Mūsų sūnelis gimė su dideliu dariniu kaklo srityje, kuris pereina ir į burnytę. Diagnozė: limfangioma. Dabar jau pradėjo gydymą. Mums 4 mėn.
Būtų smagu jei atsilieptų šeimos, patyrusios tą pačią ligą. Pasidalintumėm informacija. Rašykite į AŽ.
QUOTE(Paukšte @ 2008 02 09, 20:06)
Mūsų sūnelis gimė su dideliu dariniu kaklo srityje, kuris pereina ir į burnytę. Diagnozė: limfangioma. Dabar jau pradėjo gydymą. Mums 4 mėn.
Būtų smagu jei atsilieptų šeimos, patyrusios tą pačią ligą. Pasidalintumėm informacija. Rašykite į AŽ.
Būtų smagu jei atsilieptų šeimos, patyrusios tą pačią ligą. Pasidalintumėm informacija. Rašykite į AŽ.
o kaip tai pasireiskė? ..mat pas mus pries 2 savites atsirado guziukas kaklo srityje..daktaras sako ,kd nieko blogo, limfmazgis aceit padidejes..na bet kad nepraeina..
To Paukste
aš pati turiu limfangiomą ant veido, tiksliau burnoje. gaila, bet kiek žinau, panaikinti to nelabai įmanoma... Iš tiesų norėčiau sužinoti, ką yra išbandę kiti, nes man jau 25 metai. Žinau, kad mes kreipėmės į Žalgirio klinikas pas veido ir žandikaulių chirurgus. Limfangioma yra toks darinys, kuris linkęs ataugti, todėl nėra aišku, jis man ataugo, ar operacijos nepadėjo...
būtų idomu sužinoti, ką rekomenduoja Jūsų sūneliui, kur kreipiatės ir ką kalba gydytojai... Vien dėl palyginimo, nes vilties to atsikratyti dar neprarandu
Jums kaip mamai nereikėtų išsigąsti, ant kaklo nebus taip išoriškai matoma, be to berniukui tai nėra tokia baisi bėda...
aš pati turiu limfangiomą ant veido, tiksliau burnoje. gaila, bet kiek žinau, panaikinti to nelabai įmanoma... Iš tiesų norėčiau sužinoti, ką yra išbandę kiti, nes man jau 25 metai. Žinau, kad mes kreipėmės į Žalgirio klinikas pas veido ir žandikaulių chirurgus. Limfangioma yra toks darinys, kuris linkęs ataugti, todėl nėra aišku, jis man ataugo, ar operacijos nepadėjo...
būtų idomu sužinoti, ką rekomenduoja Jūsų sūneliui, kur kreipiatės ir ką kalba gydytojai... Vien dėl palyginimo, nes vilties to atsikratyti dar neprarandu
Jums kaip mamai nereikėtų išsigąsti, ant kaklo nebus taip išoriškai matoma, be to berniukui tai nėra tokia baisi bėda...
Būtų gerai kad būtų mažai matoma 
Darinys yra kokių 10 cm skersmens kaklo ir veido srity. Dėmesio sulaukiam laabai daug 
Dabar jau vaikui 1m ir 7 mėn. Pabuvojom Vokietijoj, atlikta operacija (trukusi 11 valandų
), 3 savaitės reanimacijoje. Darinys sumažintas per puse. Dabar ir likę "tik" kokių 10 cm dydžio.
Nėra daugiau susidūrusių? Taip, liga reta
Darinys yra kokių 10 cm skersmens kaklo ir veido srity. Dėmesio sulaukiam laabai daug Dabar jau vaikui 1m ir 7 mėn. Pabuvojom Vokietijoj, atlikta operacija (trukusi 11 valandų
), 3 savaitės reanimacijoje. Darinys sumažintas per puse. Dabar ir likę "tik" kokių 10 cm dydžio.Nėra daugiau susidūrusių? Taip, liga reta
Sveiki,
kaip laikotės dabar? Aš šiuo metu laukiuosi antro sūnelio ir mums diagnozavo limfangiomą. Žinoma, kol kas tai gali būti dar ir seilės liaukų cista ir higroma (čia mažiau šansų, nes genetiniai tyrimai geri)... Tačiau jeigu galite papasakokite, ar gimdėte pati, kada pradėta kalbėti apie operaciją ir t.t. ir pan.
kaip laikotės dabar? Aš šiuo metu laukiuosi antro sūnelio ir mums diagnozavo limfangiomą. Žinoma, kol kas tai gali būti dar ir seilės liaukų cista ir higroma (čia mažiau šansų, nes genetiniai tyrimai geri)... Tačiau jeigu galite papasakokite, ar gimdėte pati, kada pradėta kalbėti apie operaciją ir t.t. ir pan.
Jau dabar nustatė limfangiomą kai vaikas dar negimęs? Visa širdimi tikiuosi kad gydytojai apsiriko dėl jūsų vaikelio...
Aš pati negimdžiau, buvo atlikta cezario pjūvio operacija. Darinį pas vaiką pamatė kai buvo 39 nėštumo savaitė, iškart siuntė į Vilnių. Nežinojo kas tai todėl nenorėjo rizikuot ir neleido gimdyt pačiai
Sėkmės. Praneškit naujienas. Tikiuosi galėsiu padėt jums patarimais ir pasidalinti visa turima informacija bei gydymo eiga
Aš pati negimdžiau, buvo atlikta cezario pjūvio operacija. Darinį pas vaiką pamatė kai buvo 39 nėštumo savaitė, iškart siuntė į Vilnių. Nežinojo kas tai todėl nenorėjo rizikuot ir neleido gimdyt pačiai
Sėkmės. Praneškit naujienas. Tikiuosi galėsiu padėt jums patarimais ir pasidalinti visa turima informacija bei gydymo eiga
QUOTE(Paukšte @ 2009 12 13, 19:23)
Sėkmės. Praneškit naujienas. Tikiuosi galėsiu padėt jums patarimais ir pasidalinti visa turima informacija bei gydymo eiga
Sveiki,
na ką, smagu kad atsiliepėte, nes maniau kad taip ir pagimdysiu
kol kas nors atsilieps. Realiai dabar jau yra 32 sav. Vaikas labai gerai išsivystęs, nėra prie ko prikibti. Darinukas ant kaklo (kelių kamerų cista) paaugo iki 4x6,5 cm dydžio ir sustojo. Panašu kad daugiau atitinkamai ir nedidės, nes jau du mėnesiai didėjimo nestebi. Rado dar vieną cistinį darinį ant kairės rankos alkūnės jo dydis dabar 2x3 cm. Manoma, kad limfangioma su makrocistiniais dariniais (cistos minkštos, jų viduje vanduo). Kitos galimos diagnozės paneigtos. Taigi laukiame gimstančio vaikiuko, kad būtų daug aiškiau. Panašu, kad taip pat bus CP, nes ir pirmasis gimė CP pagalba nes didelis buvo šis taip pat auga nemenkas (32 sav jau siekiame 2,2 kg svorį). Taigi jau po Naujųjų Metų skubėsiu į KMUK tartis dėl pjūvio datos. Kokioje ligoninėje jūs buvote gydomi? Kokie gydytojai jus gydė?
Sveikutes
Na matau yra vis del to ir sirgusiu vaikuciu sia liga.
Paukste,kodel jums Vokietijoj dare operacija?
Musu istorija tokia.
Mergyte zaide viena vakara ir atejus man pareiske:"mama,ar tu nematai kad man guzas iskilo ir skauda man. As didziausiam soke buvau..nesupratau is kur pas ja kakle guzas ..... Ir jis didejo dienom.Atsiduriam KMUK chirurginiam vaiku skyriuje.Neranda ligos..tyrimai jos visi geri...tik tas guzas.Ekoskopija padaro,mato kad skysciai yra dvieju rusiu...bet y puliny nepanasu-nes tyrimai nerodo jokio uzdegimo. Kita diena,mergytei narkoze,atliekama kompiuterine tamografa. Kazkas aiskeja...limfangioma arba teratema. Bet atsakymo nera..tik ytarima...Kita diena,vel narkoze,magnetinis rezonansas. Mergytei vis auga,tempia veida,akis pakritus,mieguista,nes spaudzia miego arterija. Guzas nustojo augti-keicia forma y kapsules.Operacija atideda tam kad sukietetu.Ir mergyte sustipretu.Po savaites vel augti pradejo,cistos pasirode. Opracija....truko 4valandas.Renimaciniam dvi paras ir y savo palata..geros naujienos...auglys nepiktybinis,neataugs daugiau mums. Dabar reikejo tik laukti,kaip atsistatys veidas po operacijos,ar nepasizeide niekas,ar girdi,ar valgo ir t.t.t.....bet aciu dievui kad po 1.5menesio akyte atsistate,veido iskraipymas burnos srityje taip pat atsistate....tad liko tik randa issigydyti. Lankemes kas dvi savaites pas gydytojus,dabar jau liepe tik po 2menesiu pasirodyti
NIEKAM NIEKADA GYVENIME TO NELINKECIAU........
Na matau yra vis del to ir sirgusiu vaikuciu sia liga.
Paukste,kodel jums Vokietijoj dare operacija?
Musu istorija tokia.
Mergyte zaide viena vakara ir atejus man pareiske:"mama,ar tu nematai kad man guzas iskilo ir skauda man. As didziausiam soke buvau..nesupratau is kur pas ja kakle guzas ..... Ir jis didejo dienom.Atsiduriam KMUK chirurginiam vaiku skyriuje.Neranda ligos..tyrimai jos visi geri...tik tas guzas.Ekoskopija padaro,mato kad skysciai yra dvieju rusiu...bet y puliny nepanasu-nes tyrimai nerodo jokio uzdegimo. Kita diena,mergytei narkoze,atliekama kompiuterine tamografa. Kazkas aiskeja...limfangioma arba teratema. Bet atsakymo nera..tik ytarima...Kita diena,vel narkoze,magnetinis rezonansas. Mergytei vis auga,tempia veida,akis pakritus,mieguista,nes spaudzia miego arterija. Guzas nustojo augti-keicia forma y kapsules.Operacija atideda tam kad sukietetu.Ir mergyte sustipretu.Po savaites vel augti pradejo,cistos pasirode. Opracija....truko 4valandas.Renimaciniam dvi paras ir y savo palata..geros naujienos...auglys nepiktybinis,neataugs daugiau mums. Dabar reikejo tik laukti,kaip atsistatys veidas po operacijos,ar nepasizeide niekas,ar girdi,ar valgo ir t.t.t.....bet aciu dievui kad po 1.5menesio akyte atsistate,veido iskraipymas burnos srityje taip pat atsistate....tad liko tik randa issigydyti. Lankemes kas dvi savaites pas gydytojus,dabar jau liepe tik po 2menesiu pasirodyti
NIEKAM NIEKADA GYVENIME TO NELINKECIAU........
QUOTE(*sinsiliuke2* @ 2011 01 23, 21:59)
Labai džiaugiuosi, kad jums viskas pavyko. Šiaip kontrolė turėtų tęstis dar bent metus, nes jeigu tai buvo limfangioma ir jeigu ji augo (nors man aišku keistai nuskambėjo kad laukė sukietajančių audinių - tai gal vis dėlto tai buvo teratoma?, nes limfangioma dažniausiai būna su skysčiais viduje, o ne su kalcinatais), tai visada išlieka kad ir menka galimybė, bet kad ji gali ataugti.
Mano antrasis sūnytis jau sulaukė metukų. Per tuos metus daug visko buvo, padarytos 4 operacijos su OK-432 sklerozuojančiais vaistais. Iš dviejų moteriškų kumščių dydžio auglio prie kaklo beliko pusė kumščio. Aišku, dabar bus šiek tiek sudėtingiau vaistus leisti, nes neliko didelių cistų. Sėkmės ir kantrybės visiems kurie yra sveiki ligoniai... sergantys D18.0
QUOTE(Tyra_Situacija @ 2011 02 05, 00:16)
Labai džiaugiuosi, kad jums viskas pavyko. Šiaip kontrolė turėtų tęstis dar bent metus, nes jeigu tai buvo limfangioma ir jeigu ji augo (nors man aišku keistai nuskambėjo kad laukė sukietajančių audinių - tai gal vis dėlto tai buvo teratoma?, nes limfangioma dažniausiai būna su skysčiais viduje, o ne su kalcinatais), tai visada išlieka kad ir menka galimybė, bet kad ji gali ataugti.
Mano antrasis sūnytis jau sulaukė metukų. Per tuos metus daug visko buvo, padarytos 4 operacijos su OK-432 sklerozuojančiais vaistais. Iš dviejų moteriškų kumščių dydžio auglio prie kaklo beliko pusė kumščio. Aišku, dabar bus šiek tiek sudėtingiau vaistus leisti, nes neliko didelių cistų. Sėkmės ir kantrybės visiems kurie yra sveiki ligoniai... sergantys D18.0
Mano antrasis sūnytis jau sulaukė metukų. Per tuos metus daug visko buvo, padarytos 4 operacijos su OK-432 sklerozuojančiais vaistais. Iš dviejų moteriškų kumščių dydžio auglio prie kaklo beliko pusė kumščio. Aišku, dabar bus šiek tiek sudėtingiau vaistus leisti, nes neliko didelių cistų. Sėkmės ir kantrybės visiems kurie yra sveiki ligoniai... sergantys D18.0
Ne,mums tikrai buvo limfangioma,nes epikrizes lape yrasyta taip. Nors kai dar nezinojom ligos,teratoma identiskai atitiko viska kas su mumis daresi. Pas mus buvo viduje dvieju rusiu skysciu.
Del ataugimo mus buvo yspeja.Bet po operacijos pasake,kad sios formos limfangioma neataugs jei.Nes mes bijojom labai to ataugimo
Mus tik perspejo,kad jeigu uzkiltu temperatura iskarto skambintis daktarei ir atvaziuoti. Dabar jau kai vaziuosim kova,tai vel ekoskopija ir ziuresim ka sakys mums 
Stiprybes Jums
Nes Jusu pipiriukas dar visai mazas,o jau tiek mates
Sveiki, galvojau ,kad aš vienintelė su tokia bėda. Kai gimiau (mama pasakojo) prie kaklo buvo darinys vištos kiaušinio dydžio, nieks tais laikais (prieš 40 m.) netyrė ir neaiškino. Trijų metų peršalau, guzas pradėjo didėt ir mane dusint - iš operavo, truputėlį paliko nes bijojo pažeisti svarbias sausgysles ar nervus. Dvylikos metų vėl peršalau, prie ausies iškilo didžiulis skaudus guzas, gėriau vaistus skausmas praėjo, guzas liko.. Norėjo šalint - mama neleido, o guzas per tris mėn. išsivaikščiojo. Ir taip kasmet, tik peršąlu ir po guzą, tai ant žandikaulio, tai prie ausies, tai gerklę veržia - pripratau.. Chirurgai visi reikalaudavo šalinti, bet pagerdavau uždegimui mažinti vaistų, kartais punktuodavo (apart kraujo nieko nerasdavo) o guzai per 2-3 mėn išsivaikščiodavo... Kuo toliau jų atsirasdavo vis mažiau iki 20 m. kasmet, vėliau kas 2-3 metus ir vis retėjo... Jei būčiau klausius chirurgų, ant kaklo sveikos vietos neliktų nuo randų... Išradau, kad tinkamiausias būdas uždegimui mažinti man yra šiltos degtinės kompresai. Per tą laiką pagimdžiau du sveikus vaikus ir tik po antro gimdymo atsiradus neskausmingam guzeliui ir nepreėjus per 6 metus pradėjus tyrinėti - nustatė, kad tai limfangioma ir kad tai įgimta.. Ir jei kosmetiškai netrukdo, nedidėja, neskauda jų nejudina. Bet galima ir šalinti, ir punktuoti, ir švitinti, ir naujausias metodais gydyti..
Parašiau savo istoriją mamytėms, kad gyventi su šia bėda tikrai galima ir tai nesukelia daug nepatogumo, paprasčiausiai taip jau yra ir nieko nepakeisi.. Sveikatos ir stiprybės visiems!
Parašiau savo istoriją mamytėms, kad gyventi su šia bėda tikrai galima ir tai nesukelia daug nepatogumo, paprasčiausiai taip jau yra ir nieko nepakeisi.. Sveikatos ir stiprybės visiems!
QUOTE(variantas @ 2012 03 12, 11:56)
Norėjo šalint - mama neleido, o guzas per tris mėn. išsivaikščiojo. Ir taip kasmet, tik peršąlu ir po guzą, tai ant žandikaulio, tai prie ausies, tai gerklę veržia - pripratau.. Jei būčiau klausius chirurgų, ant kaklo sveikos vietos neliktų nuo randų... Iš
Parašiau savo istoriją mamytėms, kad gyventi su šia bėda tikrai galima ir tai nesukelia daug nepatogumo, paprasčiausiai taip jau yra ir nieko nepakeisi.. Sveikatos ir stiprybės visiems!
Parašiau savo istoriją mamytėms, kad gyventi su šia bėda tikrai galima ir tai nesukelia daug nepatogumo, paprasčiausiai taip jau yra ir nieko nepakeisi.. Sveikatos ir stiprybės visiems!
Džiugu, kad viskas taip lengvai... deja ne visais atvejais padeda degtinėzs kompresiukai... Tiek Paukštės atvejis tiek mūsų yra itin sudėtingi...
Mano vaikas 13 d. amžiaus. Dabar mums jau viš 2 metukų, tačiau limfangioma yra ir bus...
