Epilepsija

#493
QUOTE(Domicele @ 2009 05 26, 13:30)
Dekui, Ruste uz palaikyma  4u.gif

Ka turi galvoje? Dieta?

sanidiki, parasiau tau i AZ telefona, sekmes 4u.gif

nebūtinai dietą, yra gi dar tų vaistų, atsiras, sugalvos kokius derinius smile.gif
Atsakyti
#494
Sveikos mirksiukas.gif
tikiuosi apmažės zarazų, vasara lyg ateina ax.gif
Atsakyti
#495
QUOTE(-Sandrita- @ 2009 05 26, 14:06)
Sveikos  mirksiukas.gif
tikiuosi apmažės zarazų, vasara lyg ateina  ax.gif



Tikiuosi ir aš... Savaitgalį praleidau lovoje su 38 temperatūros ir kate ant gerklės... Naktį iš sekmadienio į pirmadienį vaikė pažadino- vėmė, viduriavo bent 10 kartų lakstė į tualetą... Ačiū Dievui, bent be temperatūros.... Pirmadienį veržėsi darželį- generalinės repeticijos prieš išleistuves,repeticijose dalyvavimas būtinas.... Uošvis panelę po repeticijos pasiėmė, tai kai migo mažė, tai vyras po darbo tik atsikėlusią rado. Šiandien sveika kaip agurkėlis, tai ir išleidom, kaip kareivį į darželį.

Tikiuosi, kad tuo ir bagsis... Visoms irgi sveikatėlės linkim ir nepervargti.
Atsakyti
#496
QUOTE(Rustė @ 2009 05 24, 19:15)
nu bet kaip laikas lekia...

Gabrielės gi nepasveikinom  blush2.gif
pavėluotai, bet iš širdies smile.gif

user posted image

labai didelis dekui mergaites nuo Gabrielytes, :4u:kompas liet.raid6iu neraso doh.gif
Papildyta:
QUOTE(Domicele @ 2009 05 26, 09:05)
Sveikos mamytes, pupytes  4u.gif

Stai ir gryzom mes is KMUK. Naujienu geru neturiu, deja  verysad.gif  EEG labai bloga, kitokia nei buvo, bet bloga ir visai nesvarbu, kad nera isoriniu priepuoliu, smegenyse kyla audros......nebezino jau Endziniene ka su mumis daryti, dozes kelti jau nebera kur.....raida atsilieka ziauriai, pasidarem DISKA, sakes, vaikas mano vos siekia metus, o daugelyje sriciu tik 6 men., nuo VCP ir kreivo vaiksciojimo pradejo deformuotis kaklas  verysad.gif  na, zodziu ......liudna, labai liudna  verysad.gif  verysad.gif

priemem sprendima ivesti Keppra ir jei kartais matytusi poveikis nuiminesim Lamictali.

sanidiki, ar parase kas nors Endziniene mob? jei ne, parasyk, as duosiu

mes geriame keppra, bet ji ma=iausiai i6 vis7 vaistu naudos dave, tai Endziniene nusprende nutraukti ja po truputi, mes u= keppra mokam 1200 litu menesiui g.gif , vis tiek neraso kompas lietuviskai, kas cia yra blush2.gif
Atsakyti
#497
QUOTE(geleta @ 2009 05 26, 19:22)
Papildyta:

mes geriame keppra, bet ji ma=iausiai i6 vis7 vaistu naudos dave, tai Endziniene nusprende nutraukti ja po truputi, mes u= keppra mokam 1200 litu menesiui g.gif , vis tiek neraso kompas lietuviskai, kas cia yra blush2.gif

blink.gif blink.gif blink.gif tai kokia jus doze geriat?
as paskaiciavau, kad jei uztektu terapines dozes tai menesiui gautusi apie 500 Lt g.gif

Sandrita, kiek jus geriat ir kie gaunasi menesiui g.gif
Atsakyti
#498
man tai apmaudu, kad jum tos keppros nekompensuoja.

siūlyčiau padaryti va taip:

mum turi kompensuoti pieno mišinį dėl ketogeninės dietos, bet kiek supratau Ligonių kasos to daryti nenori (negali, nežino, nesvarbu kas).
ligoninėje gydytoja patarė gauti atsakymą (neigiamą) kodėl mum jo nekompensuoja ir tiesiu taikymu į Vaikų teisių apsaugą.

ne tik kad vaikui turi būti medikamentai kompensuoti pagal ligą, o neįgaliam tai be kalbų.

tai va gausiu atsakymus ir eisiu skūstis, nes taip neturi būti.
Atsakyti
#499
Labutis 4u.gif

Domicele, laikykitės viltis yra ir turit tikėti 4u.gif

Kaip už................... mūsų valstybėj turi eiti ir kaip avinas su ragais prasimušinėt viską doh.gif
Mielu noru damokėtumėm mes jiems, kad tu vaistų nereikėtų vaikučiams, bet............... o jie karpo iš visų galų doh.gif

Atsakyti
#500
QUOTE(Rustė @ 2009 05 27, 08:39)
man tai apmaudu, kad jum tos keppros nekompensuoja.

siūlyčiau padaryti va taip:

mum turi kompensuoti pieno mišinį dėl ketogeninės dietos, bet kiek supratau Ligonių kasos to daryti nenori (negali, nežino, nesvarbu kas).
ligoninėje gydytoja patarė gauti atsakymą (neigiamą) kodėl mum jo nekompensuoja ir tiesiu taikymu į Vaikų teisių apsaugą.

ne tik kad vaikui turi būti medikamentai kompensuoti pagal ligą, o neįgaliam tai be kalbų.

tai va gausiu atsakymus ir eisiu skūstis, nes taip neturi būti.

tu zinai, as lygiai apie ta pati galvojau, tik vat mastau kaip cia padarti......
gal sakau reikia surinkti visas Lietuvos mamas vartojancias Keppra (tavo dieta vargu ar kas vartoja, bet tai nereiskia, kad vienam vaikui negalima taikyti kompensacijos doh.gif ) rinkti parasu, siusti i Sveikatos ministerija ir gauti atsakyma, o toliau galvoti kokiais keliais eiti, kaip manai? gal keti kokia tema, peticija ar dar koki velnia i pirma puslapi??? g.gif DAROM KA NORS protest.gif protest.gif
Atsakyti
#501
QUOTE(Domicele @ 2009 05 27, 10:44)
tu zinai, as lygiai apie ta pati galvojau, tik vat mastau kaip cia padarti......
gal sakau reikia surinkti visas Lietuvos mamas vartojancias Keppra (tavo dieta vargu ar kas vartoja, bet tai nereiskia, kad vienam vaikui negalima taikyti kompensacijos doh.gif ) rinkti parasu, siusti i Sveikatos ministerija ir gauti atsakyma, o toliau galvoti kokiais keliais eiti, kaip manai? gal keti kokia tema, peticija ar dar koki velnia i pirma puslapi??? g.gif  DAROM KA NORS  protest.gif  protest.gif

taip, mano dukra vienintelė, bet tai nereiškia, kad ji neturi teisės į kompensaciją.

peticijos, pasirašytos internete, neturi juridinės galios, tad neveiksmingas čia metodas.

pirmiausiai reikia pabandyti ir tau, kad kompensuotų, nes čia gali skirtingai būti, nes skirtingi žmonės dirba, ir kitaip atsižvelgia. Ims ir kompensuos, tada galės kitos remiantis tavo atveju eiti reikalauti.

mano dukra kaip vienintelė, tai čia kitas klausimas, be to tie mišiniai dar kol kas įperkami, nors irgi nepigiai kainuojantys (4 indeliai man kainavo 650lt), bet kai mažė valgo ir kitos maisto, tai "tauposi"...bet kai reanimacijoje ji man 4 paras su zondu prabuvo, ir tik ant mišinio...patikėk, va ten pasijautė...
Atsakyti
#502
QUOTE(Rustė @ 2009 05 27, 11:34)
taip, mano dukra vienintelė, bet tai nereiškia, kad ji neturi teisės į kompensaciją.

peticijos, pasirašytos internete, neturi juridinės galios, tad neveiksmingas čia metodas.

pirmiausiai reikia pabandyti ir tau, kad kompensuotų, nes čia gali skirtingai būti, nes skirtingi žmonės dirba, ir kitaip atsižvelgia. Ims ir kompensuos, tada galės kitos remiantis tavo atveju eiti reikalauti.

mano dukra kaip vienintelė, tai čia kitas klausimas, be to tie mišiniai dar kol kas įperkami, nors irgi nepigiai kainuojantys (4 indeliai man kainavo 650lt), bet kai  mažė valgo ir kitos maisto, tai "tauposi"...bet kai reanimacijoje ji man 4 paras su zondu prabuvo, ir tik ant mišinio...patikėk, va ten pasijautė...

Zinoma - jei vienintele, tai dar nera pagrindas nekompensuoti....... mad.gif
Kur bandyti? kur kreiptis? nup ko pradeti? patark blush2.gif mirksiukas.gif
Atsakyti
#503
QUOTE(Domicele @ 2009 05 27, 12:45)
Zinoma - jei vienintele, tai dar nera pagrindas nekompensuoti....... mad.gif
Kur bandyti? kur kreiptis? nup ko pradeti? patark  blush2.gif  mirksiukas.gif

tau turi surašyti gydanti gydytoja konsiliumą, kad rekomenduojama kompensacijai tokie ir tokie vaistai.

čia turi daryti ligoninės gydytoja.

mano dukrai taip kompensuoja LT neregistruotą vaistą Vigabatrin (Sabril).
Ligoninėje gydytoja suruošia popierius (išrašas su įrodymais, kad vaisas būtinas ir tinkamas ir padeda, konsiliumą - medikų tarybos nutarimą, kad tikrai šitam vaikui to vaisto reikia, su rekomendacijom), tada pati ligoninė siunčia tuos popierius į Ligonių kasas, kur ten jau jie sprendžia dėl kompensacijos, ir siuntusioji įstaiga (šiuo atveju ligoninė) gauna atsakymus, ir perka vaistus. tą patį gali padaryti poliklinika, bet vistiek būtinas ligoninės medikų konsiliumas ir kt dokumentai.

bet...yra vienas "bet"...jum reikia nors mėnesį pavartoti vaistus, kad matytųsi rezultatas, nes iš karto nepabandžius niekas nepuola kompensuoti, reikia jiems įrodymų, kad veikia, padeda, traukulių mažėja EEG gerėja.

mes tą patį Vigabatrin pirkom pirmąją dėžutę patys (100tabl /400lt , dabar sako jau 800lt kainuoja), gėrė vaikas, matėsi efektas, ir tada jau buvo prašymas kompensacijai.
Atsakyti
#504
QUOTE(Domicele @ 2009 05 27, 08:48)
blink.gif  blink.gif  blink.gif  tai kokia jus doze geriat?
as paskaiciavau, kad jei uztektu terapines dozes tai menesiui gautusi apie 500 Lt  g.gif

Sandrita, kiek jus geriat ir kie gaunasi menesiui  g.gif

mes geriam tik Convulexa, kompensuoja ji, damokėti reikia bet nedaug ax.gif
Atsakyti