Autistukai

#361
QUOTE(Pou @ 2010 01 03, 02:25)
Kažkada su dėstytoja diskutavau apie ligų, negalių sudėtingumą, visuomenės požiūrį į jas. Man asmeniškai, fizinė negalia, yra suprantamesnė.
Vakar pagalvojau, jei neduok D, mano vaikui prie autizmo prisidėtų pvz.: cukrinis diabetas, koreguojamas insulinu. Aišku, pažangiausia gydymo metodika - insulino pompa. Na ir kaip jam reiktų paaiškinti, kad jis jos neišsiluptų, neknebinėtų ir t.t.?

Ar jums buvo sunku vaikui tvarkyti pirmą kartą negalios dokumentus. Man taip. Net tai buvo pirmasis vaiko sutrikimo pripažinimas. Oficialus. Visuomenei.
Nors kaip tokį, aš pirmoji savo vaikui diagnozavau.

maniškis yra linkęs sirgti laringitu. Jis juo sunkiai serga bent porą kartų į sezoną. Kas yra laringitas? Čia tokia peršalimo liga, kai sutinsta visi ten gerklės reikalai ir žmogus pradeda dust. Efektyviausias būdas slopinti tą dusimą - inhaliacijos. Bet jo galva hiperjautri. Jam prie veido neprisiliest. Apie kokias čia inhaliacijas kalba būtų. Jeigu jį ištiktų isterija laringito metu, jis tuoj pat atsidurtų ligoninėj po aparatais. Tai va, toks keblumas, kad žodžių nėra. Tai ką aš darau - sėdžiu tris maždaug paras (priklauso nuo sudėtingumo, pagal kvėpavimo sunkumą sprendžiu), kas dešimt minučių nešu prie jo miegančio puodą garų ir laikau šalia ir stebiu ar nepradeda dust, kad staigiai vežt į ligoninę. Pakaitom su vyru, žinoma, bet, kitos išeities nėra. O jeigu jis prisileistų inhaliatorių, tai reikalai būtų žymiai paprastesni.

Neįgalumą tvarkytis buvo labai sunku. Nors, gal ne taip sunku, kaip gauti pirmąjį išrašą iš RC. Bet toks tas kelias - sunkus baisiai, mus parbloškia žiauriai ir rodos, neatsikelsim, bet turim keltis ir eiti toliau
Atsakyti
#362
QUOTE(Pou @ 2010 01 03, 00:25)
Aš pritariu Ice ir Nanuk dėl vieno. Fizinė negalia man yra kitoje pakopoje, nei protinė.
Kažkada su dėstytoja diskutavau apie ligų, negalių sudėtingumą, visuomenės požiūrį į jas. Man asmeniškai, fizinė negalia, yra suprantamesnė.
Vakar pagalvojau, jei neduok D, mano vaikui prie autizmo prisidėtų pvz.: cukrinis diabetas, koreguojamas insulinu. Aišku, pažangiausia gydymo metodika - insulino pompa. Na ir kaip jam reiktų paaiškinti, kad jis jos neišsiluptų, neknebinėtų ir t.t.?

Giliai ir sunkiai užkabinom. Šiuo klausimu nesmerkčiau nė vienos pozicijos.
Ar jums buvo sunku vaikui tvarkyti pirmą kartą negalios dokumentus. Man taip. Net tai buvo pirmasis vaiko sutrikimo pripažinimas. Oficialus. Visuomenei.
Nors kaip tokį, aš pirmoji savo vaikui diagnozavau.

as irgi gink dieve ju nesmerkiu mirksiukas.gif , kiekviena sukas kaip jai geriau, kaip jai iseina - tai daug ir nuo paties zmogaus priklauso, jo vidiniu savybiu, nuostatu unsure.gif
tik manau nera visai teisinga saukti kad nieks nesupranta apie autizma ir tokia kaip negalia - o is kitos puses pacios slepai tai nuo aplinkos - juk jei visuomene nezino, nesupranta, nera susidure - nesunku jiems paaiskint kas ir kaip - ir parodyt gyva pavyzdi - kad ner tie vaikai tik linguojantys robotukai blush2.gif (nekalbu apie ejima gatve ir saukima - mano vaikas autistas - pazekit), tiesiog manau kad aplinka, tiesiogiai susidurianti su vaiku (mokykla, darzelis, kaimynai, draugai, artimieji) - ta turetu zinoti, antraip jie matydami situacija - prigalvos neaisku ko doh.gif
Papildyta:
eina sau, laikas i lova sliauzt - o tokia idomi diskusija uzvire doh.gif
Atsakyti
#363
QUOTE(*Rita* @ 2010 01 03, 01:33)
maniškis yra linkęs sirgti laringitu. ...
Neįgalumą tvarkytis buvo labai sunku. Nors, gal ne taip sunku, kaip gauti pirmąjį išrašą iš RC. Bet toks tas kelias - sunkus baisiai, mus parbloškia žiauriai ir rodos, neatsikelsim, bet turim keltis ir eiti toliau

O extra pagalbai Ventoliną gali supurkšti? Per tarpinę?
Aš saviškį taip pat naktį vonioj laikiau, per pirmą laringito priepuolį. Tik man lengviau, maniškis įpurkšti leidžia, net pats pasipurškia.

F, man atrodo, kad Nanuk ir Ice vaikučiams mišrus raidos sutrikimas, tad ir eiga kitokia.
Aš suprantu, ką tu teigi. Mano aplinka žino, vaiko aplinka žino. Bet aš gerbiu ir taip pat suprantu kitokį apsisprendimą. Visuomenė labai nepakanti. Man gal aiškiau, aš nepakantumą mačiau dar keletu aspektu savo asmeninėje gyvenimo istorijoje.
Aš nėjau lengvesniu keliu, nors galėjau ir dabar galėčiau. Tačiau nesmerkiu tų, kurios pasirenka lengvesnį kelią sau ir savo vaikui.
Atsakyti
#364
QUOTE(Pou @ 2010 01 03, 02:49)
O extra pagalbai Ventoliną gali supurkšti? Per tarpinę?
Aš saviškį taip pat naktį vonioj laikiau, per pirmą laringito priepuolį. Tik man lengviau, maniškis įpurkšti leidžia, net pats pasipurškia.

o būna purškiamas? Man daktarė sakė tik apie tą, kur skirtas gerti arba inhaliacijoms, o purškiamo neminėjo g.gif Aš purškiamas yra geriau nei geriamas?
Ekstra pagalbai tai adrenalino turiu, bet iki jo dar nebuvom nuėję, nors vieną kartą ir labai dusimas didelis buvo...
Nemanau, kad su įpurškimu į burnytę turėtų būti problemų, nes juk turbūt nereikia prie veiduko liestis g.gif Ir greita procedūra. O štai su kvėpavimu per aparatą jau sunku g.gif
Nors, ruošiuosi pirkti tokį, kur tyliai veikia, tai dėčiau miegančiam ant veiduko. Tik kad jis virš pusės tūkstančio kainuoja, tai kol neserga, neperku doh.gif
Atsakyti
#365
QUOTE(Pou @ 2010 01 03, 00:25)
Ar jums buvo sunku vaikui tvarkyti pirmą kartą negalios dokumentus. Man taip. Net tai buvo pirmasis vaiko sutrikimo pripažinimas. Oficialus. Visuomenei.
Nors kaip tokį, aš pirmoji savo vaikui diagnozavau.


Prieš pusmetį man tai suvokti buvo sunku. Bet pabendravusi su jumis čia supratau - kad tai neturi būti kažkas baisaus. Mes su vyru tai įvardiname "Jonuko stipendija" 2 metams, jo mokslams pas logopede, jo gerovei.
Atsakyti
#366
Na, aš neįgalumo nesitvarkiau iki kol nesupratau, kad vaikui reikia samdyt specialistus. Tada, kai viską daugmaž paskaičiavom, atlikom tą procedūrą - neįgalumo pažymėjimo gavimą ir pašalpos apsiforminimą. Tačiau su susitaikymu su diagnoze tai mažai ką turėjo bendra. Kai įšraše pamačiau autizmo spektro sutrikimą ir blogus rezultatus, pati supratau, kad neįgalumo tvarkymo klausimas - tai tik laiko klausimas. O kai jau rankoje laikiau geltoną įlaminuotą lapuką su mano zuikio nuoširdžiu veideliu... Užplūdo keistai prastos nuotaikos. Bet tai tik dėl to, kad tas lapukas eilinį kartą priminė apie tai, koks mūsų vaikas. O tai primenama yra daržnai ir dažnai kelia liūdesį. O po liūdesio atsiranda jėgos daryt tai, ką darom. Nežinau, ratu kažkaip eina viskas - tai optimistiškai, tai pesimistiškai. Šiuo metu - beveik optimistiškai biggrin.gif
Atsakyti
#367
QUOTE(F @ 2010 01 03, 01:32)
Aš manau, kad požiūrį galima turėti tik į tai, ką supranti, todėl tik ta žmonės, kurie supranta apie protinę negalią, gali turėti požiūrį į ją, visuomenė tokio neturės. O šitą dalyką galima koreguoti būtent ir skleidžiant informaciją, o ne ją slepiant.


Palaikau F nuomone. Nesakydamas tiesos apie savo vaiko negalia tu keli labai aukstus reikalavimus jam ir tuo paciu skatini aplinkiniu netolerancija vaiko ypatingumui ( visi mato vaiko keista elgesi ir nesupranta seimos pozicijos siuo klausimu ).
Mielosios, mes neturime laukti kol visuomene supras kas yra autizmas, o turime aiskinti populiariai kas tai per sutrikimas ir kaip gyvenam mes ir musu vaikai . Sakau populiariai todel, kad tulam zmogui isgirdus AUTIZMAS nereiketu knistis medicininiuose talmuduose bandant suprasti spec.terminus.
Taip susikloste , kad siuo metu su seima gyvename ne LT. Gyvendama svecioje salyje as ismokau sypsotis ir nebijoti mane su vaikais viesoje vietoje uzkalbinusiam zmogui pasakyti, kad mano vaikas autistas, nes apie autizma cia visuomenei kalbama jau gera desimtmeti…ir i si sutrikima neziurima kaip i kazikoki “mara’’.
Atsakyti
#368
QUOTE(*Rita* @ 2010 01 03, 01:54)
o būna purškiamas? Man daktarė sakė tik apie tą, kur skirtas gerti arba inhaliacijoms, o purškiamo neminėjo g.gif Aš purškiamas yra geriau nei geriamas?
Ekstra pagalbai tai adrenalino turiu, bet iki jo dar nebuvom nuėję, nors vieną kartą ir labai dusimas didelis buvo...
Nemanau, kad su įpurškimu į burnytę turėtų būti problemų, nes juk turbūt nereikia prie veiduko liestis g.gif Ir greita procedūra. O štai su kvėpavimu per aparatą jau sunku g.gif
Nors, ruošiuosi pirkti tokį, kur tyliai veikia, tai dėčiau miegančiam ant veiduko. Tik kad jis virš pusės tūkstančio kainuoja, tai kol neserga, neperku doh.gif


Tai ir yra inhaliacinis. Problema ta, kad tokie maži spirgai dar nemoka tesingai įkvėpti, tad jiems yra skirtos tokios tarpinės, į kurią reikia įpurkšti, o vaikas kvėpuoja. Taip, ji liečiasi prie veiduko - apglėbia nosį ir burną.
Inhaliuojama forma veikia greičiau nei geriama - juk iškart patenka ten, kur reikia.
Bet tai nėra tipo drėkinamoji inhaliacija, ji trunka žymiai trumpiau. Nuo geriamo nebūna tachikardijos (nebėga širdukė)?

Ice, teisingas požiūris.
Man buvo gal sunkiau, nes buvo info trūkumas. Ne tai, kad medicininės, kiek kitų šeimų patirčių. Atidarius šią temą, per a.ž. susisiekė mama iš Švedijos. Ji padėjo.
Kiekvienas savo viduje turi savų tarakonų, kuriuos įveikti galime vieni arba padedant kitiems. Gerai, kai pataria tai praėję žmogiukai. Nes tuomet jau matai, kaip aplinka reagavo į poelgį.
Atsakyti
#369
QUOTE(Pou @ 2010 01 03, 03:12)
Bet tai nėra tipo drėkinamoji inhaliacija, ji trunka žymiai trumpiau. Nuo geriamo nebūna tachikardijos (nebėga širdukė)?

aaa, na va kokia aš neišmanėlė medicinoje doh.gif Supratau, kad inhaliuojamas Ventolinas netinka, nes paties inhaliatoriaus neįmanoma naudoti, o apie tarpines nesu pasidomėjusi, gydytoja irgi neminėjo nieko, bet gal dėl to, kad aš jos ir neklausiau g.gif Na, nesvarbu. Ventoliną jam girdau esant laringitui, o drėkinu garų puodais po skėčiu - sudėtinga procedūra, mano išgalvota, geriau nepasakosiu biggrin.gif O dėl širdelės nesu kažko pastebėjusi g.gif Kaip reiškiasi toji tachikardija? Jis turi ydelę, tą 'skylutę' vadinamą, ji dar neužsidariusi. Tačiau apie tachikardiją nesu girdėjusi ar kalbėjusi su savo vaiko gyd.-ja
Atsakyti
#370
Musu atveju, man lengviau su tais, kurie zino musu dx, tai yra artimieji, pazistami-sakau visiems, kurie domisi vaiku. Atvirksciai, keistai jauciuosi tarp zmoniu, kurie apie vaika nieko nezino arba nesidomi, nedrista dometis blush2.gif Jo akivaizdus fizinis silpnumas plius sitie 'keistumai' biggrin.gif ji isskiria is kitu vaiku, o zmones gi negali nesidomet, jie patyliukais kuria savo versijas, kurios, itariu, daug baisesnes nei realybe biggrin.gif Tik, kad zmoniu visokiu yra, tarkim kaimynei ciekavai bobulei tu springdama gali aiskint apie autizma ir jo spektra, o ji linkcios galva ir jau ta pacia diena aiskins draugei apie vargsus kaimynus, auginancius proto invalida lotuliukas.gif o jei pasakysi, kad nervuotas, irzlus, letas - suprantamais jai zodziais, na maziau ji tu pletku nesios doh.gif ; arba buna taip, kad uzsimini kokiam apie savo reta vaiko liga, o jis po kiek laiko porina tau apie dar 3 tokius jo sutiktus doh.gif , tai ka tu su juo bebendrausi, palinkciosi galva ir daugiau nieko niekada neaiskinsi.. Idomiausia, kad net tarp mediku-vidurinio personalo, tokiu nereta g.gif
Atsakyti
#371
Na, bet ką tai keičia - nu pasakys kažkas, kad augini proto invalidą. Ar tai verta dėmesio ir kodėl?
Šiuo metu mano vaikas dar yra per mažas, kad rastųsi savo bendravimo rate - jo ratas tai suaugusiųjų aplinka ir kiti vaikai. Būna, kad visai nepažįstami prie jo eina, šnekina, o jo reakcija būna priešinga. Tada nesusipratę žmonės žiūri klausiamu žvilgsniu į mane ir laukia kokio nors komentaro - kas tai? Visada atsakau, kad jis yra autistas. Kartais pamatau, kad žmogus nesuprato šio pavadinimo, bet įsivaizduoja, kad tai kažkoks baisiai mirtinas reikalas. O kitas pagalvoja, kad tai itin reta genetinė sunki liga. Dar kitas kažką girdėjęs iš teliko, bando supratingai linkčioti. Trečio akyse ima rastis gili užuojauta. Kitas gal tai susieja su kokia nors meno forma. O kitas tiesiog nieko nesupratęs ir vaiko taip pat nesupratęs pasitraukia ir nesuka sau galvos. Ką veikia tie žmonės, nuėję kiekvienas sau, man labai giliai vienodai. Visai kas kita, jeigu nors vienas jų grįžęs namo įsijungia googlą ir pasižiūri kas yra autizmas ir tame žmoguje ima rastis bent kažkokios supratimo užuomazgos bei plėstis pasaulėžiūra. Juk to ir tereikia, kad visuomenė taptų sąmoningesnė kadanors...
Atsakyti
#372
QUOTE(*Rita* @ 2010 01 03, 02:20)
aaa, na va kokia aš neišmanėlė medicinoje doh.gif Supratau, kad inhaliuojamas Ventolinas netinka, nes paties inhaliatoriaus neįmanoma naudoti, o apie tarpines nesu pasidomėjusi, gydytoja irgi neminėjo nieko, bet gal dėl to, kad aš jos ir neklausiau g.gif Na, nesvarbu. Ventoliną jam girdau esant laringitui, o drėkinu garų puodais po skėčiu - sudėtinga procedūra, mano išgalvota, geriau nepasakosiu biggrin.gif O dėl širdelės nesu kažko pastebėjusi g.gif Kaip reiškiasi toji tachikardija? Jis turi ydelę, tą 'skylutę' vadinamą, ji dar neužsidariusi. Tačiau apie tachikardiją nesu girdėjusi ar kalbėjusi su savo vaiko gyd.-ja

Kaip ir sakiau: bėga širdelė, t.y. dažnas širdies plakimas. Dažnam vartojant Ventoliną būna šis šalutinis efektas. Jei nepastebėjai, vadinasi nėra. Nes ir kvėpuoti dažniau pradėtų, o tai nėra gerai prie laringito ar astmos.
Dėl tarpinės, gerai būtų, jei kas nors jums paskolintų ją.
Ar kada nors ligoninėje teko jam deguonį per kaukę kvėpuoti? Tai kažkas panašaus. Tik tarpinėje yra anga, į kurią įsistato vaisto inhaleris (ta pypkutė). Įsipurški ir pakvėpuoji.

Kas liečia autizmą, tai dabar lengviau. Va ir pačios matom, kiek pastaruoju metu straipsnių pasirodė.
Įsivaizduoju, kaip Toratorai sunku buvo.

Sunku, kai nesupranta ar reikia tiesiog kito požiūrio.
Dabar, kaip tik į tarpus tarp pašnekesio su jumis pažiūrėjau filmą su Sandra Buloc "The Blind Side". Labai patiko.
Taip, lengvų sprendimų nėra. Kartais lengviau viską palikti ten, nematomoje pusėje. Bet gal geriau ne 4u.gif
Atsakyti