Kompleksinė negalia

#1
Pastebėjau ,kad pradėjom išsiskirstyti į visokias mažas grupeles pagal vaikučių sutrikimus,ligeles.Bet kai tų ligelių n ,tai arba šokinėji per visą supermamą,arba būni ten kur tik vyrauja viena iš tavo vaikučio ligų.Hmmmmmm o ką daryt toms,kurių vaikučiams ne viena o kelios ligos,ar net negalios.Mums būtent taipo ir yra.Tai va kviečiu čia visas mamytes papletkinti smile.gif)))))), kurių vaikučiai turi kokius sindromus(kai viena liga sukelia daug simptomų daugelyje organų).Arba tas kurie neturi sindromų,bet turi vaikutį,kuris turi nevieną negalią.Taigi mes čia pirmieji.Tikiuosi surasiu bendraminčių ir bičiulių.O jų labai ,labai visada ieškau.
Taigi.
Mano Lauriukas 8metukų.
Turi netipišką autizmą pasireiškianti stipriu intelekto sutrikimu+VCp(lengvas,vaikštom visai čiki)+akytės(silpnaregis-nu čia jau mano paveldas:(((()
Tai va kas sekantis?
Susipažinkim.Lengviau galesim bendraut kai maždaug žinosim kas ir prie ko:))))) Ir apie kąsmile.gif)))
Atsakyti
#2
Na aš būsiu antroji...
Mano sūnelis turi:
1.įgimtą stuburo išvaržą(spina bifida),
2.įgimta hidrocefaliją(galvytėje nešiojame šuntą),
3.epilepsinį sindromą(dabar jis nepasireiškia,bet dar metus gersime vaistus),
4.kojų parezę,
5.VCP,
6.žvairumą,
7.mikrocefaliją,
8.na ir pats svarbiausia punktas,tas kad mūsų sūnus TURI BEPROTIŠKAI JĮ MYLINČIUS TĖVUS IR BROLĮ thumbup.gif
Atsakyti
#3
Jungiuosi ir as. Mano mazule irgi turi n ligeliu Viso to pagrindas tai edvardso sindromas ir is to seka kruva visu kitu: sudetinga sirdies yda,silpnaregyste(nepilnai issivyste regos nervai),zvairumas, VCP... ir dar visokiu dar nepatvirtintu diagnoziu.
Tikiuosi bendrausim! 4u.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Vir81: 25 vasario 2008 - 18:14
#4
labas rytas
na ka,jungiames tada ir mes.
1.hidrocefalija
2.igimta glaukoma
3.vidinis zvairavimas,toliaregis
4.f 83
Vir81,tikiuosi kad bendrausim sauniai. drinks_cheers.gif
Atsakyti
#5
Kas tas f83? blush2.gif
Atsakyti
#6
QUOTE(agutis @ 2008 02 26, 12:10)
Kas tas f83? blush2.gif

tai specifiniai misrus raidos sutrikimai.
Atsakyti
#7
Tai vadinasi ir mes tą f38 turime verysad.gif
Atsakyti
#8
QUOTE(agutis @ 2008 02 26, 16:47)
Tai  vadinasi ir mes tą f38 turime verysad.gif

mes ja turim nuo pat gimimo.o jus,(juk lankotes pas neurologa,) kai lankotes pas daktaru,tai juk ligos istorijoje uzraso lydincias ligas.tai turetu but uzrasytas ir (f83).
Atsakyti
#9
OOOOOOOOOO kiek musu jau daug saunu thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif VALIOOOOOOOO
Kiek žinau autizmas irgi yra mišrus raidos sutrikimas su kažkokiu 84:)) jaučiu kad irgi f84:))))
Mums šiemet vėl reikia per komisija dėl grupės eit.Nu tai jau vien nuo tos minties bloga daros:((((Žiauru per kiek gydytojų turėsim praeit.Ir nežinau nuo kurio pirma pradėt eit:)) blush2.gif Kad būtų viena bėda tai ir problem mažiau būtų,o dabar........
Atsakyti
#10
mums norejo paisyt f84,i kuri ieina autizmas,bet sakau kad mes visai i juos nepanasus,tai paliko ta pati f83 ir skyre lengva negalia.tai tik pora dienu kaip turim pazymejima.
o pries kiek laiko vel reik pradet ruost dokus komisijai?
Atsakyti
#11
Mums irgi kovo 22d baigiasi neįgalumas,jau pradedam tvarkytis dokumenrus dėl pratesimo mirksiukas.gif
Atsakyti
#12
Sveikos, mes lyginant su Jumis čia turbūt būsim sveikiausi.
Įgimta smegenų anomalija, odos displazija,kaukolės deformacija, akies augliai, atsigmatizmas, epilepsija, F83, Toriello-Lacassie-Droste sindromas

Prsistatėm ir iškart klausimas. Mes negalumo komisijoje jau 2 kartus buvom, bet niekad nereikėjo eiti per visus gydytojus. Tiesiog surenkame visus išrašus kur buvo, gulėjom ir užtenka. Tik DISC darėm raidos centre prieš komisiją, nes senokai buvo gulėję. O kodėl jus sakote, kad reikia per visus gydtojus vaiką tampyti, neužtenka išrašų? Ir gal kas žinote prieš kiek laiko darytas DISC galioja komisijai? Pvz, prieš 4 mėn darytas - galios ar vėl naują reiks daryti?
Atsakyti