mums tik gimus nustatė šią genetinę ligą. 2 kartus buvom Vilniuj genetikos centre ir patvirtino. Paguoda tik ta, kad chromosomų tyrimas geras. Mūsų mergytei kitą savaitę sueis 5 mėn., bet mes su vyru niekaip negalim su tuo susitaikyt. Gal yra mamyčių, kurios augina tokius vaikučius. Būsime labai dėkingi, nes nežinome, kas mūsų laukia. Achondroplazija, dar kitaip chondrodisplazija yra labai reta liga - ja suserga ti 1 iš 25000. Taciau gal yra Lietuvoj nors vienas toks vaikelis. Mums su vyru būtų daug ramiau žinoti, kad mes ne vieni ir pasidalyti žiniomis apie šią ligą.

Ar nepasidomėjote genetikos centre? Jie dažniausiai žino visus registruotus atvejus Lietuvoje. 1 iš 25000 dar nėra taip blogai, gal ir Lietuvoje nors vienas atvejis dar bus. Mūsų sunaus atveju, lipodistrofija pasitaiko tik 1 iš 12 milijonų tad Lietuvoje kitų atvejų nėra. Bet ir tai ne bėda - atradom likimo draugų kituose pasaulio valstybėse

Padeti nelabai kuo galiu, nebent tik uzjausti. Zinau ka reiskia kai suzinai, kad tavo vaikelis pasmergtas ligai ir numanau kaip jauciates abu su vyru, bet toks jau gyvenimas, nereikia nuleisti ranku. LAIKYKITES ir jums STIPRYBES

Ir aš galiu jus tik užjausti.Linkiu tik kad galėtumėte atrastį tokių tėvelių,kuriuos likimas taip pat nuskriaudė ir pasidalinti patirtimi.Užuojauta jums ir stiprybės.

Laikykites, zinau, kad tai labai sunku. Mes turime dukrele sergancia genetine liga. Ji kitokia nei jusu vaiko, taciau as taip pat iki siol negaliu su tuo susitaikyti. nenustoju verkt ir klaust uz ka likimas mane taip nubaude. zinau tik tiek, kad mano vaikas vistiek tures uzaugt, kad ir kaip as jausiuos ir galvosiu, ji vistiek augs. taip, kad MUMS, tokiems tevams belieka melsts stiprybes sau ir savo vaikams.
ir as linkiu STIPRYBES

Sveika,
Rugiagele,
nedaug žinau apie šią ligą,bet mano sūneliui buvo nustatyta osteochondrodisplazija,net nežinau ar tai ta pati liga...
... mūsų mažylio jau nebėra,jis išgyveno tik penkias dieneles komos būsenoj,kuri ištiko tik gimus...
Gal kartais teko girdėti ar tai paveldima,nes mums visi daktarai aiškino,kad tai visiškas atsitiktinumas,tiesiog genai ne taip susidėstė...
Dabar bandom daryti savo tyrimus,bet vargu ar kas paaiškės..
Bandžiau ieškoti internete informacijos,bet neradau,jei tau nesunku,gal galėtum parašyti kur galėčiau daugiau sužinoti apie tokias genetines ligas.
Nuoširdžiai užjaučiu Jūsų šeimą, laikykitės...stiprybės Jums
Iš anksto dėkoju už atsakymą

Sveika,
Labai jus uzjauciu del vaikucio mirties. Nezinau, ar jums palengves, bet as pasakysiu, kad buciau laimingesne, jei mano mergyte tik gimus butu numirus. Zinau, skamba labai ziauriai, gal pagalvosi, kad esam blogi tevai, bet su kiekviena diena rupesciu vis daugiau ir nezinau is kur semtis jegu toliau viska istverti. Turim daug bedu: vandene, su akytem problemos, atsiliekam fiziskai ir motoriskai. M<ums 1m ir 3 men, bet mes dar pacios neatsisedam, o apie vaiksciojima tai galim tik pasvajot. Esam tik 64 cm ugio. zodziu, coliukes. Tu neisivaizduoji, kas dedas mano sirdy, kai matau jos bendraamzius jau didelius ir lakstancius. Bijau tos dienos, kai ji pati suvoks, kad ji kitokia. Nezinau, kaip reiks paruost psichologiskai. O kur mes tik nebuvom ir i ka tik nesikreipem. Dabar pastoviai lankomes pas ortopedus, neurologhus, okulistus, kiekviena diena vezioju i masazus. Zodziu dirbam, darom, ka tik galim. Ateity su vyru galvojam apie kaulu tempimo operacija, nors cia Lietuvoj nei vienas gydytojas mums nepritaria. Ziuresim
Mums irgi genetikai sako, kad cia visiskai atsitiktinumas. Dare mergytei chromosomu tyrima ir viskas buvo gerai. Todel sako, kad mums su vyru jokiu tyrimu daryt nereikia. Mes dabar irgi labai bijom antro vaikucio susilaukt, bet sako, kad tikrai viskas bus gerai, tik nuo pat pradziu reiks, kad stebetu genetikai. Tai is tiesu labai retas atvejis. Praktiskai maziau nei 1 procentas, kad gali toks gimti vaikutis, bet va, mes papuolem. Ar tu laukdamasi darei genetinius tyrimus, ar tavo gydytoja ka nors pastebejo? As puikiai jauciausi, esam dar jauni, todel negalvojau, kad reik kokiu tyrimu, gydytoja irgi nieko nepastebejo, todel mums buvo didziulis sokas, kai gime musu ilgai laukta dukryte.
Nezinau, ka tu konkreciai noretum suzinot apie sia liga. Praktiskai visa literatura angliskai arba rusiskai. Aisku, to patirto skausmo ir tustumos niekas neatstos, bet nusiraminkit ir planuokit antra vaikuti. Lankysites pas genetikus, jie labai atudziai jus stebes ir sulauksit antro sveiko vaikelio. Stiprybes jums. Tepaguodzia mintis, kad jums nereikia ziuret i vaika, kuriam nieko padet negalit.

Miela Rugiagele,
kai radau ir perskaičiau Tavo žinutę, pradėjo krėst drebulys...
nuo mūsų mažylio netekties praėjo dar tik( o gal jau net) du mėnesiai ir visą tą laiką buvau lyg nesava,niekaip nesuvokiau,kad man tai atsitiko....
o dabar pradedu tarsi busti iš to siaubo,kurį patyriau...
klaiku taip galvoti,bet man visi sakė,kad dar gerai,kad TAIP baigėsi viskas...
nors ir klaikiai man sunku šiandien, bet negaliu suvokti,kokį skausmą išgyvena jūsų šeima...
nerasiu žodžių,kuriais galėčiau paguosti Tave...
bet mes mamos privalom ištverti tai...dėl jų, mūsų mažylių,dėl Meilės,kurią jie mums dovanoja...
mano nėštumas buvo nuostabiausias ir gražiausias laikas mano gyvenime...
jokių problemų nebuvo iki 30 savaitės, kuomet pirmąsyk echoskopu pamatė trumpesnes sūnelio galūnes,visos buvo trumpesnės nei norma...genetikos centre patvirtino...bet sakė-gims ir žiūrėsim...
ką gali pakeisti,kai jau gimdyt laikas,o kadangi pas mus nebuvo jokių rizikos faktorių giminėj,mes irgi sveiki tėvai,tai darėm tik Prisca(dėl dauno sindromo) tyrimą dėl ramybės-parodė žemą riziką...
visą likusį laiką meldžiausi,kad ir rankytės ir kojytės užaugs ir kad viskas bus gerai...
bet gerai nebuvo...
dėl ligos diagnozės tai aš truputį suklydau...nes dar ir dabar nežinau,ar kada besužinosim...
mirties protokole yra ir toks ir dar daugybė kitų pavadinimų ir terminų,bet vakar mes buvom pas genetikus ir mums ilgai aiškino,kad nežino kas tai buvo...kokia priežastis ir kas kur ten genuose susipainiojo,padarys mūsų kariotipą gal tada kas ir paaiškės.
Nežinau gal ir ne vietoj, bet pasakysiu,kad man pasiūlė nueit pas psichologę,nes pačiai sunkiai sekasi,įkritau į visišką apatiją arba be raminamų žliumbiu pastoviai, gal pamėgink ir Tu, nepažįstu Tavęs, aš niekad nesilankiau pas psichologus,bet vienąkart nueisiu dėl brangiausio...
Laikykis,laikykis už savo Mylimo žmogaus dėl jos-jūsų dukrytės-jūsų džiaugsmo ir skausmo ir Meilės ,gal tai ir nepaguos Tavęs,bet aš savo lauktuko net negavau apkabinti,nei prisiglausti...
stiprybės Jums ir jėgų ir ištvermės

Sveikutė, ir aš prisijungiu mums taip pat įtaria šią ligą tiksliau Kaunas tai parašė išraše nors dar niekaip nesinori tuo patikėti žiūri į vaikiuką ir atrodo kad viskas normaliai

Labas, Rugiagele

ilgai nedrįsau parašyti .......
ir paklausti kaip jums sekasi su dukrele?
mažylei jau beveik dveji metukai, kaip jūs laikotės?
atleisk, jei tau per skaudu apie tai kalbėti.......

stiprybės jūsų šeimai ir sveikatos

Labai ačiū, kad yra daug mus palaikančių ir besidominčių, kaip mums sekas.
O sekas mums neblogai. Mes jau susitaikėme su dukrytės liga ir stengiamės gyventi normalų gyvenimą. Iki šiol darome mankšteles ir masažus, pastoviai lankomės pas gydytojus, žodžiu, darom viską, kad tik mažajai būtų kuo geriau.
Dabar jai 1,9. Yra tik 67 cm ūgio, bet labai protinga. Visi gatvėje net atsisuka, kai toks ,,leliukas" pradeda kalbėt sakiniais. Sakom eilėraštukus, dainuojam daineles (aišku, su mamos dar pagalba), bet protiškai tikrai neatsiliekam nuo savo bendraamžių, o kai kur net lenkiam. Turim dar dvi tokio pat likimo drauges, tai pabendraujam, pasidalinam pasiekimais ir džiaugiamės savo vaikučiais tokiais, kokie jie yra.
Neprarandu vilties, kad medicina padės mums šiek tiek paaugti. Jeigu mano dukrytė pasiektų 1,50 cm ūgį, būtume patys laimingiausi tėvai pasaulyje. Nuo 3 metukų žada duoti augimo hormonų, labai tikiuosi, kad juos organizmas pasisavins, ir mes šiek tiek sparčiau pradėsim augti.
Jau pradėjau eit į darbelį, turim nuostabią auklę, gyvename toliau ir stengiamės į viską žiūrėt optimistiškai. Sunkiausi buvo pirmieji metai, bet jie jau praeity...
Papildyta:
Akedite, o Jūs jau planuojate antrą veikelį? Nenusimink, su antru viskas bus gerai. kaip ten sakoma - ,,Žaibas į tą pačią vietą du kartus netrenkia". Su kuo aš bekalbėjau ir tariausi, visi kartojo, kad su antru viskas bus gerai. Nežinau, gal mes su vyru nepataisomi optimistai, bet jau vis dažniau pasvajojam apie antrą vaikelį. Aš dabar laukiu nesulaukiu, kada Rugilė žengs savo pirmuosius žingsnius savarankiškai, kada taps savarankiškesnė, tuomet ilgai nelauksim. Mūsų atveju, kuo mažesnis skirtumas tarp vaikų, tuo Rugilei bus geriau. Taip ir daktarai pataria.
Ir Jūsų šeimai linkiu stiprybės ir neprarast optimizmo. ,,Kas mūsų nesunaikina, padaro stipresnius".

Kaip džiugu girdėti, kad jums po truputį, bet viskas gerėja
na nors ir po nedaug, bet vistiek geryn, kaip suprantu kitos bėdelės irgi apmažėjo...
kaip šaunu, kad mažylė tokia protinga ir tikriausiai gudri mergytė
labai labai džiaugiuosi už jus ir su jumis

dėkui už padrąsinimą ir palinkėjimus
aš labai labai to noriu, tik va kad mums planavimas stringa.......
o dar ir baimių visokių pilna...
... pirmojo ilgokai laukėm...(8 metus), nebeturiu kada tiek laukti...
suprantu tik tai, kad kuo ilgiau lauksiu, tuo bus sunkiau, tiek psichologiškai, tiek ir fiziškai
taigi viliuosi artimiausiu metu tapti , o kada tai bus, nieks nežino.
sėkmės jums visokeriopos ir sveikatos

rugiagele, tu ne viena.
mums irgi diagnozavo ta pati.
jei noresi susirasineti e-mailu - gal bus lengviau viena kitai suprasti - labai lauksiu tavo laiskucio.

Sveika. Buvau paskendusi darbuose, išvykusi į kelionę, kelias dienas su dukrele gulėjom ligoninėj, tai nebuvo kada prisėsti prie interneto. Tik dabar perskaičiau tavo žinutę.
Džiaugiuosi, kad prisijungei ir nori bendrauti. Viską mūsų šeima jau perėjo, todėl kuo galėsim, tuo padėsim. Mums taip pat labai padėjo tokių vaikučių tėvai. Iš jų sėmėmės stiprybės, dalinomės ir iki šiol dalinamės patirtimi. Parašyk man į elektroninį paštą ingitab@yahoo.com ir galėsime toliau bendrauti.

Sveiki, mūsų mergytė taip pat gimė coliuke. Turiu pasakyti, kad ir mes labai daug išgyvenome ir iškentėjome, jau 22 sav. nėštumo sužinojome, kad mūsų vaikelis bus kitoks nei dauguma. Bet visą laiką vylėmės ir gal ir dar viliamės, nes juk lengviau gyventi, kai turi bent lašelį vilties, kad viskas nėra taip blogai kaip pasirodo, kai išgirsti apie tai pirmą kartą... Iš kitos pusės, šiandien esame laiminga šeima. Kažkodėl net ir neįsivaizduoju, kad viskas galėtų būti kitaip, mūsų dukrelė mums pati nuostabiausia gyvenime ir atrodo, kad taip yra tik todėl, kad prieš tai daug kentėjome... Už tai mes turime tokį nuostabų vaiką. Mamos nenusiminkit, juk galų gale tai net ne liga, jei vaikelis fiziškai sveikas, jis tik mažo ūgio. Man širdį užlieja nepaprasta šiluma, kai kaklą apsiveja mažos rankutės, o dukrelės lūpos ištaria: "Mama, as taves pasilgau. As tave myliu."

Sveikos,

Mano 2 men. mergytei taip pat diagnozuota shi liga, norechiau dalintis informacija bei bendrauti su jumis. Kokiu budu Jus visos bendraujate? Jei Skype, labai laukchiau jusu zinutes. Mano vardas - ugnejaa

Sveikutė. Pasirodo, mūsų gretos vis dideja. Prisijunk prie mūsų ir labai neliūdėk. Kol kas visos mes susirašinėjam elektroniniu paštu. Aš jį esu paskelbus (ingitab@yahoo.com). Gali juo parašyti. Bet šiaip tai reik pradėt bendraut ne individualiai, o viešai. Reiks pakalbėt su Ramunelle. Kol kas, mano žiniomis, jos mergaitė yra vyriausia, ji labai šauni mamytė ir gali daug kuo patarti bei psichologiškai nuraminti. Kai mes su vyru buvom visiškoj nevilty ir aš paskelbiau šią žinutę, būtent ji pirmoji atsiliepė ir labai labai mums padėjo. Už tai jai esam be galo dėkingi.

Daugiau apie Achondroplazija

Pazistu seima ,kuri turi toki vaikuti-vaikas super-labai mielas ir protingas ,jam dabar 7ar 8 metukai,vaiksto i paprasta mokykla ,kai lanke darzeli-tai buvo mylimiausias aukletoju vaikas !!
stiprybes!

Oi, kaip smagu būtų, jei ta šeima prie mūsų prisijungtų ir galėtų daugiau papasakoti. Mane labiausiai domina, kaip paruošė vaiką darželiui, mokyklai. Gal reikia vesti prieš tai vaiką pas psichologą ir kažkaip jį morališkai paruošti. Mes dar mažos, bet jau dabar suku galvą, kokį darželį ir mokyklą reiks parinkti.

sveikos mamos visos dziaugiuosi uz jus visas ir savo mama.
Gal geriau prisistatysiu,esu jau 18 metu ir sergu visa gyvenima pseudoachondroplazija. Pavadinimas kitoks,bet liga ta pati-ugis. Jei reikia patarimu rasykit man,padesiu tikrai. Esu viska macius ir viska istverus. Kazkas minejo apie hormonu kazkokius vaistus ar papildus, NEVARTOKIT!!! jokiu budu!!! po to skaiciau cia apie ilginimo kaulu operacijos,turejau as tokias operacijas, ir esu tikrai patenkinta Sakau kas domina rasykit,jau geriau atsakinesiu,pasakosiu jums rupimais dalykais,nei cia viska pilsiu is eiles tai vat mamytes, stipribes ir viso kitko jums! As tokias mamas palaikau tik tai,ir dziaugiuosi uz jus visas! Tikiuosi padesiu jums!

Dekui kad cia pasiskelbiai manau klausimu rasim visos butinai susisieksiu nes daugiau domina kaulu ilginimo operacija, beja gal turi foto gali ir skype atsiusti jei cia nenori noreciau pamatyti operaciju pasiekimus, nes mums genetikas sake kad nevisiem tai pavyksta

http://public.fotki.com/navatka/as-/as-/ na va cia mano nuotraukos kelios yra. Jei jums pades tai prasau. Seip dar turiu nuotrauku,su tais aparatais ant koju,jei reikia galiu ir ta atsiust,bet i skype jau geriau

malonu jei gali parasyk savo skype adresa

musyte4988

Labai grazios foto

dekui

Sveiki, sveikinu visus su naujaisiais metais. noriu irgi prisijungti prie jusu, nes turim panasiu problemu. nors diagnoze pas suneli kitokia- diastrofine displazija. tai irgi zemas ugis, dabar 79cm, trumpos galunes, sleivapiedyste, sanariuku bedos. turejom keleta operaciju. dabar mes jau dideli (3, 5m.) ir vaikstom i darzeli. kaip supratau tai bus pirmas vyras jusu kompanijoje

Sveikute,mielai prasom prisijungti, beja mus visas gali rasti ir http://www.mazaszmogus.lt

Sveikutes
as irgi noreciau prie jusu prisijungti. Pries 27 metus gimiau su sia diagnoze: chondrodisplazija. Esu mazute Daug visko teko patirti.. septynias operacijas, skausmingus gydymus, taciau tai nesutrugde gyventi baigiau bendro lavinimo mokykla, pries penkis metus baigiau universiteta jau penkti metai dirbu viename Panevezio dienrastyje dizainere maketuotoja. Ir kas man svarbiausia, nuo 18 metu vairuoju automobili, be kurio net neisivaizduoju savo gyvenimo. Daug teko kovoti ir irodineti medikams kad su tokia liga as galiu vairuoti
Beje, seimoje mes esam trys vaikai. As esu vidurinioji Abu broliai sveiki dideli vyrai. Teveliai labai bijojo del treciojo vaikelio, taciau viskas buvo gerai
Visa gyvenima siekiau ir sieksiu irodyti visiems, kad zmones su negalia yra lygiai tokie pat. Gal ne viska mes galim (bent jau ne visiems iprastu budu), taciau tikrai daug dalyku padarom zymiai geriau uz kitus

Labai smagu uz tave, Irmulka, ir tu suteiki man, kaip mamai, daugiau vilties, kad ir mano dukrelei nestigs gyvenime optimizmo ir pasitikejimo savimi

Sveikos mamytės ir forumo dalyvės, ir kodėl ši įdomi tema tokia apmirusi, ar niekam nebeaktualu čia bendrauti?
P.S jungiuosi prie jūsų su ta pačia problema, nutikusia man pačiai asmeniškai.