Sveikos, tokios temos jokiame skyrelyje lyg ir neradau. Galbūt yra susidūrusių su tokiu dalyku. Šiuo atveju beveik pusantrų metukų vaikui kompiuterinėje tomogramoje stebima kaktinės-smilkininės žievės dalies atrofija, jokios aiškios priežasties, dėl ko, ir žinių kada ji atsirado, kaip ir nėra. Gal yra galinčių pasidalinti patirtim?
iir kotik siam gyvenime nebuna.. nesu girdejus apie tai bet bukit stipri ir tikekit kad tai nieko blogo ir isaugs vaikutis, gi vaikuciai auga ir keiciasi....
mano mergytei yra smegenu zieves atrovija (daline) 
o ar atsilieka tavo vaiko raida? kaip jus sugalvojote ishsitirti? ar buvo kokia rimta priezastis?
o ar atsilieka tavo vaiko raida? kaip jus sugalvojote ishsitirti? ar buvo kokia rimta priezastis?
Na, maniškiui difuzinė (išplitusi) smegenų atrofija, ir kaip paaiškėjo, periferinių nervų (kojų) demielinizacija. Kaip paaiškėjo dabar, visa tai dėl genetinės medžiagų apykaitos ligos. Dėl raidos, tai iki šio pavasario ji buvo daugmaž normali, nieko ir neįtarėm, tačiau pavasarį būklė pradėjo blogėti, raida pradėjo grįžti atgal, vaikas vis didesnę laiko dalį praleisdavo miegodamas, be sąmonės, staiga atsirado parezė, traukuliai. Dabar taikomas gydymas, būklė daug geresnė, tačiau raida jo dabar kaip kūdikio Aišku, labai apsunkino padėtį ir parezė. Žiūrėsim, kaip seksis toliau, pradėjus taikyti gydymą, vaikius kiek pažvalėjęs, gal pajudėsim link pažangos.
Domicele, kaip sekasi tavo mergytei? Dėl ko tyrėtės jūs?
Dabar taikomas gydymas, būklė daug geresnė, tačiau raida jo dabar kaip kūdikio Aišku, labai apsunkino padėtį ir parezė. Žiūrėsim, kaip seksis toliau, pradėjus taikyti gydymą, vaikius kiek pažvalėjęs, gal pajudėsim link pažangos.Domicele, kaip sekasi tavo mergytei? Dėl ko tyrėtės jūs?
Mano sunui nyksta baltosios smegenu lasteles.
Siaip iki 3 metuku dar nebuvo toks silpnas,o dabar jam 4m. su trupuciu-tai visai.. galvos visiskai nebelaiko,rankos kojos issilanksto i visas puses,rugpjucio menesi dare elektromiograma-tai galunese jutiminiai nervai dar reaguoja,bet motoriniai jau nukrype nuo normu.. jeigu anksciau dar pasiversdavo ant sono,ant pilvo-tai dabar,kaip paguldau,tokioj pacioj padety rasciau ir uz keliu valandu..
Siaip iki 3 metuku dar nebuvo toks silpnas,o dabar jam 4m. su trupuciu-tai visai.. galvos visiskai nebelaiko,rankos kojos issilanksto i visas puses,rugpjucio menesi dare elektromiograma-tai galunese jutiminiai nervai dar reaguoja,bet motoriniai jau nukrype nuo normu.. jeigu anksciau dar pasiversdavo ant sono,ant pilvo-tai dabar,kaip paguldau,tokioj pacioj padety rasciau ir uz keliu valandu..
Airido delniukai labai silpni,pirstu neislaiko tiesioj linijoj,sunku net paaiskinti,kaip atrodo..
O kaip tavo sunaus krutines lasta,ar normaliai atrodo?
Kur gydotes?
O kaip tavo sunaus krutines lasta,ar normaliai atrodo?
Kur gydotes?
QUOTE(dzeuse @ 2008 01 14, 12:33)
Airido delniukai labai silpni,pirstu neislaiko tiesioj linijoj,sunku net paaiskinti,kaip atrodo..
O kaip tavo sunaus krutines lasta,ar normaliai atrodo?
Kur gydotes?
O kaip tavo sunaus krutines lasta,ar normaliai atrodo?
Kur gydotes?
Maniškio viena ranka (dešinė) kaip po insulto atrodo - tokia pritraukta, nors, aki nori, ją judina, valdo, ima daiktus. Bet pirštai paprastai būna tokia žnyplių forma sudėti...
Krūtinės ląsta defomuojasi, vienoj pusėj šonkauliai atsikiša, lankas ne toks, koks turėtų būti... Raumenys silpni, ir nenulaiko nei jos, nei stuburo reikiamoj formoj. nes ir stuburiukas, ne toksai, koks turėtų. Ir svoris jo kaip žvirblio, grobai kyšo...
Gydomės dažniausia KMUK, važinėjam į Vilnių pas genetikus, bet dar nėra visų atsakymų iš Olandijos dėl pagrindinės ligos, tai laukiam.
Pas Airida su krutines lasta irgi tas pats,vienoj pusej atsikise sonkauliai,kitoj pusej idube.
O rankas laiko ne kaip taviskis,kaip znyples,o atgal atlenkes delna,kai guli-tai kaip varliukas..
Mes irgi KMUK lankomes.
O rankas laiko ne kaip taviskis,kaip znyples,o atgal atlenkes delna,kai guli-tai kaip varliukas..
Mes irgi KMUK lankomes.
Sveiki,vos prieš kelias akimirkas čia prisiregistravau:)
Dvylikametei dukrai prieš savaitę KMUK vaikų neurologiniame skyriuje nustatė smegenų žievės atrofiją. Po dviejų mėn. laukia vizitas pas vaikų psichiatrą, dar vėliau - į genetikos centrą. Nerimauju ir bijau dėl savo vaiko.Trokštu, kad jam būtų viskas gerai, o nenoriu, kad mano vaikas būtų tiesiog "nurašytas"....
Internete daug informacijos apie šią ligą. Prognozės - ne iš paguodžiančių.
Ar galite parašyti mamos, su šia liga susidūrusios, kaip su ja "susitaikyti" ir gyventi toliau. Lauksiu Jūsų žinučių.
Ačiū už bet kokią informaciją.
Dvylikametei dukrai prieš savaitę KMUK vaikų neurologiniame skyriuje nustatė smegenų žievės atrofiją. Po dviejų mėn. laukia vizitas pas vaikų psichiatrą, dar vėliau - į genetikos centrą. Nerimauju ir bijau dėl savo vaiko.Trokštu, kad jam būtų viskas gerai, o nenoriu, kad mano vaikas būtų tiesiog "nurašytas"....
Internete daug informacijos apie šią ligą. Prognozės - ne iš paguodžiančių.
Ar galite parašyti mamos, su šia liga susidūrusios, kaip su ja "susitaikyti" ir gyventi toliau. Lauksiu Jūsų žinučių.Ačiū už bet kokią informaciją.
