Autistukai

#565
...tik pastebėjimas.
Mes taip pat pas Utkų buvom. Atsakymų laukėm ne 2 mėn. o beveik metus. Ir nevilniečiai mes. Bet mintis atkalbinėti vizito pas docentą ir svaidytis pasipiktinimais nekyla. Šviesioji, po tavo atsiliepimų ir reakcijos, pradedu save laikyt tolerantiška ir labai kantria bigsmile.gif
Atsakyti
#566
QUOTE(cute @ 2010 01 10, 12:19)
...tik pastebėjimas.
Mes taip pat pas Utkų buvom. Atsakymų laukėm ne 2 mėn. o beveik metus. Ir nevilniečiai mes. Bet mintis atkalbinėti vizito pas docentą ir svaidytis pasipiktinimais nekyla. Šviesioji, po tavo atsiliepimų ir reakcijos, pradedu save laikyt tolerantiška ir labai kantria  bigsmile.gif

Tai, kad ne tik pas jį taip, mes irgi apie metus laukėm, kol galiausiai nuvažiavau pati, bet gavau tik žodinį atsakymą, o raštiškų išvadų neturiu. Nematau tame problemos, jei viskas ok tai ok popieriukas nieko nepakeis, o jei kartais gyvenime to popieriuko prireiktų, bet kada galima jį gauti
Atsakyti
#567
QUOTE(cute @ 2010 01 10, 13:19)
...tik pastebėjimas.
Mes taip pat pas Utkų buvom. Atsakymų laukėm ne 2 mėn. o beveik metus. Ir nevilniečiai mes. Bet mintis atkalbinėti vizito pas docentą ir svaidytis pasipiktinimais nekyla. Šviesioji, po tavo atsiliepimų ir reakcijos, pradedu save laikyt tolerantiška ir labai kantria  bigsmile.gif


Siaip tai as pasipyktinimais nesisvaidau. Siap perspejau apie keblumus. mirksiukas.gif Tad manau ne taip mano zodzius interpretavot (as cia visas detalias irgi nepasakoju). schmoll.gif
Siaip tai metus laukti ir nieko nedaryti, zinant, kad mano vaikui gali gresti mirtinas pavojus (as apie save ir savo atveji sneku) tikrai negaleciau. schmoll.gif

Tai gal jus labai nuodugniai kazka tyret? Papasakokit detaliau. mirksiukas.gif
Atsakyti
#568
As vieno tyrimo atsakymo laukiu jau puse metu - darem birzelio men. Sudetingas tyrimas, o ji Lietuvoje gali atlikti tik vienas specialistas. Priklausomai nuo tiek, kiek pries tai eileje laukia, tiek ir mums tenka laukti. Nes ta tyrima vienam zmogeliukui daro apie dvi-tris savaites. Greiciausiai kita savaite jau bus atsakymas. Niekas nera kaltas, kad tokie specialistai kitur uzdirba desimtis kartu didesnius pinigelius... Aciu D, kad toki specialistas isvis Lietuvoje turim. Taip kad, kaip as sakiau - daugiau pozityvumo.
P.S. registraturoje bendroje eileje nereikia laukti. Pas genetikus atskiras langelis yra, i ji be eiles - praeinat pro bendra eile, i kaire iki galo.
Atsakyti
#569
QUOTE(Sviesioji @ 2010 01 10, 13:41)
Siaip tai as pasipyktinimais nesisvaidau. Siap perspejau apie keblumus.  mirksiukas.gif Tad manau ne taip mano zodzius interpretavot (as cia visas detalias irgi nepasakoju). schmoll.gif
Siaip tai metus laukti ir nieko nedaryti, zinant, kad mano vaikui gali gresti mirtinas pavojus (as apie save ir savo atveji sneku) tikrai negaleciau.  schmoll.gif

Tai gal jus labai nuodugniai kazka tyret? Papasakokit detaliau. mirksiukas.gif

Interpretavau taip kaip nuskambėjo. O nuskambėjo nepagarbiai.

Mūsų tyrimai:
bendras kariotipas
FMR1 geno tyrimas dėl fragilios X chromosomos
FISH citogenetinis tyrimas
Williams sindromo tyrimas
medžiagų apykaitos tyrimai (laktatai kraujyje, kiekybinis amino rūgščių kraujo plazmoje tyrimas)
urinalizė (labai daug punktų).
Atsakyti
#570
Landziojau vakar per rusiskus forumus. Tai radau tokia vienos mamos nuomone: kad europoje kai gimsta vaikas su hipoksija, ji is karto deda i barokamera (gal keliom dienom), kad atsatyti.
Maniskis irgi gime su hipoksija. I baro kamera aisku ji niekas nedejo. Puses metu nustate keleta cistu smeginyse. Pagal daktaro progenozes turejo 2-3 menesiams veluot motorika. Motorika velavo daugiau. Aisku atstatem gimnastika (samdem privaciai), bet ne 100 proc.
Tai siai dienai (as galvoju) manau, kad jei reikalas susijes su smegenu (musu atveju) ir ko gero kraujagysliu pazeidimais, tai reiktu ieskoti terapiju, kurios yra susijusios su kraujotakos gerinimu, kraujagysliu atstatymu (deguonim prisotinimu) ir pan.
Turiu dideliu vilciu, kad realesne situacija turetu parodyti nuodugnesni galvos ir kraujagysliu tyrimai.
Kiek vakar "perbegau" interneta, tai tikrai tu terapiju yra Lietuvoje (nauju ir seniai aprobuotu). Ir manau gal but kazka galima per siuntimus gauti nemokamai.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Sviesioji: 10 sausio 2010 - 14:28
#571
QUOTE(Sviesioji @ 2010 01 10, 09:48)
Nu-nu... sekmes beskambinant.  lotuliukas.gif Mes rezultatu laukem 2 menesius. Sake bus po menesio, bet nebuvo. Visas reikalas komplikavosi, nes po menesio vaikui buvo antras epi priepolis, itare reta genetine liga (as kai uzmeciau aki kas ten per liga  blink.gif , tai nutariau iki rezultatu info neieskot, nes umn.gif )  Tai va po 1,5 iki 2 menesiu lakstem ir gabalais emem rezultatus. Tai galutiniai atsakymai geri buvo.  rolleyes.gif  karsta.gif


Dėkui už palinkėjimus, tik ironijai gal ne vieta čia schmoll.gif Registravau vaiką pas šį docentą, nes mačiau ne vieną gerą atsiliepimą šiame skyrelyje, o ir vizito teko laukti 3 mėn. Tad labai tikiuosi, kad ryt mums viskas sėkmingai pavyks, laiku atsikelsime, sysiuką pavyks maišeliu pagauti (šiandien pabandėme - pavyko) ir nuvažiuosime sėkmingai, o labiausiai tikiuosi, kad bent kiek ta konsultacija ir tyrimai bus naudingi.
Atsakyti
#572
QUOTE(Pou @ 2010 01 10, 15:11)
As vieno tyrimo atsakymo laukiu jau puse metu - darem birzelio men. Sudetingas tyrimas, o ji Lietuvoje gali atlikti tik vienas specialistas.


Kas ten per tyrimas?
Papildyta:
QUOTE(Pou @ 2010 01 10, 15:11)
registraturoje bendroje eileje nereikia laukti. Pas genetikus atskiras langelis yra, i ji be eiles - praeinat pro bendra eile, i kaire iki galo.


Pas genetika be eiles, bet jei kartais pas kitus specialistus reikia, tai kartais iki valandos laukti reikia. Cia ir Sant-iu 2 ir 7 taip buna.
Papildyta:
QUOTE(Ice @ 2010 01 10, 19:03)
Registravau vaiką pas šį docentą, nes mačiau ne vieną gerą atsiliepimą šiame skyrelyje, o ir vizito teko laukti 3 mėn.


As apie kokybe nieko ir nesakiau. Istiria kaip priklauso.
Kiek pastebejau, tai tie specialistai, kurie dar apart tyrimu uzsiima moksline veikla, kartais nepatingi pasigylinti i sudetingesnius variantus.
Atsakyti
#573
Gal kuri esat ką nors girdėjus, kas yra cerebrinė ksantomatozė (jei gerai parašiau), ką tik per BTV peržiūrėjau laidą kur mergaitei buvo diagnozuota ši genetinė liga, o epikrizė labai panaši į maniškio
Atsakyti
#574
Ar tikrai taip vadinasi? aš domiuosi genetinėm ligom, tai pavadinimas panašus į šitą:
http://ghr.nlm.nih.g...usxanthomatosis

Gal yra ir tiksliai tokia, kaip jūs sakot, bet aš jos nežinau.


O į jūsų minėtą docentą Utkų man reikės irgi kreiptis, kad įsteigčiau SMD. (studentų, besidominčių genetika, mokslinę draugiją). Nu bet dar nesdrįstu, nepasitikiu savimi, nes išskyrus autizmą ir genetines ligas, kitais atvejais esu kvaila ir niekur nespėjanti studentė smile.gif
Atsakyti
#575
QUOTE(F @ 2010 01 10, 20:28)
Ar tikrai taip vadinasi? aš domiuosi genetinėm ligom, tai pavadinimas panašus į šitą:
http://ghr.nlm.nih.g...usxanthomatosis

Gal yra ir tiksliai tokia, kaip jūs sakot, bet aš jos nežinau.
O į jūsų minėtą docentą Utkų man reikės irgi kreiptis, kad įsteigčiau SMD. (studentų, besidominčių genetika, mokslinę draugiją). Nu bet dar nesdrįstu, nepasitikiu savimi, nes išskyrus autizmą ir genetines ligas, kitais atvejais esu kvaila ir niekur nespėjanti studentė smile.gif


Nereikia taip savęs nuvertinti. Aš irgi visada buvau niekur nespėjanti studentė. Nu bet kažkaip kapsčiausi ir prisikapsčiau net prie 2 diplomų ir dar aukštesnio lygio siekiu, tiesa, autizmo man nieks niekada nediagnozavo, nors dabar kartais pradeu įžvelgti bruožų lotuliukas.gif
F, susikaupk ir pirmyn į SMD. LT reikia besidominčių protų.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Ice: 10 sausio 2010 - 20:45
#576
QUOTE(Sviesioji @ 2010 01 10, 20:10)
Kas ten per tyrimas?
Papildyta:
Pas genetika be eiles, bet jei kartais pas kitus specialistus reikia, tai kartais iki valandos laukti reikia. Cia ir Sant-iu 2 ir 7 taip buna.
Papildyta:
As apie kokybe nieko ir nesakiau. Istiria kaip priklauso.
Kiek pastebejau, tai tie specialistai, kurie dar apart tyrimu uzsiima moksline veikla, kartais nepatingi pasigylinti i sudetingesnius variantus.

Šviesioji, kadangi klausė apie genetikus, tai ir pataisiau, kad eilių ten nebūna. Nes su vaiku važiuoti gerokai anksčiau aš nepatarčiau. Bent jau maniškiui sunku išbūti už durų 4u.gif
Pritariu, kad jie kapstosi iš esmės.
O dėl tyrimo, na tiria juk mano vaiką 4u.gif , kiekvienas jų kitoks, ir bėdos jų gali būti įvairios 4u.gif Tad telieka tai konfidencialia informacija 4u.gif Jei atras, ką nors, kas galėtų būti naudinga jums visoms - pranešiu 4u.gif

QUOTE(cezi @ 2010 01 10, 20:16)
Gal kuri esat ką nors girdėjus, kas yra cerebrinė ksantomatozė (jei gerai parašiau), ką tik per BTV peržiūrėjau laidą kur mergaitei buvo diagnozuota ši genetinė liga, o epikrizė labai panaši į maniškio


F, tu greitesnė.
Cezi, greičiausiai apie cerebrotendinous xanthomatosis šneki. Pagoglink, daug info išmes. Galėsi google ir vertimą pažiūrėti, jei nesuprasi terminų.
Atsakyti