O kompiuterinė tomografija netinka? Kodėl būtinai MRT? Beje, kaip užsirašėte, patys kažkur skambinotės? Nes mums irgi jau laikas būtų

Skambinau skyriaus vedejai Pranynskienei, nes ji reguliuoja ta eile. Kompiuterine truputi kitaip ten rodo... Siandien buvom poliklinikoje, kad paimtu Ignui krauja is venos ir nieko neisejo, net venos nerado...

Klausykit, o pas Jūsų vaikus yra tų depigmentuotų (baltų) dėmių? Maniškiui labai jų daugėja

Taip pas mus ju irgi yra. Jau nuo pat sunaus gimimo keleta pastebejau. Poto jam augant vis isryskejo daugiau ir daugiau. Dabar apstoje - nauju nebepastebiu. Turi keleta dideliu ir apie 10 smulkiu.
Papildyta:
Kaip pas Jus su tais tyrimais kepenu fermento AST ir ALT? Virsija normas ar ne ir ka daryti jei virsija, kokios ribos yra?

Maniškiui kepenys amžinai padidėję , na kur nebus, tiek tų vaistų prifarširuojamas
Mano vaikiui darys ausų operaciją, tai jau trečia narkozė, labai bijau, kad tai nesukeltų vėl kokių nors epilepsijos priepolių

Mano mazylis jau ne viena narkoze turejo (gal jau kokiu 10 tai jau tikrai su visom tom kompiuteriniu tomogramu ir magnetiniu rezonansu narkozem) nezinau ar jos paliks kokiu pasekmiu ar ne... kolkas ju nesimato.... Na aisku vaikscioti pradejo kai jam buvo 14 men. Dabar vel kovo pradzioje gulsim i ligonine, darys magnetini zezonansa, vel narkoze...

labuka. Tai jsu sunui velavo raida? ta prasme veliau pradejo vaikscioti?

Jaunam organizmui dar ne taip juntamos pasekmės tų narkozių, vėlesniam amžiuj pasijaučia dėmesio koncentravime, atminčiai Aš pati jų nemažai turėjau, tai ojoj dabar atmintis šlubuoja Mano vaikas jų tris jau apturėjo, KT be narkozės iškentėjo, o va MRT teko su narkoze daryti, MRT ilgai trunka

Sveikos.
Kaip laikotes, kas geresnio?
Mes pirmadieni i ligonine vaziuojam MR darys, gal ka nors naujo pasakys.

Laikomės
Sėkmės Jums ten, lauksim neblogų žinių, to ir linkiu

labutis. kaip jus laikotes?
norejau jusu paklaisti, kai dabar paskutini karta ejot del Vigabatrino tvarkytis dokumentu, tai jums nesake, kad gali nebekompensuoti tu vaistu, nes jei ir kartojasi priepuoliai? mums jau baigsis birzelio men vaistukai, tai paskambinau gydytojai ir pasake, kad gali nebekompensuoti.. Tai kazkokia nesamone man pasirode.. Kazin kodel Lietuvoj tokie jie cia brangus vaistai, nors uzsieni pigus jie...
Mums tai yra laikas nuo laiko priepuoliukai...ir visai silpi ir buna, kad juokiasi, bet i viska reaguoja tuo priepuolio metu... Dar buvom kauno raidos klinikoj LOPSELIs, tai nustate Autizma

Sveikos
Mes jau po ligonines ir visu tyrimu. Truputi nudziugino, nes nebeturi mazakraujystes ir sirdeles patologijos neuzfiksavo darant kardiograma. Zidinukai galvyteje nepadideje ir nepadaugeje (neblogai). Tik va dar cista galvyteje rado (sako kad nieko ten blogo su ja. Smegenu nespaudzia). Bet va kepenys reaguoja i vaistus, o kraujyje permaza koncentracija . Reikes vaziuoti i vaiko raidos centra.

Labutis. Mes va balandzio men gulsimes i neurologini. Tik kvailai, kad gulsimes ketvirtadieni..ant savaitgalio be reikalo guleti galima sakyti
o jusu raida labai atsilieka?

Sietka, neblogos žinios O tai didins dozę vis tiek? Neliepė kokio karsilio ar Essential Forte ?

Jurgute, į KMUK gulsit? Tyrimams?

Taip, tyrimams. Jau vel reikia tvarkytis dokumentus del vaistu, kad kompensuotu.

Sveikos

Taip vaistu doze didino. Dabar geriam leistina norma pagal jo svori. Bet vistiek matau galvyte sukioja.
Dabar balandzio 26 d. darysin DISC tyrima. Na bet ir eiles jam atlikti. Be triju men niekas net nekalba, o juokingiausia, kad kai paklausiau ar galima padaryti ji susimokant, tai eile iskarto iki vienos savaites sutrumpejo. Po sio tyrimo bus matyti kaip ten kas ir tikriausiai skirs kazkuria invalidumo grupe.
Kaip Jums su siais reikalais (invalidumu)?

DISC tyrimą mums darė Santariškėse, kada gulėjom su epi priepoliais, be problemų, iškart paskyrė ir padarė, truko gal porą savaičių. Mes neįgalumo neturim, bet ar DISC tyrimo rezultatai pagrindas neįgalumo grupei gauti?


Klausykit, Merginos, jeigu skambinti tiesiai p.Enzinienei telefonu, kažin ji apsiimtų suorganizuoti gulimąsi į stacionarą, kurio metu atliktų MRT ar KT, EEG ir kitus tyrimus, būtinus periodiškai?

labukas,atsiprasau kad neparasiau anksciau. neturiu kompo[issiskyrem su vyru,jo buvo tai issinese] del vaistu[vigabatrino]mums kompensuoja,bet pas mus daug priepuoliu balandzio 12d vel papuoplem su epi priepuoliu tai nusprende palaipsniu juos nuimti ir dabar po 8d gulejimo ivedinejam TOPOMAKSA.Dar vigabatrino turiu iki birzelio,sake reik bandyt.JEI viskas bus gerai tai visai nuimsim,o jei kas yra dar laiko sugrizt prie vigabatrino.Mums silpnu buna nuo 10iki15priepuoliu i diena.

O iki tol visą laiką Vigabatriną naudojot? Topamaxas ilgai įvedinėjamas , pamenu, mums tie priepoliai daug sveikatos pagadino, kol Topamaxas nepradėjo veikti, kantrybės ir sėkmės, Irinka

Sveikutes. as cia ta pati jurgute84m . pamirsau slaptazodi tai gavau is naujo prisiregistruoti
tai va, mes gulejome klinikuose, neurologiniame. pasigavom ten kazkoki baisu virusa ir gryzome suvargusios. tyrimai gana neblogi. dar birzelio men darys kompa . keiciam vaistus is convulex i finlepsina, nes nuo convulex dukrytei plaukiukai slenka ir padidino vigabatrino doze. tai va. mes DISC daremes kauno raidos centre LIEPAITE. Tai pagal juos mums atitinka sunkia negalia. reikes jau tvarkytis

Tai taip ir nesupratau kodel vigabatrina nuemineja? jis jau nebepadeda jums ar kaip?

Sveikutes,
Senokai jau cia lankiausi. Vis bedeles kokios uzklumpa. Dabar suneliui vel prasidejo priepuoliai, kolkas dar ju nedaug buna. Labai liudna... nezinau kaip jam padeti kai jie prasideda. Ir vel po poliklinia reikes lakstyt pas daktarus. Tikriausiai vel didins vaistu doze, o kepenu fermentu rodikliai padideje gerokai... Mes DISC tyrima darem Vaiko raidos centre mokama, kad eiliu nereiktu laukt ilgiausiu.

Sveikos, mamos. Noreciau Jusu patarimo. Pas mus situacija tokia, kad dare mano sunui kompiuterine tomografija, ir nustate tuberozine skleroze, tepesake "gyvenkit sia diena ir dziaukites..", prasidejo priepuoliai, epilepsija....pavartojus convuleksa ir leidzia hormoninius vaistus.Priepuoliai baigesi is kart..vaistus vartojam. Neperseniausiai padare magnetini ir pasake, kad kompiuterine topografija suklydo...t.y. netiksli, gal aparatas seselius ant nuotraukos padare, bet nezymius mazgelius izvelgia, pasitare nutare, kad anksciau diagnozuota liga yra yra...
As noriu Jusu paprasyti, gal galit rekomenduoti ar patarti koki neurologa Vilniaus mieste.Santariskese ar kur privaciai.Noreciau as tas nuotraukas parodyti kitam specialistui ir suzinoti jo nuomone.

Labas,

Mums sia liga deagnozavo neurochirurgas Ramunas Raugalas (dirba jis Santariskese vaiku ligonineje). Puikus gydytojas, nieko blogo negaliu pasakyti. O gero neurologo negaleciau parekomenduoti, nes ir man aktuali tema, kur toki rasti...

visom labukas jau turiu kompa,geri zmones padovanojo.Tai dabar galesiu visada rasyt.
Kas del vigabatrino tai Endziniene nusprende nuimti nes sake kad jis daugiau padeda leliukams iki keturiu metu.BET KAI PAS mus ir daugiau yra problemu tai mums tipo mums mazai ka jie padeda.Bet mes jo taip ir nenuemem,nes tik pradejom eit i darza ir vel prasidejo vemimai ir radom nuo ko NUO FILEPSINO.TAI vel pazevau privaciai pas Endziniene kad ji nuimtu.Tai buvom menesi namie nuemem Filepsina ,Vigabatrina palikom,o Topomaksa ivedinejam toliau. TAI tokios naujienos,klauskyt kas domina.

Labutis,. Va mes ir is po kliniku PAdare kompa tai vienas kalcinatas galvytej padidejas ... Tai atrodo man, kad dbr jau pasaulio pabaiga. Uzrase i eile magnetiniui bus matyti tada kas kaip ...
taip tai viskas daugiau gerai. ir pas mus nesunkus priepuoliai, ir po biskiuka jau pati gudresne mergyte darosi, tik labai nervuota... Mes isivedem finlepsina ir geriam vigabatrina

labukas tikiuos jums tiks.mes šeštadieni ryte vel papuolėm į reanimacijo.Arminui buvo epi statusas,tai tik vakare perkėlė į nervu sk.Pirmadieni jau buvo musu gyd.Dambrauskiene taresi su Endziniene.Tai toliau didinam Topomaksa,lieka Lamiktalis,o Vigabatrina po truputi nuimam.Nes sake jis mums ne: veiksmingas,tik inkstams kenkia.Na ir žiurėsim gal užteks tik ju dvieju. kiek jusu vaikui metu?

mano keturi metukai bus neuzkalnu. Ramaus mums gyvenimo nera kai vaikai taip serga

Taip nėra mums atodusio nei nakti,nei diena.Kiekvienam savo bėdos artimesnės ir atrodo labai didelės.Bet gyveni,susitaikai ,kas daugiau belieka

Sveikos mamos.
Mes po ligonines. Gulejom nes buvo pradeje lysti priepuoliai (convulex jau nebesusitvarke, o ir kepenu fermentai stipriai padideje). Pradejom vartoti vigabatrina (priepouliukus lyg ir sutvarko kolkas (nepastebiu dabar).
Sakykit mielosoios kaip jusu vaikuciam su regejimu, ar sis vaistas jo nepablogino, nes mus gydytoja sake, kad sio vaisto cia vienintelis salutinis poveikis ir tai nevisiems, o tik trecdaliui pasireiskia. Mano mazyliui dar tik 1m ir 9men.
Gavo mazylis ir vidutinio neigalumo pazymejima. Keista tik, kad be slaugos ar prieziuros. Kaip pas jus yra del neigalumo?
Dar norejau paklausti ar jus turite ir daugiau vaikuciu ir ar serga tik vienas vaikutis, kiti neserga?

Labas, na mes jau geriam vigabatrina senokai, tai dar ptiu ptiu jokiu salutinio poveikiu nepastebejom. ir akytes geros.
mes dbr gavom neigaluma sunku, bet su prieziura, o pries tai turejom vidutini irgi su prieziura. Gavom dbr irgi dviems metams.
Mano tai dukryte yra vienintele. Daugiau neturiu vaiku ir bijau, nors jau nebegyvenu su dukros tevu

Labukas,na dėl regėjimo tai nebuvo problemu.Ovat dėl antro vaikelio tai aš susilaikau.nes pas mano mama buvo prieš mane dvi dukros tą liga sergančios[mama irgi sirgo šia liga].TAI tarybiniais laikais neturėjo jokiu vaistu nuo tos ligos tai sunki forma buvo ir jos mirė...O man pasireiškė ji bet lengvesne forma,paviršinė ant odos...Ir aš buvau pas genetike tai pasakė kad 50 ant 50 paveldima liga...

Sveikos. As jau buvau pas genetike, tai ji man paaiskino, kadangi nei vienas is tevu neserga (taprasme as ir vyras) tai mano vaikuciu tiesiog susikloste palankios salygos chromosomos mutacijai, ko pasekoje issivyste si liga. O kad antram vaikuciui susiklostytu tos pacios salygos yra neytiketina. Kazkiek nuramino. Dar pasake, kad labai sunku yra istirti ar mazylis sirgs sia liga ar ne (tiesiog reika daryti butent nuo sios ligos tyrimus, kuriu Lietuvoje neatlieka, o siuncia i uzsieni meginuka).

Labukas,pažistu viena šeima pas kuria taip pat mutavo .....o abu šeimos nariai niekuo panašiai neserga,ir iš tėvu pusės niekas.tai jie pasigimdė antra vaika ..viska iš tyrė ir nieko sveika.Pirma mergaitė daba 7metu.o antra irgi mergaitė sveika 4metu.Dažnai pabendraujam viskas sakė tvarkoj.AIŠKU DAR daug ką reiškia amžius,ji jauna 32antra gimdė...Aš labai norėčiau bet yra rizika dėl pavedėjimo ir amžiaus man jau 40m...Turit patys apsiprest ir tikiuos viskas bus gerai...

o kazin ar konsultuoja koks genetikas kaune del sitos ligos? kazin kokius tyrimus tevams reikia pasidaryti?

labas,na dėl kauno tai nežinau..Mane siuntė į Vilniu santariškes,bet tai buvo 2000m.Na sakė ima 15savaitei plazmos mėginėli tyrimui....o daba nežinau kokius tyrimus daro.Medicina taip greit tobulėja.Reik pradžioj kalbėtis su savo gyd.,i ji jau nusius kur reik..

Sveikos. Mano nestumui dabar jau eina 15 sav. Genetike sako, kad nieko blogo nemato, viskas kaip ir gerai. Eme kraujo dar tirs del daunizmo ir dar del kazkokios ligos del visa pikta.Taip leliukas auga gana gerai. Aisku labai baisu, bet ji kaip ir nuramino. Pas genetikus dabar labai dideles eiles. Norejau sunu uzrasyti tai pasake, kad iki spalio nera vietu.

Sveikos norėčiau prie jūsų ratelio prisijungti...mano suneliui 4 men., smegenyse rado kalcinatų ir pigmentinių dėmių ant kūnelio ..įtaria tuberosinę sklerozę, toksoplazmozę.Gal galit parašyt pagal kokius požymius jums nustatė šią ligą/

Labas. pas mus si liga buvo deagnozuota kai jau prasidejo priepoliai. O pozymiu siai ligai turime daug: nesveika sirdele, pigmentines demes sviesios ant kuno, buvo mazakraujyste, galvyteje yra augliuku, na ir priepoliai.

dare KT tuberozine nepasitvirtino

o tai kokia tada jusu liga, jei atmete tuberozine skleroze?

Na sveikos, mamytes kaip jus gyvenate? kas naujo pas jus?

Ir dabar tas pats, bet šiaip niekada gydytojai negali būti šimtu procentu tikri, kad tai ši liga

Taip negali,bet aš pati ja sergu tai man jau ir taip be tyrimo pasakė kad 50 ant 50.TIK VA PAS mane nėr epilepsijos,o kiti požymiai yra odos,vidaus organu,kalcinatu smegenise...buna stiprus galvos skausmai[polinkis į vandene,kaupiasi vanduo galvoj] tai geriu Deakarba...

Na kur visos dingote? ar jau sventine nuotaika yra pas jus?

Sveikos,

Visos esame uzsiemusios savo spinduleliais...
Kaip Jums ir Jusu vaikuciams sekasi, kas naujo, kokie pasiekimai?

Visoms labukas Su atėjusiu pavasariu...Greičiau atšiltu,galėtume tada eit pasivaikščiot..aišku arminas vežime,o aš vaikščiočiau..nes jau tie namai užknysa.. TUrim augintine..šunyte,jau 2mėnesiai..tai fain,vis kažkiokia prmoga,labai linksma,myli armina..

labukas kur visoas dingo merginos..kaip sekasi jusu vaikučiams. .Aš laukiuosiu,eisiu pas genetikus tirtys Dauno ir Evanso sindromo..O dėl tuberozinės sakė kad ji paveldima 50-50 proc....dar mažas laikas tik 8savaitės...Otyrimus daro tik nuo 11savaitės..

Gulim KMUK.Mums sirdeleje rado pakitima...deja tuberozine plinta:(

sveikutes mamytes, jau senai lankiausi cia, nes gyvename dabar UK. atvaziavome sausi, o po 3sav cia atsidureme reanimacijoje, nes buvo labai stiprus priepolis..tokio niekada neesame turejusios.pirmas kartas toks baisus. cia greitojo labai greitai atvaziavo ir i viena ligonine vaziavome, o paskui i kita kur yra labai sunkios bukles vaikai..padare galvos nuotrauka, tai be pakitimu, inkstai irgi...tik kai pasakiau , kad vaistus geriam vienus ir tuos pacius ilgai tai daktarai iskart sake, kad gal jie net neveikia, nes organizmas priprates yra, tai pridejo lamictal, tai siek tiek geriau, bet vistiek tu priepoliuku islenda vos ne kas diena... dar paeme krauja ligoninej del genetinio tyrimo, bet atsakymas bus tik per 6men ir cia nemokamai viskas.ir vaistai ir tyrimai
tik ciaa nedaro krauju daznai, mus tik viena karta dare ir viskas. mano mergytei jau bus rugpjuti 5metai, o kalba savo kalba ir padare cia testa tai atitinka 18men vaiko jau nuo rudens eis i mokykla speciale aisku. gavome daktara geriausia vaiku, nes net patys airiai nustemba, kai pasakom kas musu daktaras, nes tipo jis labai geras
pas mus jau tikras pavasaris, nes dabar zydi alyvos, kastonai, bijunai tai tiek ziniu
ziuriu Arminas tures sesute ar broliuka dziugu, svarbiausia, kad sveikas as ir noreciau leliuko, bet bijau dar