Aš, ir dar trys bendraminčiai įkūrėme Vaikų retų ligų asociaciją. Mūsų tikslas teikti įvairią pagalbą vaikams sergantiems retomis ligomis Asociacija vienija su retomis ligomis susidūrusias šeimas, atstovauja jų interesus, poreikius, vykdo švietėjiška veikla ir pan. Iš tikrųjų yra labai plačios veikimo galimybes, svarbu suburti stipria komanda, žmones, kurie prisidėtų prie veiklos, taip pat išsakytu specifinius savo poreikius. Turime stiprų Asociacijos prezidentą, jo dukrytė serga labai sunkia ir reta liga.
Asociacija vykdys didelius projektus tokius kaip dienos centro vaikams kūrimas, o taip pat atstovaus mažas grupeles, o retu susirgimų juk yra labai daug ir rimtu, pavienės šeimos neturi į ką kreiptis, musu vizija yra jiems padėti. Net jei reikėtu kreiptis į valdžios institucijas, tai Asociacijos balsas butu stipresnis, negu pavieniu ligoniu. Jei norite prie mūsų prisijungti kviečiu atvykti į renginius kurie bus organizuojami retų ligų dienos proga. Vilniuje Radisson blu viešbutyje vasario 26d. ir Kaune LSMUL Kauno klinikose vasario 29d. Daugiau informacijos apie renginiu ir apie asociaciją galite gauti parašę man laišką el. paštu: beata@retosligos.lt
