Autistukai - 4

#553
QUOTE(ritatitas @ 2009 06 19, 12:01)
sesuo sake visos jus cia anglakalbes tai idedu websaito adresiuka www.wrongplanet.com ten reikia uzsiregistruoti atsiuncia info galima ir siaip paskaityti suagusiu asparegeriu forumas ir t.t.
Ar kas ors is jusu dirba su ABA?
Mes dirbam nuo lapkricio menesio tai as jauciu kad padeda mano zuikutis toooks saunuolis pasidare, pradejo skiemeis kartoti ir pats bando be prasymu kazka sakyti, girdejau kad ir 7-8 metu vaikai pradeda sneketi. As pati dirbu su juo tai ir akiu kontaktas atsirado ir siaip drausmingesnis pasidare, musu zuikis toks aktyvistas, bet labai mielas, apsikabina, labai nori meiles, sako my my cia tipo myliu. NU as cia ir prirasiau kaip naujoke  blink.gif
Papildyta:
sory www.wrongplanet.net teisingas adresiukas iki laukiu jusu pasisakymu ax.gif
Papildyta:
mes buvom pas genetikus laukem apie tris menesius nukankino vaika, is venos eme krauja, gal penkiems tyrimams, visi neigiami kviete atvykti bet nezinau ar verta, cia juk tik del to kad patvirtintu diagnoze, mes galvojome, kad ir mus tevus tirs, bet ne tik vaikiuka, tai net nezinau ar vaziuosim dar.


Sveika atvykusi,

Man įdomu pasidarė, kokia diagnozę jum ruošiai patvirtint genetikai? kiek žinau autizmo genas dar neatrastas? O gal mano žinios pasenę?

Na daug čia anglisčių, bet man su ta kalba nepakeliui doh.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo cezi: 19 birželio 2009 - 22:37
#554
QUOTE(Shangri La @ 2009 06 19, 11:49)
Nanuk, gal gali pasakyti kur daro tą tyrimą dėl celiakijos, gal rašei, bet nespastebėjau  blush2.gif

...

Medicinos diagnozstikos centre daremes.
Ir jau turime liudnus rezultatus.
Vienas tyrimas buvo nustatymui IgA (jo virs normos buna kai jau sergama celiakija) - mums jis gavosi neigiamas.
O vat kitame tyrime atrado DQ2 haplotipui budingas patologines aleles. Isvada: yra rizika sirgti celiakija.
*****, susinervinau mergos. Antradieni einam pas gastroenterologe. Ziuresim ka sakys. Bet jau itariu, kad bus problemu ... nes turbut teks laikytis dietos.
Parasysiu po to ka pasake.

****, nuotaikos visai nera.

Aciu visoms kas atraset del genetiku.
O del infos apie gimines tai as net nzn... vyro abu tevai anapus, kitu giminiu tiiieeeek daug kad jis net visu nepazista. Labai daugiavaikiai visi.
Na is savo puses galeciau paklausinet. Reiks pamastyt vienzo.

Mes tiesa, buvom pas Lesinskiene konsultacijoje, ji pasake, kad negaletu vadinti maniskio autistu, kad jis yra tipiskas hyperis su keliais svelniais bruoziukais is autizmo spektro. Pasake, kad daugeliui hyperiu tu bruozu yra, nes spektras tas pats, tik sutrikimu sunkumas skirtingas. Na man aisku malonu buvo. biggrin.gif
Dave patarimu kaip elgtis, ka daryt...
Provokavo maziui isterija, liepe daryt uzduotis... na zodziu testavo 1.5 val.
gal mazai aisku sakysit, bet gi moteriske turbut ne viena autista maciusi... tai as noreciau tiketi. wub.gif
Atsakyti
#555
Nanuk, o ta Lesinskienė kas- genetikė?

O dėl celiakijos gal gali plačiau- yra rizika, bet dabar jam nėra celiakijos? Kaip dėl tos dietos, gal ji tiesiog nebus tokia griežta, kaip jau sergant?
Atsakyti
#556
Nanuk, parašyk po vizito pas gastroenterologę kaip kas.
Mes irgi turim siuntimą, tik reikia 9 mokamus tyrimus pasidaryt.
Iškilo problema - niekas Klaipėdoje nedaro amonio serume tyrimo.
Atsakyti
#557
QUOTE(Shangri La @ 2009 06 20, 17:21)
Nanuk, o ta Lesinskienė kas- genetikė?

O dėl celiakijos gal gali plačiau- yra rizika, bet dabar jam nėra celiakijos? Kaip dėl tos dietos, gal ji tiesiog nebus tokia griežta, kaip jau sergant?

Lesinskiene psichiatre, mokslu daktare, labai domisi autizmu, parasiusi darba sia tema.
O vat nezinau kaip mum bus su ta dieta... gastroenterologe uzbarstysiu klausimais.
Na, rodo tyrimai, kad dabar jam nera jos, bet kazkokie imuniniai procesai vedantis prie tos celiakijos prasideje. verysad.gif Na, cia grubiai tariant. Rusu kalba jei domina turiu info apie ta tyrima.


QUOTE(cute @ 2009 06 20, 17:21)
Nanuk, parašyk po vizito pas gastroenterologę kaip kas.
Mes irgi turim siuntimą, tik reikia 9 mokamus tyrimus pasidaryt.
Iškilo problema - niekas Klaipėdoje nedaro amonio serume tyrimo.

Parasysiu butinai.
O jus celiakijai turit siuntima?
Man jis kainavo 144 lt, o tas kur jau prasidejusia liga rodo (kur neigiamas gavosi) 41 lt.
Atsakyti
#558
QUOTE(Nanuk @ 2009 06 20, 16:32)
Parasysiu butinai.
O jus celiakijai turit siuntima?
Man jis kainavo 144 lt, o tas kur jau prasidejusia liga rodo (kur neigiamas gavosi) 41 lt.

Ne, ne dėl celiakijos. Mums genetikas rekomendavo kepenų funkciją patikrinti dėl esamo amino rūgščių disbalanso.
Atsakyti
#559
Sveikos, mergaites. Norejau paklausti, gal kuri esate pasidariusios tas korteles kur rekomenduoja VRC? Ir kaip sekasi?
As tai pasidariau, bet , kad jos kazkoki poveiki turetu, nepasakyciau. Gal cia sunkesniems vaikuciams jos daugiau reikalingos, nes maniskis tai ir taip viska supranta ir be tu korteliu, taip jis jas kaip zaidima tik prisega arba nuimineja, vaidina dideli smile.gif O pvz kai jis labai nevalgiukas tai nepadeda net kortele. Ir as pati daznai jas pamirstu, prisimenu kai jau veiksmas pradedamas daryti, tada sakau, kad atsinestu ta ar ta kortele. Tai jis su malonumu nubega, atnesa ir ikisa kur reikia.
O VRC spec. pedagoge man vistiek liepe darytis jas, nes tipo vaikai daugiau drausmes ismoksta ir t.t. Nors Vilnius autizmo mums kaip ir nenustate, Kalbos supratimo sutrikimas, emocinis sutrikimas. F 80.2
Atsakyti
#560
Sveikos, mamytes,

Zodziu, ka cia mano sesuo rase, parasysiu trumpai. Yra tokia taip vadinama baro kamera, padidinto deguonies. Palankius seansa 15 kartu, kuriu metu vaiko smegenims yra duodama daug didesnes dozes deguonies, norite tikekite, norite ne, bet dauguma vaikuciu labai pasikeicia. Nekalbantys pradeda kalbeti ir t.t. Zodziu, sesuo kalbejo su medikais ir issiaiskino, kad to gerio yra ir Lietuvoje. Tiksliai zinau, kad Vilniuje Santariskese, yra ir Kaune ir Siauliuose. Sesuo tiksliai zino kokiose ligoninese. Amerikoje su juo jau gydo autistus, bet kadangi tai dar nera 100% irodyta, draudimas to nedengia. LT juo gydomos ivairiu organu disfunkcijos, nudegimai ir t.t. Pirkti ji sau i namus yra brangu, kainuoja apie 16,000$. LT vienas seansas lyg ir 60lt kainuoja. Bet klausimas kaip ten papulti??? Sesuo zada prasyti savo pediatres siuntimo, gal pasiseks. Jei ne, teks skambinti i Santariskes ir klausti kaip kas. Jei nepriims is gatves, eisim per pazintis.
Jei kam idomu, sesuo informuos daugiau kaip ten kas. 4u.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Lina.Marija: 20 birželio 2009 - 20:39
#561
Ir dar, jau greit 4 metukai , o su kaku problema, vis i kelnes. Neisivaizduoju kaip pripratint, o kada kaku daro tai suvokia, eina kur i kampa ilenda ir pridaro. Jau bijau net pagalvot kiek tai tesis, o jei iki mokyklos? Baisu! Juk vaikai tokie ziaurus, trauma visam gyvenimui gali buti.
Papildyta:
QUOTE(Lina.Marija @ 2009 06 20, 22:36)
Sveikos, mamytes,

Zodziu, ka cia mano sesuo rase, parasysiu trumpai. Yra tokia taip vadinama baro kamera, padidinto deguonies. Palankius seansa 15 kartu, kuriu metu vaiko smegenims yra duodama daug didesnes dozes deguonies, norite tikekite, norite ne, bet dauguma vaikuciu labai pasikeicia. Nekalbantys pradeda kalbeti ir t.t. Zodziu, sesuo kalbejo su medikais ir issiaiskino, kad to gerio yra ir Lietuvoje. Tiksliai zinau, kad Vilniuje Santariskese, yra ir Kaune ir Siauliuose. Sesuo tiksliai zino kokiose ligoninese. Amerikoje su juo jau gydo autistus, bet kadangi tai dar nera 100% irodyta, draudimas to nedengia. LT juo gydomos ivairiu organu disfunkcijos, nudegimai ir t.t. Pirkti ji sau i namus yra brangu, kainuoja apie 16,000$. LT vienas seansas lyg ir 60lt kainuoja. Bet klausimas kaip ten papulti??? Sesuo zada prasyti savo pediatres siuntimo, gal pasiseks. Jei ne, teks skambinti i Santariskes ir klausti kaip kas. Jei nepriims is gatves, eisim per pazintis.
Jei kam idomu, sesuo informuos daugiau kaip ten kas.  4u.gif

Labai idomu, viska parasyk ka suzinos.
Atsakyti
#562
niu nezinau, sake, kad sunku istirti tiksliai kusis is autizmo tipu, bet mus tyre 2-iems, bet kazkodel viena is ju reto sindromui, kuriuo zinau serga tik mergaites ir dar buna epilepsija prie viso to verysad.gif . ir dar mus tyre kazkokiai fragiliozei ar kazkas panasaus nes rado kelias tokias pigmentines demeles, bet ir tas buvo neigiamas, zinau kad is viso buvo penki tyrimai ir visi neigiami.
ax.gif mergaites, o kodel jus siuncia del tos celiakijos, nes man niekas nieko, kas per simptomai?

Papildyta:
cia ta sesuo tai as, bet turbut daug kam pasirode, kad jau svaigstu todel niekas nesureagavo, zodziu savaites begyje ishsiaiskinsiu galimybes LT ir tada parasysiu, bet as esu idejusi nuoroda i ta websaita tai paiurekit kam idomu ir kas mokat anglu kalba ikis!
Atsakyti
#563

Nomeda111, o kokias korteles rekomenduoja VRC? Ka reikia su jomis daryti? Kaip reikia mokyti vaika?

Ritatitas, rasete, kad savo suneliui taikote ABA, kad vaikas pasidare drausmingesnis. Gal galite daugiau parasyti kaip jus dirbate su savo sunum ( dirbate pati). Buciau labai dekinga.
Atsakyti
#564
Nu ten tokios korteles su piesinukais visiems gyvenimo atvejams. Pvz. Valgyt, miegot, pamoka, praustis, darzelis, praustis ir t.t. Bet mano vaikas jau sneka, taigi jos gal ir nelabai tikslingos, nors VRC sake, kad jiems vistiek jos labai padeda, bet kai vaikutis dar nesneka ar nelabai supranta kas jam sakoma, tai tada labai gerai tas korteles turet, arba kai pvz jis ko nors uzsimano, tai atnesa ta kortele pagal savo poreiki. O vaikuciams su sunkia protine negalia yra naudojami daiktai vietoje korteliu. Mums Vrc dave tokia knyga paskaityt " Ankstyvojo amziaus vaiku autizmas", tai as ja atsisvieciau, tai joje irgi nemazai parasyta apie tas korteles ir apie ju nauda lavinant tokius vaikucius.
Atsakyti