QUOTE(kosemalose @ 2010 02 11, 02:16)
as turejau omeny, kad bendraujam kol kas tik asmeniskai, ta prasme kad tik dviese kol kas 
na gretos jau pildosi. smagu. tik aisku priezastis pildymosi nelabai kokia.
bet ka padarysi.
as turejau omeny, kad bendraujam kol kas tik asmeniskai, ta prasme kad tik dviese kol kas na gretos jau pildosi. smagu. tik aisku priezastis pildymosi nelabai kokia.
bet ka padarysi.
QUOTE(lukrista @ 2010 02 11, 12:48)
na gretos jau pildosi. smagu. tik aisku priezastis pildymosi nelabai kokia. bet ka padarysi.
bet ka padarysi.labukas norim su jumis pabendrauti kaip jums nustate raumenu distrofija/?/
QUOTE(kiriusa @ 2010 02 14, 17:12)
labas, apsilankiau pirma, tai ir atsakysiu
raumenu distrofija is pradziu itaria gydantis gydytojas. Distrofiju yra ivairiu-kai kurios pasireiskia tik gimus, o kitos- zymiai velesniame amziuje. Maziems vaikams simptomai dazniausiai pasireiskia dalies arba visu raumenu grupiu silpnumu, hipotonija. Vaikas nesugeba kazko kas priklauso pagal amziaus raida atlikt arba jam darosi vis sunkiau, pavyzdiui: atkelti galvyte, verstis, stotis, eiti, lipti laiptais .. ir pan. Kudikiams gali pasireiksti hipoksijos, kartotis pneumonijos, buti sutrikes ciiiulpimo refleksas... Kai gydytojas itaria ta liga, pirmiausiai siuncia pas neurologus ar genetikus, ar pats atlieka kraujo tyrima, pirmiausia, kad nustatyt kreatinkinazes dydi, jei tas dydis zymiai virsija norma, tuomet daromi dar detalesni tyrimai, daznai siunciama i uzsieni...
Na, as cia parasiau labai schematiskai, neminedama niuansu, bet tikiuosi - daug maz suprantamai nupasakojau ta kelia
Sveikutės,
jei priimsit
ir aš norėčiau pabendrauti su mamytėmis sergančiomis ar turinčiomis sergančių vaikučių...esu mergaitės jau 8 metai segančios šia liga mama, gal kas nors galėtų plačiau papasakoti, kaip vyko diagnozės nustatymas ir kiek pvz kartų tyrėtis ir kur, kad jau tikrai tikrai ir galutinai patikėjot, kad liga ta o ne kažkokia kitokia
jei priimsit
ir aš norėčiau pabendrauti su mamytėmis sergančiomis ar turinčiomis sergančių vaikučių...esu mergaitės jau 8 metai segančios šia liga mama, gal kas nors galėtų plačiau papasakoti, kaip vyko diagnozės nustatymas ir kiek pvz kartų tyrėtis ir kur, kad jau tikrai tikrai ir galutinai patikėjot, kad liga ta o ne kažkokia kitokia
Sveikos mamytės Tikriausia čia pataikiau... mano sūnus (jam jau 17m.) irgi serga raumenų liga. Oficiali diagnozė - įgimta miotonija. Pirminė diagnozė prieš 4 m. buvo - progresuojanti raumenų distrofija.... Taigi gyvenom iki brendimo "ramiai", o paskui liga pasirodė visu gražumu. Sunku atsikelti, sunku žengti pirmuosius žingsnius, sunku suspausti kumsčius, kramtyti ir t.t. Tikiuosi rasiu pas jus info ir žinoma pasidalinsiu savo patirtimi.
Tikriausia čia pataikiau... mano sūnus (jam jau 17m.) irgi serga raumenų liga. Oficiali diagnozė - įgimta miotonija. Pirminė diagnozė prieš 4 m. buvo - progresuojanti raumenų distrofija.... Taigi gyvenom iki brendimo "ramiai", o paskui liga pasirodė visu gražumu. Sunku atsikelti, sunku žengti pirmuosius žingsnius, sunku suspausti kumsčius, kramtyti ir t.t. Tikiuosi rasiu pas jus info ir žinoma pasidalinsiu savo patirtimi.
Sveika .gali prie musu jungtis nendreles grupeleje(nuoroda yra 1 psl.).siuo metu labiau ten bendraujam 
.gali prie musu jungtis nendreles grupeleje(nuoroda yra 1 psl.).siuo metu labiau ten bendraujam
[quote=Kofee,2010 05 20, 16:56]
Sveikos mamytės Tikriausia čia pataikiau... mano sūnus (jam jau 17m.) irgi serga raumenų liga. Oficiali diagnozė - įgimta miotonija. Pirminė diagnozė prieš 4 m. buvo - progresuojanti raumenų distrofija.... Taigi gyvenom iki brendimo "ramiai", o paskui liga pasirodė visu gražumu. Sunku atsikelti, sunku žengti pirmuosius žingsnius, sunku suspausti kumsčius, kramtyti ir t.t. Tikiuosi rasiu pas jus info ir žinoma pasidalinsiu savo patirtimi.
[/quo
O kokia gydymo įstaiga nustatė tokią galutinę diagnozę? Ir ka jums parode genetiniai tyrimai
Sveikos mamytės
Tikriausia čia pataikiau... mano sūnus (jam jau 17m.) irgi serga raumenų liga. Oficiali diagnozė - įgimta miotonija. Pirminė diagnozė prieš 4 m. buvo - progresuojanti raumenų distrofija.... Taigi gyvenom iki brendimo "ramiai", o paskui liga pasirodė visu gražumu. Sunku atsikelti, sunku žengti pirmuosius žingsnius, sunku suspausti kumsčius, kramtyti ir t.t. Tikiuosi rasiu pas jus info ir žinoma pasidalinsiu savo patirtimi.[/quo
O kokia gydymo įstaiga nustatė tokią galutinę diagnozę? Ir ka jums parode genetiniai tyrimai
Sveikos mamytes. Nors nesu dar mamyte,bet uzsiregistravau i si kluba,nes radau panasiu likimo draugu. As nuo 11metu pastebejau kad su manim kazkas ne taip.Pacioj pradzioj buvo tik koju traukimas kaip meslungis,vaiksciojau palinkus i prieki,tada kreipiausi i gyd.kodel man taip daznai traukia koju raumenis ir tirpsta ******,pagulde i siauliu ligonine bet nelb zinojo kas man yra ta tada issiunte i vilniu tirtis,pagulde vaiku santariskiu ligonineje. Padare tyrima elektromiografini ir pastebejo kad yra pazeisti koju nervai ir kad man raumenu miotonija,ir tada prasidejo smagumai,ligonines tai vilniaus,tai kauno,tai kas puse metu elektromiografinis tyrimas,sanatorijos. Vis liga pasirodydavo visu grazumu,pradejo sunku pradeti eiti pirmus zingsniu po ilgesnio sedejimo,sunku is kumscio istiesti pirstus,sunkiau buvo lipti laiptais i virsu,einant vis kliudavau ir krisdavau,db tik maziau krentu,bet buna visko.nuo 2004 metu skyre negalia.
Keliu i virsu musu apleista temuke
Bendraukime toliau:
http://www.sraunija.lt/
prasau registruokite, junkites i asociacijos veikla, bendraukite forume
Bendraukime toliau:
http://www.sraunija.lt/
prasau registruokite, junkites i asociacijos veikla, bendraukite forume
