Zyzala ir duktė (Vilnius)
JulieTa ir Atėnė (Vilnius) 2006-01-19
Rustė ir Brigita (Vilnius) 2005-09-07
nemo ir duktė (Vilnius)
anaja ir duktė (Vilnius) 2001-06-15
Vaivorykštė ir Simonas (Vilnius) 2003-09-17
Lina SAR ir Audrė (Vilnius) 2003-02-21
Stella2003 ir Austėja (Vilnius) 2006-08-19
Willmara ir Domantas (Vilnius) 2000-08-11
Inetele ir Kamilytė (Vilnius) 2005 07 16
milka@ ir Greta (Vilnius) 2007 09 19
VioGla ir dukrytė (Vilnius) 2006 12 29
Agnietė ir Meda (Utena) 2006-03-17
Dite ir sūnus (Kaunas)
Knielita ir sūnus (Kaunas) 2003
Varlele ir duktė (Kaunas) 2006-01-28
Buriukė serga pati (Kaunas)1984-05-23
Buriuke ir sūnus Emilis (Kaunas) 2004-12-14
Eivila ir Milvydas (Vilkaviškis) 2005-03-30
Domicelė ir Deimantė (Klaipėda) 2005-10-19
Saulesmamyte ir sūnus (Panevėžys) 2003
Danuška ir Šarūnas (Plungė) 1996-01-03
Vaima (Vaidusiukė) ir Ieva (Plungė) 1996
Dzeuse ir Airidas (Kretinga) 2003-10-28
<Kiss> ir duktė (Tauragė)
rena ir Edvinas (Tauragė) 1994-04-30
DijaDeima ir Kevinas (Airija) 1998-04-15
Melonija ir Otonas (Aukštatija) 2006-09-01
-Sandrita- ir Neda (Alytus) 2007-10-22
mameliukas ir duktė 1997
Ilganosė ir sūnus 2004
Vitvita ir duktė
geleta ir Gabrielytė 2003-05-16
Iewa A. ir Eitvydas 2006-11-25
Vilkra ir Aistė 2002-08-05

ČIA NUORODOS Į VAISTŲ APRAŠYMUS, KURIŲ NEPAMINĖJAU, PARAŠYKIT, ĮDĖSIU

KLONAZEPAMAS CLONAZEPAM (ANTILEPSIN)

KONVULEKSAS CONVULEX (AC.VALPROICI)

DEPAKINAS DEPAKINE CHRONO

DIAZEPAMAS DIAZEPAM (APAURIN)

FINLEPSINAS/KARBAMAZEPINAS FINLEPSIN (CARBAMAZEPINUM /TIMONIL)

GABAPENTINAS GABAPENTIN (GABAPENTINUM)

KEPRA KEPPRA aprašymas rusų kalba

LAMIKTALIS LAMICTAL (LAMOTRIGINE)

NITROZEPAMAS NITROZEPAM (RADEDORM)

PETNIDANAS PETNIDAN (SUXILEP) asprašymas rusų k.

FENOBARBITALIS/LUMINALIS PHENOBARBITAL (LUMINAL) aprašymas rusų k.

PREDNIZOLONAS PREDNISOLONUM hormonai

PREGABALINAS PREGABALIN (LYRICA)

SINAKTENAS SYNACTEN DEPOT (NUVACTEN) hormonai, aprašymas rusų k.

TOPAMAKSAS TOPAMAX (TOPIRAMATI)

TRILEPTALIS TRILEPTAL (OKSKARBAZEPIN)

VIGABATRINAS VIGABATRIN (SABRIL) aprašymas rusų k.

jei netinka rusų kalba aprašymai, įdėsiu anglų parašykite AŽ




TEISĖS AKTAS , SU KOKIOM LIGOM SKIRAMOS NEMOKAMOS SAUSKELNĖS

„Sauskelnės arba vienkartinės paklodės – 30 vienetų (arba 15 vienetų sauskelnių ir 15 vienetų vienkartinių paklodžių) per mėnesį. Antelė arba basonas – 1 vienetas, nustačius diagnozę
Esant šlapimo (R32) arba išmatų (R15) nelaikymui:

1) dėl CNS ir nugaros smegenų sužalojimo padarinių (T90.5, T91.3);

2) dėl liekamųjų kūdikių cerebrinio paralyžiaus (G80) reiškinių;

3) asmenims, pripažintiems nedarbingais, asmenims, sulaukusiems senatvės pensijos amžiaus, kuriems nustatytas didelių specialiųjų poreikių lygis, ar asmenims, kuriems nustatytas sunkaus neįgalumo lygis, po galvos ir nugaros smegenų kraujotakos sutrikimo (I61-64, I69, G95.1);

4) asmenims, pripažintiems nedarbingais, asmenims, sulaukusiems senatvės pensijos amžiaus, kuriems nustatytas didelių specialiųjų poreikių lygis, ar asmenims, kuriems nustatytas sunkaus neįgalumo lygis, sergantiems išsėtine skleroze (G35);

5) dėl galvos ar nugaros smegenų displazijų (Q05);

6) asmenims, kuriems iki 2005 m. liepos 1 d. teisės aktų nustatyta tvarka nustatyta visiška negalia ir galiojimas nėra pasibaigęs, arba asmenims, kuriems po 2005 m. liepos 1 d. teisės aktų nustatyta tvarka nustatytas specialusis nuolatinės slaugos poreikis.“

geleta, tu jau cia sukurei tema gal reikejo kazkaip grazia padaryt
Buriuke, nu kaip nesiseka su tais traukuliais

aš jau pradedu galvoti, kad mus kas užkeikė

Sveikos. Mano kompas sugedo, tad telefonu pasijungiu. Mačiau tema baigėsi,nieko,kaip pasijungsiu normaliai,pakoreguosiu temos pirmą postą,svarbu turim kur bendrauti.
Brigita geria antibus,dietą vel valgo kaip reikia,tikiuosi liga negrįš.

Viskas turi būti gerai

taip, aš ir kūriau šitą temą su mintim, kad Rustė pakoreguos ją , aš taip nemoku
Papildyta:

Aš taip noriu, kad ir tau ir Buriukei viskas būtų gerai, laikykitės

Registruojamės ir męs naujuose namučiuose.
Sveikatytės visiems pasiligojusiems mažyliams Stiprybės mamytėms

kaip liudna temoj kaip gyvenat visos?

ačiū labai, viskas turi būti gerai

sveikos Mergairtės, tikrai temoje liūdna .Jau artėja lapkričio 10 diena, baisoka man biški dėl to magneto, galvoju, kad išgulės mano Gabytė, bet labai bijau, kad nebūtų per tyrimą traukulio , jis tikriausiai viską sugadintų
Papildyta:
tiesa norėjau dėl lamiktalio paklausi, gal kam padėjo?ir kodėl kai apie jį skaitau, jis rekomenduojamas vyresniams nei 12 metų vaikučiams, maniškei tik 5 su puse .Mes lamiktalį kažkada bandėme, bet buvom įvedusios tik labai mažą dozę, ir po to nuėmėm, nežinau, sakė gydytoja gal dar kartą jį bandysim

Sveikutes,seniai nerasiau,bet paskaitau jus visad
Pas mus nieko naujo,viskas tas pats,rankyte trukccioja,kartais pastebiu,kad ir lupyte i ta puse patrukcioja Gulejom spali Santariskese,Eeng tokia pat,nieko gersesnio nera daug vaistu isbandem,jokio efekto Dabar ivedinejam Lamiktali...Gyd.jua nezino ka daryt su mumis,siuncia i KMKU pas gyd.Endziniene,tai sake reiks atsigult porai dienu Lapkricio 12 d.gulam14 darys EEG,gal kas dar gulsit ten?Kaip Santariskes tai viskas jau zinoma,o ten.....Nezinau nei salygu,nei kaip kolektyvas Ai,dar tvarkomes neigaluma,jau pridavem popierisu,aluksim ats.sake,jei kas neaisku ten jiems bus,tai pasikvies Santariskes,kai darem Disc,tai prasti popieriai musu Atsiliekam ir nemazai Bet,kad ji,ozkyte,visiskai nenorejo nieko daryt pas psichologe,tik ima mane uz rankos ir eine tai ko noret geru rezultatu


geleta,sekmes jums tyrime,kad Gabyte isguletu visa laika
Ruste,kaip Brigitos sveikatyte,jau pasveiko gal?
Visiems vaikuciams daug daug sveikatytes

Jurgeresta, dėl sąlygų tu mažiausiai pergyvenk. Virdulys, mikrobanginė, šaldytuvas, net viryklė mamoms yra. Viskas ten tvarkinga ir gražu. Kolektyvas geras. Sesutei vienintelis priekaištas, kad negalėjo kateterio įstatyt, na bet ši problema su mumis, kad ir kur mes būtume.

Geleta mes geriam Lamiktali po 50 mg parai, man patinka sis vaistas, kai ivedin4jom jis mums dave teigiamu rezultatu, o dabar jau nebezinau, nes ir Topamaksa isivedem.
Mums jau priepuoliai pradejo lysti pilnu tempu pries savaite dar tik po viena du per diena budavo, o dabar jau kosmaras, uzvakar parsevedziau is darzelio ir desimties minuciu laikotarpyje net sesi pasirode o paskui ta vakar sar visa kruva, jau nebeskaiciavau, vakar vel tas pats
Skambinau vakar Endzinienei, patare didint doze kol pasieksim 100 mg parai, (dabar yar 75 mg.), o jei nieko gero, tai tuomet tikriausiai bandysim Kerppra.

Geleta, kaip jums tas Keppra?
Papildyta:
milka@, kaip tau Topamaksas? po kiek jus jau geriat? nelenda tie brudai?

ech, kaip liudna...

Sveikos mamytės, mes jau iš ligoninės gryžom, baigėsi mums tridienė karštinė, 11 d, važiuojam į vilnių pas hematologus bei nuurologe, nesiregigistravavau į ligoninę nes nežinau ką hematologai sugalvos, nes kraujas kritiškas
laikykitės visos

d4kui Jurgeresta, žinok Kaune ten bi6ki kitaip, man seselės žiauriai nepatiko, nenorėčiau ten gultis daugiau, o ir rezultato nebuvo, Endzinianė niekuo nepadėjo , žiūrėk, nenusileisk ten seselėm
Papildyta:

aišku, o kiek miligramų kilogramui svorio lamiktalio geriat?Keppra mums šiek tiek padėjo, bet nepasakyčiau, kad labai daug .Ir 30 tablečių keppros kainuoja 206 litai, visiškai nekompensuoja jų , mes po 3 tabletes į parą geriame, o nuo topomaxo mums nieko gero, nuėmėm jau jį
Papildyta:

laikykis Domicele, kaip nors, pamatysi, kada ateis diena ir mūsų vaikučiai pasveiks, reikia tuo tikėti, tada mes būsime laimingiausios pasaulyje mamytės
Papildyta:
Tiesa Jurgereėsta, kas dėl tvarkos ir švaros, tai Kaune tvarkingiau nei Vilniuj, ir Kaune mamytes maitina, o Vilniuje ne

Sveikutės
Jurgeresta,Vilniuj nesam gulėję,bet KMUK sąlygos dabar tikrai super,viskas nauja,švaru,gražu Kaip Milka@ minėjo,yra mamytėm virtuvėlė, palatos dabar gražios,šviesios,yra vaikams žaisliukų,knygučių O dėl personalo,tai ką aš žinau Mums ir gydytoja (Endzinienė), ir sesutės labai fainos,nuoširdžios Aš pamenu kaip pirmą kartą mes ten patekom,kai mažyliui buvo 1.5 metukų ir ten sužinojom diagnozę,tai kaukiau(tikrąja ta žodžio prasme) dieną naktį,tai tokio nuoširdumo,šiltumo,palaikymo nebuvau sulaukus per visą savo gyvenimą nė iš vieno žmogaus,kaip iš šio skyriaus seselių Ir dabar kai nuvažiuojam tyrimams,tai tik atėjus į skyrių sesutės pažįsta pirma vaiką,o paskui ir mane,prisimena,kad mažius pirmą kartą buvo labai burbuliukas,o dabar kūdena Tai negi žiežulos,kurioms nerūpi skyriuje gulintys vaikai, prisimintų tiek detalių apie vaiką
Taigi,aš kategoriškai prieštarauju tam,kad ten personalas bjaurus,niekad su tuo nesutiksiu Juo labiau,kad kaip kažkuri mamytė buvo rašius,kad sesutė puolė iš už kampo ir griebė vaiką Šitas pasisakymas man protu nesuvokiamas
Sorry,jei kam šis mano posmas nepatiks,bet čia mano nuomonė

P.S. Dar prisiminiau apie sesutes Kai antrą kartą nuvažiavom,tai sesutės iš karto pastebėjo,kad aš daug svorio numetus,kad likę tik kaulai ir oda,o pirmą kartą buvau tamsiaplaukė,antrą kartą atvažiavau blondinė
Papildyta:

Juk Endzinienė ne Viešpats Dievas Priklauso nuo ligos eigos Mums ji labai padėjo Klaipėdoje gyd. Savilovo dvi savaites buvom gydomi prednizolonu,depakinu ir klonazepamu, EEG buvo padaryta tik rutininė,ne miego.. Nors dvi savaites pagerėjimo nebuvo,o liga tik progresavo,sulaukėm 98 priepuolių per parą,jokių tyrimų,jokių kitų vaistų ar galiausiai siuntimo konsultuotis kitur nesulaukėme,kol patys nepakėlėme triukšmo ir susirinkę daiktus savo mašina neišvažiavome į Kauną. Kaune gydytoja ir sesutės nustebę žiūrėjo,kad mes su tokios būklės vaiku ryžomės važiuot savo mašina,o ne greitąja su gydytojų priežiūra... Kaune,atlikus KT,miego EEG,gyd. Endzinienė skyrė gydymą depakinu ir lamiktaliu ir po mėnesio priepuoliai visiškai išnyko..iki pat šiol...ačiū Dievui ir gydytojai

Retai pasirodydavau skyrelyje,ale dabar ka rėžiau kalbą iš peties

čia jau kaip kam, tikrai, aš rašiau, kad ten seselės mano vaiką griebė iš pakampės ir žiauriai išgąsdino, ačiū joms, kad dar kitokios ligos neįvarė

pritariu, kad KMUK labai fainas skyrius ir sesutės labai nuoširdžios ir rūpestingos. Mane tos vyresnės sesutės ir taip prisiminė, kai aš maža gulėjau o paskui gulėjau su Emiliu, o kai atvažiavau su Amelija mane irgi prisiminė

nu va, matai ir tau patiko, o man ne, čia jau kaip kam

sveikos Mergaitės,ką veikiat?kaip gyvenat?buvau lauke, šiandien tokia apgaulinga diena, atrodo per langa, kad šilta saulėta diena, bet labai stiprus ir šaltas vėjas lauke

pasivaidenam




pižamų vakarėlis

Laba


pas mus irgi šaltokoka, kartais nesinori kur ir eiti, mums po tos tridienės karštinės vis traukuliai kartojas laukiu greičiau antradienio, kada į santariškes lėksim, padarytų greičiau tyrimus dėl kraujuko, gal kokiį gydymą skirtų, dabar baisu į vaiką pažiūrėti, net pamėlus iš baltumo


Labai šauniai augat linksma jiems abiems

aga, neliūdna jiems tikrai ir bučiuojasi, ir mušasi, paskui vėl draugauja

labai faini tavo mažyliai Buriuke, tikrai .Gaila aš nemoku nuotraukyčių įkelti, parodyčiau savo gybytę

Sveikutes
Aciu uz jusu nuomone apie Kauno kliniku skyriaus sesutes,salygas ir .t.t.
Buriuke,kokie tao fainuciai isdykeliai
Sandrita,laikykis
Tai Rustei taip ilgai kompiuterio nepataiso?

jo, gal kas rimto, kad taip ilgai nepataiso .Mums jau ryt magnetą darys, biškį pergyvenu, bet tikiu, kad Gabytė išgulės, bijau, kad tik per patį tyrimą traukulio nebūtų

Sveikos,kompa pataise kitai dienai (maitinimo bloka pakeite nemokamai-garantinis).
Dabar kita beda-pasikeitem ineto plana, Teo neatveze modemo,o sena plana isjunge,nusaut maza
labai tikiuosi ryt modema gauti ir tada jau ismus man laimes valanda-taip ir lomkes prasidet gali,savaite be ineto

Ruste, tikrai laukiam sugryštant i eterį

Laikykitės, juk bus viskas gerai

ačiū už pagyrimus mano vaikams

Sveikos visos.
Del KMUK. Salygos nuostabios, personalas - super!!! Gydytoja Endziniene nuostabi!!! Kitokios nuomones neturiu. Gulejom begale kartu visur, tai KMUK neurologinis - pavyzdys kitiems skyriams ir kitoms ligoninems. Jei kas neaisku, drasiai paklausiu, seseles paslaugios. Kaip ir raset pastebejo kaip vaikas anksciau atrode, o kaip dabar. pagalba, uzuojauta tikrai rasit. Ir galimybe maista psideti ir pasisildyti ir visa kita.

RUSTE, kada tu bepasijungsi!!!
SU GIMIMO DIENA!!!!!!!!

Sveikatos tau, energijos ir tikejimo!

sveikos mergaites,
uzsukau cia visai netycia. net nezinojau kad tokia temele yra. as vaikuciu dar neturiu, bet turiu sita bjauria liga. man 24m sergu epilepsija nuo vaikystes. man priepoliai buna pora kartu imenesi ir tik naktim. tuom labai dziaugiuosi
mane domina toks klausimas. ar jusu seimoje buvo sia liga serganciu, ar si liga paveldima? is kur ji atsirado pas jusu lelius tiesiog galvoju apie savo vaikus... bet labai bijau..

aš irgi pati sergu šia liga man irgi 24 m. Sergu nuo dviejų metų. Vaikystėj būdavo dažniau priepuoliai, bet dabar du kartus pasikartojo kas 7 metus, bet abu kartus buvo žiaurūs priepuoliai, gulėjau reanimacijoj. Turiu du vaikučius, tai vienam vaikučiui irgi nustatė šitą ligą bet jam būna tik susitrenkus galvą, o pas mane šeimoj aš pirma turinti šią ligą.

Jo, šita liga būna ir paveldima, bet vat mano šeimoj ir net visoj giminėj nebuvo tokios ligos, o mergytė serga jau 3 metus
Papildyta:

Jau mes po MAGNETO, iš tikrųjų viskas buvo gerai, išgulėjo ramiai, tik tyrimo metu vaistukus tokius į veną leido, bet neverkė visai, ačiū Dievui tyrimas praėjo gerai, man leido būti šalia, glosčiau mažosios rankytes ir kojytes .Tyrimo atsakymas tik trečiadienį, mums jį atsiųs registruotu laišku.Šiandien skambinausi vienai moteriškei, ji sakė man paskambinti ketvirtadienį ir mus suves su Kauno neurochirurgu Žobaku, gal jam kokia mintis kils,kaip išvaduoti mus iš šitos prakeiktos ligos
Papildyta:
Su TORTADIENIU RUSTE

ruste su gimtadieniu


Papildyta:

labai uzjauciu nes liga tikrai labai negera pas mano mergyte epilepsija likutinis
veiksnys po persirgto encefalito nei gimineje ,nei seimoje niekas nesirgo
nors turim seimos drauga serganti sia liga jo mama sirgo ,o vaikams kolkas nieko
turi du vaikelius,geria vaistus buna reti ,bet stiprus priepuoliai.


GELETA siunciam dideli bucki tavo Gabytei ,kad ji taip puikiai istvere saunuolyte

Sveika,
pas mus šeimoje, kiek žinom, niekas nesirgo. Genetikai taip pat neturi už ko užsikabinti, visi sutikti neurolgai linkę manyti, kad tai dėl komplikuoto gimdymo. Taigi už šią ligą esam "dėkingi" Antakalnio gimdyklai, kuri lengvą, nekomplikuotą neštumą pavertė siaubingu gimimu vaikeliui.

Prisidedam prie sveikinimų RUSTEI

GELETA siunciam dideli bucki tavo Gabytei ,kad ji taip puikiai istvere saunuolyte

[/quote]
Labai Ačiū Inetėle

pas mane seimoje as irgi esu pirma su tokia liga ot sutapimas as net gyvenau nuo vaikystes iki visai nesenai Dainavos rajone





galimas ir toks variantas. apie komplikuota gimdyma net nebuvau pagalvojus. as gimusi menesiu anksciau. tai viena menesiuka teko praleisti inkubatoriuje

Deguonies trūkumas gimdymo metu, gali būti viena iš priežasčių epilepsijai. Mano mergytė gimė išnešiota (buvo atlikta cezario operacija). Bet gerokai pridususi, intensyvioj terapijoj 5 paras praleido.

taip noriu savo leliuko, bet taip bijau... nenoriu kad jam si liga butu ir kad jis kankintusi. kaip ir kiekviena mama noreciau kad mano mazylis butu sveikas. o po tiek vaistu kiek suvartojus, ir kokius kiekius vartoju....

Labas vakarėlis


Ruste su gimtadieniu
Mes tik iš Vilniaus, galvojau gal pradžiugins, bet neteko džiaugtis, židinukai kurie buvo tik kaireje pusede sejasi i desine, ir kaktos zonoj jau daug, ech... o taip tikejausi kad bus geriau

Prisijungiu prie sveikinimų Rustei-kad svajonės pildytųsi....

Sandrita, tai gal vaistus pakeitė, kokius dabar geriat?
mes tai vėl nelinksmi-mažiuko krūtinkaulis deformuojasi, neaišku dėl ko...Kitą ketv. pas chirugus keliausim, neaišku, ką pasakys.

labai užjaučiu
Papildyta:

o dėl ko jis deformuojasi, nesakė?

Mes vietoj fenobarbitalio convulexa geriam, dabar dar liepe relanium gerti, kazkaip dar netikejau kad mazyte sita liga serga, vis galvojau jau dabar kaip padarys bus viskas gerai, bet dabar tiesiog paluzau

Sveikutes. Noreciau prisijungt prie jusu. Auginu suneli su sia liga. mum ja rado vos 7,5 menesiu. tiek gerai kad jau metai gyvenam be traukuliuku. bet raida visiskai sutrikus, nevaikstom, vos pasedim. tiesiog kosmaras koks vargas auginant tokius ligoniukus. bet juk mes mamos ir musu tokia dalia. STIPRYBES VISOMS

Sveika prisijungusi
Laikykitės, kantrybės ir stiprybės

Labukas,
sveikinu jubiliate
Dziaugiuosiu kad Geletos mergaite istvere tyrima

Maniskei irgi itaria, kad epilepsija del gimdymo traumos nes neranda prie ko prisikabint daugiau

Sveikos, prisiduodu, kad jau su ryšiu esu
dėkoju už sveikinimus

pakoregavau pirmąją temos žinutę