Įkraunama...
Įkraunama...

Autistukai - 4

QUOTE(ritatitas @ 2009 06 20, 22:31)
niu nezinau, sake, kad sunku istirti tiksliai kusis is autizmo tipu, bet mus tyre 2-iems, bet kazkodel viena is ju reto sindromui, kuriuo zinau serga tik mergaites ir dar buna epilepsija prie viso to  verysad.gif . ir dar mus tyre kazkokiai fragiliozei ar kazkas panasaus nes rado kelias tokias pigmentines demeles, bet ir tas buvo neigiamas, zinau kad is viso buvo penki tyrimai ir visi neigiami.
ax.gif mergaites, o kodel jus siuncia del tos celiakijos, nes man niekas nieko, kas per simptomai?

Papildyta:
cia ta sesuo tai as, bet turbut daug kam pasirode, kad jau svaigstu todel niekas nesureagavo, zodziu savaites begyje ishsiaiskinsiu galimybes LT ir tada parasysiu, bet as esu idejusi nuoroda i ta websaita tai paiurekit kam idomu ir kas mokat anglu kalba ikis!

Celiakija, tai liga, kai organizmas netoleruoja gliuteno, kurio yra praktiškai visose grūdinėse, kultūrose, o pasireiškia tai viduriavimu ir pan., tačiau yra iškelta versija, kad ir autistai netoleruoja gliuteno, pasak kai kurių šaltinių, begliutenė ir bekozeinė (pieno produktai) dieta, susilpnina autizmo bruožus.

Jei paverstum keletą puslapiu, o gal tiesą sakant nuo pradžių temos, rastum mūsų diskusijas,ir pasiskaitytum plačiau
Atsakyti
Merginos pastebėjau, kad dauguma turi problemų su puoduku, labai norėčiau pavesti mažą apklausėlę, gal tai padės einant pas gydytojus visoms, kažkodėl man atrodo, kadt as puodukas kažkaip susijęs su autizmu

1. Kiek metų jūsų vaikui?
2. Ar niekada paniškai nebijojo klozeto/puoduko?
3. Nuo kelių metų pradėjo naudotis puoduku?
4. Nuo kelių metų pradėjo naudotis klozetu?
5. Ar išmokęs naudotis klozetu, niekada nedaro į "kelnes"?


Nanuk, gal gali surasti nuo kada vaikiukai tai turi daryti.

O čia mano pačios atsakymai:

1. 10 m
2. iki 5 tiesiog paniškai bijojo klozeto.
3. nuo 2m.
4. nuo 5 - 6m.
5. vis dar padaro iki šiol.
Atsakyti
QUOTE(cute @ 2009 06 20, 21:09)
Ne, ne dėl celiakijos. Mums genetikas rekomendavo kepenų funkciją patikrinti dėl esamo amino rūgščių disbalanso.

Tai turbut feniketonurija kokia itaria? g.gif

QUOTE(ritatitas @ 2009 06 20, 22:31)
...
ax.gif mergaites, o kodel jus siuncia del tos celiakijos, nes man niekas nieko, kas per simptomai?

...

Mums patare tirtis gastroenterologe. Sake pas ja yra pacientas autistas berniukas, kuriam paaiskejo kad sirgo ir celiakija be to, tai pritaikius dieta pagerejo.
O simptomu gali ir nebuti visai. wink.gif

Mano atsakymai Cezi:
1. 2 metai ir 4 menesiai
2. budamas mazas sedejo ir darydavo, veliau jam pabodo, dabar pasoka ir bega. Paniskai nebijo lyg.
3. Nepradejo dar.
4. Nepradejo dar.
5. -

bet noriu atkreipti demesi, kad as ir nemokau zinokit. Kazkaip nzn. Kaip zombis koks dedu pamperius ir viskas lotuliukas.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Nanuk: 21 birželio 2009 - 09:34
Kas ta feniketonurija?

Jei gastroenterologe patarė tai kodėl nedavė siuntimo? Juk tada nemokamai būtų...
Atsakyti
QUOTE(cezi @ 2009 06 21, 11:24)
Merginos pastebėjau, kad dauguma turi problemų su puoduku, labai norėčiau pavesti mažą apklausėlę, gal tai padės einant pas gydytojus visoms, kažkodėl man atrodo, kadt as puodukas kažkaip susijęs su autizmu

1. Kiek metų jūsų vaikui?
2. Ar niekada paniškai nebijojo klozeto/puoduko?
3. Nuo kelių metų pradėjo naudotis puoduku?
4. Nuo kelių metų pradėjo naudotis klozetu?
5. Ar išmokęs naudotis klozetu, niekada nedaro į "kelnes"?


Nanuk, gal gali surasti nuo kada vaikiukai tai turi daryti.

O čia mano pačios atsakymai:

1. 10 m
2. iki 5 tiesiog paniškai bijojo klozeto.
3. nuo 2m.
4. nuo 5 - 6m.
5. vis dar padaro iki šiol.


1. 4m
2. niekada nebijojo
3.2,5
4.2 (kazkaip klozetu pirmiau pradejo naudotis, brolis pamokino, o puoduka pradzioj kaip sombrero ant galvos uzsidejes vaiksciodavo lotuliukas.gif )
5. padaro
Atsakyti
QUOTE(Ice @ 2009 06 14, 00:30)
Rita, o kokių būtent vaikiškų pramogų jis nenori?  unsure.gif

smėliuko, supynių, važinėjimų visokiais vaikiškais reikalais (ale paspirtukai ir t.t.) ir pan.

QUOTE(cezi @ 2009 06 21, 11:24)
Merginos pastebėjau, kad dauguma turi problemų su puoduku, labai norėčiau pavesti mažą apklausėlę, gal tai padės einant pas gydytojus visoms, kažkodėl man atrodo, kadt as puodukas kažkaip susijęs su autizmu

1. Kiek metų jūsų vaikui? 3,10
2. Ar niekada paniškai nebijojo klozeto/puoduko? labai ilgai bijojo ir kartais tai pasikartoja3. Nuo kelių metų pradėjo naudotis puoduku? nuo 3
4. Nuo kelių metų pradėjo naudotis klozetu? nuo 3,5, bet naudojasi ir puoduku, čia jau ritualai - vieną dalyką į klozetą, kitą - į puoduką
5. Ar išmokęs naudotis klozetu, niekada nedaro į "kelnes"? daro, kai nervinasi


Cezi, mano atsakymai prirašyti prie jūsų klausimų, bet dėl puoduko pasakysiu taip - tuštinimosi reikalai yra tiesiogiai susiję su psichika ir nervų sistema. Kai tas "kraniukas" galvytėje užsiblokuoja, atblokuoti jį gali tik pati galvytė. Štai visa ir bėda. Juk autizmas - psichinis sutrikimas. Štai ir atsakymas. Bet nereikia ir autistu būti. Štai aš (aišku, čia ne viešumui, bet kad jau užėjo tokia kalba, pasakysiu, tikiuosi tie, kas sekioja mano žinutes, šitos gal nepastebės) - negaliu daryti viešoje wc. Nors tegul ten ir blizga švara (apie nešvarą net kalbos negali būti) - vis tiek negaliu. Ne savo namuose - negaliu. Kenčiu iki tiek, kad plėšia per pus. Tada einu, nes vienintelis kelias, kitaip į kelnes privaryčiau. Arba man reikia toj vietoj gerokai apsiprasti, įsitikinti, kad prieš mane ten kažkas nebuvo, apvalyti viską, tiksliai žinoti, kad arti wc nesisukioja kažkas iš pašalinių. Tada galiu. Kitaip - ne. Va, kad ir dabar. Sėdim mes prie jūros. O aš jau savaitę nebuvau didelio reikalo! Kiek besistengčiau - negaliu. O mažo einu, kaip jau sakiau, kai kentėt neįmanoma, ir kai aplinka man idealiai tinka. Tai tikrai nelengva. Bet kaip tai galvai liepti, kad atblokuotų šitą reikalą? Neįmanoma schmoll.gif Pamenu, per gimdymą niekaip negalėjau. Daktarė mane barė už išsidirbinėjimą. Bet koks čia išsidirbinėjimas, jeigu aš nieko pakeist negaliu.
Tai štai, tas pats ir vaikams. Štai, maniškis, kai užeina psichas, varo į kelnes. Žinau, kad ne specialiai. Susinervinęs jis nenulaiko. Kai viskas tvarkoj, nestresuoja, viską atlieka ten kur reikia ir kaip reikia. O buvo oho kiek bėdų, pasakojau juk jau. Manau, kad reikia kažkaip sistemingai eiti link to puoduko ir nesitikėti stebuklų anksčiau laiko. Nežinau kaip kam, bet pas mus didžiausios problemos su puodu buvo tada, kai buvo ir didžiausia nervinė krizė. Kai raida ir nervai ėmė (sąlyginai) gerėti, anie reikalai irgi ėmė taisytis
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo *Rita*: 21 birželio 2009 - 16:26
QUOTE(cezi @ 2009 06 21, 10:24)
1. Kiek metų jūsų vaikui?
2. Ar niekada paniškai nebijojo klozeto/puoduko?
3. Nuo kelių metų pradėjo naudotis puoduku?
4. Nuo kelių metų pradėjo naudotis klozetu?
5. Ar išmokęs naudotis klozetu, niekada nedaro į "kelnes"?


1. 3.2 m.
2. ne
3. 2.10 m.
4. panasiai kaip ir puoduku - 2.10 - 3 m
5. padaro, ypac dabar kai darzelyje sujungtos 2 grupes, jei buna kita aukletoja (kitos grupes), tai visada parsinesu slapias kelnes is darzelio, grupeje budavo apie 15 vaiku ar maziau, o dabar mazdaug 30 vaiku... doh.gif
Atsakyti
QUOTE(*Rita* @ 2009 06 21, 17:22)
smėliuko, supynių, važinėjimų visokiais vaikiškais reikalais (ale paspirtukai ir t.t.) ir pan.
Cezi, mano atsakymai prirašyti prie jūsų klausimų, bet dėl puoduko pasakysiu taip - tuštinimosi reikalai yra tiesiogiai susiję su psichika ir nervų sistema. Kai tas "kraniukas" galvytėje užsiblokuoja, atblokuoti jį gali tik pati galvytė. Štai visa ir bėda. Juk autizmas - psichinis sutrikimas. Štai ir atsakymas. Bet nereikia ir autistu būti. Štai aš (aišku, čia ne viešumui, bet kad jau užėjo tokia kalba, pasakysiu, tikiuosi tie, kas sekioja mano žinutes, šitos gal nepastebės) - negaliu daryti viešoje wc. Nors tegul ten ir blizga švara (apie nešvarą net kalbos negali būti) - vis tiek negaliu. Ne savo namuose - negaliu. Kenčiu iki tiek, kad plėšia per pus. Tada einu, nes vienintelis kelias, kitaip į kelnes privaryčiau. Arba man reikia toj vietoj gerokai apsiprasti, įsitikinti, kad prieš mane ten kažkas nebuvo, apvalyti viską, tiksliai žinoti, kad arti wc nesisukioja kažkas iš pašalinių. Tada galiu. Kitaip - ne. Va, kad ir dabar. Sėdim mes prie jūros. O aš jau savaitę nebuvau didelio reikalo! Kiek besistengčiau - negaliu. O mažo einu, kaip jau sakiau, kai kentėt neįmanoma, ir kai aplinka man idealiai tinka. Tai tikrai nelengva. Bet kaip tai galvai liepti, kad atblokuotų šitą reikalą? Neįmanoma schmoll.gif Pamenu, per gimdymą niekaip negalėjau. Daktarė mane barė už išsidirbinėjimą. Bet koks čia išsidirbinėjimas, jeigu aš nieko pakeist negaliu.
Tai štai, tas pats ir vaikams. Štai, maniškis, kai užeina psichas, varo į kelnes. Žinau, kad ne specialiai. Susinervinęs jis nenulaiko. Kai viskas tvarkoj, nestresuoja, viską atlieka ten kur reikia ir kaip reikia. O buvo oho kiek bėdų, pasakojau juk jau. Manau, kad reikia kažkaip sistemingai eiti link to puoduko ir nesitikėti stebuklų anksčiau laiko. Nežinau kaip kam, bet pas mus didžiausios problemos su puodu buvo tada, kai buvo ir didžiausia nervinė krizė. Kai raida ir nervai ėmė (sąlyginai) gerėti, anie reikalai irgi ėmė taisytis


Matai Rita, čia visa ta bėda tame, kad maniškiui jau 10 ir jis nėra sunkaus laipsnio autistas, tiems, kurie nieko nežino apie autizmą aplamai nesupranta kas jam yra, o jis vis ta reikaliuką kelnėse parsineša (ne siusi, o didelį reikala), be to ir man jau kiek pabodo, š... ištisai plauti, tai aš ir ieškau ko nepametus ir ten kur nebuvus...
Atsakyti
QUOTE(cezi @ 2009 06 21, 23:06)
Matai Rita, čia visa ta bėda tame, kad maniškiui jau 10 ir jis nėra sunkaus laipsnio autistas, tiems, kurie nieko nežino apie autizmą aplamai nesupranta kas jam yra, o jis vis ta reikaliuką kelnėse parsineša (ne siusi, o didelį reikala), be to ir man jau kiek pabodo, š... ištisai plauti, tai aš ir ieškau ko nepametus ir ten kur nebuvus...

o ką jis pats sako, kodėl jam tai nutinka?
Atsakyti

Sveikutės,

QUOTE(Nanuk @ 2009 06 20, 16:23)
Medicinos diagnozstikos centre daremes.
Ir jau turime liudnus rezultatus.
Vienas tyrimas buvo nustatymui IgA (jo virs normos buna kai jau sergama celiakija) - mums jis gavosi neigiamas.
O vat kitame tyrime atrado DQ2 haplotipui budingas patologines aleles. Isvada: yra rizika sirgti celiakija.
*****, susinervinau mergos. Antradieni einam pas gastroenterologe. Ziuresim ka sakys. Bet jau itariu, kad bus problemu ... nes turbut teks laikytis dietos.
Parasysiu po to ka pasake.

****, nuotaikos visai nera.

Aciu visoms kas atraset del genetiku.
O del infos apie gimines tai as net nzn... vyro abu tevai anapus, kitu giminiu tiiieeeek daug kad jis  net visu nepazista. Labai daugiavaikiai visi.
Na is savo puses galeciau paklausinet. Reiks pamastyt vienzo.

Mes tiesa, buvom pas Lesinskiene konsultacijoje, ji pasake, kad negaletu vadinti maniskio autistu, kad jis yra tipiskas hyperis su keliais svelniais bruoziukais is autizmo spektro. Pasake, kad daugeliui hyperiu tu bruozu yra, nes spektras tas pats, tik sutrikimu sunkumas skirtingas. Na man aisku malonu buvo.  biggrin.gif
Dave patarimu kaip elgtis, ka daryt...
Provokavo maziui isterija, liepe daryt uzduotis... na zodziu testavo 1.5 val.
gal mazai aisku sakysit, bet gi moteriske turbut ne viena autista maciusi... tai as noreciau tiketi.  wub.gif


Nanuk, tavo pasisakymai visuomet tiek daug informacijos suteikia ir naujo požiūrio. Bet tu juk žinai, kad IgA nebūtinai celiakiją gali parodyti.
Kažkada maniškiui imunologė krūva tyrimų darė - nustatinėjo Ig. Bet čia dėl stipriai sumažėjusio imuniteto - jam buvo jo supresija, plius astma.

Kas liečia Lesinskienę - nežinau geresnės už ją Lietuvoje specialistės. Na dar Pūras.
O šiaip, nesinervuok. Tu žinai, aš būčiau laiminga, jei gaučiau atsakymus, kad ir neigiamus. Kad nors kažkas kažką parodytų. Blogiau, kai viskas norma, o situacija vistiek šūdina. Ir nežinai ko besigriebt.


QUOTE(ritatitas @ 2009 06 20, 22:31)
niu nezinau, sake, kad sunku istirti tiksliai kusis is autizmo tipu, bet mus tyre 2-iems, bet kazkodel viena is ju reto sindromui, kuriuo zinau serga tik mergaites ir dar buna epilepsija prie viso to  verysad.gif . ir dar mus tyre kazkokiai fragiliozei ar kazkas panasaus nes rado kelias tokias pigmentines demeles, bet ir tas buvo neigiamas, zinau kad is viso buvo penki tyrimai ir visi neigiami.
ax.gif mergaites, o kodel jus siuncia del tos celiakijos, nes man niekas nieko, kas per simptomai?

Papildyta:
cia ta sesuo tai as, bet turbut daug kam pasirode, kad jau svaigstu todel niekas nesureagavo, zodziu savaites begyje ishsiaiskinsiu galimybes LT ir tada parasysiu, bet as esu idejusi nuoroda i ta websaita tai paiurekit kam idomu ir kas mokat anglu kalba ikis!


Ritatitas, sveika prisijungusi. Kartu - lengviau. Dėl Reto sindromo, tai keista. VRC mes vienoj palatoj su mergyte gulėjom, kuriai Reto sindromas.

QUOTE(Nomeda111 @ 2009 06 21, 09:56)
Nu ten tokios korteles su piesinukais visiems gyvenimo atvejams. Pvz. Valgyt, miegot, pamoka, praustis, darzelis, praustis ir t.t. Bet mano vaikas jau sneka, taigi jos gal ir nelabai tikslingos, nors VRC sake, kad jiems vistiek jos labai padeda, bet kai vaikutis dar nesneka ar nelabai supranta kas jam sakoma, tai tada labai gerai tas korteles turet, arba kai pvz jis ko nors uzsimano, tai atnesa ta kortele pagal savo poreiki. O vaikuciams su sunkia protine negalia yra naudojami  daiktai vietoje korteliu. Mums Vrc dave tokia knyga paskaityt " Ankstyvojo amziaus vaiku autizmas", tai as ja atsisvieciau, tai joje irgi nemazai parasyta apie tas korteles ir apie ju nauda lavinant tokius vaikucius.


Dėl kortelių galiu vieną pasakyti. Tam pačiam VRC vyrauja skirtingos nuomonės. Vienąkart mes pataikėm pas kitą komandą - kita psichologė, neurologė, logopedė. Tarp eilučių - jos skeptiškai nusiteikusios dėl pernelyg brukamo veiklos struktūravimo.
Iš mano patirties - jei vaikas nors kiek gaudosi aplionkoje, gal geriau ir nestruktūruoti, nes tuomet pakeitus kažką dienotvarkėj, galimos tokios isterijos, kad ojojoj.

QUOTE(Nanuk @ 2009 06 21, 10:32)
Tai turbut feniketonurija kokia itaria?  g.gif
Mums patare tirtis gastroenterologe. Sake pas ja yra pacientas autistas berniukas, kuriam paaiskejo kad sirgo ir celiakija be to, tai pritaikius dieta pagerejo.
O simptomu gali ir nebuti visai. wink.gif


Dėl feniketonurijos Lietuvoje visus vaikučius dar gimdymo namuose ištiria.
Atsakyti
QUOTE(cezi @ 2009 06 21, 10:24)
Merginos pastebėjau, kad dauguma turi problemų su puoduku, labai norėčiau pavesti mažą apklausėlę, gal tai padės einant pas gydytojus visoms, kažkodėl man atrodo, kadt as puodukas kažkaip susijęs su autizmu

1. Kiek metų jūsų vaikui?
2. Ar niekada paniškai nebijojo klozeto/puoduko?
3. Nuo kelių metų pradėjo naudotis puoduku?
4. Nuo kelių metų pradėjo naudotis klozetu?
5. Ar išmokęs naudotis klozetu, niekada nedaro į "kelnes"?


Nanuk, gal gali surasti nuo kada vaikiukai tai turi daryti.

O čia mano pačios atsakymai:

1. 10 m
2. iki 5 tiesiog paniškai bijojo klozeto.
3. nuo 2m.
4. nuo 5 - 6m.
5. vis dar padaro iki šiol.


Labukas


1. 2 m. 6 mėn.
2. Klozeto bijo, nes kolkas jį suvokia kaip paaukštinimą, nes ant klozeto dangčio galima užlipti ir nusiplauti rankas prie kriauklės. Puoduko dažniausiai bijo, kartais prikalbiname, bet sėdi sėdi ir nieko nepadaro.
3. Pradėjome sodinti nuo 8 mėn. Kiekvieną rytą padarydavo ir sysiu ir kaku iki kokių 1 metukų. Paskui prasidėjo isterijos sodinant. Tai nebesodinome iki beveik 2 metų, kartais pabandydavome, bet pasibaigdavo žliumbimu. Nuo 1 metų ir 8 mėn. mūsų gyvenime atsirado auklytė. Šauni močiutė, kuri pratino jį prie puoduko kantriai ir nuobodžiai. Ir jai pavykdavo! Jis jos klausė, isterijų buvo nedaug, mes tuo pat metu irgi sodindavome - bet prie mūsų buvo vieni bliovimai. Tai prie auklytės jis net ir kaku jau buvo pradėjęs daryti šį pavasarį. Bet nuo gegužės mes auklytės dėl jos t.t. priežasčių nebeturime.
Atsakyti
SVEIKUTES! nEZINAU KAIP TA QUOTE PADARYTI GAL GALIT PAAISKINTI ZALIUKEI?
NOMEDAI del ABA jei nori paskaipuok man rita.varkuliene daugiau papasakosiu nes daug rasyti.
Noriu Nanuk paklausti ar jus jau laikotes begliutenes ir be pieno produktu dietos? Mes po truputi pratinames, siadien blynus kepiau su kukuruzu miltais tai super gavosi valge kaip iprastai , niu paziuresi radau parde Vilniuje , kuri prekiauja be gliuteno produktais tai greitai vaziuosim apsipirkti, jei kam idomu tai prekybos centre "Mandarinas" "vITAMINU PASAULIS"

Papildyta:
O del tuoleto reikalu tai su puoduku zaideme ilgai visokiu turejau net keturis bet ant puoduko beveik nedare, isvaziavom i svecius o ten puoduko nebuvo pasodinom ant klozeto ir super ir dabar daro, aisku buna ir avariju, bet cia jis tycia, ar kai kojas persala, kai as isvaziuoju i sesija ir griztu po savaites tai jis man visa diena daro, bet as turiu kantrybes vistiek pamperso nededu, tai skalbianke dirba ikaitusi.
Bet siaip man patare kai as matau kad jis ori vesti i tuoleta be zodziu, kad jam taptu iprociu, tai taip ir darau jau kelis kartus pats nuejo
Del to didelio reikalo seniau slepdavosi, o dabar pats ateina ir as suprantu is jo veido mimikos kad nori ir vedu ir pats pora karu padare, zodziu pats nuejo.
Papildyta:
klozeto niekada nebijojo
Atsakyti