Man toli iki tokio tvirtumo, merginos Labai uzjauciu jus ir jusu seimynas Bet as kaip rase JulieTa, net nebandau isivaizduot ka patyret kai vaikiukai buvo istikti komos...Nenoriu zinot koks tai jausmas

aš taip pat nenoriu

Labukas epi mums yra igimta ir dar po komos ji koplikavosi i sunkiasne forma.Tai pagyt nera sansu,tik su vaistais kazkiek sumazina priepuolius.O ju ir taip per diena buna iki 8.Aciu uz palaikyma.

Mamos, sveikos

Sakykit, ar yra koks skirtumas, kur issitirti genetiskai? Turiu omenyje Vilniuje ar Kaune Mums kaip ir Kaunas arciau

aciukas

Sveika,

mes tai Vilniuje tyremes pas prof. Utku, sako, kad jis geras specas. Ir siaip jis man patiko, labai normliai ir profesionaliai bendrauja. O ar skirtumas tarp Vilniaus ir Kauno yra nezinau

ir as nezinau kur geriau, kadangi is Vilniaus esam. esu patenkina genetikes darbu

sveikos mamytes,jei jau prakalbot apie genetika,noreciau uzduot viena klausimeli,gal patarsit mano sunelis epi serga nuo 4metuku,turejo viena epi statusa,3paras komoj.pries tai buvo pilvo skausmai ir vemimas.siuo metu vartoja vaistus,epilepsijos kilme neaiski.bet jau koks menuo uzeina pilvuko skausmai,be priezasties,taip pat be nieko ir praeina.viena karta buvo skausmas pilvo,vaikas suglebo,pasidare apatiskas,priimamajam neurologe pasake-epilepsinis ekvivalentas.o as kvaisa neisdrisau paklaust kas tai kaip suprast.pasidarem tyrimus,padidino vaistukus.bet va man neramu.as norejau suzinot nuo ko pradet,kad vaikui padarytu genetinius tyrimus.nei neurologe,niekas apie tai neuzsimena,nors epi kilme neaiski.ar butu tikslinga?gal patarsit as jau nezinau ka daryti,labai nesinori vel isgyvent to kosmaro,noretusi padaryt viska,kas imanoma.
atsiprasau,kad tiek issipleciau

sveiki,
smagu, kad pasidalinote. manau, kad gera dalintis, nes vis tiek tas akiratis tada pleciasi, nors siek tiek
isivaizduoju, kad nesinori isgyvent kosmaru. pritariu 100 proc.
o kokiame mieste esate? kas neurologas?
siaip is pradziu sunkiai su tais tyrymais. EEG padaro ir nustato liga. o siaip bent jau mes, tai musem kelius visada patys, nors gydytoja as labai gerbiu

mes esamis Kauno,gydomes KMUK,pas neurologe Praurima Barkauskiene,jau treti metai eina kaip geriam vaistukus.dare tomografija,pakitimu nera,EEG rodo nezymius pakitimus,kurie anot gydytojos dideles reiksmes neturi.bet va vis neduoda ramybes tai,kad EEG daryta pries metus ir dabar visiskai vienoda,o gydytoja ir as tikejom,kad jau bus svari ir nutraukinesim vaistus,vietoj to reikejo didinti...

nu taip jau buna, nieko nepadarysi, kartais taip ir buna
o del genetiku, niekada nepakenks tie tyrymai. gal suzinosite kazka naujo...

idomiai man cia kazkaip o tai priepuoliu siuo metu buna? gal tie pilvo skausmai nuo salutinio vaistu poveikio? kazin ar butinai is karto juos reikia didinti?
nu aisku cia tik mano nuomone, daktarai tikriausiai zino ka sako nors ne visada

tas pilvuko skausmas kai uzeina,tai vaikas suglemba,toks apatiskas,akytes verciasi i virsu.tai gydytoja mano,kad cia taip priepuoliai pasireiskia
as irgi galvojau,kad nuo vaistuku cia,bet ne pastoviai jam taip,o buna ramu ramu ir nei is sio nei is to uzeina.nu nezinau,vaistu koncentracija(mes geriam finlepsina)kraujyje nesieke terapines dozes,gal uztai.oi as jau nezinau pati ka galvot.

o del tu genetiniu tyrimu pradziai pas seimos gydytoja kreiptis?ten kokio siuntimo reikia?

vis uzsukdavau pas jus pasiskaitineti,maniskis kai turejo epi statusa,tai tris paras komoj gulejo,greitosios felcere atvaziavus nesieme jokiu veiksmu,kad uzkirst tam kelia,tik ziurejo pasimetus,o i klinikas jau nuveze vos kvepuojanti.dieve,kaip gaila tu musu vaikiuku.

1. manau reik paklaust seimos gydytojos. neprisimenu ar mum reikejo siuntimo. siaip pediatre sake yra tu du specialistai, pas ka nereik siuntimo, tai - psichatras, ir odos gydytojas.

2. pas mus lygiai tas pats buvo. kai pirmas kartas, jie pasimete, nezinau nei ka nei kaip daryt. o po to reanimacijos mediakam irgi taip pasako, tie nepyksta, nes ner diagnozes... tokia sistema, nieko nepadarysi, kosmaras kazkoks...

laikykitės

Mes buvom pas neurologe pereita menesi. Tai ji uzrase dvieju genetikos centru telefonus Vilniuje Santariskiu klinikoje (852365116) ir Kaune medicinos universiteto klinikose (837326256). Tai sake patiems pasiskambinti, o apie joki siuntima nieko nesake.

mus santariškėse tyrė genetiškai, bet nieko nerado, ir neaišku iš kur pas mus ta epi

Mum siuntimą pas genetikus VRC, prašyti nereikėjo, čia buvo jų mintis

aciu labai bandysiu pasiskambinti.tik reik drasos prisikaupti

As irgi nepamenu kas mums siuntima dave bet, kad jo reikia, tai tiksliai.
O tu ilgai nesikaupk eiles ten dideles, ilgail aukti reikes
siaip kuo greiciau suzinosi tuo bus geriau, stiprybes jums
Mums genetikai nieko nerado

Labas rytas zinau,kad reikia kuo greiciau,bet bijau.na aisku,del savo vaiko padarysiu viska.
dar norejau paklausti,kiek mazdaug kainuoja visi tie genetiniai tyrimai?
atleiskit,kad as tokia ikiri su tais klausimais,bet tikiuosi priimsit mus i savo buri

Labutis




Mielu noru nepriimtume ir džiaugtumėmės, kad ne tokiomis aplinkybėmis reikėtų bendrauti , bet yra kaip yra sveika prisijungus , klausk drąsiai mamytės čia labai draugiškos ir tikrai sulauksi atsakymų

Kaip laikotės, neužpustė?
Kaip mūsų

Tyrimai nieko nekainuoja jei su siuntimu, bent jau mes nieko nemokejome
Klausk drasiai visko kas tik domina, visos mes cia kazkada buvome "zalios" ir viena kitai padejome ir toliau padedame, juk negali zmogus visko zinoti, o cia viena is kitos suzinome visas naujienas, naujoves ir siaip bendraujame, taigi, sveika prisijungusi

nu kazkaip laikomes? o tu cia apie mane? as gerai, bet va sekmadieni laiptelio vieno nepamaciau, o siandien iseidama is darzop teskiausi, zodziu ne kas. netikus jau matyt... mane tie rubai, batai, kurie sunkiai uzsideda ir t.t. uzknisa negyvai,... greiciau jau pavasaris, ech

SiuZZe, tai jau priemem, i savo bury, as taip manau
del genetiniu tyrymu, labai manau priklauso nuo mediku, pas ka pakliusit. ar rupesit, ka ras, ko ieskos ir pan.
musu genetike dare viska, ja labai "kabino" musu istorija, todel ji dare viska, kad tik suzinot tikraja priezasti. tris kart tyrymai buvo siunciami i uzsieni. uz du mokejome is savo kisenes, tai buvo eurais ir tikrai ne simtai bet del asmeniniu dalyku nenoriu viesai skelbt sumu

atrodo tiek, geradienes.

aciu,kad nuosirdziai priemat mus.labai sunku vienai,kai aplink visu vaikai sveiki,tik tavo ne...

čia tai tiesa

ir daug kas nesupranta,ko tu sako del to vaiko taip pergyveni,juk sveikas.na taip isoriskai sveikas,raida nesutrikus,bet...kas nesusidure niekad nesupras.kad reik labiau priziuret,kad nepalikt vieno.jezus,as vis nesusitaikau zinau yra labiau serganciu ligoniuku...
atleiskit

nu as jau ne karta apie ta susitaikyma sakiau, ir dar karta galiu pasakyti. kuo tu labiau priemi savo vaika, susitaikai viduje, tuo lengviau vyksta visi kiti procesai. pagerejimas, pasveikimas ir t.t. as nesakau, kad reik viska paleist, nekreit demesio ir pan, bet yra dalykai, kai elementariai turi priimti ta vaika toki, koks jis yra. nes jis atejo su savo misija, savo tikslais gyvenime. kaip ir kiekvienas zmogus, todel tas priemimas yra svarbus ne viskas nuo musu priklauso

As jau lyg baigiu tai isisamonint...

Taigi... niekas kitas taip nesupras...

Labas vakaras
Norejau paklausti,gal zinot ar gyd.Praninskiene jau dirba santariskese ar dar ne Ruosiames i LT.noretusi uzsukti pas ja dar vis tik isitirti

JulieTa, tu turi dazniau mums tai kartoti kai paskaitau, viska suprantu ir tai tiesa, bet paskui laikui begant vel pradedi dejuoti, verkslenti ir gaileti saves vaiko ir dar puse pasaulio

labas rytas.


mano ziniomis, ji gryzo is gekreto. bet kai senokai buvau skyriuje, tai negaliu tiksliai atsakyti. jei Ruste prisijungtu, gal ji suteiktu info.

Domicele, verkslenti, skustis, nera taip jau blogai. tarkim issikrauni ir po to vel eini pirmyn. juk toks gyvenimas. nesam gelezines, kad i nieka nereguotume. todel issikrauti nera blogai.
bet kokiu atveju mamai vaistas toks, kad reik sveiko vaikelio zinau, kad skamba durnai, dar kaip nors, bet taip jau yra, kad ir tam vaikuciui (su bedelem), palengvina gyvenima.
zinokit neatsistebiu savo vyresnele, kaip ji bendraut moka su Atene, kaip ji jai pasakoja, su ja uzsiima. kai vaikai moka priimti. priimti va su ta besalygiska Meile... ir nesakau, kad jai nebuna sunku, ji visa vasara klause, kada sese vaikscios, dabar sitas klausymas dingo, dabar visada jos klausia, kaip darzelyje sekesi, ka ten veike, su kuo bendravo ir t.t. bet Amelijai sunkiausia, kad neturi zaidimo partneres namie, nors suvokia, kad sese ir kaip ir galetu but zaidimo kompanjone, bet taip nera. todel jos priemimas seses, tokios - kokia ji yra, man iki siol stebuklingas. ji susitaikius ir gyvena, zaidzia su ja taip, kaip jai atrodo, kad Atenei yra gerai. per daug is jos nereikalaudama ir pan.
zodziu vis mokausi, o Amelija irgi matyt mate, kaip as kalbu, ka as darau ir pan. bet vaikam daug lengviau tai daryti.

isipleciau siryt. maukiu kava ir valgau suri, kaifuoju

Labas rytas,skanios kavytes JulieTa as taip pat jungiuosi su kava
uzeina kartais tokios silpnumo akimirkos,kai norisi tik verkslenti ir skustis,teisingai,paverki,pasibedavoji ir eini toliau,o ka darysi,jei taip yra,reiskias taip skirta ir nieko tuo verkslenimu nepakeisi.
siandiena savo bachura isvedziau i darza pikta,skundesi kad pilviuka pradeda skaudenti,tai sedziu kaip ant adatu,kad tik nepaskambintu aukletoja,kad kas blogai.na bet tikiuosi viskas bus liuks

Visoms labukas,mums ne kaip sekasi vakar darzeli Arminas apsiveme skambino sesute klause ka daryt.Na sakiau duot vaistu kuriuos palikau. Tai buvau kaip ant adatu,16val nuejau tai gulejo lovoj po miego pamaitynau ir mus parveze.
Siandien nuveziau ,tai irgi SiuZZe as sedziu kaip ant adatu. 14val vesiu dokumentus i komisija del grupes pratesimo.Tokie musu reikalai.

ziuriu, kad ir SiuZZes ir irinkos vaikiukui amziai ir pozymiai ligos panasus...

suprantu irinka o jums buna,kad pilvuka daznai skauda?kaip priepuoliai pasireiskia?nes mano vaika daznokai pykina,skauda pilva.

Na jis negali pasakyt ar jam ka skauda ir dar cia toks fokusas namie jis nevemia.Tik nuvezam i darza ir jau skabina po val. kad vemia ka daryt.Ir tyremes,ir fermentus geriam,maistas trintas viskas atrodo tas pat... Tai manom kad jis gal stresuoja kai manes ner salia ir kad namie jis buna vienas nera truksmo.O darzeli grupej ju 8 ir triuksmas ji gal isbalansuoja.

aisku,supratau.
mes tyrimus taip pat visokiausius daremes,viskas tvarkoj.uztai ir daro tokia prielaida,kad epi taip pasireiskia,nes pries statusa jam labai bloga buvo,veme ir pilva skaudejo kokia savaite iki to.uztai dabar vel stresuoju,kad nepasikartotu,nes pozymiai kartojasi

mes po vizito KMUK, dar menesi naudosim fenorarbitali, po to 2 sav naudosim per pus mazesne doze, jei viskas ok - nutrauksim visiskai, o jeigu kazkada kazkokie negerumai prasides, gausim jau visai kitokius vaistukus, bet labai tikiuosi, kad ju neprireiks

Kaip smagu.linkiu,kad niekada daugiau jokie negerumai neislystu

Kur jum padarė tokia prielaidą? Maniškiui būna enkoprezės priepuoliai ir mano manymu tai epi, bet neurologai su tuom nesutinka, taigi labai norėčiau pasikaldėti su tuo žmogum kuris jum tai teigia

ir pas mus taip pat, išoriškai sveika mergytė, raida nesutrikus, tik labai bijau kai viena lauke laksto, kad nenukristų nesusimuštų
Papildyta:

oj kaip šaunu

labas rytas.mums KMUK tokia prielaida musu neurologe padare.nes pries statusa skundesi pilvo skausmu,pykinimu ir kai uzeina skaudeti jis pasidaro labai apatiskas,akytes vis vercia i virsu,tiesa samones nepraranda.paskutini karta kai taip buvo,buvom priimamajam ir neurologe pati viska mate,sutiko taip pat,kad cia epi israiska.
jei esate is Kauno,galit KMUK uzsiregistruoti pas musu neurologe,P.Barkauskiene.galit jai priminti apie mano sunu(jei ka atsiusiu duomenis i AZ) gal jums kas panasiai.

Labai tikiuos, kad jums viskas gereja ir nebereiks vaistu

sveikutės nu ir vėjuota pas mus nuo vakar vakaro lygtai ir šalčiai vėl ateina

Labai jums būčiau dekinga, mes ne iš kauno, bet lankomės KMUK pas prof. Endzienę gal užtektų gyvo pavyzdžio ir jai, nereiktų blaškytis nuo vieno gyd. prie kito

kaip tylu čia

Aha, labai tylu, perskaičiaunaujai prisijungusiųjų ir senbuvių pašnekesius, ir kažkaip nedrąsu tapo su savo padejavimasi terptis. Didžiausios mano panikės problemos- nevaldomi ožiai, greičiausiai kylantys ne iš ligos, o iš "palepinimų" ir charakterio. Liūtukas dar juodo arklio metais gimusi, dar vienturtėlė, dar palepinta dėl epilepsijos (ypač tėtukų)+ pervargus po darbo mama lygu konfliktas, kad net sienos braška... O jei ir tėtis po sunkios darbo dienos.. Vaizdelis, kad ne pirmokę auginam o keliolikmetę pačiame hormonų audrų gražume. Gerai, kad sienos storos, o tai kaimynai policiją iškviestų...
Mmerginos, o kaip Jūs tvardot savo emocijas, a? Ir kaip serkasi suvaldyti vaikus, kai žiūri atkakliu žvilgsniu ir ką besakytum, tvirtina priešngai: eik miegoti- neisiu, pavalgyk, nenoriu, ruoškis į mokyklą- neisiu į mokyklą, kam man ji, noriu būti beraštė,
očia geriausias topas: "noriu grįžti į vaikystę". Panikei 7,5 metai.

Vistiek, man tavo panicka - fainuole
Kas del emociju, tai bent jau pas mane, po kol kas per maza mazge, o ateity bus matyt
As dar norejau paklaust taves: kokius vaistus dabar geria tavoji? Smegenine "neatgamina" o per temas ieskot tingiu... ( Labiausiai domina kaip jauciasi tie vaikiukai, kurie geria "Topamax"...)

gal toks metas jai dabar priešginiaut , gal praeis