visai cia nenoriu guostis, nes turbut kiekviena supranta, kaip skaudu butu isgirst, kad apvaisinimo metu lytinese lastelese ivyko klaida... skaudu paskui matyt mylima vyra, siaip niekad neverkenti, laikanti ant ranku musu kudiki, glostanti jo zandeli ir asaras, lasancias is pasleptu akiu.turbut ne as viena zinau ta jausma kai nakti pamatinus mazyli niekaip neina uzmikt, nes vis bandai susidorot su sirdi grauzianciu skausmo kirminu... ir kai nezinai kas atety taves laukia, nors apskritai ir taip nezinai... Kad ir kaip butu skaudu nereikia pamirst,kad sie vaikai buna lamingi, nesvarbu kas, tik reikia,kad tevai patys saves negrauztu, o tai tikrai sunku.Idomu ar cia yra mamu susidurusiu su siuo sindromu?Butu idomu pabendrauti ir zinoma noreciau kuo galedama padeti...
Labas 
Tikrai tu šiame forume ne viena, kuriai teko susidurti su Saulės vaikučiu . Aš pažįstu dar 3 mamas čia...
Neguosiu tavęs, nes tiesiog tai nieko nepakeis... Bet suprasti tave, tai labai puikiai suprantu .
Kad visiškai susitaikyčiau su šiuo faktu, man prireikė metų. Dabar aš ruošiuosi į darbą, o mažius į darželį
. Viskas teka lyg ir normalia vaga, bent stengiuosi, kad taip būtų.
O jeigu kas nors domina, tai rašyk, klausk, tikrai pasistengsiu padėti, jei reikės... Nors iš pirmojo posto trodai labai stipri.
Stiprybės ir sėkmės jums
Tikrai tu šiame forume ne viena, kuriai teko susidurti su Saulės vaikučiu
. Aš pažįstu dar 3 mamas čia... Neguosiu tavęs, nes tiesiog tai nieko nepakeis... Bet suprasti tave, tai labai puikiai suprantu
. Kad visiškai susitaikyčiau su šiuo faktu, man prireikė metų. Dabar aš ruošiuosi į darbą, o mažius į darželį
. Viskas teka lyg ir normalia vaga, bent stengiuosi, kad taip būtų.O jeigu kas nors domina, tai rašyk, klausk, tikrai pasistengsiu padėti, jei reikės... Nors iš pirmojo posto trodai labai stipri
. Stiprybės ir sėkmės jums
Laime yra subjektyvus dalykas. Vienam reikia turet milijona kiseneje, vazinet naujausia masina, lankytis vakareliuose kasdien, kad jaustusi laimingas. Kitam uzteks tik vienos sypsenos, vieno prisilietimo ir jam diena bus praejusi labai gerai.
Vienas zmogus, kuris dirba su tokiais vaikuciais pasake: "Mano darbas yra stengtis, kad vaikas per diena patirtu kuo daugiau maloniu akimirku."
Man si mintis lig siol dar sukasi galvoje.
Nezinau koks jausmas tureti Saules vaikuti. Bet truputi zinau koks jausmas su jais dirbti. Mums sie vaikai atrodo nelaimingi, kencia. Bet visad mane stebino ju paprastumas, nuosirdumas, jie kitokie. Net nerandu zodziu pavadinti kokie jie. Man ziurint i juos kyla gailestis. Taciau kokie jie laimingi savame pasaulyje... Tad saves klausiu, ar reikia ju gaileti? Tiesiog reikia padet jiems jaustis laimingiems. Jiems reikia labai nedaug...
Laikykites, mamytes
Vienas zmogus, kuris dirba su tokiais vaikuciais pasake: "Mano darbas yra stengtis, kad vaikas per diena patirtu kuo daugiau maloniu akimirku."
Man si mintis lig siol dar sukasi galvoje.
Nezinau koks jausmas tureti Saules vaikuti. Bet truputi zinau koks jausmas su jais dirbti. Mums sie vaikai atrodo nelaimingi, kencia. Bet visad mane stebino ju paprastumas, nuosirdumas, jie kitokie. Net nerandu zodziu pavadinti kokie jie. Man ziurint i juos kyla gailestis. Taciau kokie jie laimingi savame pasaulyje... Tad saves klausiu, ar reikia ju gaileti? Tiesiog reikia padet jiems jaustis laimingiems. Jiems reikia labai nedaug...
Laikykites, mamytes
QUOTE(kristutyte @ 2005 11 06, 22:18)
Labas
Tikrai tu šiame forume ne viena, kuriai teko susidurti su Saulės vaikučiu . Aš pažįstu dar 3 mamas čia...
Neguosiu tavęs, nes tiesiog tai nieko nepakeis... Bet suprasti tave, tai labai puikiai suprantu .
Kad visiškai susitaikyčiau su šiuo faktu, man prireikė metų. Dabar aš ruošiuosi į darbą, o mažius į darželį. Viskas teka lyg ir normalia vaga, bent stengiuosi, kad taip būtų.
O jeigu kas nors domina, tai rašyk, klausk, tikrai pasistengsiu padėti, jei reikės... Nors iš pirmojo posto trodai labai stipri.
Stiprybės ir sėkmės jums
Tikrai tu šiame forume ne viena, kuriai teko susidurti su Saulės vaikučiu
. Aš pažįstu dar 3 mamas čia... Neguosiu tavęs, nes tiesiog tai nieko nepakeis... Bet suprasti tave, tai labai puikiai suprantu
. Kad visiškai susitaikyčiau su šiuo faktu, man prireikė metų. Dabar aš ruošiuosi į darbą, o mažius į darželį
. Viskas teka lyg ir normalia vaga, bent stengiuosi, kad taip būtų.O jeigu kas nors domina, tai rašyk, klausk, tikrai pasistengsiu padėti, jei reikės... Nors iš pirmojo posto trodai labai stipri
. Stiprybės ir sėkmės jums
stipri turbut todel, kad esu su tuo susidurusi, mat gyvenau mazame miestely, kur mano mama jau 28metus dirba su tokiais vaikais, zinau daug, taciau skausmo tai nesumazina! O dabar noris ko geriausio savo mazuliui!Noretus zinoti viska:kokios lengvatos, mama minejo, kad ju yra nemazai, tik ji nezinojo kokios!Paskuio dar noretus zinoti apie darzelius ir kitus lavinimo budus!Na gal kiek anksti kalbet apie darzelius taciau noris kuo daugiau issiaiskint!Tai jei ka zinai butu smagu!
O tau kaip geriau rasyti cia ar i az?
QUOTE(ad23 @ 2005 11 07, 13:04)
stipri turbut todel, kad esu su tuo susidurusi, mat gyvenau mazame miestely, kur mano mama jau 28metus dirba su tokiais vaikais, zinau daug, taciau skausmo tai nesumazina! O dabar noris ko geriausio savo mazuliui!Noretus zinoti viska:kokios lengvatos, mama minejo, kad ju yra nemazai, tik ji nezinojo kokios!Paskuio dar noretus zinoti apie darzelius ir kitus lavinimo budus!Na gal kiek anksti kalbet apie darzelius taciau noris kuo daugiau issiaiskint!Tai jei ka zinai butu smagu!
O tau kaip geriau rasyti cia ar i az?
O tau kaip geriau rasyti cia ar i az?
Lengvatos:
nustatys intelekto laipsni mazyliui gydytojai, jei dar nenustate ir pagal sita laipsni gaus pinigelius nuo 250 - 600Lt. iki 18m. Vaistukai iki 3m 100% kompencuojami paskui teks visaip kai kuriems dar siek tiek gausi lengvatu 80% antibijotikams tai tikrai o uz kitus mokesi. Yra ankstuvo vystimosi kabinetas , nezinau ar jis visur yra ir spec darzeliai uz juos moket reikia na ziurint kokia jusu savivaldybeja dirba zmogiukai. Nematau as kad butu daug lengvatu neigaliajam neigalus zmogutis integruotas yra i sveika visuomene ir turi susimoket uz viska kaip ir visi zmones ir tu turi isiteks i tuos gaunamus pinigelius, tai va prasom daznai nesirgt, nes tuomet turesit but alkani nes vaistukai labai brangus
QUOTE(melodija @ 2005 11 07, 17:27)
Lengvatos:
nustatys intelekto laipsni mazyliui gydytojai, jei dar nenustate ir pagal sita laipsni gaus pinigelius nuo 250 - 600Lt. iki 18m. Vaistukai iki 3m 100% kompencuojami paskui teks visaip kai kuriems dar siek tiek gausi lengvatu 80% antibijotikams tai tikrai o uz kitus mokesi. Yra ankstuvo vystimosi kabinetas , nezinau ar jis visur yra ir spec darzeliai uz juos moket reikia na ziurint kokia jusu savivaldybeja dirba zmogiukai. Nematau as kad butu daug lengvatu neigaliajam neigalus zmogutis integruotas yra i sveika visuomene ir turi susimoket uz viska kaip ir visi zmones ir tu turi isiteks i tuos gaunamus pinigelius, tai va prasom daznai nesirgt, nes tuomet turesit but alkani nes vaistukai labai brangus
nustatys intelekto laipsni mazyliui gydytojai, jei dar nenustate ir pagal sita laipsni gaus pinigelius nuo 250 - 600Lt. iki 18m. Vaistukai iki 3m 100% kompencuojami paskui teks visaip kai kuriems dar siek tiek gausi lengvatu 80% antibijotikams tai tikrai o uz kitus mokesi. Yra ankstuvo vystimosi kabinetas , nezinau ar jis visur yra ir spec darzeliai uz juos moket reikia na ziurint kokia jusu savivaldybeja dirba zmogiukai. Nematau as kad butu daug lengvatu neigaliajam neigalus zmogutis integruotas yra i sveika visuomene ir turi susimoket uz viska kaip ir visi zmones ir tu turi isiteks i tuos gaunamus pinigelius, tai va prasom daznai nesirgt, nes tuomet turesit but alkani nes vaistukai labai brangus
dekui! intelekto laipsni norint nustatyt reiki but deklaravus savo gyvenamaja vieta, o mes cia nuomojam buta, nes abu dar esam studentai
todel daug visokiu nesamoniu, o abu su vyru gyvenam skirtinguose Lietuvos galuose, na esam registruoti. Vyras dar dirba, tad grizti be sansu... sunku cia taip per tuos visus popierius mes visi kankinames! o nesirgt tai stengsimes! o gal dar zinai ka apie lengvatines paskolas, mama sake, kad kazka pas juos darbe seimos ima!?
QUOTE(ad23 @ 2005 11 07, 17:11)
dekui! intelekto laipsni norint nustatyt reiki but deklaravus savo gyvenamaja vieta, o mes cia nuomojam buta, nes abu dar esam studentai todel daug visokiu nesamoniu, o abu su vyru gyvenam skirtinguose Lietuvos galuose, na esam registruoti. Vyras dar dirba, tad grizti be sansu... sunku cia taip per tuos visus popierius mes visi kankinames! o nesirgt tai stengsimes!
o gal dar zinai ka apie lengvatines paskolas, mama sake, kad kazka pas juos darbe seimos ima!?
todel daug visokiu nesamoniu, o abu su vyru gyvenam skirtinguose Lietuvos galuose, na esam registruoti. Vyras dar dirba, tad grizti be sansu... sunku cia taip per tuos visus popierius mes visi kankinames! o nesirgt tai stengsimes! o gal dar zinai ka apie lengvatines paskolas, mama sake, kad kazka pas juos darbe seimos ima!?
O vaikas poliklinikoje juk registruotas kažkokioje? Tai kai jis paaugs, ne dabar žinoma, jam atliks Disc testą intelektui nustatyti - tada ir neįgalumo laipsnį paskirs. O dabar, jei diagnozę jau galutinai patvirtino Genetikos centras, bus lengvas laipsnis. Tik reikia visus popierius susitvarkyti - pinigėlius gausite nuo tada, kai susitvarkysite juos. Beje, apie lengvatas. Radau štai tokias:
Neįgaliems vaikams taikomos pagrindinės lengvatos
1.
Vaistai
100 procentų bazinės kompensuojamųjų vaistų, įrašytų į Ligų ir kompensuojamų vaistų joms gydyti bei į Kompensuojamų vaistų sąrašus, ir medicinos pagalbos priemonių, įrašytų į Kompensuojamų medicinos pagalbos priemonių sąrašą, ambulatoriniam gydymui.
Sveikatos draudimo įstatymas
2.
Gydymas
Visa bazinė kaina kompensuojama medicininės reabilitacijos, įskaitant sveikatą grąžinantį gydymą, siunčiamiems baigti gydymą po sunkios ligos ar traumos, kurios įrašytos į Sveikatos apsaugos ministerijos patvirtintą.
Kompensuojama 90 procentų bazinės sanatorinio (antirecidyvinio) gydymo kainos.
Sveikatos draudimo įstatymas
3.
Techninės pagalbos priemonės
Išduodamos ir remontuojamos nemokamai.
Klausos aparatą nemokamai turi teisę gauti visi apdraustieji privalomuoju sveikatos draudimu: suaugusieji aparatą vienai ausiai, o vaikai iki 12 metų aparatus vienai arba abiem ausims. Nemokamai klausos aparatai išduodami vieną kartą per 5 metus.
4.
Ortopedijos technika
Kompensuojama visa bazinė ortopedijos technikos kaina.
5.
Transporto išlaidų kompensavimas
Neįgalūs vaikai, kuriems nustatyti medicininiai požymiai transporto išlaidoms gauti, turi tiesę kiekvieną mėnesį gauti 0,25 MGL dydžio transporto išlaidų kompensaciją.
6.
Naudojimosi transportu lengvatos
Teisė įsigyti vienkartinį važiavimo tolimojo reguliaraus susisiekimo autobusais, keleiviniais traukiniais bei vienkartinį arba mėnesinį vardinį važiavimo vietinio (miesto ir priemiestinio) reguliaraus susisiekimo autobusais ir troleibusais, reguliaraus susisiekimo laivais ir keltais bilietą su 80 proc. nuolaida, bei juos lydintis vienas asmuo.
Transporto lengvatų įstatymas
7.
Gyvenamasis plotas
Šeimoms, kuriose yra neįgalus vaikas, iki 2002 12 31 lengvatinėmis sąlygomis gavusiems kreditus ir po 2003 01 01 šeimoms, kuriose yra neįgalus vaikas, - padengiama 20 procentų suteikto kredito likučio sumos.
Valstybės paramos būstui įsigyti ar išsinuomoti įgyvendinimo įstatymas
Šeimoms, kuriose yra neįgalus vaikas, turinčioms būstą, nepritaikytą neįgaliųjų, kurių judėjimo funkcija sutrikusi, poreikiams, parama teikiama turimam būstui rekonstruoti, pritaikant jį neįgaliųjų poreikiams Valstybės remiamų būsto kreditų teikimo tvarka (120 tūkst. litų būstui rekonstruoti, taip pat būstui pritaikyti neįgaliųjų poreikiams, neatsižvelgiant į asmens šeimyninę padėtį).
Gyventojų aprūpinimo gyvenamosiomis patalpomis įstatymas
Subsidija būsto kredito daliai padengti. Šeimoms, kuriose yra neįgalus vaikas padengiama 20 proc. suteikto kredito (ar kredito likučio) sumos.
Gyventojų aprūpinimo gyvenamosiomis patalpomis įstatymas
Šeima, kurioje yra neįgalus vaikas, gyvenanti savivaldybės išnuomotame būste, kurio naudingasis plotas, tenkantis 1 šeimos nariui yra mažesnis kaip 10 kv.m. arba 14 kv.m., turi teisę į socialinio būsto sąlygų pagerinimą.
Gyventojų aprūpinimo gyvenamosiomis patalpomis įstatymas
Šeimose, kuriose yra neįgalus vaikas ir turinčių teisę į socialinį būstą, sąrašai sudaromi pagal prašymo įregistravimo savivaldybėje datą. Į šį sąrašą įrašomos šeimos, kuriose yra neįgalus vaikas.
Gyventojų aprūpinimo gyvenamosiomis patalpomis įstatymas
8.
Darbas
Darbuotojai, turintys neįgalių vaikų negali būti skiriami dirbti viršvalandinius darbus arba siunčiami į komandiruotes, jeigu patys nesutinka.
Darbo kodeksas
Darbuotojams, auginantiems neįgalų vaiką, suteikiama viena papildoma poilsio diena per mėnesį (arba sutrumpinamas darbo laikas dviem valandomis per savaitę), apmokant už tai iš įmonių, įstaigų, organizacijų ir ūkio lėšų.
Darbo kodeksas
9.
Atostogos
35 kalendorinių dienų atostogos.
Darbo kodeksas
Darbuotojams, vieniems auginantiems neįgalų vaiką, suteikiamos 35 kalendorinių dienų kasmetinės atostogos.
Darbo kodeksas
Teisė pasirinkti kasmetinių atostogų laiką po 6 mėnesių nepertraukiamo darbo įmonėje, turi darbuotojai vieni auginantys neįgalų vaiką.
Darbo kodeksas
10.
Žemė
Šeimos, auginančios neįgalų vaiką, savivaldybių tarybų sprendimu nuo perkamo žemės sklypo vertės priedo dėl inžinierinių statinių mokėjimo gali būti atleidžiamos.
11.
Indėliai
Pirmaeilio išmokėjimo apskaičiuotos kompensavimo sumos teisė šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus arba slaugytojams (sutuoktiniams, tėvams, globėjams, rūpintojams), slaugantiems namuose visiškos negalios invalidus, taip pat I grupės invalidus nuo vaikystės.
Gyventojų santaupų atkūrimo įstatymas
12.
Ugdymas ir mokslas
Švietimo ir mokslo ministerijos nustatyta tvarka neįgalūs vaikai aprūpinami specialiosiomis ugdymo, mokymo priemonėmis, jiems pritaikoma mokymosi vieta.
Ugdomi, mokomi atsižvelgiant į jų sugebėjimus, polinkius, fizinę ir psichinę būklę bendrose ugdymo, mokymo įstaigose gyvenamojoje vietoje, namuose arba specialiosiose įstaigose.
Ugdymo, mokymo įstaigos negali atsisakyti priimti neįgalaus vaiko dėl jo negalios.
Atsirink, kas tau aktualu, ir būtinai pasinaudok.
Sveikatytės tavo nuostabiąjam sūneliui. Mylėkite gyvenimą visi kartu
kad paprasciau butu, tiesiog siunciu nuoroda:
http://www.socmin.lt...php?-2137787368
cia yra ir telefonai
Stiprybes ir sekmes
http://www.socmin.lt...php?-2137787368
cia yra ir telefonai
Stiprybes ir sekmes
dekui, uz visa informacija!ir aciu visom palaikanciom!tai labai svarbu man, na ir mano mazyliui!Kazkaip nieks negalejo to tiketis!Taigi kartais buna tikrai sunku! 
Miela ad23, esu siek tiek bendravusi su dauno sindroma turinciais vaikais (paaugliais). Tai mieli vaikai, labai draugiski, laimingi, dauguma moka skaityti, savimi pasirupinti, mylintys savo tevus, brolius ar seseris.
Stiprybes jums.
Musu vaikelis irgi turejo gimti panasiu metu kaip ir jusu, deja...
Stiprybes jums.
Musu vaikelis irgi turejo gimti panasiu metu kaip ir jusu, deja...
QUOTE(nikute @ 2005 11 07, 21:10)
Vaistai
100 procentų bazinės kompensuojamųjų vaistų, įrašytų į Ligų ir kompensuojamų vaistų joms gydyti bei į Kompensuojamų vaistų sąrašus, ir medicinos pagalbos priemonių, įrašytų į Kompensuojamų medicinos pagalbos priemonių sąrašą, ambulatoriniam gydymui.
Sveikatos draudimo įstatymas
100 procentų bazinės kompensuojamųjų vaistų, įrašytų į Ligų ir kompensuojamų vaistų joms gydyti bei į Kompensuojamų vaistų sąrašus, ir medicinos pagalbos priemonių, įrašytų į Kompensuojamų medicinos pagalbos priemonių sąrašą, ambulatoriniam gydymui.
Sveikatos draudimo įstatymas
Labai grazei cia raso visu 100% negaudavau ir negaunu ,seimos gydytoja raso 80% kom. antibijotikus kiti vaistai visu 100% mokami.
Nes liga genetine, reta, neitraukta i sarasa ir tokom ligom nera kompensuojamu vaistu taip kaip ir VCP nors tokiu daug, bet kaskaip nepapuole jin i sarasa, nors prie rusu VCP turintys zmogiukai gaudavo visus vaistus 100% kompensuojamus vaistus, o gal as kazka nezinau?
