Epilepsija

#277
Medute28, sveika prisijungusi smile.gif
Jūsų istorija labai primena mūsiškę. Mano dukriukas taip pat gime hipoksijoje. "Ačiū" medikams. 4 mėn. po skiepo prasidėjo priepuoliai. Reanimacija, eeg epi nerodė. Paskyrė fenobarbitalį. Po mėn vėl priepuoliai, EEG jau parodė epi ir skyrė convuleksą, nitrozepamą ir po truputi nuėmė fenobarbitalį. Convuleksas mums tiko, 3 mėn nebuvo priepuolių. Paskui su gydytoja sugalvojom pabandyti nuimti nitrozepamą doh.gif Atrodė, kad 1/4 tabletės labai mažai ir nieko nelemia. Žiauriai apsirikom doh.gif ir kas blogiausia, nebegalėjom grįžti prie ankstesnės dozės, ją padidinom iki 1 tabletės ir vistiek nieko. Tada įvedė Topamaksą. Reikalai po truputi, labai išlėto tvarkosi, bet vistiek išlenda tie priepuoliukai doh.gif
Raida mūsų taip pat vėluoja. Prieš pat gimtadienį pati atsisėdo, po poros mėn pati atsistojo. Mergytei dabar 1,5 metukų dar nevaikštom. Na, bet viską spėsim. Reikia tikėt, kad viską mes suspėsim smile.gif
Nuo nitrozepamo ji išpradžiėų taip pat buvo apdujusi, bet matyt po truputi organizmas pripranta. Dabar šį vaistą geriam tris kartus po pusę tabletės. Ir pakankamai aktyvi.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo milka@: 26 kovo 2009 - 19:41
#278
QUOTE(milka@ @ 2009 03 26, 19:39)
Medute28, sveika prisijungusi  smile.gif
Jūsų istorija labai primena mūsiškę. Mano dukriukas taip pat gime hipoksijoje. "Ačiū" medikams. 4 mėn. po skiepo prasidėjo priepuoliai. Reanimacija, eeg epi nerodė. Paskyrė fenobarbitalį. Po mėn vėl priepuoliai, EEG jau parodė epi ir skyrė convuleksą, nitrozepamą ir po truputi nuėmė fenobarbitalį. Convuleksas mums tiko, 3 mėn nebuvo priepuolių. Paskui su gydytoja sugalvojom pabandyti nuimti nitrozepamą  doh.gif Atrodė, kad 1/4 tabletės labai mažai ir nieko nelemia. Žiauriai apsirikom  doh.gif ir kas blogiausia, nebegalėjom grįžti prie ankstesnės dozės, ją padidinom iki 1 tabletės ir vistiek nieko. Tada įvedė Topamaksą. Reikalai po truputi, labai išlėto tvarkosi, bet vistiek išlenda tie priepuoliukai  doh.gif
Raida mūsų taip pat vėluoja. Prieš pat gimtadienį pati atsisėdo, po poros mėn pati atsistojo. Mergytei dabar 1,5 metukų dar nevaikštom. Na, bet viską spėsim. Reikia tikėt, kad viską mes suspėsim  smile.gif
Nuo nitrozepamo ji išpradžiėų taip pat buvo apdujusi, bet matyt po truputi organizmas pripranta. Dabar šį vaistą geriam tris kartus po pusę tabletės. Ir pakankamai aktyvi.


mūsų istorija irgi taip pačiai prasideda, "ačiū" medikams verysad.gif
Atsakyti
#279
Milka, na traukuliai prasidėjo vos po gimimo, ji gimė 1 balo, reanimavo..atgaivino...
EEG jau pirmą kartą kai darė rodė lokalinius židininius iškrūvius, jie ir po trūkčiojimų nepasikeitė, dabar darysim MRT ir vėl EEG..
Pažeista dešinė pusė, tai mano mažė rankutėm nieko nedaro, dar įtaria VCP, tai tas rankutes mankštinu, vis darau su jomis ką nors, tai ji leidžiasi, bet jei įdedu žaislą, iš karto išmeta.
Man taip gaila, kad konvuleksas taip pakenkė mano mažei, o atrodė, kad bus viskas gerai..Noriu bėgti nuo to nitrozepamo, geriau fenobarbitalis, o geriausiai-sveikata. Bet yra kaip yra. Nitrozepamas lb priprantamas..bijau aš jo..
O tu kreipeis dėl daktarų "geraširdiškumo ir atidumo" į kokias institucijas? aš padaviau dokumentus auditui...lauksiu atsakymo.
Papildyta:
kaip jie gyventi gali su tokia našta? Nejau jie niekad nesusimąsto, kaip tas vaikas augs, vystysis, kap jis gyvens?? Nuvažiuosiu aš į VGN ir pažiūrėsiu gydytojai Ivanauskaitei į akis...
Atsakyti
#280
Galvojom kreiptis, bet kai paklausai, kad prieš "medikų klaną" nepapūsi, tai numojom ranka. Na, mūsų situacija geresnė. Mergytė taip pat buvo ventiliuota, reanimacijose 5 paras praleido. Įvertino 7/8 balais, bet manau truputi pakėlė, apsidraudimui. Klausiau, pamenu, gydytojų kokios komplikacijos galimos. Tai suko ir išsuko, kad be komplikacijų gimusiems vaikams visko pasitaiko doh.gif
Po 4 mėn, prasidėjus priepuoliams, norėjosi teisybės ieškoti. Bet vėl viską palikau.
Žinau atvejų, kai rašo į komisijas ir negauną atsakymų, arba komisija neranda medikų klaidų. Dažniausiai taip ir baigiasi teisybės ieškojimai medicinoje. Gailiuosi, kad nustačius diagnozę nesikreipiau, o dabar, manau, jau vėlu unsure.gif
Aš gimdžiau Antakalnyje. Per dvi paras buvau nuvažiavusi tris kartus. Ir visus tris kartus buvo pasakyta, kad gimdymas dar neprasidėjo, važiuok namo. Trečią kartą akušerės nebeklausiau ir liepiau kviest gydytoją. Ji dar atsikalbinėjo kol pati gydytoja nepasirodė. Tada buvo sureaguota žaibiškai - į operacinę. Vaiko galvytė jau buvo užversta doh.gif Žodžiu, baisu. Vaikui laikas gimti, o jam tai neleidžiama.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo milka@: 26 kovo 2009 - 20:27
#281
QUOTE(milka@ @ 2009 03 26, 20:25)
Aš gimdžiau Antakalnyje. Per dvi paras buvau nuvažiavusi tris kartus. Ir visus tris kartus buvo pasakyta, kad gimdymas dar neprasidėjo, važiuok namo. Trečią kartą akušerės nebeklausiau ir liepiau kviest gydytoją. Ji dar atsikalbinėjo kol pati gydytoja nepasirodė. Tada buvo sureaguota žaibiškai - į operacinę. Vaiko galvytė jau buvo užversta  doh.gif Žodžiu, baisu. Vaikui laikas gimti, o jam tai neleidžiama.


nu rimtai siaubas kažkoks, aš kaune gimdžiau, tai iki paskutinio tempė, o paskui jau rėkė į operacinę... bet ką jau dabar, niekas nepasikeis, sveikatos neduos tas verysad.gif
Atsakyti
#282
Brigita gimė su 10/10 balų...atėjus lankyti pediatrė pasakė, kad reta dabar tokių vaikų...taip, reta, su tokia atkaklia Epi forma tikrai reta vaikų...
paradoksas...

gimė visiškai sveikutėlė, 3 sav prasidėję traukuliai sugriovė visą gyvenimą sad.gif
Atsakyti
#283
o mūsų atveju, tai nekreipė dėmesio į cypiantį tonų aparatą net 4 kartus, o kai jau ištiko krizė, tada iškvietė budintį gydytoją, tas atbėgęs ir pamatęs situaciją, puolė rėkti ir bartis, ir staigiai operuoti. Man nesakė kas ir kaip, greičiausiai galva blogai įsistatė į takus, dar prispaudė savim virkštelę ir per sąrėmius viskas ėmė spaustis. Dar ir kaklo slankstelius du išnarino prie visko..išsityčiojo iš vaiko kaip galėjo sad.gif Vos gimusiai leido adrenaliną, sakė jos širdutė stipri...daugiau neiko neaiškino.
Savaitė reanimacijoj, mėnuo skyriuje. Nevalgė, nerijo, neturėjo daugumos refleksų. Buvo zonduojama ir tik rugsėjo 30d pirmą kartą pati pavalgė. Dėl kaklo traumos nelaiko dar galvytės, tonusas kintamas, kojose žemas, rankose aukštas, nugaroj ir sprando-kintamas sad.gif ji lb stengiasi, kabinasi į gyvenimą, ir aš visada ją giriu, kad ji pati šaunuoliausia ir geriausia, kad tokios kitos nėra, ir Ji viską supranta smile.gif
Tikiu, kad vis tiek tiesa bus atkasta. Jei ne žmogus nuteis gydytojus, tai bus kas nuteisia.
Papildyta:
Ruste console.gif
Atsakyti
#284
čia tarp kitko, netikėta dalykas, bet Brigita ir Andrėja (Medutės28 dukrytė) gimę tą pačią dieną thumbup.gif thumbup.gif
Atsakyti
#285
Tik metai skiriasi mirksiukas.gif
Atsakyti
#286
QUOTE(-Sandrita- @ 2009 03 26, 20:29)
bet ką jau dabar, niekas nepasikeis, sveikatos neduos tas  verysad.gif


Tai ir aš taip maniau. Bet, žinai, jei tu nebūtum tylėjusi, jei aš būčiau kreipusis į atitinkamas įstaigas ir panašius atvejus patyrusios šeimos, tai medikams, manu, akys atsivertų. O dabar vaikšto iškėlę galvas ir jaučiasi nebaudžiami. Po vieną šito mes nepakeisim.
Visi mes padarom klaidų, bet čia ne klaidos, o paprasčiausia nepagarba ir abejingumas kitam verysad.gif
Ir pritariu Medute28, kad už tokius darbus vienaip ar kitaip bus atlyginta unsure.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo milka@: 26 kovo 2009 - 21:00
#287
QUOTE(milka@ @ 2009 03 26, 20:58)
Tai ir aš taip maniau. Bet, žinai, jei tu nebūtum tylėjusi, jei aš būčiau kreipusis į atitinkamas įstaigas ir panašius atvejus patyrusios šeimos, tai medikams, manu, akys atsivertų. O dabar vaikšto iškėlę galvas ir jaučiasi nebaudžiami. Po vieną šito mes nepakeisim.
Ir pritariu Medute28, kad už tokius darbus vienaip ar kitaip bus atlyginta  unsure.gif


nu jo, del ju kaltės vaikai kankinasi, ir kiek tokių atvejų... daug... vieniems vienoki kitiems kitoki, kai pagalvoji tai liudna darosi verysad.gif
Atsakyti
#288
QUOTE(iquana @ 2009 03 17, 15:22)
traukuliai buvo apatines veido dalie ir itaria rolando formos epilepsija, bet cia tik vieno neurologo itarimai. Tie traukuliai ilgai netrunka iki 1 min. gal net trumpiau, patampo zanda ir viskas baigiasi. Vaiko raida nesutrikusi, lankom pirmą klasę ir kol kas mokslo pablogėjimo nėra. Visumoje taip ir gyvename antra savaite spejimais tik. Dar palauksiu iki 03-20 ir skambinsiu registruoti vaika pas gyd. Endzinienė  doctor.gif  Jei nepavyks ar ilgai teks laukti, vesiu Šiauliuose pas gydytoja, kad pasakytu savo įtarimus.
Ačiū už patarimus ir palaikymą  bis.gif

labutis.gal ir ne mano reikalas bet man atrodo jei i Kauna konsultacijai tai nesvarbu pas kuria gyditoja.vistiek visos dirba skyriuja ir konsultuoja poliklinikoja.svarbu tik kuo greiciau nes kaip zinai visur eiles g.gif
Atsakyti