Sveiki,
Mano dukrytei 9 mėn nustatė per įgimtą riebalų apykaitos sutrikimą per didelį cholesterolį. Bendras cholesterolis beveik 11, didelis kiekis mažo tankio ir trigliceridų, o didelio tankio per mažas. Dar genetikai tirs DNR, bet jau aišku, kad paveldėta II b tipo Hipercholesterinemija.
Turim subalansuoti dietą ir kažkokiu būdu mažinti cholesterolio kiekį. Gydytojai nesusidūrę su vaikų cholesterolio gydymu.... viskas taip komplikuota

Ieškom likimo draugų, gal kas susidūrėt su ta nelemta liga, kaip gydotės, ką valgote, kaip gyvenate

Keliu temą į viršų, negi per tiek žmonių mes vienos su tokia problema

Labutis,

na gal nelabai paguosiu,nes mes tos bedos neturim tik va man idomu pasidare,kaip jums nustate sita diagnoze,kokie simptomai buvo,nes jusu dukryte dar visai mazute

Sveiki,
Požymių pas mus jokių nebuvo, tik ėjom tirtis dėl to, kad nevalgo ir svorį blogai auga, rado netyčia...
Gaila, kad esam vienišos čia nors iš kitos pusės džiaugiuosi, kad kiti neturi tokių bėdų

sveikos gyvos.
mes taip pat su tom paciom bedom ejom pas pediatra. maniskei ne toks baisus kiekis cholesterolio, alie vistiek neramu. poryt einam pas genetikus. kai ka nors suzinosim, butinai pasidalinsim. o jum sveikateles ir stiprybes

Sveiki,
Kiek pas jus cholesterolis? Ar pas genetikus pirmą kartą eisit? Mes iš genetikų dar vis genų tyrimų neturim(buvom gegužį pas juos), siunčia į užsienį ir dar nepadaryti
Laikysim kumštukus, kad jum nepasitvirtintų blogybės, bet lauksim su atsakymais

Sveikos, pas mano suneli (5m) cholesterolio kiekis siek tiek virs 6. darem kepenu exho: kiek imanoma sprest is to tyrimo-neatrodo padidejusios (beje, pries pora metu tokio pat tyr. metu daktaras santariskese atkreipe demesi i tai, kad jos siek tiek kitaip atrodo, bet nuramino, kad tai gali but igimta ir nieko nereiskia ) Gydttojai sako,kad tai irgi gali but medziagu apykaitos liga. mes esam padare daug tyrimu, nes turim ir kitu problemyciu(cholesterolis iki siol nebuvo pagrindine beda), esame konsultavesi su genetikais santariskese, siunte tyrimus i olandija, atsakymai kol kas geri..
Gydymas kol kas - dieta, ty. jokiu kiausiniu ir karves pieno, gyv. riebalu... Bet as pati skaiciau, kad tik 1/4 cholesterolio organizmas pasiima is maisto- visa kita pagamina kepenys, akivaizdu, kad ju darbas sutrikes. Mano vaiko svoris gerokai atsilieka nuo normos, riebaus maisto racione pas mus nera ir niekuomet nebuvo.
Beje, man irgi pasake, kad medziagu apykaitos specialistu lietuvoje tiesiog nera...

SU KUO JUS KONSULTUOJATES, KOKIUS NURODYMUS GAVOTE IS GYDYTOJU, AR SKYRE KOKIUS MEDIKAMENTUS?

Kol kas mum jokių medikamentų neskyrė, statinai vaikams skiriami tik nuo 10 m., iki tol jokio gydymo tik dieta. Iki šiol nerandame jokio specialisto, kuris nors kiek imtųsi gydyti ar bent patarti ką mums daryti kaip gyventi. Net normalaus dietologo nerandame, kuris sudarytų maisto racioną pagal normas, kad vaikas gautų tiek medžiagų kiek jam šiuo amžiaus tarpsniu reikia. Na žodžiu... liūdna, nes nėra nei ko pasiklausti nei su kuo pasitarti.
Prieš pusmetį darė kepenų ir inkstų echo bet viskas buvo gerai, turbūt neužilgo vėl siųs tikrinti, nes darėm kepenų fermentų tyrimus, tai buvo nukrypimų, o ir šiaip iš išmatų tyrimo aišku, kad blogai virškina ir blogai pasisavina maistą. Nežinau šį trečiadienį einam dėl tų tyrimų pas gydytoją (bet čia hematologė tyrė) tai žiūrėsim ką sakys ir gal dar toliau kur siųs.
O kol nėra gėnėtikų atsakymų tai nežinia ar tas cholesterolis paveldėtas ar dėl sutrikusio kurio nors organo (g.b. kepenų, inkstų ar net skydliaukės).
Tiesa, dėl tos dietos, tai baisu yra tai, kad bent jau iki 2 m. tai vaikui būtini visi riebalai, bijau, kad laikydamasi dietos nepakenkčiau vystymuisi. Oi nežinau ir taip ir taip baisu
Dar turiu mintį susirasti žolininkę, gal ji ką padės, bet pirmiausia pereisim poliklinikos tyrimus iki galo paskui į žoles kreipsimės.

kosemalose,kaip supratau pas jus nerado genų pakitimų, tai visa laimė, gal pavyks sutrikusį organą pagydyti ir viskas bus gerai.

pas mus irgi su kepenu fermentais buvo siokiu tokiu nukrypimu. bet kazkaip grizo i norma. aisku, kartojimai kas puse metu.
Genu pakitimu nerado -tai dar nereiskia, kad ju nera, tiesiog gal dar nepataike... Ig. medziagu ap. ligu yra tiek daug, kad dalis ju taip ir lieka nediagnozuotos, juo labiau, kiekviena is ju turi savita spektra: nuo sudetingiausio atvejo iki vos juntamu pozymiiu. Kiek as zinau, sias ligas sukelia pakitimai mitochondrijose.

Beje, vieninlele gydytoja, kuri domisi ir dirba sioj srity Lietuvoje- dr. S k e r liene.
Ji vilniuje. Kai atliksit dauguma tyrimu, jums turetu duoti siuntima pas ja. Mes pas ja lankemes pries pora metu, tuomet kaip tai dar tu pozymiu turejom maziau.

pas mus dar kartojasi hipoglikemijos (mazas cukraus kiekis kraujyje) ir su tuo susije rytiniai vemimai, aciu dievui jau nedazni. budingas tam pozymis-acetono kvapas is burnytes.
kokiu jus dar bedeliu turit apart cholesteroliu, jei ne paslaptis?

šiaip kol kas neaišku dar, pagrindinė problema svorio trūkumas, dabar radau kad blogai virškina. Anksčiau darėm DATL tai buvo sumažėjęs krešumas dėl jo ėjom pas hematologą, tai trečiadienį turėsim atsakymus, dar minėjo, kad geležies trūkumas. Šiaip mergaitė linksma, guvi, judri, tik baisiai smulki. Bet ir mes tėvai smulkūs, tai jei nebūčiau pradėjus per gydytojus tampyti, tai iki šiol galvočiau, kad vaikas mažai auga pagal tėvus. Nors aš metų sveriau 8,3, o maniškė 1 kg mažiau, bet kai kortelėj pažiūrėjau, tai 3 m. svėriau gal 11 kg. žodžiu ir mano kortelėj vis parašyta, blogai valgo, blogai priauga.
Kai grįšim iš hematologės parašysiu ką ten prityrė dar.
Tiesa, pas endokrinologą buvom prieš pusmetį, tai iš jo pusės viskas gerai buvo, tai nors viena bėda atkrito.

Seniai besikalbejom

Kaip jums sekasi? ar lanketes paz zolininke, kaip zadejo?

Labukas,
Kažkaip nerandu laiko normaliai prisėsti prie kompiuterio, aktyvi mano mergytė labai
Kol kas neturim jokių naujienų, tik kai rudenį buvom pas hematologę, tai cholesterolis buvo 4,8 ir trigliceridai neviršijo normos, vidaus organų echo taip pat viskas normoje. Tai likau pasimetus, gydytojai bando aiškinti, kad didelis cholesterolis galėjo pasidaryti nuo VitD perdozavimo. Bet nesu garantuota, kad ten tyrimas tikslus, pakartoti dėl epidemijos po kiek laiko nespėjom ir darysim tik pavasarį. Nors hematologė aiškina, kad jei blogai kraujas paimtas tai kaip tik turėtų rodyti per didelį. Ai nežinau, vis dar reguliuoju maistą, neduodu gyvulinių riebalų, o pieno produktus stengiuosi neriebius duoti. Šiaip atrodo viskas jai gerai, tik kad tas svoris nelabai auga, po 200 g į mėnesį, bet ji tokia judri kad išlaksto viską. O ir valgo jau neblogai, 5 kartus sumaitinu po 200 ml.
Dabar laukiam genetikų atsakymo, tyrimai išsiųsti į Kanadą, tai nežinau kada bus atsakymai. Jie ir nulems ar dar reks ligų knaisiotis, ar gyventi normaliai tik kartą į metus pasitikrinti cholesterolį.
Aš tai meldžiuosi, kad būtų viskas gerai ir tas hypercholesterolemijos atsiradimas būtų tik fragmentinis sukeltas VitD perdozavimo.

Pas žolininkę dar nesilankėm, nes noriu prieš einant žinoti genetikų atsakymus ir dar iš naujo cholesterolį pasidaryti, kad be reikalo vaikui nekišti vaistų, kurie gal jai visai nereikalingi. Tikiuosi kad per kelis mėn. viskas išaiškės.

Tai va, taip mes gyvenam. O kaip jum sekasi, kaip sveikatėlė, kaip gyvenate, gal ką naujo tyrimuose turite ar gydyme?

Sveikos mamytes, nors cia gal nelabai i tema, bet vistik artimiausia ka radau. As kryziaus kelius per medikus pradejau del vaiko nevalgymo, prasto svorio augimo ir neramumo (pirmi 2 men buvo baisus, veliau truputi geriau) nuo pat gimimo. Lankemes pas genetikus lapkriti, laukiam tyrimu atsakymu, kol kas del amino rugsciu apykaitos sutrikimu.
Cia raset apie kepenu fermentus, gal galit parasyti kokie buvo skaiciukai? musu AST vasara buvo 44,8, rudeni jau 66, cholesteroliai kaip tik l.mazi:DTL 0,68, MTL 1,54, trigliceridai 0,66.
Gal tie, kas jau daret tyrimus pas genetikus, zinote koks buvo jusu vaikuciu gliutamino kiekis kraujyje?

Sveika,
Prašom pas mus, pas jus kaip ir hipocholestrelolemija, priešingai nei pas mus, bet beda irgi nelabai gydytojams pažįstama
gliutaminas tai kas, gliukozės kiekis kraujyje? pas mus buvo 4,39 normaliai. Paieškojau neradau mums tokio daryto fermento kaip AST, gal jis dar kitaip vadinasi?
pas mus daryti buvo GOT balandį 71, rugsėjį 59, GPT balandį 52, rugsėjį 33. Gyd. sakė, kad iki metų kepenys nelabai veikia, tai ir rodikliai dideli, su laiko normalizuojasi, o ką jie reiškia tiksliai nelabai pamenu reiktų nete paieškot, bet nelabai galiu

cia ka greitai radau apie gliutamina, tai viena is amino rugsciu:
•glutaminas detoksikuoja amoniaką, reguliuoja baltymų sintezę bei suirimą, •padeda ląsteles aprūpinti reikiamu vandens kiekiu,
•stimuliuoja augimo hormonų gamybą,
•palaiko rūgščių balansą,
•stiprina imuninę sistemą,
•suteikia energijos bei padidina glikogeno gamybą kepenyse,
•ši amino rūgštis ypatingai reikalinga normaliai žarnyno gleivinei.

GOT ir yra AST, tai po metu pamazejo kaip suprantu pas jus jo rodikliai? kokia gyd, ta prasme kokia specialste sake kad po metu normalizuojasi kepenu darbas? as irgi kartais pasvajoju, kad gal kai kuriu vaikuciu tos kepenys paskui susitvarko, kaip kad pvz su alergija buna, kad "isauga" vaikai,
F.Taunyte raso, kad alergijos buna del nepakankamos kepenu veiklos jei labai supaprastinus pasakyti, tai paskui jei ji susireguliuoja, ir alergija dingsta.
Bet kad nera specialisto, su kuriuo galetum kalbeti apie cholesterolio kieki vaiko kraujyje, tai jau tikrai ir ligoninese gulejom, ir apvaziavom daug spec. kai kurie galu gale pradejo siust pas genetikus. tai va ir laukiam.
Maniske irgi viso demesio reikalauja, negaliu normaliai prie interneto "pasedeti"

Ačiū už info apie gliutaminą, o tai kaip vadinasi tas tyrimas kai tiria gliutaminą? Jau visai susimaišiau
Apie kepenų fermentus, kad augant susireguliuoja sakė gastroenterologė, ir tikrai per pusmetį rezultatai žymiai pagerėjo, kai kurie jau normoje, o kiti šiek tiek tik viršija normas. Dar skaičiau, kad vaikui iki 3 m. formuojasi virškinimo traktas ir visų fermentų gamyba, ne tik kepenų, bet ir kasos ir kt. Todėl ankstyvoje vaikystėje atsiradusi alergija dažnais yra išaugama. Aišku jei nėra paveldimumo. Aš pati daug kam alergiška, tai dukrytei 50 proc. tikimybė, kad gyvenimo eigoje atsiras alergija, dabar dar neišryškėjo, tik kai davė močiutė šokolado paragauti tai išbėrė bet nuo šokolado beria daugumą vaikų.

gliutaminas yra viena is amino rugsciu, o mus dabar tiria del amino rugsciu apykaitos sutrikimu. kai raset apie fermentus, isvardinot menesius, bet gal as nesupratau, arba jus apsirikot du kartus yra balandis
lanketes pas gastroenterologe, pas hematologa, pas kokius dar buvot specialistus? mums labai nepasiseke su hematologes konsultacija, kazkaip atmestinai ji paziurejo, gal del neprofesionalumo(buvom pas Stankeviciene).

Aha susimaišiau, pirmus tyrimus darėm balandį, o antrus rugsėjį tai pusmetis praėjo, ir per tą laiką mums metukais spėjo sueiti.
Mes pas kitą buvom, bet neradau pavardės, ant išrašo kopijos nebesimato. Bet šiaip ji nuodugniai tyrė, tik sunkiai kraują paėmė,tai ne visi tyrimai gavosi. Plius siuntė echoskopuotis vidaus organus.
Pavasarį dar lankėmės pas endokrinologus, bet ir ten viskas gerai. Dar ir pas kardiologus buvom. Nemažai apėjom gydytojų ir nieko. Tikiuosi, kad viskas palaipsniui susitvarkys ir bus viskas gerai. Kiek savo kortelėje skaitau ir aš maža panašių problemų turėjau ir nieko užaugau
Pas kokį genetiką lankotės? Mes pas Tumėnę

mes pas Cimbalistiene. o pas koki endokrinologa buvot? kokie tyrimai nesigavo del kraujo emimo? musiskei viena karta irgi sunkai eme 20min kankino vaika, galvoju gal irgi rodiklai tada nekokie. man laboratorjoj santariskese pasake, kad del vaiku cholesterolio LT nerasit spec, su kuriuo galetumet kalbeti. pas kokia hematologe buvot, nes mums gal reiktu pas kt nueiti

mes gyvenam Kaune, o jūs? nesigavo krešumo rodikliai
kiek jum amžiaus?

mes Vilniuje. siandien 11 menesiu

Sveikos mergaites,
mes neseniai darem tyrimus pas genetikus del cholesterolio. atsakymus gavau telefonu, tai nieko neisidemejau, tik supratau, kad detali analize neparode kazko gresmingo, bet rado padidejusi fermentu kieki slapime Sake, kad konsultuosis ur analizuos toliau... taip, kad kol kas nieko aiskaus pas mus.

benravot apie glutamina. mane sis papildas labai domina, nes jis padeda pasisalint ketonams is organizmo, o mes turim besikartojancias ketonemijas ir pastovu acetono kvapa is burnytes rytais. jav gydytojai pataria glutamina tokiems kaip musu atvejis. taciau lietuvoj as nedristu pirkti jo savarankiskai.
kaip jusu dietologu paieskos?

Sveikos,
Mūsų genų tyrimų atsakymai dar nesugįžo, jau pavargau laukti ir nežinot galiu vaiką maitinti ar negaliu. Dabar cholesterolis normoje nuo rugsėjo mėn. Tai su genetike tel. pasitarėm ir po truputį duodu riebesnio maisto. Bet labai labai bijau, o vaikas sunkiai gramus priauga. Aišku dabar virš metų jau normalu, kad į mėn. apie 200 g priauga. Bet pasivyt bendraamžius be šansų
Dietologo taip ir papildomai neieškojom, pavargau daryt iš vaiko ligonį, jei geri bus genų atsakymai daugiau kol kas nieko netirsiu. Gyvensim normaliai, tik dažniau cholesterolį pasitikrinsim.