Sveikos mamytės. Atidariau naują temą, nes labai norėčiau užmegzti kontaktą su tokio pačio likimo mamom. Auginame 4 mėn sūnelį, kuris gimė su taip vadinamu Klinefelterio sindromu. Tai reta genetinė liga, kurią atsineša 1 iš 700 berniukų. Liga yra chromosominė - gimęs naujagimis berniukas savo chromosomų rinkinyje turi vieną papildomą moterišką X chromosomą, t. y. kariotipas 47 XXY (vietoj XY). Kūdikis gali gimti su nevisiškai išsivysčiusiais vyriškais išoriniais lyties organais arba vaikystėje berniukas turi mažus lytinius organus (maža varputė arba mažos sėklidės). Augdamas ir bręsdamas berniukas turi daugiau moteriškų bruožų, ligos požymiai išryškėja prasidėjus lytinei brandai, apie 10-12 gyvenimo metus, vienintelis taikomas gydymo būdas yra testosterono terapija.
Norėčiau, kad atsilieptumėte, kurios savo šeimoje ar artimųjų tarpe esate susidūrusios su šiuo sindromu. Mums labai reikalinga ne tik vadovėlinė informacija, tačiau ir gyvenimiška patirtis, kaip apie šią ligą sužinojote, kiek tuo metu jūsų vaikui buvo metų, kaip jis brendo, gal žinote daugiau šeimų, gyvenančių su šia liga.
Lauksiu bet kokios informacijos.
Sveika,
Man neteko sutikti tokius vaikucius auginanciu teveliu, o gal tiesiog nezinom, kad jie salia.
Mano mazoji dukryte turi siek tiek kitokiu sveikatos problemu, bet ieskodama informacijos apie musu bedeles buvau radus kazka panasaus i foruma, kur kalbasi tokius vaikucius auginantys teveliai. Jeigu noretum, galiu atsiusti linka
Ir dar. Ar jusu liga nera dar vadinama Androgen Insensitivity Syndrome (AIS)?
Man neteko sutikti tokius vaikucius auginanciu teveliu, o gal tiesiog nezinom, kad jie salia.
Mano mazoji dukryte turi siek tiek kitokiu sveikatos problemu, bet ieskodama informacijos apie musu bedeles buvau radus kazka panasaus i foruma, kur kalbasi tokius vaikucius auginantys teveliai. Jeigu noretum, galiu atsiusti linka
Ir dar. Ar jusu liga nera dar vadinama Androgen Insensitivity Syndrome (AIS)?
QUOTE(GUGUTE @ 2008 01 16, 13:19)
Sveika,
Man neteko sutikti tokius vaikucius auginanciu teveliu, o gal tiesiog nezinom, kad jie salia.
Mano mazoji dukryte turi siek tiek kitokiu sveikatos problemu, bet ieskodama informacijos apie musu bedeles buvau radus kazka panasaus i foruma, kur kalbasi tokius vaikucius auginantys teveliai. Jeigu noretum, galiu atsiusti linka
Ir dar. Ar jusu liga nera dar vadinama Androgen Insensitivity Syndrome (AIS)?
Man neteko sutikti tokius vaikucius auginanciu teveliu, o gal tiesiog nezinom, kad jie salia.
Mano mazoji dukryte turi siek tiek kitokiu sveikatos problemu, bet ieskodama informacijos apie musu bedeles buvau radus kazka panasaus i foruma, kur kalbasi tokius vaikucius auginantys teveliai. Jeigu noretum, galiu atsiusti linka
Ir dar. Ar jusu liga nera dar vadinama Androgen Insensitivity Syndrome (AIS)?
Aciu, kad atsiliepei ir nelikai abejinga siai temai. Jei tik gali atsiusk man mineta linka. Kiek pavyko rasti informacijos apie si sindroma, tai jis diagnozuojamas gana velai, vyrams ar jaunuoliams. Musu atveju si sindroma diagnozavo kudikiui.
Kiek suprantu tavo paminetas AIS sindromas nera tas pats kas Klainfelterio sindromas. AIS pasireiskia mergaitems, o Klainfelteris - berniukams.
Stai linkas apie kuri kalbejau
Uzsiregistruok ir ieik i All Forums, berods antrame puslapyje yra keletas forumu, kurie tau gali buti idomus.
Siaip i pacius forumus nebuvau iejus
, bet tikiuosi ka nors naudingo rasi.
http://www.galists.o...bsannouncements
Jei dar ka rasiu - butinai parasysiu
Linkiu jums sekmes Uzaugs tavo sunutis, juk gydymas, kaip supratau yra
Baisu atrodo tik is pradziu, o paskui pamatai, kad yra ir didesniu bedu (nors tuom guostis gal nelabai grazu
..........).
Daug skaityk, domekis ir ateitis tikrai ims atrodyt sviesesne. Pati tai patyriau savo kailiu.....
Uzsiregistruok ir ieik i All Forums, berods antrame puslapyje yra keletas forumu, kurie tau gali buti idomus.
Siaip i pacius forumus nebuvau iejus
, bet tikiuosi ka nors naudingo rasi.http://www.galists.o...bsannouncements
Jei dar ka rasiu - butinai parasysiu
Linkiu jums sekmes
Uzaugs tavo sunutis, juk gydymas, kaip supratau yra Baisu atrodo tik is pradziu, o paskui pamatai, kad yra ir didesniu bedu (nors tuom guostis gal nelabai grazu
..........). Daug skaityk, domekis ir ateitis tikrai ims atrodyt sviesesne. Pati tai patyriau savo kailiu.....
Aciu tau Gugute uz linka. Pradziai tikrai yra informacijos. Kaip gerai, kad tame forume kalbasi mamos, auginancios berniukus su klainfelteriu. Lietuvoje as irgi noreciau tokiu mamu surasti. Deja, mums specialistai sake, jog tokiame ankstyvame amziuje sio sindromo beveik niekas nediagnozuoja (mes issimtis). Paprastai jis atskleidziamas, kai suauge vyrai tiriasi pas urologus ar kt specialistus del nevaisingumo problemu. Tada ir paaiskeja, kad jie turi si sindroma.
Labai noreciau, kad i mano tema atsilieptu ir tie, kurie jau suauge issiaiskino sergantys klainfelterio sindromu. Mums ir musu mazyliui praverstu bet kokia praktine informacija, t. y. is realiu zmoniu gyvenimo. Nes vadoveline info labai jau liudna ir neikvepianti...
Labai noreciau, kad i mano tema atsilieptu ir tie, kurie jau suauge issiaiskino sergantys klainfelterio sindromu. Mums ir musu mazyliui praverstu bet kokia praktine informacija, t. y. is realiu zmoniu gyvenimo. Nes vadoveline info labai jau liudna ir neikvepianti...
QUOTE(Amarila @ 2008 01 18, 16:42)
Aciu tau Gugute uz linka. Pradziai tikrai yra informacijos. Kaip gerai, kad tame forume kalbasi mamos, auginancios berniukus su klainfelteriu. Lietuvoje as irgi noreciau tokiu mamu surasti. Deja, mums specialistai sake, jog tokiame ankstyvame amziuje sio sindromo beveik niekas nediagnozuoja (mes issimtis). Paprastai jis atskleidziamas, kai suauge vyrai tiriasi pas urologus ar kt specialistus del nevaisingumo problemu. Tada ir paaiskeja, kad jie turi si sindroma.
Labai noreciau, kad i mano tema atsilieptu ir tie, kurie jau suauge issiaiskino sergantys klainfelterio sindromu. Mums ir musu mazyliui praverstu bet kokia praktine informacija, t. y. is realiu zmoniu gyvenimo. Nes vadoveline info labai jau liudna ir neikvepianti...
Labai noreciau, kad i mano tema atsilieptu ir tie, kurie jau suauge issiaiskino sergantys klainfelterio sindromu. Mums ir musu mazyliui praverstu bet kokia praktine informacija, t. y. is realiu zmoniu gyvenimo. Nes vadoveline info labai jau liudna ir neikvepianti...
Mano vyras turi klainfelterio sindromą. Sužinojome kai tikrinosi dėl nevaisingumo.
Aciu Arluka, kad parasei man. Po tokios ilgos tylos man isiziebe spindulelis vilties, kad pagaliau galesiu pasisneketi su kazkuo, kas supras musu seimos beda.
Papasakok man kiek labai si zinia paliete tavo vyra ir jusu seima? Kaip jo nevaisingumas toliau pakreipe judvieju gyvenima?
As tikiuosi, kad ne per daug skverbiuosi i jusu asmenini gyvenima. Noredama igyti tavo pasitikejima galiu pasidalinti ir apie musu sunu, kuris serga siuo sindromu. Jam jau astuoni menesiai. Kol kas jis puikiausias vaikutis, isskyrus jo fizinius trukumus, kuriuos nuleme butent Klainfelterio sindromas. Kol kas sie fiziniai trukumai nesukelia dideliu rupesciu, bet ateityje bus daug problemu vaikui. Todel lankomes pas specialistus, taikome gydyma, metu laiko musu laukia operacija. Ziuresime ar tai, kad sis sindromas musu suneliui diagnozuotas tik jam gimus, yra musu koziris ir mes galesime jam padeti, ar tai bus trukumas, nes nera dienos, kad mes pamirstume, jog jis niekada nebus vaisingas, jog jis bus kitoks kai prades bresti. Nezinau...
Aciu dar karta kad atsiliepei.
Papasakok man kiek labai si zinia paliete tavo vyra ir jusu seima? Kaip jo nevaisingumas toliau pakreipe judvieju gyvenima?
As tikiuosi, kad ne per daug skverbiuosi i jusu asmenini gyvenima. Noredama igyti tavo pasitikejima galiu pasidalinti ir apie musu sunu, kuris serga siuo sindromu. Jam jau astuoni menesiai. Kol kas jis puikiausias vaikutis, isskyrus jo fizinius trukumus, kuriuos nuleme butent Klainfelterio sindromas. Kol kas sie fiziniai trukumai nesukelia dideliu rupesciu, bet ateityje bus daug problemu vaikui. Todel lankomes pas specialistus, taikome gydyma, metu laiko musu laukia operacija. Ziuresime ar tai, kad sis sindromas musu suneliui diagnozuotas tik jam gimus, yra musu koziris ir mes galesime jam padeti, ar tai bus trukumas, nes nera dienos, kad mes pamirstume, jog jis niekada nebus vaisingas, jog jis bus kitoks kai prades bresti. Nezinau...
Aciu dar karta kad atsiliepei.
QUOTE(Amarila @ 2008 05 09, 00:44)
Aciu Arluka, kad parasei man. Po tokios ilgos tylos man isiziebe spindulelis vilties, kad pagaliau galesiu pasisneketi su kazkuo, kas supras musu seimos beda.
Papasakok man kiek labai si zinia paliete tavo vyra ir jusu seima? Kaip jo nevaisingumas toliau pakreipe judvieju gyvenima?
As tikiuosi, kad ne per daug skverbiuosi i jusu asmenini gyvenima. Noredama igyti tavo pasitikejima galiu pasidalinti ir apie musu sunu, kuris serga siuo sindromu. Jam jau astuoni menesiai. Kol kas jis puikiausias vaikutis, isskyrus jo fizinius trukumus, kuriuos nuleme butent Klainfelterio sindromas. Kol kas sie fiziniai trukumai nesukelia dideliu rupesciu, bet ateityje bus daug problemu vaikui. Todel lankomes pas specialistus, taikome gydyma, metu laiko musu laukia operacija. Ziuresime ar tai, kad sis sindromas musu suneliui diagnozuotas tik jam gimus, yra musu koziris ir mes galesime jam padeti, ar tai bus trukumas, nes nera dienos, kad mes pamirstume, jog jis niekada nebus vaisingas, jog jis bus kitoks kai prades bresti. Nezinau...
Aciu dar karta kad atsiliepei.
Papasakok man kiek labai si zinia paliete tavo vyra ir jusu seima? Kaip jo nevaisingumas toliau pakreipe judvieju gyvenima?
As tikiuosi, kad ne per daug skverbiuosi i jusu asmenini gyvenima. Noredama igyti tavo pasitikejima galiu pasidalinti ir apie musu sunu, kuris serga siuo sindromu. Jam jau astuoni menesiai. Kol kas jis puikiausias vaikutis, isskyrus jo fizinius trukumus, kuriuos nuleme butent Klainfelterio sindromas. Kol kas sie fiziniai trukumai nesukelia dideliu rupesciu, bet ateityje bus daug problemu vaikui. Todel lankomes pas specialistus, taikome gydyma, metu laiko musu laukia operacija. Ziuresime ar tai, kad sis sindromas musu suneliui diagnozuotas tik jam gimus, yra musu koziris ir mes galesime jam padeti, ar tai bus trukumas, nes nera dienos, kad mes pamirstume, jog jis niekada nebus vaisingas, jog jis bus kitoks kai prades bresti. Nezinau...
Aciu dar karta kad atsiliepei.
Tik ne šiame forume, ne viešai. Nebent jei parašytumėte savo elektroninį adresą. Čia ne kelių sakinių pasakojimas.
Žinoma. Mano el. paštas: to_amarila@yahoo.com
Lauksiu.
Lauksiu.
Sveika dar karta, Arluka.
Labai norėčiau, kad mūsų susirašinėjimas nenutrūktų. Tikriausiai pastarosiomis dienomis neturėjai galimybės parašyti. Bet jei nuspręsi šia tema nebebendrauti, tai parašyk, kad veltui nebetrukdyčiau.
Labai norėčiau, kad mūsų susirašinėjimas nenutrūktų. Tikriausiai pastarosiomis dienomis neturėjai galimybės parašyti. Bet jei nuspręsi šia tema nebebendrauti, tai parašyk, kad veltui nebetrukdyčiau.
QUOTE(Amarila @ 2008 05 12, 21:49)
Sveika dar karta, Arluka.
Labai norėčiau, kad mūsų susirašinėjimas nenutrūktų. Tikriausiai pastarosiomis dienomis neturėjai galimybės parašyti. Bet jei nuspręsi šia tema nebebendrauti, tai parašyk, kad veltui nebetrukdyčiau.
Labai norėčiau, kad mūsų susirašinėjimas nenutrūktų. Tikriausiai pastarosiomis dienomis neturėjai galimybės parašyti. Bet jei nuspręsi šia tema nebebendrauti, tai parašyk, kad veltui nebetrukdyčiau.
Aš Jums rašiau, bet tikriausiai negavote laiško, pabandžiau išsiųsti pakartotinai,bet nepavyksta išsiūsti duotu adresu. Susikurkite adresą su gmail. com. ar kitą kokį. Mano vaavarija@gmail.com.
Sveika Amarila,
o gal gali pasakyti, kaip suprasti kad berniuko lytiniai organai labai mazi. As del saviskio nerimauju, lyginat su pirmojo- tai mazylio jo tikrai labai mazas peliuka sir kiausiukai.Kada reiketu senerimti, kad jie tikrai dar normos ribose?Visa nestuma net nebuvo matyti, kad pilvelyje berniukas gyvena, visi 100 proc. sake, jog mergaite, o va ..... Tai gal del to , kad aparatura per maza.....
Aciu
o gal gali pasakyti, kaip suprasti kad berniuko lytiniai organai labai mazi. As del saviskio nerimauju, lyginat su pirmojo- tai mazylio jo tikrai labai mazas peliuka sir kiausiukai.Kada reiketu senerimti, kad jie tikrai dar normos ribose?Visa nestuma net nebuvo matyti, kad pilvelyje berniukas gyvena, visi 100 proc. sake, jog mergaite, o va ..... Tai gal del to , kad aparatura per maza.....
Aciu
