Įkraunama...
Įkraunama...

Epilepsija

Sveikos, Merginos.
Mes vis dar Santariškėse, kol kas tik blogėja, po trylika priepolių kasdien verysad.gif
Dar be MR šiandien padarė KT tyrimą, pasitvirtino visa, kas buvo matyti MR metu, buvome pas genetikus, paėmė tyrimams kraują dėl citomegalo viruso ir kitų bjaurybių mandrais pavadinimais, dvi-trys savaitės laukti atsakymų unsure.gif Blyn, o būklė blogėja. Nuėmė Trileptalį kaip netinkamą, Depakine irgi. Dabar duoda Topomaxą ir Nitrozepamą verysad.gif , praėjome hormonų terapiją (lašinėmis, metylprednilozonas ar kaip ten), nieko gero. Dar antibiotikų trečią kursą liepia gerti, mat KT metu pamatė ausies uždegimą...vis tas sinusitas verysad.gif savo daro...
Kas baisiausia, matau, jog gydytojai nebeišmano ką daryti...analogiškai mano ta viltis irgi susvyruoja...
QUOTE(mameliukas @ 2009 05 14, 10:17)
pradžia visuomet sunki... aš nevalgiau ir nemiegojau kelias paras po pirmo dukros priepolio..... norėjos tik apkabinti savo vaiką ir raudoti , kartojan klausimą kodėl,, kodėl ,,, kodėl....  naktį sėdėdavau už rankos paėmus ir bliaudavau..... o paskui viskas stojosi į savo vėžes... diagnozė...vaistai.... ir tapo tai gyvenimo dalimi - EEg...kepenų fermentai...depakinas..... net ir pamiršti kad buvo sunku ir atrodė neįmanoma... lengva man kalbėti, kai viskas praeitį beveik....

Džiugu, kad Jums pavyko 4u.gif Kiek laiko praėjo nuo pradžios, kol Jums vaistus parinko tinkamus? Gal kažką dar darėte, kažkam vežėte konsultuoti?

QUOTE(vilkra @ 2009 05 14, 10:48)
Tai, vat. O per pirmą priepuolį tikrai baisu buvo... ir greitoji ..ir diagnozė... Ir supratimas , kad yra kaip yra. Reikia stengtis , kad nepasikartotų, mylėti vaiką ir neperlepint... cool.gif

Maniškis toks nenuorama, bet suprato vaikas, kad reikia ir gulėti išmokt ramiai, kai kažką daro, med. personalas- jam jau šeima, šiandien KT darant paprašiau nedaryti narkozės, kiek ten to brudo galima, sakau, pamėginkim, gal klausys, nustebau, gulėjo ramiai, nes REIKIA PASVEIKTI- kartojo... su ašarom akyse, bet ar turiu teisę aš netikėti? smile.gif Manau, ne.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Lara Kroft: 21 gegužės 2009 - 22:22
Mano dukra taip pat Topomaxą ir Nitrozepamą + Convulexą geria. Nuo topamaxo įvedimo praėjo 3 mėn kol jis su priepuoliais susitvarkė. Bet po 3 mėn ramybės vėl atsinaujino doh.gif Bet čia matyt dėl permažos valpruatų koncentracijos kraujyje, nes kai padidinom Convulexą lyg situacija pagerėja ir dar gerėja (3 x tfu).
Metylprednilozoną ir mums lašino, bet taip pat nepadėjo. Dvi dienas ramu buvo, o paskui vėl viskas sena vaga doh.gif Daugiau jo nebelašinom.
Laikykitės console.gif Ir tikėkimės, kad Topamaxas jums tiks 4u.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo milka@: 21 gegužės 2009 - 23:11
Labutis 4u.gif

Varlele, su mažo stebūkliuko atsiradimu namuose augkit didelios ir sveikos wub.gif

LaraKroft, laikykis mamuk 4u.gif turim tikėt, kad pagerės 4u.gif 4u.gif 4u.gif Jeigu mam tikėjimą praras tai kas betikės 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(Lara Kroft @ 2009 05 21, 23:20)
Sveikos, Merginos.
Mes vis dar Santariškėse, kol kas tik blogėja, po trylika priepolių kasdien  verysad.gif
Dar be MR šiandien padarė KT tyrimą, pasitvirtino visa, kas buvo matyti MR metu, buvome pas genetikus, paėmė tyrimams kraują dėl citomegalo viruso ir kitų bjaurybių mandrais pavadinimais, dvi-trys savaitės laukti atsakymų  unsure.gif Blyn, o būklė blogėja. Nuėmė Trileptalį kaip netinkamą, Depakine irgi. Dabar duoda Topomaxą ir Nitrozepamą  verysad.gif , praėjome hormonų terapiją (lašinėmis, metylprednilozonas ar kaip ten), nieko gero. Dar antibiotikų trečią kursą liepia gerti, mat KT metu pamatė ausies uždegimą...vis tas sinusitas  verysad.gif savo  daro...
Kas baisiausia, matau, jog gydytojai nebeišmano ką daryti...analogiškai mano ta viltis irgi susvyruoja...

Džiugu, kad Jums pavyko  4u.gif Kiek laiko praėjo nuo pradžios, kol Jums vaistus parinko tinkamus? Gal kažką dar darėte, kažkam vežėte konsultuoti?
Maniškis toks nenuorama, bet suprato vaikas, kad reikia ir gulėti išmokt ramiai, kai kažką daro, med. personalas- jam jau šeima, šiandien KT darant paprašiau nedaryti narkozės, kiek ten to brudo galima, sakau, pamėginkim, gal klausys, nustebau, gulėjo ramiai, nes REIKIA PASVEIKTI- kartojo... su ašarom akyse, bet ar turiu teisę aš netikėti? smile.gif Manau, ne.

laikykitės, tokiai ligai reikia laiko, kol ją vaistukai nuslopins, ir mums būdavo po 13-15 priepuolių per dieną, bet po truputį, po truputį ir dbr. būna 12 per mėnesį, būk kantri, sveikatos jums, pamatysit tikrai bus geriau rolleyes.gif
Atsakyti
Lara Kroft, man tavo istorija primena musiske..... kai viskas kaip nuo skardzio. BAISU buvo... Asaru neliejau, nes supratau aiskiai, kad jomis ligu nenuplausiu....
Suemiau save i rankas (aisku paskuj nervai pakrike buvo....) ir emiau ieskoti keliu ir budu kaip isbristi...Ir dekuj Dievui - atradom kazkokius mygtukus.... po truputi po truputi.......... I kalna tikrai sunkiau, nei i pakalne, bet... Ir tu tikek, kad rasi ta kelia, kuris veda i kalna.... Ir siaip, niekada nepriemiau ne maziausios kruopeles, jei sake kazkokius negatyvus apie mano vaika. As rinkau tik teigiama nuomone aplinkiniu, kad ji stipreja, protingeja ir kt..
Laikykis ir kantrybes.
Atsakyti
Oi merginos, paskaiciau as cia jusu kalbas ir vel toks gumulas gerklej atsistojo...prisiminimai blogu dienu sugrizo.

SVARBIAUSIA NIEKADA NENUSTOTI TIKETI...NES VISADA PO AUDROS SVIECIA SAULE...NES VISADA MAMOS SIRDIS SUTEIKIA JEGU MUSU MAZULIAMS IR JAUSDAMI MUS JIE KOVOJA.... LAIKYKIMES....
Atsakyti
QUOTE(MELONIJA @ 2009 05 22, 17:08)
Oi merginos, paskaiciau as cia jusu kalbas ir vel toks gumulas gerklej atsistojo...prisiminimai blogu dienu sugrizo.

SVARBIAUSIA NIEKADA NENUSTOTI TIKETI...NES VISADA PO AUDROS SVIECIA SAULE...NES VISADA MAMOS SIRDIS SUTEIKIA JEGU MUSU MAZULIAMS IR JAUSDAMI MUS JIE KOVOJA.... LAIKYKIMES....

Melonija tavo zodziai Auksciausem i ausi.[kai prarandu kantrybe ir jau atrodo sprogsiu,tai prisimenu tave,tavo styprybe iskart nusiraminu rolleyes.gif ]linkejimai mazuliu 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(MELONIJA @ 2009 05 22, 16:08)
Oi merginos, paskaiciau as cia jusu kalbas ir vel toks gumulas gerklej atsistojo...prisiminimai blogu dienu sugrizo.

SVARBIAUSIA NIEKADA NENUSTOTI TIKETI...NES VISADA PO AUDROS SVIECIA SAULE...NES VISADA MAMOS SIRDIS SUTEIKIA JEGU MUSU MAZULIAMS IR JAUSDAMI MUS JIE KOVOJA.... LAIKYKIMES....

bigsmile.gif tikrai verti dėmesio žodžiai thumbup.gif , aš tai tikiu, kad pasveiks mūsų vaikučiai thumbup.gif
Atsakyti
sveikos

jau senokai buvau blush2.gif dar vis mokslai neleidžia SM sėdėt smile.gif

Geleta, kiek jau daug tau savaitėlių wub.gif
Atsakyti
Laikykitės visos mamytės, paskaičiau ir apsiverkiau verysad.gif
Atsakyti
Sveikos super mamos, dažnai pasiskaitinėju jūsų temoje, bet nedrįstu įsiterpti blush2.gif
Šį kartą net apsiraudojau, kai paskaičiau Laroskroft postą verysad.gif
Mano didžioji serga septintus metus, priepuolių būna lb retai, bet būklė negerėja, didžiulis griaunamasis poveikis vystymuisi, turim negalią lengvą protinį atsilikimą verysad.gif Lankomės pas Enzinienę, labai ja pasitikiu, bet norėčiau dar kažkur ja nuvežti ax.gif Kažkaip LT jau lyg ir nėra kur doh.gif , tai mąstau, gal į kokią Maskvą, ar Vokietiją. Gal kuri ieškojot, ar buvot nuvažiavusi, gal ką parekomenduotumėte 4u.gif
Vyras po "Nuo iki" buvo užsidegęs į Braziliją skraidinti, bet aš į tai lb skeptiškai žiūriu doh.gif
Visoms mamytėms, būkit stiprios, laikykitės 4u.gif 4u.gif 4u.gif
Atsakyti
Varlele, sveikinimai sulaukus dar vienos dukrytės wub.gif
Atsakyti