Sveiki,

ar esat kas susidūrę su tokiais vaiko nusiskundimais? Nebežinau ko griebtis... Sukasi galvytė - suklykia, pribėga apsiveja rankomis kaklą, visa nukaista. Gulėjom ligoninėje, tyrė dėl galimos epilepsijos, žiūrėjo akių dugną, kompiuterinę tomografiją, konsultavo kiti specialistai. NIEKO nerado. Iš ligoninės išvažiavom su "gėrybinio galvos sukimosi" diagnoze. Praėjo pora mėnesių po tyrimų, priepuoliai lyg ir retesni, bet niekad nebuvo praėję. Dabar per paskutines 10 dienų jų buvo 2. Abu kartus žiūrėjau jai į akis, nors tai buvo sunku padaryti, ji kiek galėdama labaiu spaudėsi prie manęs, ir žvilgsnis toks, lyg ją akintų ryški šviesa. Ir kas baisiausia, pradėjo "lakstyti" akytės... Neįsivaizduoju, kas čia ir kodėl. Mamytės, kurios esat susidurusios su epilepsija, gal pakonsultuotumėt, ar jūsų vaikams taip buvo? Kažin, ar racionalu visus datytus tyrimus kartoti po poros mėnesių?

Gal gali konkreciau apibudinti ta "akiu lakstyma"? Ar pusiausvyra jos nesutrikusi (ar nemeto i sonus)? Siaip yra tokia "gerybinio galvos svaigimo " diagnoze, kai nerandama priezasciu, sukelusiu svaigima....Nzn ka ir patart... as tavo vietoje turbut, jei bukle negeretu, susiveikciau galvos magnetinio rezonanso tyrima...Turbut tokiems mazuleliams ji daro su anestezija, nes neisgules tiek laiko patys nejudedami..Bet tikrai butu ramiau, nes daznai kas kompiuterineje tomografijoje nesimato, gerai matosi magnetinio rezonanso tyrime...Nueik pas gera vaiku specialista neurologa ir pasitark. Tiesa, jei nera indikaciju, o tyrima vis delto nori pasidaryti, jis mokamas..

labai ačiū už patarimus būtinai paprašysiu neurologės, kad mums tą tyrimą skirtų, ar bent jau savo iniciatyva jį padarysime... Baisu man, nežinau, kas darosi. O esant tam "gėrybiniam galvos svaigimui" gali būti toks "akių lakstymas"? Kažkodėl anksčiau to nepastebėdavau (ta prasme, kai priepuoliukai prasidėdavo). Net nežinau, kaip čia apibūdinti, praranda pusiausvyra ji, ar ne... Kai jai "užeina", tai ji iškart bėga prie manęs (aš dažniausiai būnu visai greta, tai jai tereikia žengti kelis žingsnius) ir stipriai apsikabina koją, prašo, kad pakelčiau). Prieš pasakydama "sukasi galvytė" kartais dar ištiesia rankas į šonus lyg bandydama nulaikyti pusiausvyrą, žvilgsnis visada būna nukreiptas žemyn, į vieną tašką. Bet nekrenta, nepraranda sąmonės, kalba, tačiau tik apie tai, kad jai sukasi, ir kad ji nenori, kad jai suktųsi. Viskam praėjus, ji vėl žaidžia, viskas kaip buvę, net nekalba apie tai. Tik vakar pastebėjau, kad po priepuoliuko ji lyg ir mieguista tokia pasidarė, akys tokios užkritusios, atrodė pavargusi... Labai bijau, kad tai nereikštų kokio nors pablogėjimo...

Tiesa, ar negalėtumėte rekomenduoti kokio nors neurologo? Norėčiau, kad ją dar kas nors apžiūrėtų, poliklinikoje nelabai ką gali padaryti...

Beje, įdomu, kiek ta narkozė vaiko sveikatai atsilieps? Taip baugu, jau kai darė tomografiją, labai baiminausi, vaizdelis toks, kokio gyvenime pamatyti nebenorėčiau... Bet nieko kita nelieka daryti, juk ištirti reikia...

O jos kraujo spaudima kas nors tikrino t.y matavo sako kad vaikams tai nebudinga bet retais atvejai buna

Mano buvusios bendradarbes mergytei panasiai taip buvo nutike, kaip kad tu, nemo, aprasei savaji atveji. Lygiai taip pat be jokios priezasties bezaidziant pradedavo verkti, ir skustis, kad sukasi kambarys. Tevai irgi buvo be galo nusigande, buvo atlikti tokie tyrimai kaip ir jums ir nieko negalejo nustatyti. Priepoliai kartojosi tai dazniau, tai reciau. Is pradziu manydavo, kad kambary truksta deguonies, bet jai priepuoliai uzeidavo ir pasivaiksciojimo lauke metu. Taip jie vargo metus, o veliau kreipesi pas homopate. Po jos paskirtu vaistu, baigesi visi priepuoliai ir va jau metai, kaip jie nebesikartoja.

labai įdomu, Erija... O ar negalėtum konkrečiau pas kokį žmogų kreipėsi? Norėčiau ir aš pasikonsultuoti. Jei kartais žinotum koordinates, parašyk į AŽ, būsiu labai dėkinga. Arba bent jau įdomu, kokio poveikio tie vaistai, į ką jie buvo nukreipti. Suprantu, kad nors ir labai panašus, mūsų atvejis gali būti ir kitoks, tačiau visai įmanoma, kad galėtume ką nors ir pritaikyti... Ir man labai neramu. Jei ką nors sužinosi - labai lauksiu...

Beje, ligoninėje mums buvo išrašę ciniraziną, kurį vartojom 2 mėnesius, tačiau nuo jo - jokio pagerėjimo - nei vartojimo metu, nei po jo...

tulpe, jos kraujo spaudimas matuotas, neprisimenu skaičių, tik žinau, kad neužkliuvo toje vietoje... Gal verta dažniau pamatuoti?..

Nemo, mums tris kartus buvo analogiškai kaip ir jums, jau beveik 4 mėnesius ramu. Paskutinis kartas, kai jai sukosi galvytė net nufilmuotas, nes tai įvyko, kai reikėjo nupūsti 4 žvakutes ant torto... Sakyčiau iš jaudulio, bet pirmi du kartai buvo ramybės būsenoj, neįtakojo jokios stiprios emocijos, kieme pasivaikščiojant ir prie stalo valgant.
Buvom ligoninėj (gyvenam Airijoj). Padarė šlapimo tyrimą, širdelės kardiogramą. gavom siuntimą į Dublino ligoninę tirti galvytę, bet tik birželio 6. Balandžio pradžioj važiuojam į Lietuvą, ten skubiai kreipsimės į vaikų neurologą, asmeniškai jį pažįstu, tai ramina šiek tiek.
Nemo, kaip jūs dabar laikotės? Kaip dukrytė? Ar darėt kitą galvytės tyrimą?
Laikykitės...

Paskaičius kitų mamų vaikų ligeles,mūsų liga atrodo tokia menka.Bet vis tiek sunku matyti kenčiantį savo 3 metų sūnelį.Sunku jam paaiškinti,kodėl jis negali suptis lauke supynėse,kodėl negali važinėti taip pamėgtu dviratuku it t.t. O ką jau kalbėti apie kiekvieną dieną vykstančius po kelis priepuolius. Sakė, kad šiame skyrelyje jau buvo kalbama šia tema, bet aš pavėlavau. Gal dar kartą pakalbėtume? Juk tokia neaiški ši liga : kaip gydytojai pasakė " nneaišku kodėl prasideda ir neaišku kodėl baigiasi"

Sveika. Na, nelabai aš ką žinau, apie priepolius tokius, tačiau aš manau, kad paaiškinti viską gydytojai gali. Tikrai labai skaudu girdėt, kai kenčia mažyliai, kai serga, kai jiems sunku.
Kodėl vaikui nieko negalima ir kodėl priepoliai tęsiasi kasdien ir po kelis kartus. Juk tam yra skiriami vaistai nuo to.
man atrodo kažkas čia ne taip.
Ar vaikas buvo tiriamas. Ar jam buvo padaryti visi įmanomi tyrimai, ar atlikta galvos smegenų tomografija?
Kodėl taip atsainiai žiūrima į priepolius, jie neturi kartotis. turi būti skirtas gydymas. Ir tikrai viską galima ištirti, kas kaip ir nuo ko, nuo kokių sutrikimų ištinka priepoliai. Pirma pašalinti ar bent jau užtikrinti kad nėra kitų ligų, o tada tirti patį priepolį. Tai gali būti ir nuo didelių stresų, gal namie kažkas negerai vaikui.
O kur jūs gydėtės, kokie tyrimai buvo atlikti?

Mes jau tris kartus gulėjome ligoninėj: du kartus Santariškėse ir vieną kartą Kaune pas labai gerą neurologę.Geriame net trejus vaistus.Būdavo net 30 kritimų per dieną.Dabar apie 5.Ir ko mes tik nedarėme: pas bobutes ir ekstrosensus ėjome, namus su kunigu šventinome,dvasioms vaišių dėjome,meldėmės...Kai skęsti - griebiesi šiaudo. Dabar tiesiog susitaikėm su tuo ,kas yra.Pas jį trijų tipų priepuoliai: lengvieji,kai jis tarsi užsisvajoja ; kai atjungia sąmonę 3 sekundėm ir ,kai krenta ir purtosi traukuliuose (šių buvo mažiausiai 10 per pusę metų ).Darė tomografiją, miego encefalogramą ,kraujo tyrimus.Esame tyrimus darę genetikos centre.Pakol kas jokių rezultatų.Tik gydytoja pasakė ,kad negali mūsų nudžiuginti.

http://www.supermama.lt/forumas/http://www.supermama.lt/forumas/index.php?showtopic=168962 cia nueik paskaitinek
Papildyta:
beje sveikit labai linkiu

Labai labai dėkinga už nuorodas.Šis saitas man labai patiko .Dar kartą ačiū.

Aš gal ir nesuprantu padėties rimtumo, bet....
Užkliuvo kodėl vaikas negali suptis? Na, vienas negali - čia suprantama, o jei su mamos priežiūra? Ir dėl dviratuko? Nejau negali važinėtis su mamos priežiūra? Aišku, jei tie "negalima" dėl to, kad bijomasi, jog vaikas priepuolio metu gali nukrist ar užsigaut.
Nors, jei koks nors "supimas" kenkia šiaio - tai teks susitaikyti, bet jei neleidžiama tik dėl baimės kad vaikas gali nugriūti jei prasidės priepuolis - tai manau mamai reiktų perlipti per save ir leisti kad vaikutiis ir pasisuptų, ir pavažinėtų - bet tik mamos ar kito suaugusio žmogaus, kuris žino kaip elgtis priežiūroje. Negalima juk vaikui atimti vaikystės džiaugsmo, jei yra galimybe jį duoti...

Supimas gali isprovokuot priepuoli , del dviratuko nezinau , bet kaimynes mergyte nesisupa del to . Dviraciu vazineja kai mama salia .Bet ten kaskart kitaip.

Suptis negalime dėl netikėtų priepuolių,kurių būna po kelis į ir jų negalima prognozuoti. ir dviračiu taip pat .Juk nebėgsi visą laiką laikydama vaiką - juk vaikui jau3.5 metų ir jis pakankamai gerai važinėja. Be to sunku sulaikyti krentant ,kai bėgi. Duoti jam lėtai važinėti? O jūs ,kai būnate ištroškę, mėgstate gerti mažais gurkšniukais ? Juk versdama lėtai važinėti tuo tik privedu iki ašarų. Kam erzinti? Galima neatimti vaikystės,bet suluošinti. Jūs pamatytumėte kaip atrodo jo šalmas ,kurį jis nuolat dėvi... Jam vaikštant žeme jis visas suskilinėjęs nuo kritimų .Be to jau vieno dantuko kraštas nuskeltas.Skruostai pastoviai papilkėję nuo mėlynių.O jūs sakote atsipalaiduokite...

Dieve, įsivaizduoju kaip sunku. Tu šaunuolė Vaivorykšte, tu labai stipri mamytė Tikiuosi viskas kas yra dabar, visi baisumai labai greitai pasitrauks ir jūs būsit labai labai laiminga šeima.
Bet man kažkaip neduoda ramybės, ar medikai daro viską, ar jie padarė viską kas įmanoma. ką jie prognozuoja.
gal mažylis gali visa tai išaugti? Kaip gi taip? nejau taip visą gyvenimą?
Gal pabandyk kontaktų užsienyje paieškot?
Norėčiau tave stipriai apkabinti. žaviuosi tavo stiprybe...

Uzjauciu labai Tuo paciu atsiminiau savo pazistama, kurios vaikuciui apie 2 metus prasidedo epilepsijos priepuoliai. Lankesi daug kur, gydytojai pripazino sia liga, gere daug vaistu, kol paaiskejo po keliu metu, kad vaikui alergija pieno produktais ir butent tuo ji pasireiksdavo dabar viskas gerai, jokiu priepuoliu kai nebevartoja pieno produktu. Linkiu ir jums stebuklo

sviki....mano dukrai epilepsijos priepuoliai prasidejo,kai jai buvo devyneri,vaistukus gerem keturis metus,priepuoliai du metus tai isnykdavo,tai vel atsirasdavo,bet vis silpnesni.....dabar mums sesiolika,esam sveikos,taciau,kaip sake daktaryte,tai diagnoze visam gyvenimui,dabar dukra jau ismoko laikytis rezimo,nepervargt,issimiegot,bereikalo nesinervint....zinau,kaip jums sunku,
linkiu,kad isaugtumet sia liga

Darėm viską, kas įmanoma. Ir tradiciškais metodais ir ne. Ir dabar dar darome.... Genetikos centras tyrė dėl alergijos , bet dar pakol kas nerado nieko.Dabar toks metas ,kai reikia laukti ,kol vaistai pradės veikti. Taigi dabar nieko nelieka - tik laukti ir dar papildomai netradiciškai veikti.Galvojam ,kad jeigu nepadės, tai teks ieškoti pagalbos užsienyje. Nors lyg vaitai ir padeda : juk nuo 30 preipuolių per dieną sumažėjo iki 8; o ir kartais būna tik 3. Nemanau, kad esu stipri ,juk ir paverkiu ir nuotaika priklauso nuo priepuolių kiekio... Dažnai pagaunu save , kad man darosi neįdomu ,ką kiti pasakoja - taip visos mintys sukasi apie save. Suprantu, tai egoistiška. Bet kaip su manim bendrauti ,kai žvilgsnis visą laiką nukreiptas i sūnų ir mintys ,kaip apsaugoti priepuolio metu. Kartais pagauni save , kad norėtum , kad vaikas visą laiką gulėtų lovoj.Aišku trimečio ir surišto ten neišlaikytum.
Daktarai tik pasakė ,kad nudžiuginti negali ir reikia ji stebėti.

Neturiu as vaiku, per daug nezinau apie epilepsija, tik zinau viena istorija, kuri gal padrasins Vaivorykste.

Vienas draugas man pasakojo, kaip jis vaikysteje vargo su epilepsija. Pasirodo kazkada ziema gerai paslydo ir teskesi galva i zeme, samone prarado, pabudo tik po keliu minuciu. Grizo namo ir mamai nieko nesake (buvo kokiu 4-5 metuku), nes bijojo, kad bars. Ta pacia nakti ji istiko epilepsijos priepuolis. Sake pats jusdavo viska, bet negaledavo nei pajudet. Mate mama, mociute verkiancias pats nieko nesuprasdamas. Mama veze pas gydytojus, sviete galva, nieko nerado. Tik sake, kad mama pirko baisiai brangius vaistus is Rusijos tais laikais. Tie vaistai susvelnino jo liga, o kai sulauke 11-12 metu pats ismoko kovot. Jusdavo kada jau ateina tas priepuolis tai pats save per veida pradedavo pleksnot, kvepuodavo, ir priepuolis tarsi pro sona praeidavo. Sake jausmas toks, kai stovi ant kokios uolos ir ziuri i apacia. Taip jausdavosi ateinant eiliniam blogiui kaip pats vadindavo. Ir ka, sake kelis kartus suvalde, o paskui vis silpniau silpniau ir sulaukus 13-14 metu visai baigesi. Dabar jam jau 22, apie liga senai pamirso ir mamai dar nepapasakojo apie ta galvos sutrenkima.

Tikiuos, kad tavo sunelis taip pat isaugs sia liga ir ismoks ja nugalet. To labai labai linkiu

Ačiū už paguodą jejeta.Nors saulė dingo ir orai atšalo , bet vilties vis daugiau atsiranda:)

Na jau savaitgaliui pranašauja gražius orus ir nuotaikėlės geresnės bus
Vaivorykšte svarbiausia tikėk ir neprarask to tikėjimo,nes jis daro stebuklus.
Stiprybės tau

Ačiū, Kokenyte.
P.s. Tavo vardas labai patiko.Super

neprarask vilties kas tavo kleckas pasveiks.viltis mirsta paskutine.
Stiprybes Tau,Vaivorykste!

O jūsų vaikučiui rado tuos vadinamus epilepsijos židinukus smegenyse?
Klausiu, nes mano mažajam (kai jam buvo 1-3 metukai) buvo keli priepuoliai, epilepsijos židinukų nerado, tai nusprendė, kad organizmas jautrus temperatūros svyravimams, kai vėliau nebesikartojo - pasakė, kad vaikai išauga. (Dabar jau žinom, kad tai buvo organizmo signalai apie hepatopulmoninį sindromą)Tiesiog, organizmas prisitaidė prie deguonies deficito, kraujas ėmė gaminti daugiau eritrocitų, o šie - hemaglobiną, kuris aprūpino organus deguonim, kurio negaudavo per plaučius. Taigi, hemaglobino berniukui visad buvo daugiau nei norma. O tada, kai aš įtardavau mažakraujystę, gydytoja ramindavo, jog hemaglobinas dar ne žemiau normos. Tai dabar (kai šaukštai po piet) mes žinom, kad mano berniukui tai buvo mažakraujystė, nes jis galėjo normaliai jaustis tik, kai hemaglobinas būdavo žymiai virš didžiosios normos. Likimo ironija. Tampam protingi, kai nebegalim padėt savo vaikui. Ir kai lieka daugybė neatsakytų - o jeigu...
Prie netradicinių metodų - ar buvot pas bioenergetikus? Vienas yra Kaune, Jonas Markūnas. Po susitikimo su juo man bent jau pavyko atsikratyt neapykantos buvusiam vyrui ir atrast vidinę ramybę (kad ir ne nuolat, bet išmokau ją susigrąžinti).
Nenuleiskit rankų. Sėkmės Jums, ramybės ir Dievo palaimos.
Ir tikėjimo. Tikėkit stebūklais. Juk ir tokių būna mūsų gyvenime.

Dar ir dabar lankomes pas bioenergetika, bet ne ka padeda.Taip zidinius snegenyse rado. Kai pirma karta atsigulem i ligonine, tai ju nerado .O po poros savaiciu jau mate. Tai generalizuota epilepsija raso. As irgi kartais suabejoju del diagnozes, nes dar nesutikau ne vieno vaiko , kad jam butu tokie patys priepuoliai kaip mums. Kiek as susiduriau , tai dazniausiai iprastos formos.Ir tikrai ne vienas nekrisdavo po 30 kartu i diena. Bet ka gali zinoti...Gydytojai gal geriau zino?
Aciu uz palaikyma

Sveikute! Esu susidurusi su sia liga. Jau beveik 17 metu mano broliukas su ja kovuoja, ir mes visi... Pirmas priepolis buvo, kai jam buvo tik puse metuku. Tada viena likau su jo namuose ir aisku nesupratau, kas darosi-vaikas, kuris buvo labai judrus, gulejo, ziuredamas i viena taska. Tris paras mama su jo pragulejo ligoninej, nes tris paras buvo besamones.
Paskui prasidejo stiprus vaistai... kurie aisku sumazino priepolius, bet suletino vistima. Ir iki siuol jam buna priepoliai, jei tik nors viena karta neisgeria vaistukus laiku. Labai mielas, draugiskas, visada stengesi visiems padeti. Bet ta liga... Mes vis dar tikimes, kad stebuklai buna ir jis pasveiks...
Tik Dievas zino, kaip bus toliau...
Linkiu jums sveikateles!!!

O ar dažbnai tavo vaikutį kankina tie priepoliai va mūsų kaime yra toks 4 metų vaikutis tai jam būna kas du mėn kartais pusmetis praeina.Kaip tavo zuikio mastysena ar nekenkia ta epilepsija

Kankina mano mažiuką ir dabar ir kiekvieną diena po 5 trumpus(
3 sek,)priepuolius.Tada tiesiog atjungia sąmone ir nukrenta vargšelis .Ir tai pat kiekvieną dieną būna lengvesni- tarsi užsižiūrėjimai. Kiekvieną dieną tikiuosi , kad jau šiandien jų nebus , bet jie vis yra ir yra. Kad bent savaitei leistu pailsėti bjaurybės. Buvo vaikas labai protingas, gabus - kompiuteriu vadindavom- tokia puiki atmintis buvo. Metukų jau dviejų žodžių sakinukais bendravo.Visi stebėdavosi.O dabar trijų žodžių atkartoti nepajėgia.Bendraamžiai jau lenkti pradėjo. Sunku žiūrėti, kai mažoji laisvai paima kokį daiktą , o sūnus graibo graibo su ranka...Pradžioj labai sunku buvo susitaikyti su diagnoze. Dabar atrodo jau ramiai žiūriu i priepuolius, bet būna ir vėl pratrūksta emocijos
Flamme , o kaip atrodo tavo brolio priepuoliai?

Tai jum nėra labai stiprūs priepoliukai gal dar viskas susitvarkys jug medicina visvien žengi į priekį tam kaimynų vaikučiuitai labai stiprūs kad ir reti po kiekvieno ligoninėj tačiau jo raida daug neatsilieka tik šiek tiek lėtesnis yra

Ačiū kokenyte, tikiuosi. Kad tik protelis sūnaus nenuvažiuotų. Tik bijau , kad mūsų priepuoliai nebūtų iš tų , kur sunkiai pažabojami

Na is pradziu jie buvo nestiprus. O dabar jau stipresni, jis pradeda riek baisiai ir kratosi, o anksciau tik gulejo ir ziurejo i viena taska...
As nenoriu gasdinti, linkiu jums pasveikti!!! ir kuo greiciau

Siaubas . Gal jam vaistukus reikėtų keisti , jei sunkėja priepuoliai?

Laba diena.Perskaiciau visas zinutes,visas mintis ir noriu pasidalinti savo isgyvenimais....Musu seima jau 13 metai auginam sunu su sunkia negalia.Jo liga vadinas Sturge-Weber sindromu,kuri pasireiskia epilepsiniais priepuoliais,autizmu,sutrikusia psichika ir t.t.Jis gime su raudonom demem ant veido ir jam iskart nustate diagnoze-Sturge -Weber sindromas.Prasidejo keliones i VLN genetikos centra pas profesore Vasiliauskiene,si iskart patare tvarkytis dokumentus del invalidumo pensijos,bet tyrimu jokiu nedare,tik nusirasydavo nuo musu ambulatorines atsiveztos korteles pas save.Mes nutraukem tas keliones.Prasidejo keliones pas ekstraseansus,bet viskas nesekmingai.Sulaukus kol vaikeliui sueis 9 men. jam prasidejo priepuoliai,traukuliai,paralyzius.Buvo sunkus priepuoliai,dideli ,ilgi,niekad neissiversdavom be reanimacijos.Tuo kart pradejes stovet berniukas,sustojo vietoj,sutriko jo vystymasis...Daug isbandem vaistu,daug pakeitem gydytoju,daug isgyvenom....Dabar jam jau 12 metu,geriam pastoviai vaistus,jo issivystymas kaip 5-cio vaiko,nuo vaistu pradejo storet,tukt.Pasidare piktas,agresyvus...kiekviena diena nezinom ka jis siandien iskres ir kaip praeis si diena....Pasveikt jokiu sansu,tikim vis dar stebuklu,bet,deja.....
Ka noriu pasakyt,o noriu pasakyt,kad gyventumet sia diena,dziaugtumetes ka turit ir kad ta diena praejo gerai.jei galeciau visas vaiku ligas pasiimciau sau...
stiprybes visoms mamoms

Stiprybės jums. Gaila, kad pasaulis nėra tobulas, o taip norėtusi, kad bent jau vaikai nesirgtų ir nesikankintų, bet, deja...Aš visada paguodos ieškau tikėjime ir maldoje. Man padeda. Ir stebuklais nenustokit tikėti- jų būna. Sveikatos jums ir kantrybės linkiu iš visos širdies.

sveika ir mes isgyvenam priepuolius mums baisumas prasidejo kai persirgom encefalita, o dabar po pusmecio dar ir priepuoliai prasidejo ji atsigavinejo po anos ligos jau buvo vel judri, guvi ,gudri mergyte,o priepuoliai taip suslopino pradzioje gerem tik geriamus vaistus kai jie nepadejo pradejom leisti brangius nekompensuojamus hormonus,kurie lyg ir nueme priepuolius nes mums su nestipriais net po 114 i diena budavo ,kolkas dziaugiames tik tuo ka turim nes kuo viskas baigsis,priepuoliu nebeturim,bet nuo leidziamu hormonu stogas vaziuoja ,storejam piktos ir ttt.tai mazai kuo paguodziau tik pati prisiskundziau laikykites vaivorykste oi kaip stiprybes reikia

musu netyre del elergijos ,bet labai neitiketinai skamba kad priepuoliai nuo pieno produktu manoji juos tiesiog dievina ,nu bet epilepsijos priepuolius isprovokuoti

O kodel jums hormonu nekompensuoja?
Gal cia tie,kur i raumenis leidziami,ne i vena?
Santariskese juos skiria nuo infantiliniu spazmu,kiek zinau..

taip juos leidzia i raumenis ir jie neregistruoti Lietuvoje ,bet mums labai padejo nueme daug priepuoliu ir daktarai sake savo vaikui taip darytu neliko iseities ko del vaiko nepadarysi

sakykit mamytes, o kaip jus pacios jauciates, ar neima beviltiskumas....As isivaizduoju, turbut nera kada apie save galvot. Zaviuosi jusu stiprybe. Laikykites, tikėkit, kad stebuklas įvyks ir Jūsų mazyliai pasveiks.

Labutis

Mano berniukas susirgo sia liga,kai jam buvo 2men.Kiek kartu guleta ligonineje ir kiek tyrimu daryta Bet as tikejau ir priepoliai isnyko ir dabar mes jau beveik metus negeriam vaistu nuo sios ligos ir jam priepoliai nesikartoja

Vaivorykste laikykis ir buk stipri ir svarbiausia tikek,kad viskas bus gerai.Taip ir bus pamatysi

Ieškote ar norite pasidalinti informacija apie epilepsiją? Užsukote kaip tik čia.
Galite klausti ir atsakyti ,taip pat įdėti nuorodas.

Naudinga info apie epilepsiją

Lietuvos epilepsija sergančių integracijos asociacija

Pasilabinti, susipažinti, paplepėti, pasiguosti galite čia:
Liepsnelių būrelis

Lai ši tema būna naudinga visiems kas ieško informacijos...

Vaidusiukei, "gal kuri žinote kokie turi būti kepenų fermentų atsakymai
Mums šiandien padarė, o aš nežinau ar geri ar blogi?"
Žiūrint kokios ligoninės laboratorijoje daryti tyrimai, gali būti skitingi matavimo vienetai ir kiekviena laboratorija pagal savo aparatus nustato normas, nes yra paklaidos.
KMUK biocheminėje laboratorijoje:
GPT/ALT 5-45 u/l.
GOT/AST 5-40 u/l. (čia kur buvo nete ir mums pagal tai vertina geri ar blogi).

Merginos pasiskundė, bet nei viena ir neatsakė, kaip lašinti, kad Convulexas geriau lašėtų.
Convulexo buteliuką reikia versti skylutę pasukus į save. Jei vistiek blogai laša, atgal atverti, šiek tiek skylutę pasuki į šoną ir užverti link savęs ir laša tik spėk skaičiuoti lašus.

Domicele,klausė Vaivorykštės "kada jums pridejo tuos kitus, kaip jie ten vadinasi? vaistus?" Aišku, ji buvo ataskius rugpjūčio mėn.,dabar pamiršo atsakydama paminėti. Vaistai vadinasi Petnidan. Ir jo derinys su Lamiktaliu jiems labai padeda Geria, jie berods nuo balandžio ar gegužės mėn.

Julieta, klausė:"Atenė pradejo gerti Topamaxa, kas dar geriat? ką zinot apie sita vaista?"
Na, tikriausiai neatsirado geriančių, nes taip ir neatsakė nieks. Mes geriam Topomaxa.
Anotacijos , jei negavai, gali paskaityti čia..
Mums tai pradėjus (net dozės nepasiekus vidurinės) jį gerti visiškai dingo apetitas, pasidarė nepakenčiamas elgesys-ištisai irzlumai, isterijos. Tada vėl mažinome iki pradinės dozės, pagerėjo ir vėl didinomės, dabar įsivedėm pilnai.

Mano klausimas: Per didelius, ilgus priepuolius suleidus Diazepamo klizmutes, paskui į veną reanimcijoje arba vien nuo 10 mg klizmutės, nuėmus priepuolį, pamiegojus, paskui atsikėlus, vaikas stipriai vemia- pusę paros, parą. Ar tai gali būti diazepamo netoleravimas arba perdozavimas? Gal kam taip buvo ar skaitėte, girdėjote?

Del convulexo,tai nelabai supratau .Jeigu skylute zemyn,tai lasai lasa greitai,bet buna diedeli ir gaunasi per didele norma...O del D klizmuciu,kai gulejom klinikose gavome ju gal 4,bet neveme.

Pirmiausia liūdna žinia:KMUK laboratorijoje su nauju aparatu žadėtų tyrimų-t.y. Lamictalio,Topamax koncentracijos dar nedaro Bandys dar su švedais aiškintis, gal visgi pavyks. Užsienyje Lamictalio ir Topamaxo koncentracijas kraujyje tiria be problemų, tik Lietuvoje vis dar tokios galimybės nėra.

Po didelių priepuolių, vemiama ne nuo D klizmučių, o nuo sudirgintų smegenų, padidėjusio ir išlikusio didelio spaudimo smegenyse. Bent mums tokia prielaidą padarė. Todėl suleidus Lasix nevemiama. Jei vaikas pilnai atsigavęs galima mėginti duoti Furosemid (tabletės). Abu vaistai tos pačios veiklios medžiagos ir turi stiprų diuretinį poveikį.

sveikos merginos. Labai kankinuosi, nezinau ka daryti. Mano kudikeliui dabar po keliu dienu bus desimt menesiu. Nuo 4 men. mums itaria desines puses paralyziu. KOnsultavomes pas gyd. Endziniene. Patare stebeti ir prirase mankstas. Saindien mes nuo 6 men. sedime, nuo 7.5 men. sedames, nuo 8 men. stojames ir ropojame, nuo 8.5 vaiksciojame laikydamosis uz baldu. Na niekuo nesiskiriame nuo tokio amziaus mazyliu. Pries pora savaiciu buvome vel pas neurologe Endziniene ji apziurejo mazyle ir pasake, kad raumenu tonusas kaip ir normalus, tik gali buti desine puse siek tiek silpnesne negu kaire. Na taip turbut ir bus nes pati matau, kad desine kojyte stato siek tiek sukdama i sona. Na bet manau intensyvi manksta pades mums galutinai atsistatyti. Tik va manau turime problema del drebuliu. Gydytoja kaip tik apziuros metu stebejo kelis tokius drebuliukus ir sake, kad tai labiau primena stereotipija, t.y. vaiko manieras. Sake stebeti tokia busena. Bet as manau, kad mums viskas daug rimciau. Tokie drebuliai kartojasi gal nuo 5 men. Is pradiu buvo ryskus tik desines puses rankos delno gniauzymas, po to pradejo labai daznai kratyti ta rankyte, dar veliau atsirado koju tiesimas. Tas ypac isryskejo kai ji pradejo savarankiskai sedeti. Dabar tai trunka po kelias sekundes, bet keleta kartu is eiles. Kojos issitiesia i prieki, rankos taip pat, galvyte taip pat tiesia smajkra i prieki ir tuo momentu dar stipriai isizioja. Gal kam taip ar pan. buvo, pasidalinkite savo patirtimi. Gydytoja sake, kad jei tai daznai kartosis ar vaikas rades prarasti samone, tai regisdtruos ir guldys i ligonine del epilepsjos tyrimu. Labai neramu, gal viusdelto reiktu kreiptis del gydymo, bet labai bijau tu tyrimu. Pasidalinkit savo patirtimi ir sia tema, nes nezinau kaip elgtis, ar dar laukti, ar geriau ryztis issitirti. Vyras pries tyrimus. Jis sako, jei per tuos tyrimus vaika tures uzmigdyti su narkoze, tai jis neleis vaiko net guldyti i ligonine. Isanksto aciu uz atsakymus.

Labukas...Gal Ruste ar Siaubute galetu jums daugiau parasyti...Bet aisku svarbiausia gydytojos nuomone.Bet kaip perskaiciau jusu istorija,tai kazkaip viskas atrodo jau girdeta.As jusu vietojau tikrai gulciaus tyrimams.Darant galvos encifilograma narkozes nereikia.Gydytojas vien tik stebedamas gali nustatyti liga.Pries gulant i skyriu siulyciau nufilmuoti savo vaikiuka.Samones vaikas gali ir neprarasti.O vyras manau,kad per daug kategoriskas.Juk gydant sia liga,galima ir pasveikti,o jeigu nuolat kartosis tie priepuoliukai,tai pasekmes tikrai gali buti blogos...

daivabra, patarčiau tik viena - gulatė tyrimam.
o vyrui pasakyk, tegu pagalvoja ką kalba, nes vaikui tyrimus reikia padaryti.
arba tada laukite kas bus, jei pablogės tai tada patys užsigraušite.

reikia ne tyrimų o ligos pasekmių bijoti.

vieninteliai tyrimai daromi su narkoze yra Kompiuterine tomografija ir Magentinis rezonansas.abejoju ar šituos tyrimus jum taip iš karto ir darys.

as tai taipogi patarciau kuo skubiau issitirti, nes bijant tyrimu gali buti ziaurios pasekmes. Vat mums kaip buvo,....... as tampiau mergelike per gydytojus, o visi mane durnino ir sake ko cia kimbi prie vaiko, o pasirodo praziopsojo mano vaikui liga (epilepsija). O dabar visi choru kartoja, o kur jus buvote anksciau

Taigi ciumpi vaika ir tuoj pat i ligonine!!!! tyrimams!!!!
Sorry

daivabra, tik paantrinsiu merginom varykit į ligoninę gultis. Apžiūrėdami, atilkę EEG-elektroencefalogramą- gali patvirtinti epilepsiją. Per EEG vaikutis miega anksčiau ryte pakeltas, arba pataikant ant pietų miego, arba tiesiog duoda migdančių-raminančių vaistų.Paprastai iki metų daro ir echoskopija smegenų- juk momenėlis dar neužaugęs. Ir kai kada pamato bėdas.
KT-kompiuterinė tomograma, tai informatyvus tyrimas kur reikia ramiai pagulėti kokių 15-30 min, duoda labai labai silpna narkozę. MRT- magnetinio rezonanaso tyrimas- trunka kiek ilgiau bet irgi duoda lengvą narkozę, kad trumpai pagulėtų nejudėdamas vaikas,čia gi neoperacija.
Geriau pasitikrinkite ir įsitikinkite, kad jums viskas gerai, nei laukite- kol akivaizdžiai bus blogai.