Kraujo ligos: trombocito-, leuko-, neutropenija

Sveika, NEMIELA
As tokiu klausimu is nežinios ir nerimo, cia mamyciu klausinejau pries du metus. Mums neutropenija nustatyta nuo 4 men . Mums jau 2metai ir 8men bet vis dar nežinom priezasties nuo ko ta neutropenija praejom labai daug keliu , daug specialistu, daug tyrimu...bet galutinai vis dar nežinom priežasties. Daktarai tik spėlioja, o mes vis dar nezinioj . Nervuoja , kad nenustato ,nes nežinia kankina, bet is kitos puses labai gerai, kad nieko neranda, gal tai reiškia , kad išaugs.
Neutropenija buna dviejų tipų , įgyta-kai priezastis yra kokia infekcija ar liga,ji dažniausiai isaugama . Yra ir igimta , ji yra paveldėta.
Perskaitykit sia temute , rasite daugiau atsakymu i savo klausimus, yra mamyte , kuri gyvena irgi ne Lietuvoj, gal jus kur netoliese gyvenat . Aciu mamytem , kurios man atsakė i mano klausimus, nors kažkiek aiškiau buvo, nes daktarai, tai kartais pauksciu kalba kalba.
Patarciau labai nesijaudinti , nes dažniausiai neutropenija buna isaugama . Zinau, jusu laukia ilgas nežinios kelias, kaip galima nesijaudinti bet vistiek tikekit , kad viskas bus gerai, nes vaikelis juk jaucia mamos nerima .
O jums kokio laipsnio neutropenija? sunki, vidutine ar lengva?

Perskaiciau viska, tik ramiau kazkodel nepasidare O jusu dukryte ar daznai serga? Seip situacija ar gereja? Gal kyla neutrofilai po truputi? Ar dare jums kaulu ciulpu punkcija?
Maniskiui siuo metu sunki neutropenija, deja labai mazai neutrofilu... Kol kas net neaisku ar ji igimta ar igyta. Dabar kas savaite tikrina krauja. Ketvirtadieni dare ekoskopa, su vidaus organais viskas ok, nera prie ko prikibt, ir krauja vel ime, siunte si karta i Bristoli, tai lauksim ir is ten atsakymu, gal kazkas paaiskes. Itariu jeigu nekils neutrofilai, gali daryti punkcija, nors kol kas apie tai nekalba.... Pirmadieni vel laukia kraujo tyrimai. Maziuko rankytes jau melynos nuo badymo Ir kiekviena karta man vis sunkiau klausytis uz duru jo verkimo, pati verkiu kaip mazas vaikas

Na musu neutropenija vidutinio sunkumo, neutraliai tai pakyla iki normos tai leidžiasi, ir taip kas menesi , taip kas menesi ir serga aukšta temperatūra su stomatitu .tarpais buna ir be temperatūros, bet kad stomatitas tai kaip laikrodis kas 21-28 dienas, kartais lengviau serga, kartais be ligonines neapsieinama. As vis nepasiduodu ir laukiu kad vistik isauks
Dare mums punkciją ir visa kita ka imanoma is hemotologines puses, bet nieko blogo nerado, dabar esam reumatologo priežiūroje. Nereikia taip bijoti tos punkcijos , nera taip baisu, kaip atrodo, labai greitai padaro , lieka tik skylutė nuo storos adatos idurimo ir tiek.
Na mes sergam kas menesi tai praktiškai nuo 4men . O mus tyrineja jau metus ir nieko konkretaus neranda, tik spėjimai. Tik tiek tepasakė, kad mamyte susitaikyk su tuo, kad dukryte kas menesi ir sirgs tik su metais gali lengveti pati klinika. O as visdelto tikiu, kad ji visa sita išaugs ir pamirsim kaip baisu sapna
Maniske tai jau pripratusi prie kraujo ėmimo, net pati prašosi kai nuvykstam i polikliniką , kad paimtu is pirstuko kraują . Tik nemėgsta ir yra baisiausiai kai proceduriniame is venos ima, apstoja kelios seselės aplink gulta ir prievarta ranka laiko, kad idurti , o mama uz duru išvaro, tai mažyliai yra baisiausia.
Sėkmes , stiprybės jums dideliausios
Praneškite kaip ten jusu reikalai toliau klostosi

Vaje, tai sunku jums Gal pas jus tada ta Neutropenijos rusis kai kas menesi kinta neutrofilu skaicius. Skaiciau apie tai, kad buna taip. Va jeigu skaitai angliskai :
Cyclical neutropenia

Cyclical neutropenia is extremely rare, it occurs because of changing rates of cell production by the bone marrow. This causes the number of neutrophils to fluctuate from zero to near normal over a period of about 21 days.

Periods of severe neutropenia normally occur at approximately three-week intervals and last for three to six days. Severe infections are more likely to occur during times of low neutrophil count. Mouth ulcers in a three weekly cycle are typical of this sort of neutropenia.

O del kraujo tai pas mus visada is venos ima. Viena laiko vaika prispausta. o kita bando atrast vena... Baisus vaizdas...
Seip pas mus stebuklas ivyko, tik dar bijau dziaugtis... Pirmadienio rezultatai 4,94 neutrofilu (norma nuo 1,5 iki 6,5) Nuo to laiko kai liga diagnozuota auksciausiai iki 0,8 buvo pakile, o zemiausiai iki 0,08 nukrite. Dabar 17d isleidziant is ligonines paime krauja buvo 0,16. Tada 21d vel tikrino, bet atrado kresuliuka laboratorijoj ir negalejo suskaiciuot, tai iskviete 25d pakartojimui ir va ta pati vakara sulaukem skambucio is ligonines su nerealiais rezultatais. Palengvejo, tik negaliu dar atsipalaiduot. Balandzio 8d vel tikrins, meldziuosi, kad nebebutu nukrite

Stiprybes ir jums, daug sveikateles dukrytei

Sėkmes ir sveikatos jums, ir kad daugiau nenukristu tie neutrofilai

Sveikutės,

Stiprybės, jums mamukai, kurių vaikiukus kamuoja tokie negerumai. Kiek kleckučiams iškęst reikia tą kraujuką imant, o kiek nervų mamytėms...Aš, va, pati su tokiais kraujo fintais einu iš proto, o ką sakyt, kai vaikučiams... Bet reik tikėti, kad viskas bus gerai
Mano trombocitai šokinėja - o nuo ko, vis nesuseku Greit ir metai bus kai taip. O sverbiausiai, kad geri visad būna poliklinikos laboratorijoj, visur kitur prasti Tai sakiau, viskas, darysiuos tik savo laboratorijoj ir džiaugsiuos gyvenimu

Gražių ir ramių atinančių švenčių Tikėkim

Aciu uz palinkejimus
Musu tai atvirksciai, poliklinikoje kai daro, tai visada blogi buna, net daktare i ligonine issigandus išsiunčia, o santariškėse daktarai pečiais trauko, ko cia mus paguldė, kad neutrofilu skaičius pakankamas tai dabar daromes kiek imanoma santariškėse

sveikos, mamytės, reikia dukrytei paimti kraują iš venos, gal galite parekomenduoti kur Vilniuj privačioj klinikoj gerai paima, na kad labai nenukankintų vaiko, švelniai

Tai kad ir poliklinikoje "gerai" ima mano 6-9 mėnesių mergytei iš venos ėmė 4 kartus (Antakalnio pol.), nė karto neverkė, o vat pirštas tai skausmingas buvo

O mokėt pinigus ir tikėtis, kad neskaudės...

Suprantu, mokėt pinigus ir tikėtis greitesnio ar platesnio tyrimo, bet skausmo (jei jis bus) nesumažinsit pinigais

nu nereikia iš karto tokių išvedžiojimų mūsų šeimos klninikoj kur esam prisiregistravę, iš venos vaikams neima, liepė pasidaryti kažkur privačiai, tai ir paklausiau patarimų

kaip keista, kad nedaro o bent siuntimą kokį davė? ir kokį tyrimą darysit?

Sveikos mamytes,

Ech kaip liudna kad tiek daug mazuju ligoniuku cia ir visi su savom kraujuko bedelem Deja ir musu dukrytes neaplenke si bedele. Musu spinduleliui 7 menesiukai. Buvom paguldytos i ligonine del apetito stokos istyrimui, ir stai gydytojai padare kraujo tyrimus aptiko neutropenija, neutrofilu 0.3 Po 2 dienu kraujo tyrimas rode 0.8, ir nerade kitu priezasciu del ko gi vaikas nenori valgyti israse namo, laukti tyrimu rezultatu del autoimunines neutropenijos galimybes. Gyd. nusprende patikrinti ar pats organizmas nekovoja pries savo neutrofilus, paeme krauja ir issiunte i kita laboratorija, todel atsakymo teko lukteleti beveik savaite. Ir stai siandien paskambino gyd ir pranese jog rado antikunius pries neutrofilus kraujyje Paskyre vizita tik po 3 men. Niekada nebuciau pagalvojusi kad su imunine sistema kas negerai nes iki pat dabar mazoji nera sirgusi net sloga, isskyrus tai kad pries 3 savaites turejom tridiene karstine ir tai buvo pirmoji musu liga Gyvenam ne LT todel tik gryze i LT, nieko nelaukdami keliausim i hematologo konsultacija, gal zinot ir galetumet rekomenduoti gera vaiku hematologa Kaune? Dar pries pora menesiu buvom atlike kraujo tyrima Lietuvoje ir jau tada man uzkliuvo tai kad neutrofilu buvo 0.7, bet kada gyd tai nesureiksmino, o as pati nebuvau apie tai nieko zinojusi, ka tai reiskia, tai taip ir liko, nes gyd sake kad nieko cia tokio, vaikams buna, zodziu nuramino ir sake nieko daryti nereikia O cia se tau Mamytes, kuriu vaikuciams nustatyta neutropenija ir rasti antikuniai gal galit pasidalinti patirtimi, nes mums cia viskas nauja ir kaip perkunas is giedro dangaus labai baisu, kas bus toliau...