Cistinė fibrozė

#1
Sveikutės, 4u.gif
Šeip nesinorisi, kad būtų sergančių šia liga, bet informacijos trūksta.
Mano sūneliui kolkas tik įtaria šią ligą, sausio pabaigoje važiuosim pas genetikus, ten jie mums gal daugiau ką pasakys.
Kolkas darė 2 tyrimus, nustatinėjo chloridų kiekį prakaite, abu kartus kaip daktarai sako, buvo jų per didelis kiekis.
Gal kam teko susidurti su tokiom problemėlėm? Daktarai nepasako nieko konkretaus, o apie ligą sužinojau internete.
Mes vizgi tikimės, kad nesirgs sūnelis šia pikta liga, bet nežinom ar ta viltis dar gali būti? Ar tai, kad tyrimai parodė, jog per daug chloridų, yra labai blogai, ar dar yra vilties, kad viskas bus gerai? Ar yra kokios stadijos? Ar yra lengvesnės formos?
Tiesiog norėjau, kad pasidalintumėte informacija, šeip paplepėtumėme apie šią problemą. unsure.gif
Atsakyti
#2
na siaip chloridai prakaite jau rimtas pozymis. o ar yra kitu budingu simptomu - problemu su virskinimu t.y., viduriu uzkietejimas, lipnios, sunkiai nuplaunamos, riebios ismatos, galbut daznos kvepavimo taku infekcijos? butinai parasykit, ka pasake genetikai. mano pazistamos vaikelis turi panasiu bedu. tikiuosi, kad jums neras sios nemalonios ligos.
Atsakyti
#3
Mūsų mergytei nustatė šią ligą. Buvome labai nelaimingi. Šiuo metu gyvename viltimi, kad viskas bus kiek galima geriau.
Šios ligos yra įvairių formų, nuo lengviausios, kai žmogus ilgą laiką net neįtaria, kad serga, iki sunkių formų, kai simptomai pasireiškia anksti. Mums, deja, nustatė sunkią formą. Nes problemų turėjome nuo pat gimimo, tik pradžioje buvo neaišku, kas yra. Mūsų prakaito tyrimas buvo teigiamas, o chloridų kiekis prakaite labai didelis. Turėjome ir turime problemų su virškinimu ir svorio augimu. Be to, jau sirgome kvėpavimo ligomis, tame tarpe ir plaučių uždegimu.
Būtų lengviau, jei galėtume pabendrauti su kitomis mamytėmis ir pasidalinti mums suprantamais rūpesčiais dėl savo mylimų vaikučių.
Atsakyti
#4
turiu sūnu serganti šia liga.jam jau 14m.pirmuosius 3m.praleidom ligoninėse.vėliau vis gerėjo .geriam fermentus.dabar gyvena kaip sveikas vaikas,tiesa būna dusulio priepolių.tikėjimo kad viskas pagerės.
Atsakyti
#5
Mama 333, kaip laikosi tavo sūnus? Ar neatsilieka nuo bendraamžių ūgiu ir svoriu? Ar sportuoja? Kaip dažnai serga plaučių ligomis?
Norėčiau sužinoti, kas mūsų laukia wub.gif
Atsakyti
#6
Na mamytės, papasakokit, kaip gyvena Jūsų vaikučiai. Kokios naujienos ir sveikata?
Atsakyti
#7
sveikos mamytes smile.gif mes turim sunu su sia liga.genetiskai patvirtino kai dar buvo puses metuku,dabar jam du su puse.geriam fermentus,svoris ir ugis neatsilieka nuo bendraamziu,nors storuliu nepavadinsi.paumejimai nera dazni,nor kudikystej kartojos kas keturis menesius.visus metus isbuvom be kosulio ir slogos,bei kitu virusiniu,nor siaip labai saugojames,nesitrankom po prekybos centrus,viesas susiburimo vietas,nepriimam sveciu su skaudanciom gerklem ir sloguojanciu.geriam vitaminus,stengiames valgyt kuo sveikesni maista smile.gif ...siaip labai bijau ateities...bijau kekvieno kostelejimo,bijau visu komplikaciju unsure.gif .....siaip musu vaikinukas zvalus, isdykes,nenusedintis vietoj,svetimi net neitaria kad jis serga tokia pikta liga.
Atsakyti
#8
Sveika, RVM. Ačiū, kad atsiliepei. Jūs šaunuoliai, kad taip ilgai nesergat. Norėčiau, kad ir mums taip pavyktų, bet kol kas paūmėjimai kartojasi reguliariai kas 3-4 mėn. Kasdieną geriam Osteocare, žuvų taukus, vitaminą D, fermentus, kai pradedam kosėti - Brontex.
Mano mergytė dabar pasivijo bendraamžius, telpa į normas pagal ūgį ir svorį. Kokį maistą Jūs valgot, minėjai, kad maitinatės sveikai unsure.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo vilmase: 08 sausio 2008 - 21:06
#9
kokio amziaus jusu mergyte?is kur jus esate ir kur gydotes?mes is klaipedos bet antibijotiku kursus vaziuojam prasivesti i klinikas kaune,ir tyrimus ten daromes,turim nuostabia gydytoja thumbup.gif ...maitinames kaip ir gydytoja liepe kuo maistingesnius produktus,kur turi daugiau baltymu,riebalu,angliavandeniu,pvz.kruopu koses su vaiseis verdam,mesyte stengiames kasdien keisti,kuo maziau desreliu,pusgaminiu,daug darzoviu ,geriam sultis,aktimel,zuvu taukus,ir vitaminus zoo draugai biggrin.gif ....tik va dabar atsirado pastovus rytinis kosulys,ar jums jis buna?....malonu pabendrauti su tokio pat likimo zmoguciais,galetu ir daugiau prisijungti prie musu drinks_cheers.gif
Atsakyti
#10
Mes esam iš Vilniaus, lankomės pas patyrusį specialistą Antakalnio vaikų ligoninėje. Tyrimus paprastai atliekam savo poliklinikoje, turim gerą pulmonologę, o kas 4-5 mėn. lankomės pas jau minėtą specialistą Antakalnyje apžiūrai. Su juo aptariam ką ir kaip valgyti, svorį, ūgį, naudojamus preparatus. Jei plaučiukuose kas nors girdisi, tada išrašo mums antibiotikus. O ką tu turi omeny sakydama, kad antibijotikų kursus prasivedat kilinikose - jūs ten guldo kursui atlikti? Mes Antakalnyje kol kas gulėjome kartą, tačiau net šiurpas nukrečia prisiminus, taip nenorėčiau ten grįžti scare.gif
Kas dėl kosulio, pas mus jis būna beveik visą laiką. Gal tik vasarą jo nebuvo. Kai jaučiu, kad kosulys stiprėja, pradedu duoti Brontex, tada paprastai jis dingsta ir kurį laiką būna ramu. O jei Brontex nepadeda, skubam pas pulmonologę.
Atsakyti
#11
jo mes kursa prasivesti vaziuojam i klinikas,ten guldo 21dienai schmoll.gif leidziamus antibijotikus gaunam,baisus tas badymas,tie kateterei verysad.gif ....o jums kokie antibijotikai,geriami?cia siaip priklauso nuo to kokios bakterijos auga,musu psieudomonos,tai joms reikia leidziamu,kitaip neuzslopina ju,nors sake kad yra ir geriamu antibijotiku,bet jie stabdo augima.kas pas jus isauga is paseliu?ir kas kiek laiko naudojat antibijotikus,ir kiek dienu?....kaip idomu kad jusu neguldo,kiek esu girdejus ,paumejimo metu turi buti leidziamu antibijotiku kursas g.gif ....nu bet saunu kad jums ligoninese nereikia guleti smile.gif thumbup.gif
Papildyta:
dar klausimas vienas...ar jums daro skrepliu tyrimus,ar ziuri kokios bakterijos ten auga?siaip kokius tyrimus jums atlieka apskritai?
Atsakyti
#12
Mes paprastai naudojam geriamus antibiotikus, užkrito pavadinimas kokius doh.gif. Kai gulėjom ligoninėje leido antibiotikus, o daugiau leidžiamų neteko naudoti. Paskutinius tyrimus dėl bakterijos darė prieš metus, manau, kad artimiausiu metu jau reiks iš naujo darytis.
Kai pasidarėme tyrimą Genetikos centre, gavom sąrašą tyrimų, kuriuos reikia kiekvienais metais atlikti. Iš jų praeitais metais kelis padarė, bet tikrai ne visus. Šiais metais vėl pradėsim iš naujo. Neseniai darė alerginį testą, bet nieko nepastebėjo. Kraujo, išmatų ir šlapimo tyrimai buvo geri.
Antibiotikus naudojame, kaip minėjau anksčiau, kas 3-4 mėn, kai atsiranda karkalų plaučiukuose. Geriam 7-10 dienų.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo vilmase: 15 sausio 2008 - 23:35