Cistinė fibrozė

#277
QUOTE(Pamaiva25 @ 2011 07 08, 17:31)
Na buvau prisigalvojus, kad antra karta skyre nes pirmas nekoks buvo ar rezultatas blogas, bet antraji padarius irgi sake viskas tvarkoje smile.gif Nusimeciau nuo peciu 100 kg. nasta, tik cia musu bedeles nesibaigia, laukia nauji tyrimai, nes blogai mums, kosulys baisinis, priepuolinis sad.gif Ypac dabar pablogejo  verysad.gif
Visoms ligoniuku mamytems kuo daugiau kantrybes ir vilties  4u.gif  4u.gif



Ar kraujo tyrima jums dare?
Atsakyti
#278
QUOTE(Vuke @ 2011 07 12, 14:37)
Ar kraujo tyrima jums dare?


Eme krauja, tik nezinau kokius tiksliai tyrimus dare, bet geras 4 kolbutes leido, dar ismatas nesem irgi dviem tyrimams reikejo ju. Bet is kraujo ir ismatu sake retai kada buna kad parodo arba negali pasikliaut tokiais rezultatais g.gif
Atsakyti
#279
QUOTE(Pamaiva25 @ 2011 07 15, 16:39)
Eme krauja, tik nezinau kokius tiksliai tyrimus dare, bet geras 4 kolbutes leido, dar ismatas nesem irgi dviem tyrimams reikejo ju. Bet is kraujo ir ismatu sake retai kada buna kad parodo arba negali pasikliaut tokiais rezultatais  g.gif

cia pas genetikus?
Atsakyti
#280
QUOTE(jurbur @ 2011 07 15, 17:50)
cia pas genetikus?


viskas klinikose atlikta, musu pati gydytoja dave siuntimus ir tyrimui, ir visus kraujo lapelius. Tik tiek kad sieti tyrimai su CF tikrai, nes labai daug kele itarimu jai musu atvejis, tik tiek kad dar vakar buvom pas ja, sake galim lengviau atsikvepti, nes CF nera musu atveju, pirmas tyrimas irgi geras buvo, tik as pati prisigalvojau visko doh.gif blush2.gif
Na bet beda lieka, tenka ieskot kas dar gali sitaip itakoti musu sirgima ir nuolatinius kosulius ax.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Pamaiva25: 15 liepos 2011 - 16:19
#281
QUOTE(Pamaiva25 @ 2011 07 15, 17:17)
viskas klinikose atlikta, musu pati gydytoja dave siuntimus ir tyrimui, ir visus kraujo lapelius. Tik tiek kad sieti tyrimai su CF tikrai, nes labai daug kele itarimu jai musu atvejis, tik tiek kad dar vakar buvom pas ja, sake galim lengviau atsikvepti, nes CF nera musu atveju, pirmas tyrimas irgi geras buvo, tik as pati prisigalvojau visko  doh.gif  blush2.gif
Na bet beda lieka, tenka ieskot kas dar gali sitaip itakoti musu sirgima ir nuolatinius kosulius ax.gif

klinikose tai tik kraujo rodiklius ziuri - hemoglobina, kepenu fermentus, leukocitus ir t.t.
kiek zinau, tai is kraujo CF patvirtina genetikai g.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo jurbur: 15 liepos 2011 - 18:07
#282
QUOTE(jurbur @ 2011 07 15, 20:06)
klinikose tai tik kraujo rodiklius ziuri - hemoglobina, kepenu fermentus, leukocitus ir t.t.
kiek zinau, tai is kraujo CF patvirtina genetikai g.gif


Gali buti, nezinau tikrai, tik gydytoja minejo, kad kraujas gali ir nerodyti, ismatos taip pat. Musu atveju tyrimai geri buvo kaip ir du kartus atlikti prakaito tyrimai.
ar gali buti, kad jei net visi tyrimai geri mes ir tuo atveju galim sirgti CF??? Ta prasme reikia vaziuot pas genetikus ir pagal krauja tirti, ar as ne taip jus supratau? nes gydytoja kiek minejo, tai kad tikrai galiu buti rami, sios ligos nera musu atveju unsure.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Pamaiva25: 20 liepos 2011 - 18:51
#283
QUOTE(Pamaiva25 @ 2011 07 20, 19:49)
Gali buti, nezinau tikrai, tik gydytoja minejo, kad kraujas gali ir nerodyti, ismatos taip pat. Musu atveju tyrimai geri buvo kaip ir du kartus atlikti prakaito tyrimai.
ar gali buti, kad jei net visi tyrimai geri mes ir tuo atveju galim sirgti CF??? Ta prasme reikia vaziuot pas genetikus ir pagal krauja tirti, ar as ne taip jus supratau? nes gydytoja kiek minejo, tai kad tikrai galiu buti rami, sios ligos nera musu atveju  unsure.gif


As vos pridavus tyrimus genetikams literatura visa braidziau... is esmes CF patvirtina visa eile rodikliu: genetinis kraujo tyrimas, prakaito tyrimas ir klinika. Net esant neigiamiems tyrimu rezultatams, ir tik pvz vienam rodikliui pakitusiam (kaip prakaito testas negeras) ziurima i klinika ir diagnozuojama CF. Manau, kad Jusu gydytoja tokia tikra gali buti, jei tyrimai buvo siusti genetiniam istyrimui. ramaus tolesnio priezasciu ieskojimo. 4u.gif
Atsakyti
#284
buna kai genetiskai nepasitvirtina,bet klinikiniai pozymiai atitinka cf.vistiek buna skiriamas gydimas budingas cistinei fibrozei.pagal
TLK kodus net skirstoma yra


E84.0 - Cistinė fibrozė su plaučių simptomais
E84.1 - Cistinė fibrozė su žarnyno simptomais
E84.8 - Cistinė fibrozė su kitais simptomais
E84.9 - Nepatikslinta cistinė fibrozė
Atsakyti
#285
Sveikos mamos, panasu, kad vis tik musu mazei bronchine astma ir gana sunki verysad.gif gavom genetiku atsakymus, o ju laukem daugiau nei keturis menesius doh.gif kad neturim CF geno, todel su Jumis atsisveikinam. Stiprybes jums ir optimizmo 4u.gif
Atsakyti
#286
sveikos mamytes jungiuosi i jusu buri , po ilgu tyrinejimu mes ir turim nepatikslinta cistine fibroze .
Atsakyti
#287
QUOTE(vilma3 @ 2012 01 30, 18:31)
sveikos mamytes jungiuosi i jusu buri , po ilgu tyrinejimu mes  ir turim nepatikslinta cistine fibroze .

pas mus darytas genetinis tyrimas geras , prakaitas net geras kiek dare, bet plauciai nuo gimimo pazeisti jis svoksdavo garsiai ir vis atmesdavo sita diagnoze, bet veliau islindo kasos pazeidimas ir tai kad svoris pusmeti vietoj stovejo ,o nosis visada uzsiklijavusi ,jei sloga tai ji tokia kaip klijai , tai isvaziavom i vilniu kur po ilgu svarstymu parase nepatikslinta cistine fibroze ir sake kad vistiek kada islys prakaito sutrikimas ir gales rasyt pilna cistine fibroze . Jam kai paskyre fermentus gert kaskart su maistu ,pradejo augt svoris, zandai atsirado vaikuciui, bet naktim daznai atsibudes verkia skauda pilva , svokstimai prasideda tik susirgus sloga tada geriausiai padeda masazas vibracinis ir antibiotikai. Matau si liga tokia klastinga ,skirtingi simptomai ,tyrimai gali but.
Atsakyti
#288
QUOTE(vilma3 @ 2012 01 31, 13:43)
pas mus darytas genetinis tyrimas geras , prakaitas net geras kiek dare, bet plauciai nuo gimimo pazeisti  jis svoksdavo garsiai ir vis atmesdavo sita diagnoze, bet veliau islindo kasos pazeidimas ir tai kad svoris pusmeti vietoj stovejo ,o nosis visada uzsiklijavusi ,jei sloga tai ji tokia kaip klijai , tai isvaziavom i vilniu kur po ilgu svarstymu parase nepatikslinta cistine fibroze ir sake kad vistiek kada islys prakaito sutrikimas ir gales rasyt pilna cistine fibroze . Jam kai paskyre fermentus gert kaskart su maistu ,pradejo augt svoris, zandai atsirado vaikuciui, bet naktim daznai atsibudes verkia skauda pilva , svokstimai prasideda tik susirgus sloga tada geriausiai padeda masazas vibracinis ir antibiotikai. Matau si liga tokia klastinga ,skirtingi simptomai ,tyrimai gali but.

Laba,
imam tada Jus i savo rateli 4u.gif
nuo slogos pabandykit Sinupret pagerti, pilvo skausmus malsinkit Espumizanu g.gif
kiek vaikuciui metu? kurioj ligoninej Vilniuj buvot? ax.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo jurbur: 31 sausio 2012 - 23:26