Įkraunama...
Įkraunama...

Autistukai - 5

QUOTE(Pareis @ 2009 08 17, 00:12)
Cia dar permeciau akim ka paraset, kazkuri rase, kad vaiaks zemes valgo. maniske nezinau kodel bet irgi valgydavo zemes. sa pakraupus budavau, ateina visa pilna burna zemiu, visa juoda,oj. Ir taipir kitaip sakydavau, akd negalim,ne tik isleidi i terasa ir jau sedi prisikisus zandus zemiu.Bet praejo aisku paskui, taip kaip ir uzejo taipir parejo. Niekas mums nepaaiskino kodel ji taip dare.


Čia aš rašiau. Kolkas yra buvęs tik vienas kartas, kai vaikis pas senelius sode susigrūdo du grumstus žemių. Daugių tokių nesąmonių nebuvo, ir, tikiuois, nebus.

Mes šiandien pakrikštijome pusbroliuką, mano sūnėną. Su MB esam krikšto tėvai. Kažkiek pergyvenau, kaip vaikas elgsis bažnyčioje. Prasidėjus ceremonijai palikau vaikį pas senelius. Tai buvo gana didelė klaida. Nes jis užkėlė gana didelį skandalą su klyksmais riksmais ir seneliai jį išvedė į lauką. Bet aš net stovėdama prie altoriaus girdėjau, kas lauke dedasi. Širdis spurdėjo iš nevilties, na, bet nei lėkti nei rėkti - kažkaip buvo negražu. Laimei seneliai susiprotėjo vaikį atvesti atgal į bažnyčią, atsisukau ir pamačiau bekūkčiojantį mažių, tempiantį močiutės ranką pas mane. Pasiėmiau prie savęs, apsikabinome ir toliau pasilikau prie savęs. Toliau buvo viskas puiku! Galima sakyti, ramiai su keletu pasitampymu pabėgti prastovėjo prie mūsų, buvo Krikšto liudininkas, pakėliau pažiūrėti, kaip pusbroliukui pila vandenuką, mielai būtų ir pats pakišęs galvą lotuliukas.gif nes pastaruoju metu, labai pradėjo patikti vanduo. Kunigas net paklausė, gal ir tau? Tas atšovė: NE tongue.gif Taigi vaiko lipšnumas pasidarė neišpasakytas, visur sekiojo paskui mamos sijoną, kartu ėjome žvakutę uždegti, kartu pasirašyti į knygą. O va seneliai nerealiai jam dabar nebepatinka, matyt, tikrai atsibodo, nes pragyveno pas juos sode beveik 2 sav. su kartkartėmis pasimatymais su mumis. Pavasarį, byvęs grynas "močiutinis" vaikas (labai jam jos reikėjo) - dabar, jei močiutė prisiartina, sako jai "atia". O jau miną kokią baisią nutaiso doh.gif Net nesmagu man prieš mamą.
Dar pradėjo nebemiegoti pietų miego. Na sukaisi, kaip užsuktas varikliukas. Energija liejasi per kraštus doh.gif Šiandien, krikštynų dieną, prabuvo gyvas nuo ankstyvo ryto iki vėlyvo vakaro. Ir be pasisėdėjimų. Siuto, dūko šventės metu, kuri vyko pas brolį namuose, aplėkė aplink namą turbūt ne mažiau 20 kartų tongue.gif Na, man tai tikrai jau pradeda atrodyti, kad jam trūksta kažkokio miego hormono unsure.gif g.gif Grįžom namo vakare - ir tai dar nenorėjo eiti miegoti. Bet, laimei, šiaip ne taip "užspaudėm" ir dabar miega gana ramiai.
Jei apie miega - maniškis, kai buvo visai leliukas, iki metų, miegaliukų miegaliukas buvo. Na, gal kažkiek neramumų buvo, kai dantukai dygo. Kol turėjo papuką, o paskui buteliuką su pienu nuo 1,3 metų iki 2,4 metų - tai su užmigdymu jokių problemų nebuvo. Oi, dar žinduką turėjo, tai iš viso tikra palaima užmigdyti. Bet va atėmėme žinduką, o vėliau ir buteliuką. Ir prasidėjo sunkumai užmigdant. Malasi, spardosi, vartosi, inkščia, kol užmiega. Užmigdyti pavyksta tik mūsų lovoje ir būtinai abu su vyru turime gulėti šalia. jau atrodo, nuvargęs, nusiplukęs, o vis tiek sau gyli atmerktomis akimis, spardosi ir dar kartais net dainuoja tas savo leliūškas. Taip, kad praktiškai beveik kasvakarą užmiegas tik apie 12 val. nakties, kai jau matyt visai būna išeikvojęs visą energiją. man tik pasvajoti, kad vaikas užmigtų 21 ar 22 val.
Atsakyti
Sveikos 4u.gif
QUOTE(Nanuk @ 2009 08 15, 23:51)
Nenene, papriestarausiu biski. Mums dare ne paprasta EEG miego, o su brbrbr kazkokiu ten navarotu, tipo provokacija dare priepoliui. Turetum zinoti kad ryski mirksinti sviesa tamsoje bet kuriam epileptikui priepoli isssaukia, tai va maniski zadino ir leido tokia sviesa, as pati vos nesusivemiau ten kaip nemalonu, o jam neivyko iskrova tuomet, dar gydytoja ir pasake is karto, kad labai gerai, labai gerai. Va kap.
Tai manau ne visai tu teisi. O gaudyt priepolio neikas ir negaudo, ji provokuoja elementariausiai.


Mums taip pat provokavo priepuolius su šviesa. Pas maniškį nepilnai susiformavusi viena miego verpstė, tačiau epi aktyvumo nepastebėta. Tačiau diagnozė: nepatvirtinta epilepsija. Nes retą sykį miego metu sutraukia jo plaštakėlę.
Aš tik baiminuosi, kad dabar jo tas neišpasakytas aktyvumas ir viso ko blogo darymas, gali būti dėl nenustatytos epilepsijos. Nežinau, bet mums šiuo metu labai, labai sunku. Negaliu eiti į parduotuvę, nes ką nors specialiai numeta, sudaužo ir t.t.
QUOTE(Sigita-Dani @ 2009 08 16, 07:53)
Merginos,  noreciau Jusu paklausti, kaip jusu vaikiukai miega naktimis?
Nes mano vaikiukui itaria autizma, Treciadieni vaziuojam i VRC.


Miega pasivartydamas, bet pakankamai gerai. Iš ryto pradeda budrauti, jei tik pajunta, kad manęs kambary nėra - lekia verkdamas ieškoti.
Atsakyti
Nieko aš čia nesuprantu mergytės, va Pou man atrodo, jei sutraukia plaštakytę, kad ir retai, bet tai jau panašu į epilepsiją, bet pas ją nepatvirtinta o mum nors mano giliu įsitikinimu nėra jokios epilepsijos ji yra patvirtinta ir ryjam tuos prakeiktus vaistus nieko aš jau nesuprantu, Nanuk pajieškok kokie gali būti tie priepuoliai, gal jie tokio pas mus kurių aš nepastebiu?
Atsakyti
QUOTE(cezi @ 2009 08 17, 11:43)
Nieko aš čia nesuprantu mergytės, va Pou man atrodo, jei sutraukia plaštakytę, kad ir retai, bet tai jau panašu į epilepsiją, bet pas ją nepatvirtinta o mum nors mano giliu įsitikinimu nėra jokios epilepsijos ji yra patvirtinta ir ryjam tuos prakeiktus vaistus nieko aš jau nesuprantu, Nanuk pajieškok kokie gali būti tie priepuoliai, gal jie tokio pas mus kurių aš nepastebiu?

As tai nesupratau, jum ka epilepsija diagnozuota nesant priepoliams? blink.gif Kazkoks absurdas. Taip negalima daryt. Tie vaistai kur geriat nerealiai letina raida.
Buna ivairus traukuliai. Pati nekalciausia rusis - Rolando.

Atsakyti
Mum buvo vienas generalizuotas priepuolis po galvos traumos po to geriam vaistus ir niekas nesikartoja, prieš pora savaičių gulėjom kauno klinikose,bet vaistų vistiek dar nenuima, nes vis dar gausus epi aktyvumas
Atsakyti
QUOTE(cezi @ 2009 08 17, 11:43)
Nieko aš čia nesuprantu mergytės, va Pou man atrodo, jei sutraukia plaštakytę, kad ir retai, bet tai jau panašu į epilepsiją, bet pas ją nepatvirtinta o mum nors mano giliu įsitikinimu nėra jokios epilepsijos ji yra patvirtinta ir ryjam tuos prakeiktus vaistus nieko aš jau nesuprantu, Nanuk pajieškok kokie gali būti tie priepuoliai, gal jie tokio pas mus kurių aš nepastebiu?


Nesu labai apsišvietusi apie epilepsiją, bet man kažkaip atrodo, kad tik rankytės sutraukimas kažkaip negali būti epilepsijos požymis unsure.gif
Papildyta:
O mes va šiandien buvome darželio aplankyti. Vis dėlto maždaug pusei metų gavome vietą į spec. grupę. O paskui žiūrėsime - praeisime visas tas komisijas, darželio spec. pedagogų, logopedų, kinezioterapijos kursus - ir paskui keliausime integruotis, pas sveikus vaikučius (tame pačiame darželyje). Na, čia mūsų išsigelbėjimas turbūt, nes apskritai neturėtume darželio (nes kelsimės į kitą butą gyventi, o senoji rezervuotoji (ir tai dar "ant klaustuko") vieta kitame darželyje mums visai nepakeliui), tai tenka su tokiomis sąlygomis sutikti (ko0lkas pagal sąrašus sveikų vaikų grupės perpildytos, o va spec. bus tik 6 vaikai). Direktorė ramino, sakė nepergyventi, tikrai bus viskas gerai, pažadėjo, kad auklėtoja išmokins valgyti, sėdėti ant puoduko. Ech, kad tik tie pažadai išsipildytų... verysad.gif Žinoma, aš norėčiau, kad viskas būtų taip, kaip ir turėtų būti...sveikas vaikas keliauja pas sveikus vaikus...bet yra taip kaip yra...vaikas nėra visiškai toks, kaip sveiki...
Dar usžregistravome į kalbos korekcijos centrą. Pradėsime ir pas logopedę privačiai eiti. Na, griebsime jautį už ragų ir prakalbinsime "užsienietiškai" kalbantįjį lietuviškai tongue.gif
Tikiu tuo. Turiu tikėti...
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Ice: 17 rugpjūčio 2009 - 23:41
QUOTE(Ice @ 2009 08 18, 00:38)
Nesu labai apsišvietusi apie epilepsiją, bet man kažkaip atrodo, kad tik rankytės sutraukimas kažkaip negali būti epilepsijos požymis  unsure.gif
Papildyta:

Gali brangioji ir dar kaip gali, net akytės mirktelėjimas gali buti priepuolis

O dėl tavo spec grupės tai nežinau nežinau.... Kiek suprantu avarte tavo mažiaus nuotraukytė... Jis tikrai nepanašus į spec grupės lankytoją, ten papulti labai lengva o ištrūkti iš ten labai sunku, jau nekalbu apie visą gyvenima lydinčią etiketę... Kai pripras prie tokio "auklėjimo" būdo tada dar sunkiau bus integruot

Tos grupės skirtos vaikam su sunkia ar visiška negalia, o kad direktorė kalbina tai visiškai natūralu - dvigubas finansavimas + mažiau rūpesčių, jei kas tai nurašys ant vaiko o ne ant auklėtūjų nekompetensijos. Yra tokios grupės ir mokyklose, jose mokosi vaikai iki 18 m ir baigę ne tik kad skaityt nemoka, bet ir nė vienos raidės ar skaičiaus nepažysta.. Nuoširdžiai patariu nenurašyt taip savo vaiko.. O dėl puoduko ar valgymo nesuk sau galvos 50-60 procentų vaikų visko nemoka atėję į darželį, pabus kompanijoj ir išmoks, ten jie viens nuo kito kopijuoja... juk rankytės ir kojytės sveikos taigi viskas bus gerai... Spec. grupė reikalinga tiem kurie tikrai fiziškai negali ir negalės to padaryti (cerebrinis paralyžius, dauno sindromas, silpnaprotystė ir t.t.)

NELEISK TEN SAVO VAIKO !
NIEKO GERO JIS TEN NEGAUS !

Ar esi kada mačius sunkią negalę turintį vaiką kai jo diagnozė - sutrikęs intelektas? Ar manai kad tai geras pavyzdys tavo vaikui iš ko jis galėtų pasimokyti? Kas bus kai jis sugalvos jį kopijuoti o ne sveikus vaikus?
Atsakyti
Dieve, kai paskaiciau apie spec grupe tai nes vos nesusivemiau nuo jaudulio. unsure.gif
As aplamai negirdejau kad tokios buna.
O logopedinis darzelis priimantis vaikus su misriais raidos sutrikimais irgi blogas pavizdys? blink.gif

ICE, del to miego... man atrodo, kad jum ne hormono trukumas, o "stabdymo procesu" trukumas smegenyse. Nes kiek suprantu vaikas hyperaktyvus. Mum tas pats. Tokie vaikai turi "isisbegejimo procesus" gerus, o stabdyt ju smegenys nemoka, del to nusiraminti negali kol nekrenta jau leisgyvi. lotuliukas.gif
maniskis irgi eina miegot 00 arba veliau, nors guldyt galiu pradet kad ir 22 val., jis sokienja ant lovos, tusinasi, zaidzia su manim visus zaidimus pirstu ir kitus panasius, reikalauja kad sekciau pasaka ir t.t. Ir taip iki 00 val. tai net neapsimoka anksciau eit miegot, nes tik sunaikinsi laika, geriau TV tas 2 val paziuret. lotuliukas.gif
Bet jis diena miega 2-3 val. Na bent jau kol kas.
Atsakyti
Nu persiprašau, bet gulėjom aną savaitę su Dauno sindromą turinčiu vaiku, tai jis ne tik fiziniais sugebėjimais, o ir kai kuriais protiniais, šimteriopai mano vaiką lenkia, nors metais yra jaunesnis. Taip kad nereikia lia lia dėl Dauno sindromo irnesakyk.gif

Mane kadais atkalbėjo nuo logopedinio darželio. Paklausiau, neišmanėlė, durno patarimo, dabar graužiuos... Iš protiškai neįgalių vaikas išmoks keistų garsų (tarsi, dabar ne keistus skleidžia), keistų judesių, keistų įpročių. O sveikų vaikų darželyje jis išmoks spjaudytis, keiktis, muštis, atimti, stumti ir t.t. Gal laikas pradėt keisti požiūrį, ką? g.gif
Atsakyti
Pritariu Ritai. Mano vaikas taip pat lanko logopedine grupe (t.y. specialia). Yra ten ir vienas dauniukas, ir autizmu serganti mergaite ( kuri beja po metu lankymo darzeli taip pasikeite i super geraja puse, labai istobulejo, zodziu komanduoja ten visiems vaikams thumbup.gif
na ir kas cia blogo as nesuprantu tos specialios grupes? Jose su labai sunkia negalia juk ir nebuna vaikuciu, juk is esmes tai darzelis normalus, o su sunkiais vaikas dirba jau spec. darzeliuose.
O siaip tai toj mano vaiko grupej tai tik jie trys tokie truputi kitokie, o visi kiti vaikuciai sveiki, tik svepluoja ir t.t. tongue.gif
Papildyta:
Bet uztai vaiku grupeje tik 10, o ne 25. Daugiau denmesio aukletojojs gali skirt. Zodziu as tai visai patenkinta. Ir jei dar maniskis maziau sirgtu, tai manau jau darzelio sociumas irgi dar labiau i prieki ji butu pastumejes.

Jezau kaip ilgai VRC vel reikia laukt!!! Sake tik po nauju gal prieisim doh.gif Kad tik vel man ant sesijos nepataikytu, o tai vel nusites kaip ir pernai g.gif
Atsakyti
Visų pirma logopedinė - tai ne spec grupė, ir net nė kiek į ją nepanaši, skirkit dalykus kur vaikiukas kažkiek švepluoja ar dar kokia bėda ir kur turi visišką negalią, kažkuri čia sakėt kad ten sunkių vaikiukų nėra, tai lbai klystat ponia, ten kaip tik sunkūs vaikai, ar jūs vis dar gyvenat tarybinėm nuotaikom ir jum atrodo kad tokių lt nėra? ir skirkit merginos vaikus su sunkia ir visiška negalia nuo lengvos ir vidutinės negalios. Juk turbūt visos žinot kaip atrodo steriotipinis autistas ( sėdžiu niūniuoju supuosi ir nieko aplink nematau ir negirdžiu) ir kaip atrodo daugumos mūsų vaikai - turintys autistiškų bruožų. Taip ir kiekviena liga turi savo stadijas.

Spec. grupės skirtos specelių poreikių turintiens vaikams, ir tai tikrai nėra trimetuko pratinimas prie puoduko...
Papildyta:
QUOTE(Nomeda111 @ 2009 08 18, 18:07)
Pritariu Ritai. Mano vaikas taip pat lanko logopedine grupe (t.y. specialia). Yra ten ir vienas dauniukas, ir autizmu serganti mergaite ( kuri beja po metu lankymo darzeli taip pasikeite i super geraja puse, labai istobulejo, zodziu komanduoja ten visiems vaikams  thumbup.gif
na ir kas cia blogo as nesuprantu tos specialios grupes? Jose su labai sunkia negalia juk ir nebuna vaikuciu, juk is esmes tai darzelis normalus, o su sunkiais vaikas dirba jau spec. darzeliuose.
O siaip tai toj mano vaiko grupej tai tik jie trys tokie truputi kitokie, o visi kiti vaikuciai sveiki, tik svepluoja ir t.t.  tongue.gif
Papildyta:
Bet uztai vaiku grupeje tik 10, o ne 25. Daugiau denmesio aukletojojs gali skirt. Zodziu as tai visai patenkinta. Ir jei dar maniskis maziau sirgtu, tai manau jau darzelio sociumas irgi dar labiau i prieki ji butu pastumejes.

Jezau kaip ilgai VRC vel reikia laukt!!! Sake tik po nauju gal prieisim  doh.gif Kad tik vel man ant sesijos nepataikytu, o tai vel nusites kaip ir pernai  g.gif

Kaip suprantu jūs painiojat dvi sąvokas - logopedinė ir yra logopedinė grupė, klasė darželis ar dar kas, o spec. grupė tai su sunkia negalia kovojančių vaikiukų grupė, jos ne veltui skirtingai vadinasi
Papildyta:
QUOTE(*Rita* @ 2009 08 18, 17:05)
Nu persiprašau, bet gulėjom aną savaitę su Dauno sindromą turinčiu vaiku, tai jis ne tik fiziniais sugebėjimais, o ir kai kuriais protiniais, šimteriopai mano vaiką lenkia, nors metais yra jaunesnis. Taip kad nereikia lia lia dėl Dauno sindromo irnesakyk.gif

Mane kadais atkalbėjo nuo logopedinio darželio. Paklausiau, neišmanėlė, durno patarimo, dabar graužiuos... Iš protiškai neįgalių vaikas išmoks keistų garsų (tarsi, dabar ne keistus skleidžia), keistų judesių, keistų įpročių. O sveikų vaikų darželyje jis išmoks spjaudytis, keiktis, muštis, atimti, stumti ir t.t. Gal laikas pradėt keisti požiūrį, ką? g.gif

Na aš nežinau nei jūsų neįgalumo lygio, nei to dauniuko, bet spėju, kad vidutinė tai blogiausiu atveju, o va prieš logopedinius aš nieko prieš neturiu... Jei pas mus toks būtų leisčiau ir aš
Atsakyti
Tokie karsti pasisakymai del tu spec. grupiu, kad ir as neistveriau smile.gif
Manau, dar blogiau uz spec. grupes yra "normalus" darzelis, kuriame JOKIOS realios pagalbos ir tinkamo ugdymo. O vaikas ten jauciasi irgi nekaip, nes kiti vaikai i savo kompanija nepriima (keistuolis, nekalba, kodel jis toks?), aukletojos numoja "et, sitas, mes su tokiais vaikais nemokam", spec. pedagogu ir logopedu nera arba jie nezino, kaip su tokiais vaikuciais dirbti. Zodziu, jokios naudos. Ir labai sunku jausti poziuri "cia tavo vaikui ne vieta". Pati su tuo susiduriau, zinau, ka rasau sad.gif
Nezinau, apie koki darza Ice raso, bet Kaune yra Spindulelis ir Neziniukas, apie kuriuos mano pazistamos mamos yra labai geros nuomones. Ypac apie ugdyma juose.
Be to, Ice, juk nepaliksi savo vaiko likimo valiai, nuolat stebesi, kas ten ir kaip su juo veikiama. Bet kada galima pabegti wink.gif
Atsakyti