Zyzala ir duktė (Vilnius)
JulieTa ir Atėnė (Vilnius) 2006-01-19
Rustė ir Brigita (Vilnius) 2005-09-07
nemo ir duktė (Vilnius)
anaja ir duktė (Vilnius) 2001-06-15
Vaivorykštė ir Simonas (Vilnius) 2003-09-17
Lina SAR ir Audrė (Vilnius) 2003-02-21
Stella2003 ir Austėja (Vilnius) 2006-08-19
Willmara ir Domantas (Vilnius) 2000-08-11
Inetele ir Kamilytė (Vilnius) 2005 07 16
milka@ ir Greta (Vilnius) 2007 09 19
VioGla ir dukrytė (Vilnius) 2006 12 29
Agnietė ir Meda (Utena) 2006-03-17
Dite ir sūnus (Kaunas)
Knielita ir sūnus (Kaunas) 2003
Varlele ir duktė (Kaunas) 2006-01-28
Buriukė serga pati (Kaunas)1984-05-23
Buriuke ir sūnus Emilis (Kaunas) 2004-12-14
Krista... ir Edvinas (Kaunas) 2001-02-25
Vilkra ir Aistė (Kaunas) 2002-08-05
Eivila ir Milvydas (Vilkaviškis) 2005-03-30
Domicelė ir Deimantė (Klaipėda) 2005-10-19
Saulesmamyte ir sūnus (Panevėžys) 2003
Danuška ir Šarūnas (Plungė) 1996-01-03
Vaima (Vaidusiukė) ir Ieva (Plungė) 1996-05-12
Dzeuse ir Airidas (Kretinga) 2003-10-28
<Kiss> ir duktė (Tauragė)
rena ir Edvinas (Tauragė) 1994-04-30
DijaDeima ir Kevinas (Airija) 1998-04-15
Melonija ir Otonas (Aukštatija) 2006-09-01
-Sandrita- ir Neda (Alytus) 2007-10-22
mameliukas ir duktė 1997
Ilganosė ir sūnus 2004
Vitvita ir duktė
geleta ir Gabrielytė 2003-05-16
Iewa A. ir Eitvydas 2006-11-25
Munytė ir Laurynas 1995-06-14
Iguana ir Austėja 2001-05-03
Miranda80 ir dukrytė 2008-12-06
severute ir Gabija 2008-02-07
Cezi ir sūnelis 1999-05-25
ciku_caku ir sūnelis Vakaris 2009-07-09

ČIA NUORODOS Į VAISTŲ APRAŠYMUS, KURIŲ NEPAMINĖJAU, PARAŠYKIT, ĮDĖSIU

KLONAZEPAMAS CLONAZEPAM (ANTILEPSIN)

KONVULEKSAS CONVULEX (AC.VALPROICI)

DEPAKINAS DEPAKINE CHRONO

DIAZEPAMAS DIAZEPAM (APAURIN)

FINLEPSINAS/KARBAMAZEPINAS FINLEPSIN (CARBAMAZEPINUM /TIMONIL)

GABAPENTINAS GABAPENTIN (GABAPENTINUM)

KEPRA KEPPRA aprašymas rusų kalba

LAMIKTALIS LAMICTAL (LAMOTRIGINE)

NITROZEPAMAS NITROZEPAM (RADEDORM)

PETNIDANAS PETNIDAN (SUXILEP) asprašymas rusų k.

FENOBARBITALIS/LUMINALIS PHENOBARBITAL (LUMINAL) aprašymas rusų k.

PREDNIZOLONAS PREDNISOLONUM hormonai

PREGABALINAS PREGABALIN (LYRICA)

SINAKTENAS SYNACTEN DEPOT (NUVACTEN) hormonai, aprašymas rusų k.

TOPAMAKSAS TOPAMAX (TOPIRAMATI)

TRILEPTALIS TRILEPTAL (OKSKARBAZEPIN)

VIGABATRINAS VIGABATRIN (SABRIL) aprašymas rusų k.

jei netinka rusų kalba aprašymai, įdėsiu anglų parašykite AŽ




TEISĖS AKTAS , SU KOKIOM LIGOM SKIRAMOS NEMOKAMOS SAUSKELNĖS

„Sauskelnės arba vienkartinės paklodės – 30 vienetų (arba 15 vienetų sauskelnių ir 15 vienetų vienkartinių paklodžių) per mėnesį. Antelė arba basonas – 1 vienetas, nustačius diagnozę
Esant šlapimo (R32) arba išmatų (R15) nelaikymui:

1) dėl CNS ir nugaros smegenų sužalojimo padarinių (T90.5, T91.3);

2) dėl liekamųjų kūdikių cerebrinio paralyžiaus (G80) reiškinių;

3) asmenims, pripažintiems nedarbingais, asmenims, sulaukusiems senatvės pensijos amžiaus, kuriems nustatytas didelių specialiųjų poreikių lygis, ar asmenims, kuriems nustatytas sunkaus neįgalumo lygis, po galvos ir nugaros smegenų kraujotakos sutrikimo (I61-64, I69, G95.1);

4) asmenims, pripažintiems nedarbingais, asmenims, sulaukusiems senatvės pensijos amžiaus, kuriems nustatytas didelių specialiųjų poreikių lygis, ar asmenims, kuriems nustatytas sunkaus neįgalumo lygis, sergantiems išsėtine skleroze (G35);

5) dėl galvos ar nugaros smegenų displazijų (Q05);

6) asmenims, kuriems iki 2005 m. liepos 1 d. teisės aktų nustatyta tvarka nustatyta visiška negalia ir galiojimas nėra pasibaigęs, arba asmenims, kuriems po 2005 m. liepos 1 d. teisės aktų nustatyta tvarka nustatytas specialusis nuolatinės slaugos poreikis.“

***********
Informacija apie Maskvos klinką

Ruste, labai graziai ispuosei namucius
P.S. juolab, kad man labai patinka "blizgiukai"

Sveiki naujuos namukuos. Labai grazus angelas.Aciu Rustei.

Dekui uz nauja tema - labai grazu, Ruste

ačiū mergaitės už pagyras.
papasakosiu kaip gavosi tas angelas.

kadangi šventės praėjo, norėjau ko žieminio, o šitas paveikslėlis buvo pirmas pasirinkime per paiešką.
ir įdėjau.
pamaniau tinka, ir žiema, ir angelas sargas ir norų visos turim jam, kad išpildytų \;0

tad su nauja viltim naujoje temoje visas ir sveikinu.

mmmmmmmmmm, kaip čia šilta su jaukiais namučiais

registruojuosi labai gražu

sveikos, ir mus priimkit

Ziema ziemuze ir atnaujino savo jegas.Gerai kad nors salciai kazkiek atlego,maziau kuriant reik.Bet dabar sniego pripuste,kad kasu ir kasu,jau uzkniso ta ziemiska mankst.Arminas sau kaip lordas miega,o mama kask hihihihi...Siandien vaiku neveze i darza,bijo kad kur neuzstriktume.
Norejau paklaust ar kituose darzeliuose mokat pilna kaina?Mums nuo lapricio jau reik moket pilna kaina,sako kad savivaldybe atsisake kompensuot.Kaip kitur idomu?

Laba diena,

nu mes dar kol kas mokame 50 proc. tfu tfu tfu

o blemba nejau gali atsisakyti kompensuoti

Tai va mokejom tik uz ugdimo priemones po 20lt,grupes fondui 20lt ir uz transporta 100lt.Lapkriti nelankem nes sirgom,gruodi lankem 3sav. tai 80ltmokejau.O dabar jau pakabino lapa su kiek kam moket mums 80lt.Tai nesuprasi arcia pilna kaina,ar kaip?Gal galit kas parasyt kas Kaune kiek moka.pas mus sunki negalia.

Labas naujuose namuose.super grazu
Papildyta:

Varleles Dukrele su gimtadieniu

Sveikos visos naujuose gražiuose namučiuose, nu ir pripliurpėt gi, tik neužsuk kokia dieną, tai paskui skaityt nespėju

Čia su tais gydytojais Druskininkuose buvo, kad ir kaip nenoriu savo miestui antireklamos daryt, bet taip jau yra, nekaltinu labai jų, jos tikrai patirties neturi visiškai, svarbu viskas gerai baigėsi.Gal kitaipmastyčiau jai komplikacijos būtų buvę... nors... buvo prasidėjęs regresas raidoj po to priepuolio, bet susitvarkėm

Irinka,o kas jum buvo nutikę

Sveikos merginos naujoje temeleje.
Mes jau visa menesi geriam diacarba. Tik dabar musu neurologe liepe didienti tarpus. Dabar geriam diena, 5 tarpai. Ir dar priedo israse mineralu pagert.
Po kol kas priepoliu jau 2,5 menesio nera.

Laukiu is uzsienio carnosine siuntos.
Cia va pasiskaiymui:
http://www.super-smart.eu/article.pl?id=02...CFQ4FZgodlCZkeA
http://www.ortho.ru/agents/AO/L-Carnosine_Now.htm

Jis ir nuo epilepsijos (ir dar nuo daugelio neurologiniu ligu). Cia maisto papildas. Gal kartais kas vartojo toki daikta? Labai praverstu jusu patirtis.
Kai pradesim carnosin, tai manau reiks visai to diacarb'o atsisakyt, nes vartojant pastoviai gali pasaliniai poveikia islysti. Pasitarsim aisku su savo neurologe. Bet gi patys zinot, kad pas mus gydytojai maisto papildais negydo... O vaistais as tikrai gydyt nenoriu. Pakako mums "patirties" su trileptal vaistais.

SVEIKINAM VARLELES VARLIUKE SU GIMTADIENIU LINKIM VISO KO GERIAUSIO IR GRAZIAUSIO. PASIILGOM, PARASYKIT, KAIP JUMS SEKASI

Varliuke, su gimtadieniu

Sveikiname, sveikiname, sveikiname!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mes irgi prisidedam prie sveikinimu Nuo Armino
Papildyta:

Cezi rasiau ankstesnej temoj,nenoreciau kartotys ir siaip gadint kitiems nuotaikos.

oi merginos, kaip Jums visoms aciu uz sveikinimus...
kaip gera ir grazu, kad mus prisimenat....

oho net sunki , pas mus vidutinė
Papildyta:

varlele su tortadieniu

Musu Arminas pats nieko nedaro,reikia maitynti valgo tik trinta per mikseri,jis nekramto,tik ryja.Pats nesedi,nesivarto i sonus,tik niunuoja is kalbos.Reikalinga visiska globa,kuo ir uzsiemu.Tai dar kai buna darzeli kazkiek pailsiu,galiu skirt sau laiko.
Tai va taip po truputi gyvenam.Zinau yra zmoniu kuriems gal net sunkiau kaip mums,bet ka padarysi yra kaip yra.

oho kaip sunku o jūs kokį specialų darželį lankot?
Papildyta:

o šiaip jūs nuo epi kokius vaistukus vartojat?

Einam i autistu,ten yra iki 7metu misrios grupes.Mums gerai tai kad netoli namu 20min iki ju pestute,jie turi savo transporta mikriuka 10 vietu.Tai paima is namu as ji lidziu [jis sedi vezime ikelia i mikriuka].Grupe yra 2aukste,ji nunesu i virsu,grupej turim spec.kedute su stalu uzdedamu.Nurengiu pasodinu ir aukletojos pasiima i grupe,darzeli yra logopedai,masazistai,kinezeterapiaute,muzikos grupe.Na geras darzelis.Vakare17val ateinu aprengiu atnesu i 1auksta,sodinu i vezima,susirenka kiti vaikai ateina lydinti soc. darbuotoja ir veza namo.

ojojoj tai sunku tau , tai mūsų palyginti dar nėra tokia bloga situacija, mes susirgom nuo 3 metų, tai kas nežino, tai net nepasakytų kad ji serga, laksto su vaikais, nu tik kai žaidžia gaudynių tai paskutinė atbėga, nes matyt vis tiek nuo tiek vaistų gal kažkiek galvytė sukasi, panešioja jau sesytę, pakeičia pampersą, paduoda man ką paprašau, nu padeda labai, raideles visas pažįsta, skaičiuoja iki 20

visgi gerus tevelius Arminas issirinko



Saunuole, dicke

šiandien pas mus oras ne koks , pusto toks vėjas šaltas

Sveikos, mergicos,



per dvi savites pribaigėt temą? Šaunuolės. Mano panikei pasireiškė pašaliniai Naujųjų metų "sutikimo" reiškiniai, pavalgius ima ir suskausta pilvą, kai užkilo tamperatūra, kreipėmės į mūsų šeimos gydytoją... Padarė kraujo tyrymus, skambina: tyrimai negeri, na, išvardina, nieko nesuprantu, tik tai kad beveik visi rodmenys"zaškalivaet", ir nelabai aišku, kas, gal apendicitas prasideda, gal dar koks velnias, jei bogės- tiesiai į Klinikas..... Nepablogėjo....... Po poros dienų tyrimai visai normalūs. taip ir nesupratom, kas buvo, gydytoja sako: suvalgė kokią bakteriją, ir stiprus iminitetas susidorojo. Džiaugiasi, kad ir tai neišaukė priepuolių.
Tiesa, kas atsimena, skundžiausiu, kad nuo kavos baisiai pykina... Buvau , pas moteriškių gydytoją, tai pradėjo nuo to, kad tikrai laukiuosi, baigė, gal ir nesilaukiu... Nesilaukiu... Gaila, Tą dieną per valandą tiek emocijų patyriau, kad nusprendžiau savo "tos" srities gydytoją keisti.

gaila, praleidom svarbų gimtadienį.. Varlele, prašau nesupyk, sveikinam , žinoma ir aš ir mano vaikė, tik kad va... gėda man, bet, kai vyras į ves internetą namuose...Tuomet daugiau paplepėsim.

Smagu del jusu,musu vaikai panasaus amziaus.Tik maniskis didesnis ligonis.Turit gera pagalbyninke.Fainai.
Miranda dekui.Stengiames o ka daryt,savas vaikas taip lauktas.

jo panašaus amžiaus, bet gal yra nors mažytė viltis, kad ir jūs kada nors vaikščiosit

Tai gi Diakarb'a. Daugiau nieko. O ir sita jau geriam tik karta per savaite. Greit i ligonine gulames (jau turejom gultis, ale vaikas susirgo) pabaigti tyrimus daryt. Pakartotinai EEG (nes jau bus 3 menesiai nuo paskutinio priepolio) ir doplerografija. Bet cia gal daugiau del autizmo.
Tai va ir laukiu to papildo (carnosine). Tikiuosi gal pades ir nuo autismo, ir nuo epilepsijos. Siaip tai ten pasiskaicius ir sveikam zmogui naudinga pagert. As jau sau asmeniskai susiplanavau bent 20 kapsliu.

Nenoriu as tu vaistu nuo epi duot savo vaikui. Labai jau dideli pasaliniai poveikiai nuo visu vaistu. O va papildai jei ir neisgydi, tai tirai nepakenks. Bet as turiu vilciu, kad isgydis. Na, parasysiu kai jau gausim ir pradesim vartot.

negirdėjau dar, kad kas vartotų tik diakarbą vieną

sveikos, mamytes, turiu 5 dezutes LAMOTRIGINO 2mg vienoje dezuteje 30 tableciu ir viena depakino dezute. busiu Lietuvoje nuo kovo 9- 12d jei kam nor reikia rasykit i az. gal kas is mamyciu buvot Brazilijoje pas palaiminta Johan?

Reiks pajieškoti, kažkaip pro akis praslydo rodos viską skaičiau, bet tai iš vieno tai iš kito kompo, gal todėl

Širdingi sveikinimai ir nuo mūsų
Papildyta:

O kaip čia taip būna - truputį nėščia? nesupratau gal tikrai keisk gydytoja

mes nebuvom, bet vis apie tai pagalvoju

Labukas, gal geriau parasysiu CEZI nes daug jieskot reiks.
Na viskas prasidejo 2006.08 kai buvo darzeli normaliam [lanke logopedini] apsiveme ir gausiai,paskambino i darba ir pranese.Pagulde i infekcine,po sav. isleido tipo apsinuodijo.Paskui rugseji vel gausiai veme,vel infek. po savaites namie.O jau 3kart namie gausiai veme gruodi18d isveze greituke vel i infekcine ten pastate lasaline,antibijotiku,dare tyrimus,bet nieko nerado.Nakti pradejo labai koseti iki vemimo perkele i reanimacijasuleido antib.kazkiek pagerejo,po keliu valandu vel veme ir sauke kad nori sisiu.Padare sisiu paguldziau pakeist pampersa ir jam ji surakino uzejo epi stiprus.Greit suleido vaistu nuo epi.prijunge aparatura ir sake kad turi prabust.Traukuliai vis kartojos o vaikas neprabudo,dare visus tyrimus bet nieko nerado del ko jis neatsigauna ir taip praejo 2val bekalbant apie viska,pasakojau kad jis dar serga TUberozine skleroze ir nuo jos galvoj yra augliuku{kalcinatu].2ligoninej nera kopjuterio ir nusprende vezti i KMUK.Taip 5.30val ji isveze su renobiliu,o as likau iki ryto.7val pasiemiau rubus is rubines,paskambinau vyrui i darba.
9val jau abu buvom KMUK [nes tik nuo 9 ileidzia i reanimacija] Buvo sumaistys visi lakste nesupratom kas daros,sesute paklausem kur rast musu sunu,ji pakviete gyd.Ji atsinese popierius kad mes sutinkam kad vaikui darytu operacija ir staigiai isveze vaika i operacine,vaika tik matem plikai nuskusta ir prijungta prie aparatu.
Gyd. paaiskino kad jam vandene,vanduo stiprei uzspaude smegenis ir del to jis komoj.Reanimacijoj vaikas isgulejo 10d komoj,bet jam nereikejo aparaturos pats kvepavo,maitino per zonda ivesta i skrandi,perkele i neuro sk toliasnem gyd ir as atsiguliau su juo.Ji reikejo masazuoti kas 3val vartiti kad nebutu pragulu,leidom muzika jo megstama,sekiau pasakas kad prabustu.Po 2sav prabudo,bet jau kitoks.Dar gulejom 1men ir po to buvo reabilitacijaLopselije,bet vaikas liko kaip 2metu ligio protas.

O Dieve, IRINKA, baisu, užjaučiu labai, siaubinga,kai taip atsitinka, kaip pierkūnas iš giedro dangaus, kažkaiplengviau susitaikyt, kai vaikas gimsta kitoks, kai nežinai, kaip galėjo būti kitaip... o jum turbūt siaubinga, gal jei būtų iškart diagnozavę, tai nebūtų tokių baisių pasekmių... o kaip dabar? ar jis nors kiek komunikuoja kokiu nors būdu

Kai jis pabudo is komos tai i bet koki prisilietima reguodavo rekimu,tai neurologai paaiskino kad jam neskauda bet taip jis priesinas bet kam.Tai buvo sunku suprast,kai gulejom Raidos centre tai per visa 30min mankstos daryma jis rekdavo.Dabar jau nieko,priprato,atskiria balsus mano,tetos,vyro sypsosi.Iseme zonda tai valgo sauksteliu,tik trinta maista,geria is puodelio[aisku reik palaikyt].Po 6men po operacijos,pasimate kuria vieta smegenu pazeide,ji atsakinga uz kalbejima,mastyma,vaiksciojima,sedejima.Pas ji kojos rankos juda,bet kaip paaiskino jis nezino ka daryt[i smegenis kaip sakant neras tos komandos].Tai bandai sodint jis priesinasi[stumesi atgal]o kai bandai statyt tai arba itempia taip kojas,kad sunku suliankt arba suriecia ir viskas,sunku taip ji islaikyt.Tai cia jusu rubrikoj pamaciau stovejimo stova su stalu,tai staigiai per seimos gyd.isigyjom,tai dabar pastatom i ji tai jam ner kur detis.Tik stebiu galva,nes jis nekontroliuoja judesiu[per staigiai atlosia atgal]tai bijom kad nenusilauztu sprando.Pastovi daugiausia 20min,po labai jau rekia.Pazangos kazkiek yra,bet viska sugadina epi statusai.Vel griztam i pradine padeti kol atsigauna po vaistu kokteilio savaite praeina.
Ir taip jau 4metai,tai as ir sakau KAD BUVO GYVENIMAS IKI KOMOS IR PO JOS.Ateitis neaiski,jis gi auga,sunkeja,dideja ugiu.Galiu pasigirt kad uzsirasiau i vairavimo kursus,kad ir kaip bijau bet matau kitos iseites nera.Tikiuosi gal siemet islaikysiu ir gal gausim masiniuka.As skaiciau kitoj temoj jus jau pernai gavot,ar labai daug popierizmo?Ir idomu ar darkompensuoja,kai tokia krize siemet?

Kad ne mes mašiniuko neieškojom net, mum judėjimo negalios nėra, gal kažką sumaišei, bet popierizmo ir dar per krizę turbūt nemažai. Bet vistiek verta, jei duoda tai ir imk, kai spirs bėgsi. Kiekgirdėjau tai šitų kompensacijų nenuėmė. Sėkmės laikant teises,kai toks vaikiukas be mašinos sunku, nepriprašysi gi kaskart,kad kažkas vežiotų

stiprybes tau. Mamos sirdis visagale.

Tai va drauge kai reikedavo nuvezdavo,duodavau pinigu tai neiima.Kiek gi galima kitu gerumu naudotis,tai taksi paslaugom naudojames.Bet irgi buna problemu ne i bet kuria masina vezima ikysi,tai vel lauki kito.Vasara tai su autiku nuvaziuojam,bet jai ne zemagrindis tai vel lauki.Vienai sunku ikelt,vezimas vien 15kg o vaikas 20kg,tai jau turiu su nugara problemu[paslinke stuburo slanksteliai]nesioju dirza ant juosmens.Ai as vis su savom problemom jau turbut ikyrejau.

ojojoj kaip baisu, laikykitės, įsivaizduoju kaip tau turi būti sunku, kai turėjai sveiką bėgiojantį vaikiuką, o dabar šitaip ir jam mažiukui pačiam labai sunku Dieve kaip gaila, o tai jis nesėdi ir nevaikšto nuo to, kad vanduo tada smegenėles užspaudė, gal pažeidė ką?
Papildyta:

a, dabr kai perskaičiau viską iki galo supratau
Papildyta:

jo būtinai tau nors kokio mašiniuko reikia, bus vis tiek kažkiek lengviau

Baik tu , gi ne vien apie orus paplepėti čia susirenkam, juk niekas niekur mūsų taip nesupras kaip čia mes galim suprast viena kitą, ir be to psichoterapijos kursa prasivest galim

dekui uz atviruma...

pas mus ne 4 metai praejo, bet as ta pati sakau, gyvenimas iki pirmos komos, tada iki antros, tada iki trecios ir tada gyvenimas po komos...
gyvenimas ziaurus, nieko nepadarysi, tikriausiai taip reikia...

tris komas turėjot neįsivaizduoju, ką reikia išgyvent

nereikia isivaizduot... niekaip nesiulau i rniekada neleidziu isivaizduot. leidziu tik uzjaust, o ne guost
cia isgyventos dideles komos, keliu valandu komos - neiskaiciuotos...

isgyvenom didziulius kosmarus, kaip pamokas, isbandymus. tikriausiai irgi to reikejo, kad uzaugtume viskame - seimos santykiuose, supratime, priemime ir dar daug kame...
visada tikiu, kad gyvenimas ne veltui duoda mum skirtas pamokas, kurias galime panesti ir isgyventi

taigi... kas nepalaužia, tas sustiprina... laikykitės

Maniskiui epi priepuoliai vemimu prasidedavo. Tai gal ir jusu vaikui buvo priepoliai, o pagulde ne i neurologini, o i infekcini. O ten EEG tikriausiai ir nedare. Todel nieko ir nerado.
Nu siaubas, kai paklausau... Laikykites.

Manau jums tiktu maisto papildai L-carnosine:
http://www.super-smart.eu/article.pl?id=02...CFQ4FZgodlCZkeA
http://www.ortho.ru/agents/AO/L-Carnosine_Now.htm

Manau jums kaip ir mums reiktu pradziai epi isgydyt. Tada butu didesne galimybe ivairesniu terapiju gauti.