Nefrozinis sindromas

#13
QUOTE(Dianyyyte @ 2017 07 01, 23:20)
Sveiki, kaip gi jusu vaikuciams sekasi? Ar nutraukus  hormoninius  vaistus, liga neatsinaujino?
Mes Taip pat turime  si sindroma, vaikui  3,5.  Pirmakart  patekom  I ligonine  po 3 gimtadienio... vaikas istino, ypac  pilvas ir seklides... mums paskyre  Prednizolona 40mg per diena. Kadangi  buvo puiki  reakcija  I vaista, buvo sudarytas  planas, kaip vaistas bus mazinamas.  Buvome  laimingi, kai viskas susitvarke ir baltymo  slapime  nebebuvo. Taciau... einant  I pabaiga  vaistu  vartojimo, (kazkur po 4 men)  mes vel atkritom, kitaip sakant  buvo ligos recidyvas.  Gydytoja buvo sakiusi, kad 90 % jog tai pasikartos, aisku netikejom  tuo.  Kraujyje  buvo labai sumazeje albumino  (kraujo baltymo), bet laimei  leisti jo I vena nereikejo. Vel vartojam Prednizolona, bet vos tik susitvarkys  baltymai  slapime, zada ilgiau  duoti mazesne  doze.
Mums irgi kyla  klausimai, kodel si liga pasireiske.  Gydytojai sako, kad galejo buti kokio persalimo  komplikacija, pasikartoti  galejo  ir persalus  darzelyje..
As neatmetu  galimybes, kad pagrindine priezastis- alergenai.  Jau turim alergija  pienu I ir kiausiniams,, bet matyt yra dar kazkas, kas alergizuoja  ir sukelia si inkstu  sutrikima.  Vengiam  ir gliuteno,, nes kol vartojame  vaistus, netikslinga tirti  alergenus.
Mums tas nezmoniskas  alkis  sumazejo pradejus  mazinti  dozes.

Lauksiu jusu  pasisakymu:)

Atsakyti
#14
QUOTE(Benedikta12 @ 2017 07 02, 11:07)


Sveiki,labai gaila kad jums vel viska reikia isgyventi.Isivaizduoju kaip tai yra nemalonu.Mes steroidua baigeme balandzio 16d ir pa kol kas sekmingai judame i prieki.Tarp kitko ne per seniausiai buvo persales,tikrinau jo slapima ir ten parode siek tiek baltymo(bet normos ribose)Butinai ir jus isigykite specialius pagaliukus kad galetumete tikrinti vaiko slapima,tai padetu jums ir , nelauktumete kol lyga issivieses.Mums pasake jei 3 dienas rodis dideli kieki baltymo , pradeti duoti steroidus 40 mg paciai kur bebuciau. maistas ,tai as manau pats svarbiausias dalykas musu vaikams.Maniskis irgi alergiskas pienui,grisim i lietuva uz menesio reikes istirti placiau.As stengiuosi duoti po mazai darzoviu sulciu ir dauk siaip zalio maisto,nedauk mesos.(i savaite karta mazdauk)Kita dalyka pastebejau mano sunui negalima pervargti,tai riboju jo fizine veikla.Kai pervagsta jam iskarto kyla temperatura.Guldau miegoti anksti ,kad visada butu pailsejas.(miega jis 12 val).Mus irgi perspejo kad labai dauk sansu jok atkris.Todel linkiu jums stiprybes ir kad laikas begtu greitai!
Atsakyti
#15

Sveiki, kaip visiems sekasi? 

Benedikta12, ar tyrėte  alergenus  vasarą  kaip žadėjote?  Kokie rezultatai?  Ar darot ką nors kitaip? Gal ką naujo suzinojote? :)

Atsakyti
#16

Sveiki. Turim šią ligą jau 12 metų. Veda į neviltį ne tik mus bet ir patį vaiką, nes jau paauglys. Turiu vilty, kad atsitrauks kada. 

Atsakyti
#17

Sveiki. Turim šią ligą jau 12 metų. Veda į neviltį ne tik mus bet ir patį vaiką, nes jau paauglys. Turiu vilty, kad atsitrauks kada.

Atsakyti
#18
QUOTE(nicolback @ 2020 01 28, 00:20)

sveiki! kaip Jums visiems sekasi? musu dukrytei irgi šita liga pasireiškė...
Papildyta:
QUOTE(nicolback @ 2020 01 28, 00:20)
<p>Sveiki. Turim šią ligą jau 12 metų. Veda į neviltį ne tik mus bet ir patį vaiką, nes jau paauglys. Turiu vilty, kad atsitrauks kada.</p>

kaip dažnai būna paūmėjimai?
Atsakyti
#19

Mano vaikas yra nuo steroidų priklausomas. Paūmėjimai labai dažni, p būdavo visko: geriant prednizoloną ir paskui mažinant atsirasdavo recidyvas, būdavo, kai po vaistų gėrimo praeina vienas mėnuo, ar du ir vėl recidyvas. Visokių vaistų gavom: ligos paūmėjimo metu, kai išrašo prednizoloną pradėjo pridėt ir kitus vaistus: esam gėrę ciklosfamidą (apie 3 mėn gėrėm)- nepadėjo vėl recidyvavom. Po to gėrėm ciklosporiną, ilgai gal 7 mėn. (šalutinis poveikis plaukuotumas ir dantenos kraujuoja, kas mėnesį reikėdavo tirtis ciklosporino koncentraciją kraujyje), bet vienais metais stipriai susirgom gripu-tai ir ciklosporiną atmetė. Po to dar buvo cellcept-šitas patiko (gėrėm metus, gal net daugiau ir nerecydivavom), bet kaip daktarė sako ne vitaminai tie vaistai, reikia juos nutraukt, o kai nutrauki po mėnesio vėl recydyvuojam. Darėm ir ciklosfamido lašelines-tai reiškia vieną kartą per mėn vykdavom į ligoninę ir sulašindavo tokį rudą skystį į veną- tas buvo mums pats nemaloniausias, nes po tos procedūros pykino, bloga savijauta (nu kaip po chemijos sulašinimo). Yra dar kažkoks biologinis vaistas, kiek suprantu lašelinė (čia taip kaip onkologiniams lašina biologinius vaistus), nežinau nei pavadinimo, tik jų niekas neduoda-reikia rašyti į ligonių kasas ir įrodinėti, kad tas vaistas yra būtinas, nes be proto brangus ir jo taip nedalina (tai kaip gydytoja sakė -paskutinis variantas).

Turėjom 3 biopsijas, buvo tyrimai siunčiami ir į Vokietiją. Yra kaip yra. Dabar kaip ir geriau (sakyčiau) 2 mėn nerecydivuojam-tai sakau, kad geriau ir džiaugiuosi kiekviena diena. Mano vaikui 14m. kraujo tyrimai gerėja ir daktarė tuom džiaugiasi, be to ji pasakė, kad mes tokio amžiaus, kai liga jau turi atsitraukinėti- tai labai tikimės.

Retai apsilankau čia, bet jei ko paklaust mano e paštas kristina.galdikiene2@gmail.com

Atsakyti
#20
QUOTE(nicolback @ 2020 05 19, 15:31)

o kur gydotės? Vilniuje? koks gydytojas Jus prižiūri?
Atsakyti
#21

Vilniuje, santaros klinikose pas Augustiną Jankauskienę

Atsakyti