Aš kategoriškai atsisakiau tikėti tokia ligos eiga. Mudu abu labai daug stengėmės, kad atitolinti tokias prognozes. Deja, mūsų priešas stipresnis. Sūnelis po truputį silpsta. Viltis išgyventi turėtų atsirasti po 6m, kai bus atrasti vaistai. Bet kaip tos vilties sulaukti? Gaila, kad mes į jokias gerumo akcijas nepakliūsime, nes tai reta genetinė liga, kuriai nėra jokio oficialaus gydymo ar vaisto.
Yra viena alternatyva, tik ji kainuoja tiek, kiek mūsų tėvelis per metus uždirba. Taip, aš kalbu apie ląstelių persodinimą. Žinau berniuką, kuriam ši operacija padėjo. Gal ir mums pasisektų? Pasisektų, jei staiga 20 000 lt. atsirastų. Tačiau net parduoti neturime ką.
Apie savo jausmus net nepasakosiu, nes jei nežinot, tai neduok Dieve juos patirti, o jei ir jūs turite tokį vaikutį, puikiai mane suprasite. Tiesiog negali suprasti, kuo reikia nusikalsti, kad pačiais gražiausiais gyvenimo metais, kai baigi mokslus, sukuri šeimą, tikiesi darbo, savų namų, 4 vaikų, tave šitaip palaužia, atima norą gyventi. Aš ne karjeristė,nėra darbo -tebūnie, ne materialistė- neturim savo būsto - tebūnie, bet kodėl šiam gyvenime duotas vienas vienintelis vaikas, kuris ir taip pasmerktas.
Skaudžiausia, kad savo brangiausio žmogučio nuo skausmo negali apsaugoti. Vaikai dažnai jį įskaudina. Štai šokinėja dvi mergaitė nuo kėdutės. Viena mano sūnui sako:ateik ir tu, o kita: jis bailys, jis bijo. Tada mano zuikutis į ašaras:mamyte, aš ne bailys. Bet neapsaugosi nuo šito, nes 3 metų vaikai dar nesupranta, kas yra liga.
O mano sūnus tikrai ne bailys.Jo drąsą ir užsispyrimą visada pastebi ligoninėse, sanatorijose. Ir mano pastangas įvertina.Mes puiki komanda. 3 metukų vaikai sergantys šia liga būna daug prastesnės formos. Ne kiekvienas mestų sau iššūkį ir būdamas, 2,4 m. išklausinėtų mamos visas raides ir jas išmoktų, o 3m, pats tas raides keverzotų.
Ryžausi ir aš prašyti, skaitydama skyrelį "Parama vaikams"ir matydama, kiek yra norinčių ir galinčių padėti. Padovanokite mano vaikui viltį. Jei atsirastų norinčių padėti, duočiau savo koordinates( Galite rašyti man e-mail'u diug@one.lt) , jei ne, ačiū, kad išklausėte.
