Auginame vaika su negalia, tai labai reta genetine liga su daugybe komplikaciju. Vaiko isvaizda labai isskirtine, galima sakyti, kad jis panasus i ta liga. Dabar sunui jau 9 metai ir jis vis dazniau uzduoda klausimus: kodel jis atrodo kitaip nei brolis, klasiokai ar kiti vaikai? kodel jis taip negraziai atrodo? ir t.t. Daznai jis pradejo sakyti, kad jis net bjaurus. Musu seima labai stengiasi jo neisskirti - auginame kaip ir sveika vaika. Tik tiek, kad demesio vistik skiriame kiek daugiau, taciau nejauciame perdeto gailescio, nesudarome isskirtiniu "siltnaminiu" salygu ir t.t Visur ji leidziame: i mokykla, i kiema, i parduotuve ir t.t. Jis megsta bendrauti ir nesislapsto nuo kitu, sveiku vaiku. Taciau vis dazniau pastebi zvilgsnius: suagusiu zmoniu su perdetu gailesciu, o vaiku - su pasaipa, kartais net pykciu. Jis stengiasi nekreipti i juos demesio. Mes paaiskinome, kad jis toks pat vaikas kaip ir kiti, tiesiog kitaip atrodo del ligos, todel daznai tampa perdeto ir, galima sakyti, nesveiko demesio objektu. Nors jis sako, kad supranta tai, vistik vis dazniau liudi, pergyvena. Yra net pasakes, kad tikriausiai negales sukurti seimos, nes mergaites su juo nedraugaus, i ka mes atsakeme, kad svarbu yra tai koks esi zmogus, kokia tavo sirdele - didele ir gera, arba tamsi ir pikta. Jis zino, kad mes - jo seima: tevai, brolis, seneliai - mylime ji, taciau jis nori, kad ir visuomene ji priimtu toki, koks jis yra.
Prasau, patarkite, kaip mums ismokyti ji pasitiketi savimi, gyventi su tuo kaip yra (susigyventi su savo isvaizda) ir kiek imanoma daugiau sumazinti jo psichologinius isgyvenimus? Gal mes kazka ne taip darome? Suprantu, kad ne visuomene turi prisiderinti prie jo, taciau jis turi ismokti integruotis i ja. Kaip jam padeti? Juk nuo musu, jo tevu, priklauso jo ateitis ir tai, kaip susiformuos jo asmenybe. Dekoju uz atsakyma.
