Angelėlių mamyčių svetainė

musu diagnoze-kaires sirdies hipoplazijos sindromas.astunta nestumo savaite persirgau stipriu gripu(jau zinojau ,kad laukiuos),ir nuo tada pradejau bijoti, kad nebuciau pakenkus savo maziukui.pasisakiau savo ginei apie tai, bet ji nesuregavo ir tik pasake, kad tai nieko tokio,o santariskiu kardiochirurgas LEBETKEVICIUS pasake, kad butent mano persirgtas gripas leme mano maziuko sirdeles apsigimima, ir kad mano gine zinodama tai turejo siusti mane pas genetikus.jie tai butu nustate labai anksti ir butu pasiule isvalyma, nes tokie vaikai kaip su musu diagnoze "beviltiski"!labai pykau ant savo gines suzinojus tokias gydytojo prielaidas...mano gine turedama 25 metu praktika ir macius visko per tuos metus, turejo zinoti kokia yra nesciai moteriai rizika persirgti stipriu gripu,ir kokios gali buti pasekmes,as tik dabar supratau koks gripas yra ziaurus ir kaip gali "sudarkyti"zmogaus organizma.teko gulint santariskese matyti 14 metu mergaite, kuri buvo visiskai sveika,iki tol kol nesusirgo gripu.jis "suarde"jos sirdele iki tiek, kad dabar guli ligonineje jau puse metu su pajungta dirbtina sirdimi ir laukia donoro...ziauru!MANO MAZIUKUI pirmosios operacijos metu (norvudo operacija)dejo kraujagyslini proteza, jis labai sunkiai prisitaike, bet prisitaike.labai didele problema buvo ta kad dar buvo umus sirdeles nepakankamumas,nesveikas vienas plautis, apie menesi nuo gimimo laikesi stipri gelta ir dar ygimta infekcija,padidejusios kepenys ir streikuojantys inkstai ir t.t vienu zodziu dar po siai dienai uzduodu sau klausyma, kas vyko jo kunelyje ta nelemta diena... o gal galetum ir tu smulkiau papasakoti savo istorija?

Dievulėliau, kiek tam mažuliui tek kentėti.... mūsų Vaivutė išėjo tyliai.... mane gydytoja ramino, kad mūsų atveju skausmo nejaučia.... nes klausiau, ar jai skaudėjo...

O tai ka tada daryti jei vel noresit tureti vaikeli, ar jis sake, kad reik ka nors issitirti, ar tiesiog saugotis nuo gripo, man tiesiog dabar viskas idomu, nes pas mane pacios vaikeli buvo plauciu uzdegimas ir infekcija, tai as klausiu noredama daugiau suzinoti del issityrimo, kad vel kas nenutiktu.

Na, mūsų istorija praktiškai tokia pat... Diagnozė irgi. Prasidėjo viskas, kai buvau 8 nėštumo mėnesį, tada ginė nusiuntė į Santariškes pas neišnešiotukų kardiologę konsultacijai (mano ginė jau išanksčiau matė, kad nelabai tvarkoj su širdele, bet pati ramino save, kad gal nesimato, o man nieko nesakė), toji patvirtino, kad tikrai neišsivystęs skilvelis , tada gimdymas Vilniuje, Santariškės. Aštuntą gyvenimo dieną- Norwood I operacija (čia ir pati puikiai viska žinai- reanimacija, mamos ašaros ir tt )Perkėlė į skyrių, ten pragyvenom du mėnesius, būklė nebuvo tokia gera, kad galėtų išleisti namo, tačiau Angelėlis valgė, gugavo, šypsojos, žaidė.... Pablogėjo, teko daryti pakartotinę operaciją, kadangi ta Sano jungtis susiaurėjo ties plaučių arterijos šakom, pakeitė tą protezą į didesnį, po operacijos labai sunkiai paleido kraujotaką, bet širdies nepakankamumas išsivystė Naktį po operacijos mažylis iškeliavo, m priežastis progresuojantis širdies nepakankamumas dėl ryškios lėtinės hipoksemijos............


Išsitirti (mūsų su sandra24 atveju) gali tik tiek, kad kaip man lebetkevičius sakė, kartais pasitaiko kažkokia netvarka su chromosomom ir tai įtakoja š ydų atsiradimą,genetinis tyrimas, be to labai retai taip būna.


Prirašiau daug, gal ką suprasit... Labai skubėjau, nes mažė kažko nerimauja

Labas visoms, kol perskaičiau visą temą - priverkiau pilną nosinę. Kai mūsų žvaigždutė suspindo danguje, negaliu ramiai klausytis (skaityti) apie mažylių netektis. O pasiglemžė mūsų mažylę dar visai mažutę - gimė ji būdama tik 22 sav. Teišgyveno 50 min, kurios man buvo pačios skausmingiausios. Esu pati medikė, tai supratau, kad ji neišgyvens, bet kaip skaudu jausti besispardančią būtybę savyje ir žinoti, kad jau pabaiga... negaliu rašyti, per ašaras nematau raidžių..... gimė ji lengvai ir tik dievo meldžiau, kad neleistų jai kankintis.... neteko man ant rankų jos laikyti....
Nors jau praėjo nemažai laiko, vistiek negaliu ramiai viso to prisiminti.
Beje, turiu stiprią nuojautą, kartais susapnuoju pranašingą sapną. Nors niekada į tai nekreipiau daug dėmesio, bet kai gydytoja pasakė, kad gimdyti turėčiau balandį, iškarto į galvą šovė mintis - aš tiek neišnešiosiu.... Vijau tokią mintį vis šalin, bet..... kartą sapnavau mažą mergaitę, kurios aš atėjau aplankyti: ji buvo maždaug 2metukų, bet nevaikščiojo, tik gulėjo lovoje ir į mane žiūrėjo, jos vardas Goda-kažkas pasakė. Atsibudusi vijau šio sapno vaizdus nuo savęs, bet nuojauta manęs neapgavo. Dar pagalvodavau, gims gal nesveika? Jaučiau, kad tai mergaitė....
Gimė Goda (taip ją pavadinom dėl to sapno), bet ar ji sveika ar ne - niekas netyrė, pasakė, kad gilus neišnešiotumas ir viskas. Trumpas atsakymas ir gausybė iš jo kylančių klausimų: o kodėl neišnešiojau, kas atsitiko? Juk pirmagimė sveika gimė (jei tuo metu buvo 5,5m).
Begalinis liūdesys ir savęs kaltinimas: gal aš ką padariau, kad taip dievas baudžia, bet kodėl ją, o ne mane? kodėl leido jai ateiti tik trumpai valandėlei? Ar tik tam, kad pajausčiau KMUK gydytojų abejingumą? Kai naktį prikėliau, tai rėkdama vos ne vos atėjo gydytoja - tipo, ko aš noriu, gal iki ryto ištempsiu? O gal susipažint su palatos gydytoja, kuri atėjus į palatą dūrė į mane pirštu ir pas sesutę paklausė: kas čia? - lygtai būčiau koks daiktas su greitąja atvešta iš kito miesto.
Ir kai ta pati gyd., ketvirtadienį ryte mane apžiūrėjus (nors budėjo visą parą) daugiau pas mane nesirodė nei tą, nei kitą dieną, nesiteikė pasakyti tyrimų rezultatų, o pirmadienį, po gimdymo atėjo su šypsena:štai kur tave randu, jau pagimdžiusių pusėj - vemt norėjosi nuo jos ir viso personalo (valytoja ir ta savo nuomonę išsakė: atneš vaikelį? pamokysiu, kaip elgtis su juo... Sakau:nėra vaikelio... O ji man: aaa, tai jo ir neturėjo būt (ar kažkaip panašiai))
Pabėgau iš to klaikaus skyriaus kaip nuo ugnies ar velnio. Taip širdį skaudėjo, norėjosi klykti ant visų, aplinkui tik kūdikių balsai girdėjosi...
O gydytoja: darau aš jums gera, užrašau, kad gimė 22 sav, nors mergytės svoris per mažas tokiam nėštumui, nes kitaip negausit nedarbingumo vienam mėn, o tik 10d. Man taip norėjosi jai atsakyti: ačiū už gerą jūsų širdį, nes dabar turėsiu kapelį, turėsiu ką apraudot....
Bet per ašaras kalbėti negalėjau....
Taip ir nesužinojom priežasties, visi vertė bėdą infekcijai... Lėkiau iš Kauno ir daugiau grįžti ten nenoriu...
Praėjo pusmetis, išdalinau viską, ką saugojau nuo pirmosios dukrelės antrąjai, išmokau gyventi su skausmu ir ...pasakiau jai SUDIE... Žinojau, jaučiau, kad tik tada galėsiu galvoti apie kitą vaikelį.... Ir mes ryžomės vėl planuoti vaikelį: viso nėštumo metu jaučiausi puikiai, dažnai vis tyrė dėl infekcijų (jų nerado), stebėjo echo, tik į genetikos centrą nesiuntė-viskas atrodė gražu. Bet tik iki gimdymo, o po jo...vėl baisi žinia, vėl šokas.... diagnozė negailestinga - įgimta širdies yda, vežam reanimobiliu į Vilnių, Santariškes, būtina operacija, išgyvenamumas <50%
Tačiau šį kartą mano nuojauta mane stiprino, tikėjau, kad viskas bus gerai, kad mes auginsim savo išsvajotą sūnelį - ir, ačiū dievui, mes juo džiaugiamės. Sesė, sunkiai išgyvenusi Godutės mirtį, labai džiaugiasi broliu, nors ji irgi daug prisikentėjo dėl jo ligos. Gyvenu šia diena ir dėkoju likimui, kad turiu nuostabius vaikus, nors dar labai širdį skauda dėl mažosios dukrelės ir dėl sūnelio ligos.
Linkiu visoms šeimoms stiprybės, vienybės ir kad likimas daugiau nesiųstų tokių išbandymų.
P.S. Atleiskit, kad tiek prirašiau, tiek visko dar širdy nešioju...

rence,suprantu tavo skausma del sunelio ligos, nes pati ta siauba perejau.patarimas butu ismok gyventi su suneliu kaip su sveiku vaikeliu,patikek tai padeda ir mamai ir paciam vaikeliui.norejau pakluasti kokia jusu sirdeles yda ir gal galetum smulkiau papasakoti.beto perskaicius tavo istorija vel pradejau bijoti.man pazystamas genetikas aiskino, kad po tokios kaip mano nelaimes antra karta vaikeli toki pagimdyti, faktiskai neimanoma.bet bijau, kad nebutu bedeliu ir su kitu mano nestumu...
Papildyta:

Laura6,man liepe planuoti nestuma vasara, nes tada mazesne tikimybe susirgti gripu.man jo liepe saugotis, nes jis daro daug zalos.del infekciju eisiu savo iniciatyva tirtis, nes siu tyrimu niekas nesiule darytis, o tik liepe gerti foline rugsti...norejau paklausti, o ar pati jau tyreisi nuo kokiu infekciju,o gal klausei daktaru, kokios infekcijos tai galejo sukelti?

[quote=@Rasa@,2008 01 27, 22:
Perkėlė į skyrių, ten pragyvenom du mėnesius, būklė nebuvo tokia gera, kad galėtų išleisti namo, tačiau Angelėlis valgė, gugavo, šypsojos, žaidė.... Pablogėjo, teko daryti pakartotinę operaciją, kadangi ta Sano jungtis susiaurėjo ties plaučių arterijos šakom, pakeitė tą protezą į didesnį, po operacijos labai sunkiai paleido kraujotaką, bet širdies nepakankamumas išsivystė Naktį po operacijos mažylis iškeliavo, m priežastis progresuojantis širdies nepakankamumas dėl ryškios lėtinės hipoksemijos............

@Rasa@mes su maziuku prabuvom skyriuje dvi savaites,jis buvo silpnutis svere vos 2,700kg.valge po 10ml.del intubacijos buvo sutinusios gerklos negalejo balsu verkti,tai taip kol jo balselis neatsigavo tol naktimis nemiegoja,nes bijojau, kad nematysiu kada jis verkia.bet as buvau laiminga,nes tai buvo mano pirmosios akimirkos su juo, kada galejau ji paimti ant ranku...sunku rasyti,daugiau negaliu apsiverkiau... kaip man jo truksta, kaip as tave myliu ARNIUK...
buk gerute parasyk kas tavo mazuliukui daresi ta diena ir ta akimirka kaip jam pablogejo?as po laidotuviu paskambinau lankuciui ir paklausiau kokia jo mirties priezastis, nes tarutis skambino i kauno kliniku vaiku renimacija ir viska issiklausinejo.lankutis sako, kad ne sano jungtis kalta, o sirdies nepakankamumas ,ir dar krauna beda atseit itaria sepsi,nezinau nei ka galvoti pas ji buvo daug bedeliu bet noreciau suzinoti kas ta nelemta diena leme mano SUNELIO mirti...

Laura6,man liepe planuoti nestuma vasara, nes tada mazesne tikimybe susirgti gripu.man jo liepe saugotis, nes jis daro daug zalos.del infekciju eisiu savo iniciatyva tirtis, nes siu tyrimu niekas nesiule darytis, o tik liepe gerti foline rugsti...norejau paklausti, o ar pati jau tyreisi nuo kokiu infekciju,o gal klausei daktaru, kokios infekcijos tai galejo sukelti?
[/quote]

Sveikute,
praita savaite dariausi tyrimus del lytiskai plintanciu ifekciju, man eme tepinelius is ....., ir dar paeme krauja del raudoniukes, toksoplazmos ir citogemalo viruso, bet siaip tai as dar noreciau issitirti aplamai ar pas mane nera organizme kokiu infekciju, bet dar neissiaiskinau ar yra toks tyrimas is vis, tai del to ir klausineju, gal kas zino? As nesuprantu, kai pasiskaitai tai arba vaikuciai gimsta su sirdeles ydom arba su plauciu uzdegimais, kas cia darosi????? Ir niekas kad svarbiausia nezino del ko cia taip visi tvirtina, kad del tu infekciju, nu paziuresiu ar atras ka nors pas mane, nes tyrimai bus veliau. Daktarai man nieko nesake konkreciai nuo kokiu infekciju tai galejo buti, reikia tiesiog tirtis, bet kaip zinoti ir nepraleisti kokio tyrimo, kad vel nepasikartotu.............
Papildyta:



Labai nuosirdziai Jus uzjauciu ir suprantu.

sveikute, paklausiau jius ir nuspriandziau ir as issitirt nuo galvos iki kojiu. maza kas. o mes dar aiskinames del dukrites mirties, noriu zinot kiekviena smulkmina. jau zinom rezultatus istirtos placentos. neko nerado. sako kad viskas norma. sia savaite vaziosim susitikt su viena specealiste gal ka naujio suzinosim, nes ne iki galo man viskas aisku.

O jos tiriamos kaip - tepinėliais, kraują ima? Nes mane ant kėdės ginė sodino tik kartą - kai nustatė nėštumą?

Kraujo tyrimu galima nustatyti toksoplazmozę, citomegalą, raudoniukę. Šlapimo tyrimas nėštumo metu gali parodyti padidėjusį kiekį leukocitų, baltymo, ketonų ir t.t. Mėginėlis imamas norint patikrinti dėl lytiškai plintančių ligų.


Man buvo daryti visi tyrimai, pas genetikus buvau. Tyrimų rezultatai puikūs, nėštumas lengvas, ir kas iš to... Galima gyventi labaratorijoje, bet ne mūsų valioje šitie dalykai. Yra milijonas būdų netekti savo vaikų, tėvų, artimųjų. Nepadeda jokie tyrimai, gydytojai dažnai būna bejėgiai. Net maldos, ašaros nepadeda. Niekas nepadeda. Vaikai užspringsta obuolio atsikandę ir miršta Turbūt yra likimas, nuo kurio nepabėgsi. Belieka gyventi kaip marionetei...

Musu atveju tai pilnai pasiteisino... Tik likimas daugiau niekas nebuvo kaltas del to kas atsitiko.. ir mes papuolem i ta 0.00..% kai mirsta vaikas be priezasties ir ieskok neieskojes... gerai jei yra priezastis zinai bent ka kaltinti zinai ko kita karta saugotis.. bet kartais atsitinka ir taip kad nera priezasties.. nors as daznai vis atsitiktinai ar ne surandu naujos info internete ar dar kur apie tai, kas mums galejo buti ir jau galvoju, o gal tai ir buvo ir vel atsiverciu savo senus tyrimus nagrineju.. bet kaip visada - eilinis nusivylimas, nes deja ne... ir vel griztu prie lemties.. tik ji zino savo atsakyma kodel man nelemta buvo savo vaiko turet.