Edvardso sindromas

Sveikutes. Noriu prisijungti prie jusu ir papasakoti savo istorija.
Kai suzinojome,kad turesime seimoje maza zmoguti laimei nebuvo ribu.Visa nestuma jauciaus puikiai.Pagaliau atejo ta akimirka kai mano mazoji susiruose i si pasauli. Ligonine,pirmieji saremiai,dziaugsmas ir jaudinantis laukimas. Is pradziu viskas buvo lyg ir gerai. Bet paskui komplikacijos ir isveze mane i operacine.Vos tik prabudusi paklausiau kas.Pasake,kad mergyte.Is karto paklausiau ar viskas gerai. Sesute pasake kad su manim pakalbes gydytojas.Tada jau supratau,kad kazkas negerai. Tumet ir prasidejo... Mergaite gime labai mazo svorio,dar ir pridusinta. Gyvybe ivertinta 2-3 balais. Ilgos laukimo valandos ir kova su mirtim. Vos dvieju su puse paros isveze i Kauno klinikas. Begale tyrimu ir tada ta baisi diagnoze-Edvardso sindromas. Nezinojau,nieko apie ji. Kai man paaiskino,prasiau,kad paliktu nors viena procenta tikimybes kad gyvens... Viskas,zeme slydo is po koju. Tada turejau tik viena svajone-iseiti kartu su ja... Gydytojai liepe ruostis blogiausiam... mes ir ruosemes pro asaras nematydami kelio...
Bet musu mergaite kovotoja. Dabar mums jau greitai bus 3 men. Po truputi augam ir stiprejam. Tik niekaip neismokstam valgyt(visa laika zonduoju).
Dabar dziaugemes tuo,kad ji su mumis .
Bijau net pagalvot apie ta neisvengiama akimirka.
Gal kas nors buvot su kazkuo panasiu susidurusios?

Sveika prisijungus i musu rata
Mano dukrytei kauno genetikai buvo pripazine edvards sindroma jauciausi taip pat kaip ir tu ir troskimas buvo kad tik dar dienele pabutu su manimi....
jin sirgo labai plauciu uzdegimu bronchitu visa ziema prasibastem po ligonines pavasariui atejus mudvi isejome dziauktis gimstancia gamta jos rengimosi zaliu apdaru is pilkos liudnos.... ir jos sveikatele siuoliavo kartu su vasara i prieki atejo metukai jie praejo o mudvi vis gyvenome viena kita mylejome ir taip jau 18m:)

Vir81,niekada negalvok blogai,tu turi savo stebūklą ,džiaukitės viena kita , būkite stiprios ir laimingos.

Labai dziaugiuos kad parasei . Mus kai isleido is Kauno tai visiskai nurase...Kalbejo tik apie tai,kad pries planuojant antra pasitikrinkite. As apie tai net nenoriu pagalvot.Man reikalinga tik ji... Negaliu patiket,kad jums jau tiek metuku . O kaip tavo mergina laikosi. Kokiu bedeliu turit? Aciu labai kad parasei,kazkaip vilciu nauju isiziebe
Papildyta:

Zinau,kad tai mano stebukliukas.Tikrai ja mylime labai.Aciu uz palinkejimus.Kaip dziugu,kad palaikote

[quote=Vir81,2006 10 07, 20:41]
Labai dziaugiuos kad parasei . Mus kai isleido is Kauno tai visiskai nurase...Kalbejo tik apie tai,kad pries planuojant antra pasitikrinkite. As apie tai net nenoriu pagalvot.Man reikalinga tik ji... Negaliu patiket,kad jums jau tiek metuku . O kaip tavo mergina laikosi. Kokiu bedeliu turit? Aciu labai kad parasei,kazkaip vilciu nauju isiziebe
[b]Papildy



Gydytojai sugeba nurasyt greit, bet jie apsirinka tai darydami....
Metai greitai bega.... Bedeles yra su intelektu ir didele ligasiuke yra .....
Parasyk apie savo leliuka placiau jei gali, ar daug turi isoriniu defektu ir kokiu?

Labutis

Ir mums panasei buvo,kai gime Zygutis.tik diagnozavo Wiliamso sindroma.buvom taippat nurasyti.manau visos mamos su tuo susidure kuriu vaikuciai su genetinem lygelem.nes apima baime del ateities.dabar Zyguciui 11m.ir gyvenam toliau,dziaugiames kiekviena akimirka buvimu kartu,viska darom abu

Vir81 mesk tokias mintis is galvos teks padet savo mergytei,gyventi toliau.as Zyguciui padejau viskuo,ismokinau sedet,vaiksciot poto kalbet.dabar lanko lavinimo mokyklele.vaiksto,sneka kaip sveikas vaikas,kas nezino net nustemba kad jis su negalia.tik su intelektu bedos ir protiniu atsilikimu.bet uztat kokia begaline meile kuria jis duoda man!kartais as mokausi is jo

Jums abiem linkiu dideles kantybes,istvermes,stiprios sveikatos tik nenuleisk ranku!buk optimiste,tik taip pasieksi visko tu ne viena,mes kartu,padesim kuo galesim

Man tai mano mergyte pati graziausia ir nuostabiausia .O siaip tai ausytes truputi zemiau(bet man tai lyg ir vietoj),rankyciu pirstukai ne visi issitiesia daugiau tai lyg ir viskas. Is rimtesniu problemu-tai sirdies yda. O kaip tavo mergina?
As noriu taves paklaust nes man idomu,bet jei nenoresi tai neatsakyk. Ar ji is karto pati pradejo valgyt? Kada pradejo vaiksciot? Nes as tai skaiciau kad jie nevaiksto ir protinis atsilikimas visiskas. O kaip su intelektu? Ar ji su tavim bendrauja? Nes maniske kai kalbinu,tai ne karto dar nenusisypsojo
Papildyta:

As stengiuosi nenuleisti ranku,kartais veju blogas mintis salin ir stengiuosi apie tai negalvoti. Bet buna ir tokiu juodu dienu... Zinau tik kad dabar svarbiausia ji,ir turime daryt viska,kad jai padetume. O kada tavo Zygutis pradejo sedet,vaiksciot?
Dziaugiuos kad tavo vaikinukas toks saunuoliukas

Vir81, tu tikrai sauni mamyte tikek dukrele ir savo jegomis
Tikriausiai jau daugelis tau dalijo patarimus kaip ismokinti valgyti. tiesiog pasidalinsiu patirtimi kaip mes mokemes Kai mazaja zonduodavau, visuomet i burnyte idedavau ir ciulptuka, kad susidarytu zindymo refleksas, o po kurio laiko pradejom nuo dvieju gramu pienuko tiesa ciulptukas buteliukui buvo specialus neisnesiotukams skirtas - jis mazesnis ir gana minkstas.
Ir jus ismoksite valgyt, neissigask jeigu nepavyks is karto. Mes irgi is pradziu springdavome, dusdavome... ko tik nebuvo o dabar jau turime tris dantis ir kapojame mociutes iskepta pyraga

Labutis

ir saunuole,kad nenuleidi ranku sedet pradejo labai velai,beveik metuku ar net veliau net nepamenu dabar is pradziu sededavo tarp dvieju pagalviu,kad nenugriutu ant sono poto jau pats laikydavo liksvara.o su vaiksciojimu tai dar veliau nuo 2metuku pradejo zengt pirmus zingsnius visur laikydamasis.ir tai tik musu abieju dideliu darbu,mankstinomes kasdien,pratimai,masazai,sanatorijos ir tik po Druskininku sanatorijos galima sakyk Zygutis pradejo pats eit.
Linkiu,kad jusu gyvenime butu kuo maziau juodu dienu laikykites!

As sutinku su tavimi kad mudvieju mergaites yra patcios graziausios ir nuostabiausios
Tik as ieskau ka mudvieju paneles turi bendro:)
Kaip noreciau atlekt pas tavo mazule ir paimt ja antranku prisiglaust prie sirdies ir palinket jei stiprybes ir laimes sioja zemeja.....
Mano mergaite neeme kruties is buteliuko per soske sekesi jei geriau tik labai is leto valgydavome po valanda laiko su pailsejimais ....
Sirdele buvo neusidariusi su skyle ir taip tebera nieko blogo ir nieko gero su sirdele. PIrstuku taip pat neistiese buvo sulenkti iki metuku lyg gerai neatsimenu patariu daryt masaziukus pirstuku ir manksteles lengvas. Ausytes mano mergaites deformotos ar jos viename aukstyje tikrai negaliu pasakyt atrodo kad viename...
Tarp akyciu platus tarpas akytes siauros, bet dabar nelabai matosi nesioja akinukus.
Vaiksciot pradejo 1m2men. iki to jin sedejo paramstyta. Dareme jei masazus mankstas leidome cerebrolizina kaskokius vitaminus gereme ir dar kaska si gydyma skyre atrodo druskininku sanatorija saulute o gal docente siuliske nebeprisimenu kaip reikejo viska susirasyt
Kada pradejo mama tart tikrai neatsimenu tik atsimenu kad iki 5 metu jin mane mama vadino o visus kitus tik abe ir toks jos zodynas tebuvo, nuo 5m po biskuti pradejo kalbet, kalba nera turtinga bet susikalbame...
Lauk kantriai kantriai jin tikrai tau padovanos sypsni. Tik kalbink zaisk su ja kuo daugiau mankstink nenuilsk ir jin tau atsius sypsena. As savo mergaite turejau siltai siltai laikyt patariu ir tau tai daryt saugok kad nesusirgtu plauciu uzdegimu .
Klausk kas dar domina atsakysiu...

[quote=melodija,2006 10 09, 19:01]

Melodija tai tavo mergina saunuole .As tiesa pasakius skaitau tavo zinute ir negaliu patiket,kad musu mergytes ta pacia ligele serga. Nes sakau is Kauno tai islydejo itikine kad jau neilgai busim kartu... Kiek suprantu tu is Siauliu, tai mes ir Siauliuose gyvenam.Siandien buvome jau mankstoje. Tai jai taip patiko,tik ciauskejo visa laiminga. Man net asaros biro ziurint Mes jau pradejom po truputi galvyte laikyt. Tai as visiems giriuos,kokia mano saulyte jau stipruole. Tos mamos kuriu vaikuciai sveiki net nepatiria tokio dziaugsmo. O man tai jau didelis zingsnis pirmyn-labai didelis Tu mane tikrai supranti... Su sirdele tai mums irgi tas pats. Turime skylute,bet dabar geriam vaistukus ir tuo tarpu viskas gerai Dar pas mus israse is Kauno parasyta kad klausa abieju ausyciu neigiama,bet patikek mes su vyru ,kai ji miega turim ant pirstu galu vaiksciot. Tai dar tirsimes pakartotinai. O tavo saulyte tai kaip suprantu girdi gerai?
O kaip tu savo panelyte pati priziuri,ar eina i kokia mokyklele? O tokius vaikucius idomu ar priima i darzeli? Siaip tai dabar viskas lyg ir gerai butu,jei ismoktu valgyt. Kai su tavim susirasiau,tai dabar man tiek vilciu nauju isiziebe...
Po kol kas tai nesergam,tikiuosi ir per ziema nesusirgsim. Zinau kad ju imunitetas labai silpnas. Tikiuosi palaikysim rysi,nes jei kokiu klausimu iskils tai noreciau i tave kreiptis Tai bukit sveikos ir nesirkit

Butybe,o tas ciulptukas taip ir vadinasi-neisnesiotukams,kokios firmos? Oi kaip as noreciau tiket kad ir manoji kazkada valgys mociutes kepta pyraga O is kur jus gaudavote zonduku?

[quote=Vir81,2006 10 10, 14:23]
[quote=melodija,2006 10 09, 19:01]


Butybe,o tas ciulptukas taip ir vadinasi-neisnesiotukams,kokios firmos? Oi kaip as noreciau tiket kad ir manoji kazkada valgys mociutes kepta pyraga O is kur jus gaudavote zonduku?
[/quote]

Ciulptukas taip ir vadinasi - neisnesiotukams. Kiek pamenu jis buvo NUK firmos ir uzsimaudavo tiesiai ant buteliuko. O zondukus mums ligonineje duodavo, nes mes ten po gimimo gana ilgai isgulejome - mano mazyle buvo operuota. Taciau, manau, tokiu galima rasti vaistinese, ypac tose, kur yra ligoninese.
Nors musu liga ir kitokia, bet patikek, puikiai tave suprantu ir labai dziaugiuosi tavo dziaugsmelio pasiekimais