Tikrai nesuklysiu pasakydama, kad mes nei viena neplanuojame pagimdyti nesveiko vaikelio. Pradedamos ir nesiodamos ji po sirdute svajojame kad tai butu mergaite arba berniukas, kuris graziai sypsosis, garsiai juoksis, smagiai lakstys ir bus musu gyvenimo dziaugsmas...
Turbut nesuklysiu, kad dazna is musu zino, kad yra ir gimsta nesveiku vaikuciu, bet tikime, kad tai atsitinka kazkam ir kazkur ir tik ne man...
Taip ir as pradedama, nesiodama ir gimdydama svajojau ir galvojau apie sveika vaikuti... deja jau po poros valandu gimdymo suzinojome, kad musu mergytei itariamas genetinis sutrikimas - Ternerio sindromas.
Genetinis sindromas skamba labai baisiai, o tuo labiau, kai apie ji nieko nezinai...
Niekada nepagalvojau, kad gimus taip lauktam ir issvajotam vaikuciui isliesiu tiek asaru, kad nenoresiu atsiliepti i telefono skambucius, nes zinau, kad isgirsiu pilnus dziaugsmo balsus ir sveikinimus...

Labai noreciau, kad atsilieptu mamos susidurusios su sia liga. Tokiu mergaiciu gimsta tik 1 is 2500. Musu nera daug, bet butu daug lengviau jei susiburtume ir pasidalintume savo dziaugsmais ir vargais.

vilma

labas,as irgi auginuos vaika-sunu su reta genetine liga.Kaip rasei rig labai norejom antro vaikucio,pastojau ,isnesiojau,visa nestuma atrodo viskas buvo gerai,bet kai atejo gimdymo laikas,paaiskejo,kad vaiko zarnos palaidos ir plaukioja mano gimdoje.Norejo issiust gimdyt i Vilniu,bet Vilnius neprieme.Pagimdziau Siauliuose pas save,pasirodo buvo tik labai ilga virkstele.Jis man gime su raudonom demem ant veido,smegenu ,kepenu ir tokios pat demes yra akyse.Jo liga vadinas Sturge-Weber sindromas.Dabar mano sunui jau 10 metu,kankina ji epilepsija,autizmas,zymus protinis atsilikimas,ir dar aibe visokiu ligeliu,kurios ji kamuoja.Gyvenam ,kad reikia gyvent,savas vaikas neismesi,juo labiau,kad seima esam jam reikalingi.Tai va.As tave pilnai suprantu ir uzjauciu,laikykis stiprybe stau,istvermes,nes tai pareikalaus daug is visos jusu seimos.Ir jei gali parasyk placiau kas tai per liga kuo ji pasireiskia.Su gilia pagarba Dalia

Aciu, Dalia, tau ir uz linkejimus ir uz tai, kad... ESI
Butent tokios mamos kaip tu suteikia stiprybes tada kai jos labai reikia. Kai suzinojau sita baisia zinia minciu buvo visokiu visokiausu. As labai bijojau... Taciau su vyru galvojom apie tai, kad yra daug serganciu, apsigimusiu vaiku, galvojom, kad yra mamu, kurios tokius vaikus augina, myli ir dziaugiasi jais. Tada patikejom, kad kas bebutu musu vaikuciui sugebesime ir mes padaryti ja kiek galima laiminga...
O Ternerio sindromas pasireiškia 1 iš 2500 gyvų gimusių mergaičių (mano paskaiciavimu tai apie 10 mergaiciu visoje Lietuvoje per metus). Tai yra genetinė anomalija. Dėl chromosominių pakitimų silpnai išsivysto kiaušidės ir gimda, mergaitės nebręsta, būdingas žemaūgiškumas. Augimo greitis - 2-3 cm per metus, augimo šuolių nebūna, ūgio deficitas didėja. Negydomos mergaitės užauga iki 140 - 145 cm. Kūno masė dažniausiai būna per didelė. Ternerio sindromu sergančioms būdingas stambus sudėjimas, platūs pečiai, siauras dubuo, daugybinės pigmentinės dėmės, nuleisti akių ir lūpų kampučiai, platus ir trumpas kaklas, aukštas gomurys. Intelektas normalus. Galimos aortos, inkstų, krūtinės, ausų, akių, žandikaulio, skeleto anomalijos, limfedema. Kaulų vystymasis menkai atsiliekantis.
Tai yra tik sausa informacija, kokia radau internete. Taciau labai noreciau pabendrauti su mama ar moterim susidurusia su sia liga. Atsiliepkit, labai prasau

Labas, visa tai ką tu čia parašei, tai aprašomas vienas iš pirmų atvėjų. Mergaitės beveik niekuo nesiskiria nuo savo bendraamžių. Parašiau tau į Až, paskambink man!

Sveikos, rašau jums kilus minčiai suburti mamyčių auginančių mergaites su šiuo sindr. klubą. Šiuo metu mes bendraujame šia tema tik dviese, nors tikrai žinau, kad tokių mamyčių yra nemažai. Kviečiu visas visas mamytes, kurios susidūrę su šia problema. Kartu mums bus lengviau , turėsime daugiau informacijos.
Aš auginu šešiarių metukų dukrytę su šiuo sindr., žinau kad yra mamų auginančių vyresnes mergaites, yra auginančių ir mažiasnes, tik gaila kad negaliu gauti jų koordinačių, nes tokia informacija konfidenciali. Mažesnių mergyčių mamytėms galėčiau pagelbėti patarimais, tikiu kad man tokiais pat patarimais galėtų padėti vyresnių mergaičių mamos.
Gerb. mamytės, nedvejokite! Pagalvokit, kiek sukauptume naudingos informacijos, naudingos mums visoms! Laukiu jūsų atsiliepimų! Mano tel. 8-605 919 65; 8-5 272-34-15; jeigu susidomėjote rašykite ar skambinkit;

saunuoles mamytes, kad ieskot savo likimo draugu pagal ligele, tai yra didis zingsnis i prieki , o sitaip darot todel, kad labai labai mylit savo vaikucius jie jums patys brangiausi zmogiukai sekmes

Mamytem, auginanciom mergaites su Ternerio (Turnerio) sindromu.
Jei mums likimas siame gyvenime dave ta pati isbandyma tai susiburkime ir bukime drauge...
Mano Turne'riukei dar tik 1 men. Buvo LABAI baisu, kol nesusiradau Jolitos. ACIU Jolitai uz pasidalinta patirti. Dabar jau man ir mano seimai daug ramiau.
Mes galime viena kitai padeti.
Rasykit, skambinkit... LABAI LAUKIAM.
el.pastas: terneris@sala.lt

O ar labai as nedraugiskai nuskambesiu, jeigu paklausiu, ka tai reiskia? T

Labai atsiprasau, pirma paklausiau, po to perskaiciau kitoje vietoje.

[quote=mutte,2005 08 10, 12:15]
Tikrai nesuklysiu pasakydama, kad mes nei viena neplanuojame pagimdyti nesveiko vaikelio. Pradedamos ir nesiodamos ji po sirdute svajojame kad tai butu mergaite arba berniukas, kuris graziai sypsosis, garsiai juoksis, smagiai lakstys ir bus musu gyvenimo dziaugsmas...
Turbut nesuklysiu, kad dazna is musu zino, kad yra ir gimsta nesveiku vaikuciu, bet tikime, kad tai atsitinka kazkam ir kazkur ir tik ne man...
Taip ir as pradedama, nesiodama ir gimdydama svajojau ir galvojau apie sveika vaikuti... deja jau po poros valandu gimdymo suzinojome, kad musu mergytei itariamas genetinis sutrikimas - Ternerio sindromas.
Genetinis sindromas skamba labai baisiai, o tuo labiau, kai apie ji nieko nezinai...
Niekada nepagalvojau, kad gimus taip lauktam ir issvajotam vaikuciui isliesiu tiek asaru, kad nenoresiu atsiliepti i telefono skambucius, nes zinau, kad isgirsiu pilnus dziaugsmo balsus ir sveikinimus...

Labai noreciau, kad atsilieptu mamos susidurusios su sia liga. Tokiu mergaiciu gimsta tik 1 is 2500. Musu nera daug, bet butu daug lengviau jei susiburtume ir pasidalintume savo dziaugsmais ir vargais.

vilma
[


Laba diena!

Perskaiciau Tavo laiskus ir nutariau parasyti, o tiksliau prasyti patarimu. Neseniai pagimdziau dukryte ir mano nelaimei isgirdau tokia pat zinia kaip ir Tu - itariamas genetinis sindromas. Kadangi Tavo seimyna irgi susidurete su sia liga, gal galetum patarti, kas musus laukia? Mano Simonytei dar tik 2 savaites. Tavo dukrytes kur kas didesnes. Kuri Tavo dukryte serga sia liga - vyresnioji ar mazyle? Kaip kovojate su sia klastune liga? Manau tik zmogus susidures su liga gali pasakyti kas tai yra is tikruju, o knygose aprasyta informacija - tai tik sausi faktai...
Kaip auga Tavo mergyte? Ar matyti ligos pozymiai vizualiai?
Labai lauksiu Tavo laisko. Stiprybes Tavo seimynai!



Su pagarba,
Inga

sveikute!
mano dukteriecia irgi serga sia liga...taciau si liga neturi jau tiek daug pozymiu....dazniausiai pasitaiko vienas du pozymiai bet ne visi is karto kadangi pati studinu medfake, tai siek tiek domejausi sia liga...dazniausias pozymis, tai labai zemas ugis.mano dukterieciai dabar 15,5metu- jos ugis 150cm...baisiausiai si liga pazeidzia lytine sistema neatsiranda antriniai lytiniai pozymiai ( nors jai jau greit16, bet dar nera plaukotumo jokiose vietose, neauga krutys, menesiniu vis dar nera, ir yra didele tikimybe kad jos ir neatsiras, nes per velai pradetas gydymas

Sukūriau internetinį puslapį http://www.terneriosindromas.lietuvoje.info/
Čia sudėsiu visą informaciją, kokią tik turiu apie šią ligą.
LABAI tikiuosi, kad prie mūsų prisijungs ir daugiau šią ligą žinančių.

Na, pabendraukit gi su mumis, jei nenorit susitikti, galime bendrauti ir el.pastu. Bet LABAI prasau vyresnių mergaičių ir jų mamų - nelaikykite savo patirties ir išgyvenimų tik sau. Nesupykite, bet jūs privalote visu tuo pasidalinti su "naujokais".

Ačiū.

sveikos mamytes,seniai nerasiau sia tema,kazkaip pasimirso musu negalia. Mano dziaugsmui jau 8metai,ji jau antroke. Mokosi gerai,bent jau taip sako mokytoja.Rasau, nes siandien sulaukiau dar vienos mamytes skambucio. Musu daugeje,deja........BET neviskas taip blogai,kaip atrodo pirmais metais. Malonu,kai mamytes man skambina, o as galiu padeti,bet.......jeigu mes visos susiburtume kartu, mums butu daug lengviau.Galbut ne visos isdrysta skambint, tada rasykit, nes tikrai zinau, kad mamyciu auginanciu Terneriukes yra nemazai. Mano el.pastas galanterija@one.lt arba i az. KELIAM GALVAS AUKSTAI! MUSU MERGYTES SVEIKOS, TIK SIEK TIEK KITOKIOS! Labai prasau neuzsidarykit savy,rasydamos man parasykit savo tel. numerius, pabandysiu suorganizuoti susitikima dar iki sv.Kaledu! Lauksiu jusu laisku ir skambuciu!MES LAIMINGOS, NES TURIM SAVO SAULYTES!

laba,
mamytes jum stiprybes
susiduriau ir as su sia liga.Gal nevisai tiesiogiai-ja serga draugu mergaite.Jai si liga buvo diagnozuota apie 10 metus tik.tada prasidejo gydymas.Galiu pasakyti tiek kad is paziuros ji visiskai sveika normali mergaite.Jai dabar 17 metu.Vaistu deka ji paaugo,nenutuko,isaugo grazi panele Rasau tai tam,kad mamytes neprarastu vilties,jog viskas sutvarkoma,kad laikytusi

Sveikos mamytės Keistai skamba, bet aš užsiregistravau į šį forumą nors nesu mama ir esu vaikas... Tiesa tikrai čia dažnai nesilankysiu kaip narė. Nebent į šią temą. Matot man yra 13 metų, jau tuoj už dviejų savaičių man bus 14 ;] Ie sergu ternerio sindromu. Man gyvenimas puikus yra mano mama man dradžia sakyt kitiems apie ternerį tai žino tik mano šeimiškiai niekas nesikabinėja. Turiu tikinti, kad tai nėra taip baisu kaip kaikurios mamos manė. Viskas gerai mes laimingi. Juk tai ne ką blogiau nei kitos problemos : tarkim kaip mano klasiokės koja auga netolygiai tai jai gal tris operacijas darė bet vistiek tai problemėlė. MAŽA problemėlė, kuri netrugdo gyventi

aūūūū, turneriukės, labai jau neaktyvios:), gal kur kitur plepat?pasakykit kur renkatės paplepėti

Ei, aš tikrai labai norėčiau pasikalbėti su tokių bėdelių turinčia mergaite, o gal jau ir suaugusia. ;]]]] Pati esu tik paauglė taigi būtų malonu ;]]]]

Papildyta:

Sveika, vakar suzinojau, sia degnoze, mano mergaitei ternerio sindromas, taip baisu pasidare, visur ieskau informacijos.
Papildyta:

Seikos visos mamytes.Kazkaip keista,nes istikruju pasyvus musu susirasinejimas. Galvoju,kad auga jusu princeses ir mazeja jusu bedeles-tai butu didziausias dziaugsmas.Keista,bet rasyt mazai kuri norit,dazniau pasirenkat skambuti man.Dziugu,jei galiu padeti.

Turiu pasiulyma,kadangi jau arteja silti orai,gal verta pagalvoti apie susitikima,bent jau Vilniuje gyvenanciu.Jei tokie susitikimai jums padetu,galetumem pagalvoti ir apie bendrus visu mamyciu susitikimus,paderintumem vieta ir laika.Nes is skambuciu darau isvadas,kad musu tikrai nemazai.

sveikos mamytes. As irgi galvojau, kad smagu butu susitikti, super mintis Pati esu is Klaipedos, bet su mielu noru atvaziuotume i Vilniu. Manau tai labai svarbu ir reikalinga. Balandzio 29diena atvaziuojam i Vilniu, pagulesim tris dieneles del augimo hormono skirimo. Gal noresit susi
tikti, pasneketi, labai laukiu jusu skambuciu 86-7769693 Deimante. Jolituk as tau butinai pasuksiu, susimatysim

Sveikos mamytės, ieškodama informacijos apie šią ligą užklydau į jūsų forumą ir pamačiau nerimo ir baimės pilnas žinutes. Noriu pasakyti, kad jūs be reikalo nusiminėt sužinoję jog jūsų mergaitės serga Ternerio sindromu. Man yra 16 metų ir aš esu Tiurneriukė. Diagnozę sužinojau kažkur prieš metus,ar jums nekeista? 15 metų nežinojau, kad sergu genetine liga. Anksčiau visi pastebėdavo, kad aš labai mažo ūgio ir truputį apkūnesnė nei kitos mergaitės, bet nieko daugiau, na šiek tiek sutrikusi klausa. Su mama į daktarus kreipėmės kai niekaip nesulaukiau savo pirmųjų mėnesinių. Nuvykome į Kauno medicinos universiteto klinikas, pas endikrinologę, puikią savo srities specialistę. Jį mane paguldė į ligoninę daryti tyrimus. Ligoninėje pragulėjau 2 savaites, per tą laiką mane visą ištyrinėjo ir nustatė diagnozę- aš sergu ternerio sindromu. Iš ligoninės išvažiavau su dovana- vaistais(augimo hormonu) ,kuriuos reikia leistis(vaistams leisti naudojamas insulininis pieštukas, vaistus reikia leistis vieną kartą per dieną), nors pirmą kartą drebėjo ranka sau duriant , dabar tai padarau be jokios baimės, taip pat man buvo patarta eiti anksti miegoti. Po pusės metų endikrinologė mane nukreipė pas ginikologę, kuri man išrašė vaistų kad viskas taisytųsi iš moteriškosios pusės. Dabar beveik metai praėjo nuo gydymo pradžios, per juos aš paaugau 5 cm mano figūra labai pagražėjo. . Tačiau, mamytės, svarbiausia, kad man ši liga nesutrukdė tapti mokinių tarybos prezidente, dalyvauti ir laimėti net respublikiniuose rašinių konkursuose. Dabar aš gana sėkmingai baiginėju 10 klasę, o kitą metą mokysiuosi gimnazijoje ir baigsiu 12 klasių. Tad nenusiminkit mamytės, ypač tos, kurios sužinojo apie ligą vos tik gimus vaikeliui, nes kuo ankščiau bus gydoma liga tuo mažiau tikimybių, kad vaikas išsiskirs iš kitų vaikų( taip sakė daktarė). jei norite ko nors paklausti rašykit.

Lbutis visoms! perskaiciau temuke ir galvoju gal pas mane irgi tas sindromas? Man 31 metai ugis 143cm.....

+2011 05 30, 15:16-->
Jei jau 2 vaikus be jokio gydymo turit,tai panašu,kad ne Terneris jums,nes be gydymo moterys netampa moterimis,neatsiranda mėnesinės,o tai automatiškai reikškia,kad nesiformuoja kiaušinėlis ir moteris yra nevaisinga.Čia gal kokia lengva liliputizmo išraiška ar pns.O jei tėvai žemi,tai žinoma paveldėjimas turbūt.

Taip,abieju vaikeliu susilaukiau be jokio gydimo, ir pastojau su abiem is pirmo karto.Tai ko gero tikrai bus pas mane kazkas kito.Tyrimu kaip ir nedare niekas man del ugio,galbut galma buvo kazka padaryt ,bet deja, yra kaip yra.As net savo mamos neperaugau.Tiesa ,as labai anksti susirgau 11metu,nuo tada nei vieno cm nepaaugau.Kiek atsimenu poliklinikoj mano gyditoja visada sake: - dar uzaugsi.Tai va taip uzaugau,kad atrodau kaip 11 metu margaite su moteriska figura.Vyras sako kaip lelyte (siaip esu proporcingai sudeta).Kiek zinau liliputizmu sergantys yra neproporcingai sudeti?Vyresne dukryte veziojam pas endokrinologe ir kaune buvom esam iskaitoj,nes labai letai auga.Pas ja atsilieka kaulinis amzius 1 metais.Mtysim kaip bus toliau,nes darzely grupej pati maziausia.

+2011 05 31, 08:49-->
betkokiu atveju,jei jau ir dukrytei tokia problema,tai neabejotinai kažkoks genetinis sutrikimas arba tiesiog paveldėjimas.Šiaip jei yra galimybė nuvažiuoti pas genetiką į Santariškių klinikas manau nepakenktų.

O. Nežinau kiek reikia mamoms kantrybės ))
Laikykitės, viskas gerai - dukros nesijaučia taip blogai kaip jūs )) Pati žinau, nes pati sergu

laurxxe, tavo žinutė - įkvėpimo šaltinis visoms čia besilankančioms mamytėms ir mergytėms. Aš tik norėčiau tavo padrąsinimus dar labiau sustiprinti -Ternerio sindromas ir man nesutrugdė baigti mokyklą labai gerais pažymiais, pabaigti aukštąjį mokslą, jau 18-os vairuoti mašiną, įkurti nuosavą firmą, ištekėti už nuostabaus žmogaus. Aišku, ištekėjus kilo vaikučių dilema. Bandėm dirbtinį apvaisinimą su donoriniu kiaušinėliu. Nepavyko. Po poros metų, apsiraminę, daug meditavę ir pasisėmę begalinės meilės, nukeliavom ieškoti savo leliaus į vaikų namus. Parsivežėm nuostabią 2- jų metų mergytę. Pažiūrėjom į jos gimimo datą ir nustėrom - ta pati, kai darėmės dirbtinį apvaisinimą... Komentarų, manau, nereikia.
O dabar atėjo laikas, kai jau laaabai norim sesutės arba broliuko. Bandysim dar kelis dirbtinius apvaisinimus, bet nepavykus tikrai nenusiminsim. Eisim tuomet jau pramintu keliu

Sukurtas naujas forumas terneriukėms - http://terneriosindromas.forumlt.com
Galite bendrauti laisvai, nes kaip pamatysite, kad paskaityti ar pakomentuoti ką nors reikia užsigistruoti Laukiami ir terneriukės ir jų tėveliai

Ačiū labai Aš tiesiog papasakojau viską ką pati patyriau tikriausiai kitų akimis ši liga yra daug baisesnė nei mums, pačioms terneriukėm ( man jau pradeda patikt šis žodis ). Aš taip pat pagalvoju apie savo mažylius žinau, kad nebus lengva bet kol kas neprarandu vilties (gal vis dėl to pavyks). Nors savo vaikelio dar tikrai greitu laiku turėti neplanuoju, bet manau kad ši bėdelė suteiks puikią galimybę padaryti labai gerą darbą (įsivaikinti vienišą , gyvenimo nuskriaustą mažylį). Su mokykla teko ne vieną kartą lankytis vaikų namuose ten teko matyti ir kelių savaičių mažylį (žinant mūsų bėdelę. argi ne puiku būtų praleisti tik tarkim 3 vaikelio gyvenimo savaites?). Taigi,žinau, kad ir kokiomis aplinkybėmis, bet mane tikrai aplankys gandrai.

Lietuviai nebūtų Lietuviai, jei ne būtų nedrąsūs. Niekas nebendrauja su savo TS ,,sesėmis" Na gi, tikrai turėtų būti sunku taip užsisklęsti. Aš buvau užsisklendusi, net tada buvau pakankamai maža, todėl bendrauti nereikėjo. O dabar norisi, Ir prisimenu pirmajame puskpyje mamos pranešimą, kur prašė bendrauti su kitomis, nes mums reikia vyresniųjų patirties. Tai gi, ji dabar visai šalia. Aš kuriu savo video dienoraštį (jis talpinamas forume, kurio adresas vos už vieno pranešimo), galite savo skausmais pasidalindalinti tame pačiame forume. Įsivaizduokite, kad ten jūsų pranešimų niekas nemato, tik terneriukės. Bandysiu organizuoti susitikimą, tikėkimės šį kartelį sėkmingai ;D
Ir pažiūrėkime, kad mūsų nemažai (radau internete):
http://s48.radikal.ru/i121/1107/10/3bfd3b4959d6.jpg
Tai naujiena man, kad aš savo rajone ne viena. Todėl turiu diedlį prašymą: nebijoti, ypač forume. O jei abėjojete ar registruotis forume ar pabendrauti norite duosiu ir savo kontaktų.
El.paštas : deimute96@yahoo.com
Nr: +37062398443
Tikiuosi tai jus bent kiek paskatino netylėti. Juk tikrai man bus smagu, kai suagusios merginos padilsis sava patirtim, tai manau aš savo patirtimi suteiksiu džiaugsmo jaunosioms mamytėms Ir kai bus šis forumas, ta diagnozė bus mažiau skausminga, nes iš ties tai nėra nieko neįveikiamo ypač tokioje ligoje, kur visos problemos išsprendžiamos, o intelektas mūsų - normalus

Sveikute, buvau sitam forume, bet kazkaip niekaip nerandu, kur man uzsiregistruoti. gal kazko nesuprantu. randu tik prisijungti.

Kaip keistai. Paspaudžiau mygtuką atsijungti ir pažiūrėjau vaizdą - jis buvo toks:
http://s47.radikal.ru/i117/1107/1e/12a7a964813b.jpg
Jei tau vaizdas kitoks, spausk mygtuką ant klavetūros ,,print screen" ir atėjus į paint`ą spausk ,,edit - paste" arba ,,keisti- įklijuoti". O kai išsaugoji eik į radikal.ru svetainę ir įkėlus foto nukopijuok pirmą arba antrą nuorodą.
Tikėkimės išsipręs viskas

Sveiki, mano vardas Deimante. man 28 metai, turiu nuostabia duktryte vardu Ema, Liepos 5 suejo 6 metukai.Leidziames vaistukus, nesenai pradejom, kaip ne keista tik nesenai suzinojau. Ne visi daktarai mato ka jiems reiketu matyti , o gal tiesiog nerupi. Kai pradejau ieskoti galu del ko mano mazyte mazo ugio, daryta sirdies operacija, neprigirdi, aukstas gomurys, blogai mato, daktare pasake, kad viskas jai gerai pati noriu padaryti is jos invalida. Ieskojau atsakymo iki galo ir radau, todel daznai reikia pasikliauti tik savimi ir daryti viska. Dziaugiuosi savo uzsispirimu, pradetas gydimas ir viskas bus super. Emute taip pat turi trecia voka, Deimute parasyk apie tai daugiau.Kur dare operacija, kas dare ir taip toliau ir kaip jautiesi? Emute yra super vaikas, daug sneka, labai viskuo domisi, labai aktyvi, megsta bendrauti su visais. Loginis mastymas tai nerealus, visi pastebi, kad ismasto kaip suauges zmogus. Didziuojosi savo mergyte, pradzioje buvo sunku, bet susitaikem. Rasykit... gi taip smagu skaityti optimistinius laiskus.
Papildyta:
Aciu, supratau. kaip nuotraukyte man ideti?

Sveikos
O pagal kokius simtomus Jusu dukrytems nustete, kad jos serga Ternerio sidromu?
Ar naujagime vizualiai kazkuo issiskyre is kitu kudikeliu?
As kiek suprantu, kad jeigu mergyte serga ternerio sindromu, tai jai nebudingi visi isvardindi sindromai? Ir vizualiai sunku nustatyti ar naujagime serga?

Žemas ūgis būdingas visoms TS mergaitėms. Esant vaikui kelių mėnesių galima suprasti iš aukšto gomurio, patinusių pėdų. O jei nėra šių požymių - suprasit vėliau, kai bus bėdos su širdimi, inkstais, akimis, mažu žandikauliu. Čia labiau daktarai supranta, net nežinau kaip čia patart. Mano mamai iš karto buvo pranešta, kad reikėtų mane tirti ir po kelių mėnesių rado šią ligą
Deimante - pakomentavau viską forume

Sveika, Aldona,

kiekvienai mergaitei asmeniškai, priklausomai nuo to, koks genomas (yra labai daug kombinacijų), ką labiausiai pažeidė, ir priklauso ar vizualiai matosi. Man nebuvo nei trečio voko, nei kaklo juostos, nei patinusių galunių. Dažniausia ternerio sindromas diagnozuojamas paauglystėje, kai "išlenda yla iš maišo" ir liga pasireiškia visu gražumu - mažas ūgis+ brendimo problemos. O jei turite kokių net nedidelių įtarimų dėl dukrytės, nedelskite, keliaukite pas endokrinologus ir genetikus, nes (tris kart beldžiu į medį kad viskas būtų gerai) jei neduok die, jūsų dukrytė jungsis į mūsų gretas, gydymo galutinis rezultatas būna tuo geresnis, kuo anksčiau pradėtas gydymas. Ignoruojant ligą ir jos nepripažįstant ar bijant, deja, ji niekur nedigsta, o vaikas užaugęs visada paklaus- mama, kodėl visko nepadarei, ką galėjai.
Papildyta:

Sveika, Deimante,

jei kils kokių klausimų - prašau, drąsiai kreipkitės , klauskit, bus linksma ar liūdna, rašykit.

sveikutes mamytes ir mergaites jungiuos i jusu bureli. Auginu dukryte 1,5 metuku ir nuo gimimo zinom savo diagnoze, skaudu, bet toks gyvenimas... nestumas buvo puikus, lengvas, tik likus keletai dienu paaiskejo, kad reikia skatint gimdyma, nes mazeja vaisiaus vandenys, neaisku kur... tai po stresu sulaukem savo mergytes, taciau pirmuju akimirku dziaugsmo nebuvo tiek daug, nes daktarai buvo sumise niekam neaisku, kas mano vaikuciui, vien tik itarimai, kol galiausiai atsidurem Kauno klinikose ir suzinojom kas yra... pozymiai sukele daktarams itarimu, tai kaklo rauksle, kurios dabar nesimato, ranku, koju limfedemos, kuriu masazo deka neliko, koju naguciu pakitimai, aukstas gomurys, na ir vienas inkstukas mazesnis nei iprastai... Man kaip mamai labai sunku susitaikyti, per savo 26metus nesu tiek asaru isliejusi kaip per siuos 1,5 metu. klausimu pilna galva, o atsakymu ner... nors aplinkiniai net neitaria kol kas musu ligos, bet zinau ateis laikas kai reikes aiskintis, ypac manau bus sunku viska paaiskinti savo dukrytei. Kadangi cia musu pirmagime, tai mintis apie kita vaikeli, kol kas gasdina, nors ir buvom pas genetikus, issitirti - abu esam sveiki, chromosomos nelinkusios mutuoti... tai kas nutiko sikart - nezinia...
kadangi siandien pakartotinai po metu buvom pas savo endokrinologe, tai vel visos mintys, jausmai sukile, bet tikiuosi palengves, atradus bendraminciu
Stiprybes linkiu visoms mamytems ir sekmes mergytems

Sveikos
Deja, bet pries kelias dienas ir mes suzinojome, kad musu dukryte serga TS:(((((((
Mergytei tik 3 men. As dar negaliu tuo patiketi, man taip gaila dukrytes:((((((( As dar to nesuvokiu, sunku su tuo susitaikyti:((((
Net neisivaizduoju ka toliau daryti ir nuo ko pradeti
Gal galite pasidalinti ka jus darete? Kaip jusu mazyles laikosi? Kaip augate, ar nesergate? Mano email. ramuneee2@gmail.com

Sveikos mamytes,

Deja,bet turime ir mes sia problema. Mergytei jau 2 menesiai ir yra musu didelis dziaugsmas. Patyriau didziuli soka, kai isgirdau, kas itariama. Kai perskaiciau internete apie si sindroma, atrode, jog zeme slysta is po koju. Kadangi suzinojau dar nescia, po tokiu aprasymu, kuriuos perskaiciau, buvo labai baisu ir labai skaudejo.Juk visos mes tikimes pagimdyti sveika kudiki. Kai priemiau si fakta, nusprendziau atsiriboti, buti stipri ir pilna optimizmo ir laukti savo stebuklo. Didelis aciu Jolitai, kurios deka nebebuvo taip baisu. Aciu uz ikvepta vilti, uz patarimus, uz skirta laika pokalbiams.
Esu laiminga mamyte, nors isgyvenau viska:baime, kalte, nusivylima, soka, daug asaru, daug klausimu kodel, uz ka ir tt. Karts nuo karto aplanko mane niurios mintys,kartais buna sunku, ypac, kai vel ir vel snekame apie tai su gydytojais, bet zinau, kad turiu buti stipri ir padaryti viska del savo mazyles, kad ji butu laiminga.
Man ji sveika, pati graziausia, mieliausia, nuostabiausia mazyle, kuria dbr laikau ant ranku
Labai noreciau bendrauti su mamytemis, auginanciomis sias mergytes. Esu vilniete.
mano emailas:camomile0911@gmail.com
Stiprybes Jums visoms.
Papildyta:
Beje, didelis aciu ir mergytems, kurios ikvepe daug vilties ir perskaicius ju pasisakymus, gyvenimas tikrai tapo sviesesnis.
aciu Jums ir sekmes visoms mamytems ir dukrytems

Straipsnis apie TS

http://www.imed.lt/index.php/spaudos_apzva..._istorija/13921