mano dukrytei galima sakyti jau nuo pat gimimo si liga yra TUBEROZINĖ SKLEROZĖ..prasidejo epi priepuoliai nuo 4men. o as net nesupratau, kad tai priepuoliai, nes buvo tik zvilgsnis kitoks..po to prasidejo vis dazniau, tai ir nusprendziau skubos tvarka vaziuoti i kauno klinikas. tai jau mums buvo 7men kazkur... tai va pagulde ir padarius tyrimus nustate epilepsija...nedare kompiterine, nes tipo nera reikalo...tai israse is ligonines ir po savaites vel prasidejo priepuoliai..
tada vel gulde mus ir tada dare kompiterine ir nustate tuberozine skleroze...pasiule mums VIGABATRINA, bet iskart pasake jog brangus vaistai...bet viska juk del vaiko padarysi ir iskart po to vaisto pasidare geriau ir priepuoliai lengvesni pasidare... juos pirkome gal puse metu patys ar daugiau net..po to kompensavo ligoniu kasa pusei metu ir po to vel kompensuoja..
dbr atsilieka raida, bet lengvas yra raidos sutrikimas.. siaip mergaite lb nervuota yra..dar ir dantukai sugedo nuo vaistu

Labukas mes irgi sergam sia liga.Mums ja nustate kai Arminui buvo 3men.Bet mums is kart kompensavo vaistus kas puse metu.Mumi gydo Endziniene,kai gulejom KMUK dave knygute jos parasyta apie ta liga.Bet ir daug informacijos yra internete.

man labai idomu kaip jums si ligos eiga einasi? kaip raida sunelio?
mano dukrytes tai truputuka atsilieka...
o jusu giminej ta liga serga kas nors, ar tik pirmas toks atvejis islindo?

Sia liga sirgo mano mociute[is jos 8vaiku ja paveldejo tik mano mama,ji buvo galutine ir sake kad sunkus buvo nestumas]gimines pasakojo.Tai mama kai buvo maza jai buvo daug priwepuoliu,tai veze pas bureja ir padejo,bet tai buvo 1934m.Ji pagimde dar 3dukras,2is mire nes buvo sunki forma.O as 1970m gimiau tai padejo gyd ir lengvesne forma pas mane tik berimas,augliukai be epilepsijos.Arminas is manes liga gavo 3men pasireiske epi gydemes pas Endziniene paskyre Vigabatrina.Taip pas mus sunkiai viskas ejosi,paveluotai.

o mokykla jusu sunus lankys?
pas mus giminej isvis tokios ligos nera..tik is dukrytes tevo puses yra du mazi leliukai senai senai mire...gal ir nuo tos ligos?
tai va vargstam vienu zodziu...

Na pas mus pries 4metus ivyko nelaime,vienas epi zidinis uzspaude kraujagisle atsakinga uz vandens nutekejima ir jis kaupesi.Nelaiku pastebejus jam gavosi vandene ir stipriai uzspaude smegenys po ko jis krito i koma.KMUK padare suntavimo operacija,dar men buvo komoj,po jos prabudes sunus tapo neigalus.Jis nei sedi pats,nevaiksto,nekramto,nekalba.Jau 3metus lankom Abilitacini Centra,ten ir lankys mokykla.

kaip liudna kad taip atsitiko jums nieko negali zinoti ka si liga pateiks kita diena
mano tai vaiksto ir kalbeti po truputi pradeda...tik paskutines dvi dienos priepuoliuku pagausejo
o kokie jusu priepuoliukai buna? pas mus prisnusta arba juokiasi...

Pas sunu buna daug minutes trukmes epi.Pradeda trukcioti barzda,issiplecia vizdiai,nusuka galva i desine pusia,o kai atsigauna juokiasi.

panasiai ir pas mus, tik i kaire puse labiau tas zvilgsnis...
mes dbr tuo gripu sirgom gal del to tie priepuoliukai pagausejo?
o jus kartais ne per tv yra rode? per bedu turgu? labai jusu panasi istorija
gal jus dar ir su kitomis mamomis nedraujate kurui vaikai ta pacia liga serga?

Taip ta pati.Tada buvo seimoje labai didele krize.Is sveiko vaiko tapo su visiska negalia.Vyras tuo metu neatlaike,o as gulejau su sunum KMUK.Paciai buvo su sveikata pablogeja,Aciu Endzinienei jos deka labai daug kas padejo skubos tvarka kad nepalikt vaiko vieno.Is vyro tada jokios naudos nebuvo.Kaune pazistu viena mama kuri turi dukra kaip musu sunus[o kai issikalbejom musu vaikai lanke ta pati darza].Tai ir dabar bendraujam,mes pas ja skolinomes Vigabatrina.AS jums buvau parasiusi EPILESIJOS temoj.Ten labai daug informacijos gavau ir bendraujam kiekviena diena.Daug bendraminciu ten radau.

Labas. Labai gaila bet ir mes galime prie Jusu pokalbio prisideti . Mano suneliui sia liga deagnozavo spalio men. Priepoliuku ir as ispradziu nesupratau su vyru ( jie budavo tokios idomios ramumo akimirkos. Po truputi jos vis ilgejo ir sunkejo. Kai jau kreipemes i gyd. del priepuoliu jie buvo stiprus ir kartodavosi per diena iki 7 kartu. Priepuolio metu jis nusukdavo galvyte i desine puse, akytes taip pat. Trukciodavo kojyte ir rankytes buvo sukamos i desine puse. Po priepuolio jis iskarto uzmigdavo.) O po ligonines vazineti pradejom jau beveik nuo gimimo. Ir kaip paaiskejo visos ligeles del kuriu mes vis buvome guldomi i ligonine buvo butent sios ligos simptomai: nesveika sirdele, mazakraujyste, baltos demes ant kuno augliukai galvoje (viena augliuka isoperavo, nes tada dar nezinojo kas tai yra (jis buvo pavirsinis ant pakausio).

na tiesiog laikykites. as manau, kad kiekvienas zmogus su liga susigyvena, nors ir kokia ji is pradziu baisi atrodytu. reikia del vaikuciu pasistengti buti stipriems.
jei ko tikrai norite paklausti, klauskite, butinai atsakysiu... nors ir paciai idomu viskas kaip jums sekasi
mes va vartojam VIGABATRINA ir Convulex lasus. dbr galvoju pas psichploga apsilankyti su dukryte dar jai reikalinga logoterapija... siaip jau po truputi kalba, tik ant puoduko niekaip nesiseka pripratinti ...
Papildyta:

mano dukrytes ir tevas galim sakyti is jo nieko gero... palikom mes ji ir dbr gyvenam pas mano tevu...ir esam daug laimingesnes, nes vien tos itampos maziau, nes kai zinai jog esam abi nekenciamos, tai ir sunku gyventi, o juk norisi tos paramos ir silumos ...
o kodel jus skolinates VIGABATRINA?

Na dabar jau siektiek lengviau, gal kad truputi apsipratom su sia liga. Mes geriam CONVULEX 300 lasus po 0.5 ml ryte ir vakare. Priepuoliuku dabar nepastebiu, kai geria vaistus. Pradeda vaikscioti, taria mama, tete. Taip raidos sutrikimu kaip ir nesimato. Lyg ir viskas gerai jeigu ne dantukai. Jie pradeda gesti. Pirmieji du kandziai virsuje. Nezinau ka daryti. Gal Jus zinote, gal kaip nors galima juos gydyti, ar niekas jau nepades...

Na mums tuo metu velavo i KMUK pristatyti ligoniu kasos tai Endziniene paziurejo kas is Kaunieciu galetu paskolint.Taip ir susipazinom su mama,o del dantuku mes neturim problemu.Mes geriam Vigabatrina,lamiktali,filepsina,diakarba ir nakciai nitrozepama.

man sake, kad tik pamacius juos, kad genda reikia valyti. gal pades tai musu ir dantukai sugedo ir nieko nepadejo, nes manau, kad per velai sureagavau i tai
o Jus negeriate VIGABATRINA?
Papildyta:
[quote=irinka1970,2009 11 30, 21:42]
Na mums tuo metu velavo i KMUK pristatyti ligoniu kasos tai Endziniene paziurejo kas is Kaunieciu galetu paskolint.Taip ir susipazinom su mama,o del dantuku mes neturim problemu.Mes geriam Vigabatrina,lamiktali,filepsina,diakarba ir nakciai nitrozepama.

[/quote
mes dbr laukiam vaistu is ligoniu kasos.. zinom, kad kompensavo...
domejausi kiek vaistai kainuoja uzsieni tai juokinga kaina, o cia lietuvoj tokius ankainius uzsideda, tai tik verkti be lieka
Papildyta:

dar norejau paklausti, o is kur ta liga pas jus? giminej serga gal ja kas nors? ar tik atsitiktinumas?

VIGABATRINA ne siu vaistu negeria. Mum skyre tik Convulex 300 daugiau nieko. O kaip valyti (kuo)?
Papildyta:


O kodel Jums dar reikia gerti abu siuos vaistus? Kuo jie skiriasi?

VIGABATRINAS yra butent nuo sios ligos, o jums turbut padeda ir tie paprasti vaistai
Su dantu sepetuku ir maziems skirta dantu pasta...

Mes tai diakarba perkam vaistinej tab.250mg,Sunus geria po pusia.O ko jums is ligoniu kasu?

Tai kad valau su dantu sepetuku ir dantu pasta vaikams pagal amziu, bet nieko gero-nepadeda

Sveikos, Mamos
Pagaliau radau užvestą reikalingą temą. Skaudi tema be galo Jungiuosi.
2009m. pavasarį sūnui diagnozavo KMUK (prof. Enzinienė vėlgi) tuberozinę sklerozę, tą diagnozę kažkodėl tik iš MRT vaizdų patvirtino Švedijos gydytojai. Patys mes iš Vilniaus. Tuomet sūnui buvo 3 metai ir du mėnesiai. Toji liga pasireiškė staiga. Tarsi iš niekur Kiek žinoma, nei mano, nei vaiko tėvo giminėje nieko panašaus nebuvo (gal nežinojo niekas). Prasidėjo sunkiai valdoma epilepsija, priepoliai darėsi nevaldomi, tęsėsi du mėnesius, išbandyta nemažai vaistų, kol galop pasidavė tik Topamax'ui su Clonezepamu. Iki šiol tuodu geriam kasdien po du kartus, priepolių nėra, o budavo iki 40 per dieną... TS (tuberozinės sklerozės) požymių pas vaiką nedaug, tuberai (gal 7) smegenyse (vienas berods augantis, Monro angoje ), yra baltmės (depigmentuotos dėmės) ir jų daugėja, vaikas kone nuo gimimo buvo itin dirglus, kartais kiek agresyvokas, tarsi hiperaktyvus, iki šiol dėmesį jam sunku išlaikyti, sunku nusėdėti vietoje, yra nemažų dėmesio ir atminties sutrikimų, tačiau kol kas ryškaus raidos šlubavimo nestebiu. Lanko darželį kartu su kitais vaikais, šiaip labai socialus yra.
Skaičiau čia, kad šeimos nariai kartais neadekvačiai sureaguoja... Kągi, mano atvejis nėra iškirtinis Vaiko tėvo reakcija buvo nevyriška, pirmiausia, baisus užgėrimas, apatija, nedėmesys, tiesa, vėliau tarsi susitaikė su tuo, kažkiek padėjo/padeda, na šeimos neliko.
Pasakykit Jūs man, Mielosios, ir kaipgi tas VIGABATRINAS gydo TS? Kiek teko domėtis, nėra JOKIŲ vaistų nuo šios ligos, o tas V tik kažkiek pristabdo TS progresavimą ar ne taip? Kokiu atveju verta Vigabatriną naudoti? Ar epilepsijos priepoliams tramdyti tik?

Nesupratau, VLK nekompensuoja Vigabatrino visai? Lyg KMUK minėjo, jog pirmą-antrą dozę patiems nusipirkti reikia, vėliau, jei gyd patvirtina, jog jis naudingas konkrečiu atveju, tuomet Valstybė kompensuoja Kas pusė metų reikia prašymą iš naujo vis rašyti, kad kompensuotų?


Mums irgi profesorė davė tą "elementorių", tai buvo pažintinė su šia liga knygelė, tačiau ten informacijos mažokai. Internete lietuviškai beveik nieko nėra , angliškai sunkiai, na rusiškai kažkiek radau... Gal ką vertingo gali ir čia, į SM, įkelti, nuorodų ar teksto ?


Oj. Sukilo prisiminimai, lygiai taip ir maniškiui buvo... Plyšta šidis matant...

Labukas.Musu vaikui tai nustate kai jam buvo 3men.Tai man irgi toj knygutej buvo mazai info,tai as nuejau i Viesaja pagrindine biblioteka ir paklausiau apie ta liga.Tai dave kelias storas knygas,vienoj radau daug info su nuotraukom[apie visus organus].Tai biblej viska nusikopijavau.
Dabar liko 2dezutes vaistu Vigabatrino,tai uzsiregitravau pas Edziniene,bet gavoju ir ji pati sake kad reiktu juos pakeist,nes nuo ju Arminui nemazeja epi.Tik nezinau i kokius.Matau jus geriat Tomaxsa,kiek laiko geriat?kaip vaikas juos toliaruoja?

Topamax'ą geriam jau nuo 2009m. gegužės pabaigos, jis įvedinėjamas ilgai, kol pasiekiama reikiama vaisto koncentracija kraujyje, gal pilnai įvedė jį per pusantro mėnesio ir tai didino dozę greičiau, nes priepoliai ir jį pradėjus vartoti nesiliovė, kantrybės reikia su tuo vaistu, o ir mums jis tik su Clonezepam'u yra efektyvus, prieš tai buvo skirtas Trileptalis, Depakinas su Nitrozepam'u, mums netiko
Epilepsijai tramdyti dažnai kaitaliojami vaistai, kol randamas tinkamas, svarbiausia, kol pasiekiama reikiama vaisto dozė Topamaxas "sodina" kepenis, pvz Trileptalis, Depakinas neturi tokio šalutinio poveikio ar žalos, todėl kepenų fermentus reikia dažnai tirti, geriam stiprinimui, aktyvinimui Essential forte. O šiaip abu mūsų vartojami vaistai slopina labai vaiką, toks apdujęs vaikšto nuolat, tikiu, tai kažkokiai ugdomajai veiklai daro didžiulį poveikį , žinoma, neigiamą.


Vakar pastebėjau (čia paskaičiusi ir taip priminta ), kad vaiko dantukai skylėti gal 2-3 , kaip Dievą myliu, ankščiau to nebuvo Užrašiau pas stomatologą, tik kaži ką tiems pyplio pieninukams padaryt galės , Merginos, juk tai būtent TS padarinys?

Arminas kai buvo mazesnis 5-6men mes irgi gerem klonezapama,tai istysai miegojo.Tai po laimsniu nueme.Mes dar geriam Filepsina tai jis irgi kenkia kepenims,kas 3men. tyre koncentrcija.
Mus tai siunte i kmuk pas stomatologus mes ten buvom.Reiks 4dantys traukti,2taisyt.Uzrase mus narkozei tik vasario men,tada per kelias dienas sutvarkys.
Papildyta:
Dar norejau paklaust ar reik daug skysciu gert prie Tomaxso.Nes Arminas mazai geria.

Jums ten Kaune gerai, prof.Enzinienė vietoj... Vilniaus neurologais aš pasibaisėjusi lengvai.

Prie Topamax'o skysčių reikia daug gerti, maniškis geria, bet vis tik reikėtų daugiau, minėjo gyd., kad reikia prie šio vaisto kuo daugiau išgerti, jei pavyksta, net porą litrų (na čia tai iš fantastikos srities), tai sriubomis kažkiek dar apgaunu, nes vandens tiek neįbruksi jam niekaip

Dėl dantų tai man baisu, kyla klausimas, jei jau dabar taip, su kuo greitu laiku jis turės kramtyti maistą?
Papildyta:
Mamos, norėjau paklausti, kokios apskritai prognozės Jūsų vaikams, sergantiems TS, ar medikai nedrįsta konkrečiau įvardinti? Juk turbūt žinot, kokia gyvenimo trukmė paprastai žmonių, sergančių sunkiai TS?

Kitas klausimas kilo. Kaip Jūsų vaikams nustatė TS? Čia, Lietuvoje? Ir pagal ką: išorinius požymius?

Mums reikia atlikti genetinį tyrimą, taip vadinamą, dviejų genų: TSC1, TSC2, Lietuvoje jo neatlieka, užsienio laboratorijose kainuotų max. 2700 eurų, LR ligonių kasos berods nebeturi retų ligų tyrimams skirto fondo, kaip suprantu, nesiteiks kompensuoti. Ar ką nors girdėjote apie tai?

Musu Arminas yra su visiska negalia ir maisto nekramto,tik ryja.Tai stomotologai sake jam tie dantys tik trukdys nes salia auga pastovus.Jo del gerimo tai pas mus problemos.

Papildyta:
O tai kam dar tas genetinis tyrimas?Mano vaikas tai is manes paveldejo TS,as ja sergu bet pas mane nera epi.

Aišku
Genetinis tas tyrimas turėtų patvirtinti biocheminiais (berods) metodais vaiko TS dar kartą, nes tik remiantis MRT, KT ir išoriniais požimiais jam tai nustatė - man reikia daugiau, tas tyrimas pasakytų kokio lygio ta liga, pakenkimai, tas tyrimas atsakytų į klausimą, ar man apskritai dar verta kada nors mėginti susilaukti vaikų, bus aišku, ar visi turėtų TS, kokios tikimybės bei kt. genetines anomalijas.
O Tu ar žinojai prieš pastojant , kad Tavo vaikutis sirgs TS? Pasakyk prašau (jei ne viešai, tai į AŽ), kokie pojūčiai, negalavimai sergant TS? Žinai, skaitau, kad man dar vis labai trūksta žinių apie šią ligą.

Nei aš, nei vaiko tėvas nesergam TS, tačiau, pasak genetikų, mudu abu galime būti to mutavusio geno nešiotojai. Ir, trauk devynerios, du tokie susiėjo vienon krūvon ,

Labutis. na va as ir nieko is pazystamu neturejau, kad galeciau ko paklausineti apie sia liga, tai taip ir sugalvojau tokia tema paskelbti forume.
na mano dukryte geria vigabatrina na is pradziu jai nuo jo isvis buvo gerai, palengvejo priepuoliukai, bet kartais buna ir stipresniu. Musu daktare yra Grigoniene (nesiskundziu ja, gera ji mums). ji sake, kad vigabatrinas kitiems isvis gerai net sako, kad 100% efektyvus tik ,kad brangus... na mes ji pradioj pirkom kazkiek laiko, o poto gydytoja sutvarke dokumentus, kad kompensuotu tuos vaistus, tai taip kas puse metu vargstam, nes kai praeina tie puse metu, tai nezinai ar vel kompensuos, tai tokia itampa buna...
pas mus ir nera , kad kas butu ta liga, nebent is buvusio vyro puses yra leliukai mazi du mire vos gime, tai cia senovei gal ir nuo tos ligos, o gal tiesiog atsitiktinumas. as ir bijau gal ir antras toks pat butu..neduok DIEVE...
Dantukai tie ir genda ir baisu darosi...sake valyti stomotologe, tai valiau nieko gero is to...baisu, tokie mazi ir be dantuku paliks ir viskas per tuos vaistus
ka dar cia papasakoti tau? na mano mergaite dar net ant puoduko nesipraso, labai pikta, siurksti, kalbeti jau pradeda...po truputi...
o pas ja yra galvytej trys kalcinatai ir baltos demes ant kuno...pirma atsirado ant uzpakaliuko..

Norejau dar kai ka da det,mane nuo mazens kankino galvos skausmai.Ka tik ne isbandem,visokiu deagnoziu gyd. buvo nustate bet niekas nepadedavo.Kol paskui nepaiskejo Tam padejo Endziniene kad prie tos ligos TS gali kauptis vanduo tai yra vandene[ji ir issauke skausmus].Kai Arminas gulejo komoj man buvo tie skausmai nieks nepadejo jokie vaistai,kol nepasakiau Endzinienei.Ji skubos tvarka padare man KT ir man rado desinio soninio skilvelio temporalinis ragas paburkes,matomi subependyminiaikalcinatai,galimos tuberozes.Vertinta kaip smegenu edema. Paskyre tada man Diakarba 3 paras.Ir dabar pastovei kai uzeina skausmai ji geriu,tik jis man padeda.

na man uzeina, kad galva skauda, bet retai kada smarkiai ir tai skauda, kai pavargstu ar mazai miego buna
tai as klasioke turejau, tai ji man kazkada pasake, jog jai yra kalcinatai galvoj ir labai galva skauda, o epi tai nera.. israse kazkokiu vaistu ir viskas.. jos sesuo turi vaikiuka, bet sveikas, viskas tvarkoj Aciu Dievui . pati dar seimos nesisikurusi... idomiai su ta liga... gali dabar is vis vaidentis, jog gal ir mujoms ta liga yra kazkur uzsislepusi
gaila, kad genetikia tos ligos netiria lietuvoj

Jo idomi ta TS liga,pas mane epi nera.Bet vat tu kalcinatu ant kievieno organo yra.As tai buvau Kauno Pagridinej Viesojoj Biblej suzinot daugiau info,Tai man ten rado kelias knygas Nervu Sistemos Raidos Ligos viena vadinas,kitoj mazai buvo info.Ta knyga isleista 2000m.ir skyriuje Klinikine Neurologija labai viskas smulkiai apie ja parasyta.Ja pirma kart atrado Vokietijoj 1832m.toks P.F.Rayyer pateikes veido angiofibromu iliustracijas medicinos atlase ir taip apie kieviena organa aprasyta 4 pusl.tai labai issami ir tuo paciu baisi info.Bet kiekvienam zmogui ji gali pasireiksti vis kitaip,bet esme ta pati.

Paziurejau internete ir radau ta knyga ja dar kart isleido 2009m."Klinikine Neurologija" sudaryta Valmanto Budrio.Ten visi neurologai pasisako tuo paciu ir Endziniene,gal toj knygoj ir yra aprasyta apie TS.Jai idomu biblej galima paklaust,o taip pirkt del vienos ligos brangoka.

Alio merginos.Kur dingot?

Nuo ko Vigabatrinas efektyvus? Nuo epilepsijos priepolių?

Labukas,jei supranti rusiskai tai gali ieiti i Epilepsiukiu 1puslapi ir ten yra visu vaistu nuo epi notacijos.Tame tarpe ir apie Vigabatrina.O taip jis nuo epi.

Žinau tą temą, skaičiau ir Vigabatrino anotaciją, sakau, gal ne nuo epilepsijos jį vartoja...

TAI AS DAR VIS DEL TU DANTUKU. MES SI PENKTADIENI VAROM I KAUNA PAS ODONTOLOGE, NES VIENA DIENA PAEME IR ISTINO VIRSUTINE LUPA, NES KAZKOKS UZDEGIMAS SUKILO GAL IR PULINUKAI , TAI ZIURES GAL TRAUKS, O KITUS TAISYS...SAKE JEI NESIDUOS DUKRYTE APZIURIMA, TAI DUOS NARKOZE...KAZIN TIK KOKIA? VISTIEK NERA SVEIKA VAIKUI
OI OI JEI NE KOKS GRIPAS, TAI JAU DANTYS...BAISU

Siandien buvom su Arminu KMUK pas Endziniene del Vigabatdino pratesimo.Maloniai pasnekejom,Vigabatrinas daugiau tinka kurie serga TS,bet buna isimciu kur nepadeda jokie kiti vaistai ir nesergantiems TS skyre nuo epi.Zinau kelias mamas kurios is musu skolinosi.

Tai ir vaikštot pas Enzinienę? Pas kitą neurologą ir neinat ar ne? Kaip dažnai vaištot pas profesorę?

Kodel daznai,kai papuolam su statusu tai ir veza i KMUK reanimacija. o kita diena perkelia i neuro skyriu,ten susimatom.Ji mus gydo nuo gimimo ir daug zino apie mus.O ka reiktu keisti?Ji gerai mus priziuri ir tik ji turi teise Tvarkyt popierius del Vigabatrino.

Ne, ne taip supratai , nesakau, kad dažnai, klausiu, ar dažnai? Aš žinau ir tikiu, kad Enzinienė super gydytoja, juk ji ir mums padėjo, jei tik turi laiko, niekam neatsako pagalbos.

Na anksciau as regitruodavaus pas bet kuria vaistu konsultacijai.Bet visos sakydavo kad juos gali tvarkyt tik Endziniene.Tai paskutiniu metu stengiuos registruotis pas ja kad nelakstyt kelis kart.O taip mums vaistus tesia kas 6men,tai ir susitynkam jei dar kas nenutinka.Taip po komos Arminui epi statusas buna kas 3men,tai Endziniene mums skyriuj paskyre REzidente Dambrauskiene.Jei jai kas neaisku tai klause pas Endziniene.Taip ir gyvenam nuo statuso iki jo.

Labukas kur dingot merginos?Neuzsalot tikiuosi ir nesusirgot? Ku ku...

Sveiki,

Mano sunui irgi ta patiligute TS. Ja deagnozavo mums Santariskese. O prasidejo viskas nuo sirdeles ten yra WPW fenomenas, tada anemija (mazakraujyste), baltos demes ant kuno, augliukai galvoje (vienas buvo isorinis tai kol dar nezinojo galutines deagnozes, gydytojai padare operacija ir ji nuo pakausio pasalino), paskui prasidejo traukuliai. Kai jau nuvykome del ju i ligonine tada ir apibendrino visus siuos negalavimus ir pasake, kad tai TS. O po poliklinas ir ligonines pradejom vazineti jau nuo 3-4 men, deagnoze pasake kai vaikeliui buvo metukai.

Labukas mes irgi nuo 3men.i KMUK pastoviai lankomes.Jums jau skyre vigabatrina,ar geriat kitus vaistus? pas jus seimoj kas nors serga se liga?

O pas kokią gydytoją Santariškėse lankėtės ar lankotės, na kuri diagnozavo TS? Man keista, kad Santariškės apskritai ką nors apie šią ligą žino Neurologais aš ten nusivylusi.

Labas rytas,

Kol nezinojome kuo jis serga mus visa laika priziurejo gydytojas neurochirurgas Ramunas Raugalas (mums jis patiko,nes vieninteliui jam buvo idomu suzinoti kodel mano maziuka vis puola ne ivena tai kta liga). O kai pasake deagnoze tada perkeli i kita skyriu neurologini ir ten priziurejo gyd. R. Samaitiene. Nezinau, kolkas apie ja nieko negaliu pasakyti, nes lankemes pas ja tik viena karta, kai gulejome ligonineje ir ji paskyre vaistus. Vartojame tik siuos CONVULEX 300 MG/ML. Paros norma 1 ml (tai po 0.5 ml ryte ir vakare), mums jie padejo, priepuoliu aciu Dievui nebebuna. Vaistus geriam 4 men.
Is musu abieju gimines lyg ir niekas neserga, bent jau nezinom. Na kazka yra mama pasakojus, kad mano mociutei ar prosenelei yra mire katik gimusiu vaikuciu (cia is tevo puses). O jo mamai yra buve kazkokie "nuprotejimo " priepuoliai po gimdymo. Tai ir nezinau ar tai galima susieti....

Mes nuo pat pradžių irgi pas Samaitienę gydėmės, na ji ne itin dėmesinga bėdai buvo, nesugebėjo nustatyti diagnozės ir iš ligoninės antrą kartą paleido būklei tik pablogėjus (vaikui 37 priepoliai per dieną), žodžiu, nuleido rankas, švelniai tariant, išsyk pasiprašėme į KMUK pas Enzinienę, tada susitvarkė reikalai. Mes vartojam Topamax ir Clonezepam.
Žinai, nieko irgi nežinojome apie sergančius kažkuo giminėje, vyro tik gimęs brolis iškart mirė, lyg kažkokia proto negalia buvo pas mano močiutės sereį....bet niekas dabar nieko konkrečiai nepasakys, tada juk nei tyrė, nei ką. Suprasi čia, ką reikėtų su kuo sieti... Man čia irgi kiek mistika. Na kad net genetikai nieko konkretaus nepasako, ką jau čia mums žinoti

Nuliudinai cia su ta Samaitiene... Net nebezinau ka daryt... jau keturi men kaip geriam vaistus, o i ligonine neprisibeldziam, nor ji pati buvo sakiusi, kad po triju men reiketu vel pasirodyti, tyrimus pakartoti...

Skambink jai pačiai tiesiai. Man dzin, kai buvo nevaldoma situacija, skambindavau jai kone kasdien, pasakė, reiškia, po trijų mėnesių Jums REIKIA pakliūti. Būk ryžtinga ir nebijok. Medikai išties baisiai susireikšminę, kultūringi žmonės ir bijo gyduolių trukdyti, nepatogu, ką pagalvos, gal sutrukdysiu... Darbas toks, nieko nepadarysi, jei reikia. Pasiimkit siuntimą iš savo poliklinikos, paskambinkit Samaitienei ir pirmyn, nesikalbės Samaitienė, skambinkit vedėjai.

Siandien jau paskyre pagaliau eile magnetinui rezonansui ( kovo 4 d) daug dar laukt. Kraujo tyrimus liepe pasidaryt savo poliklinikoje.