitinimosi problemų kaip ir nebuvo, bent jau aš neatsimenu reiktų pas mamą klausti. O dėl sveikatos tai esu sirgusi tikrai labai mažai. jokių LOR ar kitokių sunkesnių susirgimų neturėjusi. Operavo visus kartus Kauno klinikose Jei dar kas domintų galiu parašyti. Klauskit. Aciu!!! Po tokio issamaus atsakymo ir geda ka daugiau ir beklaust Bet dar paklausiu.. Ar jusu atvejis turejo genetine priezasti? Na tiesiog ar buvo giminaiciu su sita patologija? Aciu!
QUOTE(irreplaceable @ 2007 03 23, 01:26) iš giminių kiek žinom tai niekas neturėjio šio defekto. Kaip aiškino daktarai galėjo paveikti vibracija, nes mama tuo metu dirbo sekretore su tarybinėm spausdinimo mašinėlėm, o tėtis su ekskavatorium (dar ir po šiai dienai miegodamas krūpčioja nors nebedirba jau 5 metai)
O kudel Lietuvoj taip velai tvarkomas gomurys vaikuciam?Uzsieni,jie sutvarkomi veliausiai iki metuku.Juk,kuo veliau,tuo didesne tikimybe del kalbos defekto?O tik gimusiem padaromos plasmasines ploksteles ir maitinant problemu nebuna.
QUOTE(sopfi @ 2007 05 07, 23:24) O kudel Lietuvoj taip velai tvarkomas gomurys vaikuciam?Uzsieni,jie sutvarkomi veliausiai iki metuku.Juk,kuo veliau,tuo didesne tikimybe del kalbos defekto?O tik gimusiem padaromos plasmasines ploksteles ir maitinant problemu nebuna. dabar gal jau ir Lietuvoj anksčiau operuoja, mano bėdos prasidėjo prieš 26 metus tai tais laikais daktarai niekur neskubėjo 
Vitule as ta zinau.Seniau ir cia darydavo veliau dauk.Pazystamam 38m,dare tik 12metuku.Na tai jis turi del kalbos biski problemu.Lietuvoj daro irgi maziukam jau,bet ne taip anksti.Ir kas cia zino,kas cia geriau,anksti ar veliau? Na o kaip tau sekasi Vitule?Rasei,kad nori koreguoti nosi,ar darysi tai? Esi simpatiska,ar verta
wiiddaa
2008 01 18, 18:32
QUOTE(vitule @ 2007 05 09, 09:13) dabar gal jau ir Lietuvoj anksčiau operuoja, mano bėdos prasidėjo prieš 26 metus tai tais laikais daktarai niekur neskubėjo siais laikais lupyte operuoja iki 1m, o gomuri apie 1.5m VITULE, noriu paklausti ar tau su klausa nebuvo problemu? Mano dukrytei dabar jau 9m., visas operacijas esam atsilikusios ( isskyrus kai dar paaugs, nosies korekcija) , bet mes turim didziuliu bedu su klausa, nes ten viduj viskas ne taip kaip turetu buti???
dovaite
2008 01 20, 12:15
QUOTE(wiiddaa @ 2008 01 18, 20:32) siais laikais lupyte operuoja iki 1m, o gomuri apie 1.5m VITULE, noriu paklausti ar tau su klausa nebuvo problemu? Mano dukrytei dabar jau 9m., visas operacijas esam atsilikusios ( isskyrus kai dar paaugs, nosies korekcija) , bet mes turim didziuliu bedu su klausa, nes ten viduj viskas ne taip kaip turetu buti??? Taip, šiais laikais viskas pasikeitė, ir viską sutvarko daug greičiau. Aš pati turėjau tokią pat bėdą kaip Vitule. Man tai buvo problemu su ausų uždegimais, kokius 7 kartus turbūt sirgau, jei ne daugiau, iki operacijos, bet paskui viskas susitvarkė, bet girdėjau, kad gali pablogėti klausa. Dabar man 22.
Dovaite, wiiddaa, jei norėtumėt pasidalinti patirtimi, mielai lauktume Jūsų temelėje " Nesuaugęs gomurys, skilusi lūpytė"
wiiddaa
2008 01 20, 13:24
QUOTE(dovaite @ 2008 01 20, 13:15) Taip, šiais laikais viskas pasikeitė, ir viską sutvarko daug greičiau. Aš pati turėjau tokią pat bėdą kaip Vitule. Man tai buvo problemu su ausų uždegimais, kokius 7 kartus turbūt sirgau, jei ne daugiau, iki operacijos, bet paskui viskas susitvarkė, bet girdėjau, kad gali pablogėti klausa. Dabar man 22. Del to mums ir problema - pablogejusi klausa. Ka cia pablogejusi, galima sakyt visai neprigirdi... Kur tik neinu pas gydytojus, tai visi siuntineja viens pas kita, tai dabar per pazistamus nuejau pas viena, tai pasake, kad kuo greiciau grizt i Kauna ir reikalaut operacijos klausos vamzdeliu praeinamumui sutvarkyt... jei ten jau nebeimanoma pasakys, tai beliks klausos aparatai... Papildyta:QUOTE(RamuneR @ 2008 01 20, 13:45) Dovaite, wiiddaa, jei norėtumėt pasidalinti patirtimi, mielai lauktume Jūsų temelėje " Nesuaugęs gomurys, skilusi lūpytė" Tai kad ta tema jau uzrakinta???
QUOTE(wiiddaa @ 2008 01 20, 14:24) Tai kad ta tema jau uzrakinta??? Ne, yra nauja, veikianti tema Čia nuoroda: http://www.supermama.lt/forumas/index.php?...239003&st=0
wiiddaa
2008 01 20, 14:59
QUOTE(RamuneR @ 2008 01 20, 15:17) Aciu, uzsuksiu ten butinai...
-Dalia-
2010 03 04, 13:25
Sveikos mamytes!!
neseniai susidurem su Vilko gomurio liga. va sausio pradzioj pagimdziau nuostabia dukryte. ir tik po gimdymo suzinojau kad mano mergyte turi skilusi gomuriuka. tik gimusi ji sunkiai kvepavo, nes negana to gomuriuko ji turi per maza smakra. todel jai gulint ant nugarytes uzkrisdavo liezuviukas, kas apsunkindavo jos kvepavima. kuri laika ji gulejo inkubatoriuj ant pilvuka. ir tai buvo nepakeliama, nes neturejau galimybes paimti ja i savo glebi ir paciuciuoti.
taciau po keliu dienu mus perkele i pacia geriausia vaiku ligonine Anglijoje - Great ormond hospital. cia dukrytei i nosyte buvo ileistas vamzdukas kvepavimui ir i kita nosytes skylute zondas maitinimui. tai zymiai palengvino jos kvepavima o ir maitinti pradejau savo pieneliu per zonda. pagaliau po pusanto menesio trankymosi po ligonines gryzome namo.
dabar jauciames kur kas geriau. ismokom patys pakeisti vamzduka kvepavimui ir ji padaryti, galiu pati ileisti zonda i skranduka. taigi augam, stiprejam ir laukiam operacijos kuri pasalins vilko gomuriuka ir taipogi laukiam kada uzaugs ir musu smakriukas.
jeigu ir jus susiduret su sia problemele, prasau parasykit. pasidalinsim savo patirtimi. iki
Dalia
*Grazina*
2010 03 04, 19:04
Laukiam mamyciu,kurios turi tokius mazylius su nesuaugusiu gomuriu ir lupyte i musu bendra tema http://www.supermama.lt/forumas/index.php?...;#entry35360147
|
|
