Įkraunama...
Įkraunama...

Vaikas nekalba, 3 tema

Naitai, čia kur jums taip su diagnoze? Vilniuj ar Kaune?
Laikykis.
Gal paprašyk Alchemie, kad tau reiki pasiųstų dėl stiprybės.
Atsakyti
Naitai, brangioji, laikykis console.gif console.gif . Mūsų taip pat laukia kitais metais panaši procedūra su IQ nustatymu ir galutinėm diagnozėm verysad.gif .

Pasiruošus blogiausiam, tikiuosi geriausio. Tai ir jūsų šeima, turit diagnozę, o dirbkit ir tikėkitės geriausio wub.gif .
Aš kartais pagalvoju, kad nuo tos nevilties tiek sudiržau, kad jei verkiu, tai tik dėl mažojo.
Ar skaitėt, kad jei anksčiau autistukas gimdavo 1 iš 10 000, tai dabar 1 iš 125...
Vakcinos, maisto "gerintojai", bevielės technologijos...

Mes su tavim 4u.gif
Atsakyti
naitas..tau likimas leme buti mama..nuostabia mam..nesvarbu, kad tu save gal ir pabari, kad kazko nepadarai...bet tokius vaikus duoda tam, kas pakelia..arba is viso neduoda.
Pazanga yra ir i ja reikia ziureti, ne i diagnoze...zinau..diagnoze kala vinis i tavo smegenis, i mano i Pou..tai skaudziausia...kai atrodo, kad va suplakei sviesta, o tau sako, cia tik pasukos.
Naitas...pasedesiu ir dar pagalvosiu, ka tau galiu parasyti...bet tik viena, mes esame cia, kad tave suprastume, kad tu galetum kalbeti, skustis, pykti ir tuo mes stiprios..yra zmoniu, kurie sito neturi.
Prasyiu dar veliau...kazkaip mintys byra
Atsakyti
Naitai,gaila labai del diagnozes,taciau tai tik diagnoze,tikekimes ,kad viskas judes tik i prieki,tik i gera.mums taip pat vrc konsultacijoje gydytoja minejo ,kad mato autizmo bruozu,paziuresime kas pasakys po to kai pagulesime ten 3 savaites .bijau doh.gif doh.gif laikykis!viskas bus ok wub.gif
Atsakyti
Ačiū JUMS VISOMS už supratimą, palinkėjimus ir atjautą.

Dieną buvo prastai.. rankos drebėjo net grįžus į namus. Atrodo, turėjau susigyventi, susivokti, kad taip dar bus metus, gal kitus. Bet nesusigyvenu. O ir pasidalinti savo mintimis nėra su kuo. Tėvams negaliu sakyti, bo bus persekiojantis gailestingumas, uošviams.. aš jies esu "kalta jog vaikas nekalba", draugei sesei ar kaimynei irgi negaliu.. tai rašau čia, kaip kokiam dienoraštyje.

Kartais visai neblogai būtų, jeigu prie parašytų minčių nebūtų nick'o rolleyes.gif

Ir negi tik aš viena taip jaučiuosi? Negi kiti tėvai, mamos lengvai priima vaiko negalią unsure.gif

Vaiko raida vertinta Kaune.

Gal ką nors žinote apie Leiter-R vertinimo metodiką, skalę ar panašiai? Gal teko kuriai knygų ta tema skaityti?
O Bartelis, o kažkoks Carsas ar Zarsas.. g.gif
Atsakyti
naitas...zinai..manau mamos nesusigyvena su negalia, o tiesiog eina ir daro..kaip Pou...ikyri gal gydytojams irodinedama ir ieskodama pagalbos..ir manau, akd viena dina gydytojai nepatikes, akd tokias diagnozes rasetam vaikui..lygiai, kaip ir tau...
As tokiu atveju guodziuosi paprastai..lietuviskai...mano vaikas sveikas, vaiksto, mato, girdi..gali valgyti...tereikia meiles Dievui ir pastangu, kad viskas kiltu i kalna.
pazinojau mama..kurios vaikas gime neigalus ir dar turejo amputuoti veliau kojas iki keliu...va tiesiog tada pagalvoju, kad visos tos diagnozes yra keiciamos.
naitas..nu tu sakyk...jei, ka baigsiu as guleti ir atleksiu iki Kauno, palaikyti uz rankos 4u.gif
O tu mums rasyk..rasyk man i az, jei nenori, akd kas matytu...zinai...va cia sedziu ir mastau..kad jus visos mane mokote atjautos..o tai viena is dvasiniu vertybiu, kuria turbut turetu tureti visi..tai va..aciu Jums, kad estae ir, akd rasote..nes tai didzioji gyvenimo mokykla
Atsakyti
Ai ne.. nereikia manęs laikyti už rankos. Ačiū. Aš dar net nežinau, net neįtariu, kokia esu stipri. Tik kartais va susiūbuoja tas šiandienos lieptelis, kai suskausta kur paširdžiuos. Betgi praeina tas skausmas po truputį. Juk reikia gyventi.

Dėl kitų vaikų "kitoniškų" ligų. Tai žinot... aklas džiaugiasi, kad ne kurčias, o kurčias džiaugiasi, kad ne aklas. Kiekvienam savo supratimas ir išgyvenimai.

Jau ir pas pediatrę buvau. Pasikalbėjom. Nugis įkalba mane tvarkyt negalią. Ryt praneš, kokio "ilgio" ta procedūra.
O aš bendravausi su negalios nustatymo komisijos atstovu.. nu nepasakysiu tiksliai. Tai sužinojau, kad net iki šių metų liepos 1 d darbdavys (tik nenurodė specifikos, nesakė, ar kiekvienas darbdavys) galėjo kreiptis į kažkokią tai įstaigą ir paprašyt pažymos, ar jo tam tikras darbuotojas yra/nėra turėjęs kažkokią negalią. Ir duomenis jam teikdavo neribotai, nuo gimimo iki kreipimosi dienos. Tai yra, nurodydavo, kad va tokiu ir tokiu periodu tas žmogus turėjo tokią ir tokią negalią.
Nelabai man čia patinka... Bet gal specifika.. gal kariuomenė, transportas kaip geležinkelis, aviacija galėjo užklausti..
Atsakyti
4u.gif CARS skale vertina autizmo sunkumo, kai 15-30 reiskia autizmo nera, 30-38 lengvas, vidutinis, o nuo 38 ir daugiau sunkus. Mano vaika juo vertino VRC, pati ta skale turiu, galiu namuose palyginti.

Siaip patariu laikytis. Ir mes turim zemesnius nei vidutiniai protiniai gebejimai. Zinai, as verkiau rimtai du kartus, kai suvokiau, kad cia kalba eina apie autizma (VRC man buvo tik patvirtinimas to ka zinojau) ir antra karta kai i namus atnese vaiko neigalumo pazymejima su jo nuotrauka ant virsaus...

siaip nuotaikos banguojancios, bet reik tau laikytis ir darytis pantera, nes reiks kautis del visko, kad tik vaikui butu geriau...
Atsakyti
QUOTE(naitas @ 2008 11 12, 21:29)
Ačiū JUMS VISOMS už supratimą, palinkėjimus ir atjautą.

Dieną buvo prastai.. rankos drebėjo net grįžus į namus. Atrodo, turėjau susigyventi, susivokti, kad taip dar bus metus, gal kitus. Bet nesusigyvenu. O ir pasidalinti savo mintimis nėra su kuo. Tėvams negaliu sakyti, bo bus persekiojantis gailestingumas, uošviams.. aš jies esu "kalta jog vaikas nekalba", draugei sesei ar kaimynei irgi negaliu.. tai rašau čia, kaip kokiam dienoraštyje.

Ir negi tik aš viena taip jaučiuosi? Negi kiti tėvai, mamos lengvai priima vaiko negalią  unsure.gif



Naitai,

visa diena galvojau apie tave,bandziau suvokt tavo skausma,tavo stiprybe,tavo dziaugsma ir liudesi.
Bijau list i dusia,nes jauciu,kad per trumpai esu cia,baisu siulyt peti,i kuri galetum atsiremt.Bet ko gero,tai butu,pats geriausias pasiulymas,nes kas geriau supras ir isklausys,jei ne svetimas,nepazistamas zmogus smile.gif Negaliu sakyt,kad zinau ka tu jauti,ir kaip tu jauties,bet tikrai zinau,kad esu tokia pat mama,kaip ir tu,kad esu kamuojama priestaringu minciu,kad pabundu kieviena ryta su viltim,kad siandien kazkas pasikeis,o einu gult - vel su nauja viltim,kad rytoj,tikrai bus geriau.
Diagnoze - tai tik zodziai,raides,taskai...
Vienas protingas zmogus,man kazkada sake,kad diagnozes reikia bijoti,tik tada,kai negali jos apibudinti mirksiukas.gif ,nes tuomet sakoma paskutine stadija-vezys,o visa kita,labai realiatyvu,viskas imanoma,viskas yra iveikiama.
Susirask sermuksni ir atsirenk i ji,jis vienas stipresniu medziu,tai sveikata.
Rasyk,kalbek,isliek viska - kas dusia spaudzia,nes mes tikrai mokam klausyt,o juk tai irgi svarbu,ismokti klausytis.
Mano maldos sivakar su tavim smile.gif
Atsakyti
Mergaitės, tik nesulįskim visai į AŽ su savo išgyvenimais. Palikim nors kiek ir čia.
Va, Naito pavyzdys. Visos tik gavom iš to, kad žmogus išsiliejo. Ir man vakar diena įgavo kitą prasmę. O ir pačiai Naitui tik padrąsinimas žinoti, kad čia galima pasiguosti.
Dėl neįgalumo, Naitai, ilga procecūra. Mes jau apsiforminom. Dviem metams lengvą. Bet mes ne per pediatrę, o pscihiatrę. Kažkiek palengvino visą procedūrą. Reikia: raidos vertinimo, pediatrės užpildyto dokumento dėl kitų diagnozių, gyvenamos vietos deklaravimo pažymos, notaro patvirtintų metrikų ir paso kopijų, nuotraukos. Tada visa tai siunčia į nedarbingumo tarnybą, kur pagal planą renkasi komisija, nustatanti neįgalumą (susitariau, kad nereiktų dalyvauti). Po sprendimo reikia atvažiuoti pasiimti dokumentų ir galiausiai su jais į savivaldybės socialinės paramos skyrių, dėl pašalpos skyrimo. Mes pagreitintu būdu per gerą mėnesį susitvarkėm.
Gavus pažymėjimą kurį laiką taip pat nesaldu, kaip ir išrašą su diagnoze.

Dėl darbdavio teisės gauti informaciją. Aš irgi apie tai išgirdau neseniai. Kai tvarkėmės neįgalumą, psichiatrės klausiau kaip dėl darželio informavimo. Tai yra taip, kaip ir gulint ligoninėj. Duoda dokumentą, kuriame pažymi, kam leidi teikti informaciją ir jie negali jo pažeidinėti. Viena išlyga, jei ugdymo įstaiga arba darbdavys paprašo informacijos, tada jie turi duoti.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo cute: 13 lapkričio 2008 - 08:29
Sveikutės,

aš tik dabar, kai nuo mano nuojautos, žinojimo praėjo 4 metai, galiu šiek tiek realiau pažiūrėti į problemą, be emocijų ir ašarų. Nes jos tiesiog nusėdo širdyje...
Kai kas nors pradeda ten kirbėti, pradeda viskas lipti į paviršių.

Naitai, jei reikės pagalbos - aš ne taip toli nuo tavęs. Jei ko reikia - kreipkis per a.ž. Aš su saviškiu pereidinėju komisiją kaip tik. Nėra lengva emociškai.

Tik džiaugiuosi, kad visuomenė per milimetrą šviesėja šiuo klausimu.

Gaila, kad iš galimų kandidatų į SAM vadovo postą šąrašo dingo Pūras. O aš tikėjausi.

O šiaip, galvok pazityviai. Jei aš būčiau darbdavys, sužinojęs, kad darbuotojas, turi sutrikimą iš šio spektro ir šiai dienai yra toks, kad sunku pasakyti, jog jis autistukas, pagalvočiau, kad jis labai stiprus ir turi stiprią komandą šeimoje. Ir liūtę mamą. Kad jis yra iš kovotojų šeimos.
Atsakyti
Siaip darbadviai kartais turi zinoti del neigalumo, nes yra kitokie mokesciai, kitokios darbo valandos/salygos, ten parkavimas pvz. irgi ieina, na ir visokie aisku karines tarnybos, ar pvz. darbo pobudis (gali vairuoti, negali ir pan.).
Kiek suprantu dabar dazniau uzklausia imoniu, kiek jose idarbina neigaliuju (tai didelis pliusas imoneje)...taigi as bent jau tikiuosi, akd tas prasymas duomenu yardelto, kad imone sau nauda ir pliusa galetu uzsideti (tipo mes gerieciai, pas mus idarbintineigalieji, o kad tai neigalumas pvz. del insktu, sirdies, ar gal ir del autizmo, o ne del sakysim fizines negalios, judejimo aparato, kur zmonems tikrai sunkiau rasti darba, tai nesvarbu.
As linkusi tiketi sita puse..kaip Pou raso, visuomene svieseja pamazu.
mano vaikis va pora sykiu pamates zmogu rateliuose pasake...mama, jai skauda kojas ir negali vaikscioti?O jei as paglostyciau, gal pageretu wub.gif
Tai va..paglostykime sirdyse ir pageres
Atsakyti