Neįgaliukų mamyčių plepaliukai :)

Sveikutes mamytes beldziuosi as i jusu namucius, jeigu priimsite
Nezinau net nuo ko pradeti

Man jis gero ir linksmas zmogus pasirode

Papildyta:
Junkis drasiau ir trumpa prisistatyma jei galima

idomu butu suzinoti ka jus darote ir darete, kad saunius rezultatus pasieket


Mano buvo ivertintas 10 balu iskarto ir po 5 min 10 balu. Na ir kas, visos problemeles veliau pasireiske.
As skaitau po truputeli jusu temele. Idomu ar yra jusu temeliai mamyciu kurios turi vaikuciu su genetinem problemelem. Pas mano maziuka chromosomu sutrikimai, bet nera sindromas, tiesiog retas atvejis To pasiekoje atsilikimas visapusiskas, fizinis ir protinis. Stengiames daryti viska ka galim, tik laikas taip greitai bega, o rezultatai tokie mazi. As dar naujoke, suzinojom kai maziukui buvo 7 men, nors pati nujauciau nuo kokiu 3-4 men,kad yra kazkas netaip
Papildyta:

Papildyta:
Junkis drasiau ir trumpa prisistatyma jei galima
[/quote]

Aciu Oliveris linksmas vaikas, tik veliau viska daro nuo savo bendraamziu. Jau vartosi Nesedi, bet mokinames. Sunku su koordinacija, svyruoja i visus sonus, zemas raumenuku tonusas, toks drebutis visas. Megsta kompanija, skiria svetimus veidus, atidziai juos tyria. Gali buti su betkuo,svarbu su juo bendrauja ir sypsosi jam. Neskiria manes kaip mamos, bet itariu ,kad zinok jog tai "savas". Atsilikimas visapusiskas, bet matau,kaip mokinasi vis kazko naujo, tai ir dziugina

Sveikutė linele.m Taip turim mes čia vieną mamyte turinčia sūnelį su genetinėm problemėlėm, bet ir su sindromėlių, Viljamso. Iš aprašymo labai viskas panašiai jam kaip tavo suneliui, tik šiuo metu jis jau ir laksto ir yra tikras šaunuoliukas. Aš pati turiu vieną draugiuką su tokia pat diagnoze, 23m jam dabar jau. Labai savarankiškas nors ir pašėles vaikinukas.
Netrukus iškviesiu mūsų mamyte, Ramunka, kuri dabar žiuriu visai apleidus forumėlį. Manau bus apie ką jums tiksliau pakalbėti.

aciu butu idomu
apskritai turiu jums cia 100 klausimu. Idomu ka jus galvojate apie sanatorijas? Mes gyvenam ne Lt, bet galvoju vasara butu saunu mazaji i sanatorija Lt nuvezti, nes cia deja tokiu nera( bent jau valdiskai) o privaciai jei ir yra tai bus kainos mums kosmosas.
Ernestytaaa, galiu paklausti, o paciai kazkokios ligeles buvo pripaisytos?
Kolkas mano norai tai,kad pradetu sedeti , o visa kita vel ateis laiku, taip zingsnis po zingsniio ir pasieksim finisa
Medute 28tau dar reikia laiko apsiprasti su situacija, kad maziukei reikia daugiau demesio ir darbo ideti. Man irgi buvo sunku suzinoti baisias naujienas, bet jau apsiraminau sulaukiau labai daug palaikymo is artimuju ir draugu, nebijok atvirai apie tai kalbeti, neuzsidaryk savyje. Nera lengva, bet mes viso labo mamos kaip ir kitos auginancios sveikus vaikucius, dziaukimes savo mazyliu pasiekimais

Niu va, netrukus užsuks čia mūsų Ramunka.
O man tai vaikų cerebrinis paralyžius, visų cerebrinio paralyžiaus formų puokštelė. Sunkokai vaikštau, sunkiau rankas valdau, norint greičiau ką pasakyt stringa kalbą, turiu spastikėle, niu nemažai visko, bet šiuo metu gyvenu tokį aktyvų gyvenimėlį kad kartais noris klonuotis į bent dvi Ernestytas. Turiu be galo daug mane palaikančiu ir stumiančiu į prieky žmogeliukų kurie be galo padeda nepasiduot negalytei.
O dėl sanatorijų, tai jei tik yra galimybė butinai reikia vykti, ypač nuo pat pirmų metuku, nes kuo ankščiau pradedama reabilitaciją tuo daugiau galimybių vaikučiui sustiprėti.

Sveikos merginos

Simta metu cia nebuvau tiek ivykiu buvo nebuvo laiko kada prisest.praejusi savaitgali toki stresa apturejom katyte iskrito pro musu balkona is 4 auksto kol nulekem iki apacios abu su MB ir kol ieskojom spejo uzest kazkokios pasvinkusios zuvies,radom visa leisgyve apsiseilejusia.ant akiu pradejo silpt,nereaguot nei i nieka abu su Zygiu i asaras staigiai suradom nete veta kuris dirba savaitgaliais ir lekem i Kauna.suleido vaistu tiesiai i vena ir siknon ir pradejo atsigaudinet sekancia diena vel vezem pakartotinai patikrint ar ner kokio vidinio kraujavimo.dabar jau vaiksto,eda,vandenuka gere bet tiek priblioviau kad visi resursai baigesi siu metu ir atrodo savaite tik ji pas mus buvo o taip prisirisau prie gyvunelio
O vakar buvom Vilniuj pas odontologus Zygimantui dantis taise su narkoze.2 valandas su MB pralaukem uz duru,nerimavau labai daug padare 2 sutaise,2 likusius pieninukus isrove,akmenys nuvale ir vel uzdejo silantus tik si karta sunkiai po narkozes jautesi,pikino siandien jau viskas gerai
Papildyta:


Uj kokia fainuole truputi zvairuoja ar cia tik taip kampa pagavai?



Smagu kad jai ten patinka

Zygis patenkintas,labai noriai eina i mokykla kol kas viskas gerai



Uzuojauta Ernestytaaa



zinau ka tai reiskia



Va cia tai pasiekimai saunuole



Sveikinam dar viena krikscione Medute koks tavo ugis jei nepaslaptis?



Nu nebloga pora butumet man jis vyresnis uz tave atrodo,kiek jam metu?



Yra yra as viena is ju yra ir daugiau.pas mus irgi vienoje chromosomoje dingus genetine medziaga 7 lyg taippat esam retas atvejis is 20.000 vaiku gimsta 1 viliamsiukas atsilikimas visapusiskas, fizinis ir protinis taipat.saunuoliai kad nenuleidziat ranku taip ir toliau nors ir rezultatai mazi,bet uztat kokie dziuginantis

Mano Zygimanta aprasiai kaip maziukas buvo
Papildyta:


Jau esu



Visom keturiom UZ nors nuomoniu cia yra visokiu
bet as tik uz sanatorija tik jos deka dabar Zygis toks koks yra,vaiksto,sokineja,begioja viska daro pagal savo jegas sanatorijoj istare pirmus zodzius,zenge pirma zingsni,sutvirtejo,tobulejo kuo ankscaiu pradesit tuo greiciau matysit rezultatus

Sveika prisijungus geriau jau nebūtų tokio būrio, bet yra kaip yra.
Linele, nesislepiu aš savyje, draugai labai palaiko, visada su pasididžiavimu kalbu apie savo dukrą jau metai, kaip žinau, jog jos ateitis nėra tokia šviesi, kaip mums norėtųsi,bet labai ja džiaugiamės stiprėja, nors nesivarto, bet jau labai nori sėstis ir sėdėti, tiesa eiti ar stovėti tai niiii, iš karto į ašaras, pyktį, bet jau žinau, kada mažoji meluoja ir tingi, tai nenusileidžiu
žinau, paskaičius mano postus, jie atrodo labai niūrūs ir liūdni, bet taip nėra, tiesiog nelinkus aš labai garsiai džiaugtis dukros pasiekimais, kol jie nėra gerai įsitvirtinę
Ernestuk, šiaip judu kuom tai panašūs manau, kad jei jis tau patinka, o tu jam, tai bandyti galite drąsiai
Ramunka, aš 188 ūgio ir mėgstu dar aukštakulnius
Sakoma, kad katės turi 9 gyvenimus padykusi jūsų kačiokė

Opa ziuriu ziuriu nugi auksta motera is kart matosi as 180m su kelniu ilgiu ir rankoviu problemu neturi?

Reiskias liko tik 8

Jetus kokie fainuoliai vaikuciai
http://www.youtube.c...h?v=SZLaZyMpfUI

Vaje, Ramunka, vargšė katytė. Kaip gerai kad bent viskas gerai baigės. Mano šunytė iškristu per balkoną jaučiu ir aš paskui ją. Vien nuo tokios minties šiurpas nukratė, brrrr.
Užjaučiu Žyguti. Įsivaizduoju kaip negera buvo po narkozės, ir mane po narkozių labai pykindavo. Vienasyk labai mažą trumpą narkozyte davė, ėmė po operacijos likusius kažkokius įtvirtinimus kojoj, ir tai pabudus kaip blogą buvo. Bet gerai dabar Žygučiui bus gražūs ir sveiki dantukai.
Mano draugeliukui 33m. Šiaip man kaip ir pats tas, nes po buvusio vaikino rimtesni santykiai su vienmečiais man alergija. Bet kolkas mes tik geri draugai. Abu šiaip iš tiesu esam labai panašus, bijantys rimtų pančių, visa dušia atsidave darbui, dramai, gastrolėms visokioms, nepasiduodantys likimėliui. Jam raumenų atrofiją, bet kolkas neblogai su ją tvarkosi irgi kaip aš nė už ką nepasiduodą.

Kokie fainuoliukai vaikučiai. Tikiuos ir aš po kelių metų panašių triukų mokėsiu (svajuko dramblionėse). Pagal dramos vadovo ateities vizijas tai taip turėtu būti. Nors jau vieną mūsų dramiste kuri seniau už mane yra grupėj yra taip panašiai ištreniravęs, tik ji sveikesnė už mane, tai įdomu labai kokie manieji bus rezultatai.

Ramunka, num žinok nekreipiu dėmesio į rankoves, raitoju jas kaip trijų ketvirčių ir vsio, o su kelnėm bėdaaaaa, ne tik į ilgį, bet ir į plotį, mat gi paūgėjau per storąją dydžiu, tai dabar bėda bet visa kita tvarkoj ale ir tu ne iš mažiukų tiesa, o kaip Žygutis per narkozę? nors tiesa, jam gi nėr epilepsijos..aš vis galvoju dėl savo mažosios, kad jei reikės kada narkozės, kad nebūtų ko negero
Ernestuk, nors sakoma, kad šeimoj geriau tik vienas neįgalus, bet jei širdukė linksta, kodėl gi ne

Laba ,mamukai,vis nera laiko prisesti ,ziuriu smagiai bendraujat na atsals subjurs orai busiu ir as online visada,dabar tampau mazge po mankstas ,dar turejom likuti poliklinikos ART,spalio 1d konsultacijai pas neurologa ir VRC dienos stacionaro prasysiu ir poto ,zinokit syzinojau kad galiu isantariskiu reailitacija papult ,na suuuper esu labai patenkinta tai iskart po vrc i santarus varysim ,o dabar iki vrc arba duosiu poilsio arba i mankstas 'pusyno kely'.

Tiesa musu diagnoze yra specifinis motorinės funkcijos raidos sutrikimas,rizika CP,daugiau kolkas nieko gasdinancio ir laaabai tikiuosi nebus ,pagaliau pripratinom mergiote vonioj plaukioti su ratuku ant kaklo na zinokit suuuper koks relaxas vaikui,rankos tvirteja peciai irgi ,bet galvos 100% vistiek nenulaikom ,pastatyta jau netik zingsniuoja o nori begt mala tom kojom ,tai laaa bai noreciau ja dar iki nauju nors pecius ir galva sutvarkyti ...... ooo butu superre dalykelis na nerealus jai atsistotu kinezitrapeute uzsimine tfutfutfu nu negaliu nepasigirt sake : mes eisim ,tik laiko klausimas kada ,na kada galva musu laikysis.... gal ne metuku o gal dvieju ,o sako gal tik galva laikys ir viskas normalizuosi kai pati judes savo jegom ..... nuva ....