Įkraunama...
Įkraunama...

Miastenija

QUOTE(azazelo @ 2010 02 13, 19:39)
Rrrozyteee, ačiū už nuorodą, nebuvau mačius.
Dėl operacijos naudos - iš tikro prieš operaciją daugiau nei pusę metų blaškiausi po įvairius gydytojus su klasikiniais miastenijos simptomais, bet niekas negalėjo nustatyti ligos. O liga taip pat generalizuota forma reiškėsi. Taip kad žinojau jau visus simptomus. Baisiausia, kad tuo metu dirbau pedagoginį darbą, o atsistojus klasėj prieš vaikus pasakyti žodžio normaliai negalėjau. O gydytojai tik sakė - mylėk labiau save ir viskas bus gerai...  doh.gif Tai va, pedagoginio darbo teko atsisakyti...  unsure.gif
O po operacijos maždaug pusei metų praėjus buvo visai blogai. Pradėjus gerti prednizoloną po trijų savaičių vėl gulėjau santariškėse ir ten jau darė pakaitines plazmoferezes, nes paprastos tikrai nebūtų turėjusios jokio efekto. Tiesą pasakius, baisu net atsiminti, kaip sintostigmina leisdavausi kas valanda, nes kitaip dusau nuo savo seilių, kurių negalėjau nei nuryti, nei išspjauti, nekalbant apie visa kita...
Na, bet daugiau tokių krizių nebuvo ir, tikiuosi, nebus  ax.gif
O dėl nėštumo - tai nieko ypatingo nedariau, jokių kitų vaistų nevartojau. Tiesa, iš pradžių buvo sunku, nes vemdavau, o tada iš karto seilės tokios tirštos, bet nieko, praėjo. Jokios ypatingos priežiūros taip pat nebuvo. Tiesa, beveik visą nėštumą gėriau magnį (gydytojai rekomendavo, nes nuolat skaudėjo pilvo apačią) ir tik nėštumo pabaigoje užsienio saituose radau, kad miastenikėms magnio vartoti negalima, nes jis atpalaiduoja raumenis. Man, tiesa, nepakenkė, gal dėl to, kad nežinojau, jog negalima  biggrin.gif Tad, Jii, jei planuoji nėštumą, turėk omeny  cool.gif

Aha, aš žinojau, kad magnio negalima mūsų liga sergantiems, tad jo ir nevartojau.Jo ir man kas baisiausia, tai tos krizės, jau kai pasidarys blogai ir staiga.Ir lieki žmogus grynas lavonas doh.gif Ir tik plazmoferezė išgelbėja
Atsakyti
Laba 4u.gif
Jungiuosi ir as prie jusu smile.gif Miastenija susirgau daugiau nei pries metus. Viskas prasidejo labai netiketai. Ilgiau pakalbejus budavo sunku kalbeti, o veliau net ilgai kalbet nebereikdavo, kad neprakalbet. Sutriko rijimas. Isoperavus apendicita (dar nezinant kuo sergu), smarkus pablogejimas. Prasidejo ilgos paieskos, niekam neaisku kas vyksta, ligoniniu maratonas, tyrimu kruva (itarimai augliu, veziu, issetines sklerozes, laimo ligos ir dar velniai zino ko), ir vis su kiekviena diena blogyn... Nesinori prisimint, garbes zodis. Valgyt negaliu, kalbet negaliu, rankos, kojos silpnos, nuovargis didziulis, griuvinejimai, alpimai, veidas perkreiptas, mimikos nerasta, ligos taip pat.. Gyd. Vaitkus (vienintelis gydytojas, kuriuo pasitikiu ir vertinu kaip tikra sios ligos specialista, aciu jam) nustate Miastenija. Nieko nesupratau, nebuvau girdejus apie sia liga visiskai nieko. Geriau 12 prednisolono, 5 mestinono tabl. Ne kas.. ;/ Po keliu men atliktos dideles plazmaferezes, po kuriu pasijauciau kaip naujai gimusi smile.gif As nebebadauju!!! Galiu vagyt ir kalbet!!! Veidas atsistate, jegos ne visai, bet jau ne tragiskai. Sulaukiau remisijos, rugseji isoperavo ciobreliauke. Ir vel prasidejo neaiskumai. Atsistatineju iki siol smile.gif rezultatas kolkas - geriu 6 prednisolono (po keliu dienu gersiu 5 tongue.gif ) 3-4 mestinono. Savijauta kaip kada, bet didysis kosmaras jau praeity, kaip jauciausi pries nustatant liga, sapnuosiu dar ilgai savo baisiausiuose kosmaruose.
Is forumu susirasiau su keletu zmoniu, serganciu miastenija, labai padejo susitaikyti, priimti situacija kokia ji yra ir tttt... Reikia save mylet tokia kokia esi, susigyvent su miastenija ir draugaut su ja, tada viskas kaip ir nera blogai. Jums irgi linkiu stiprybes ir kuo geresnes sveikateles, nuotaikos ir optimizmo smile.gif

Atsakyti
si karta gulsiu pas Vaitku. mes su vyru nuejom pas ji konsultacijos pagrinde del planavimo ir labai gerai. nors dar nezadam labai greit turet vaikelio bet organizma sake ruos is anksto tam taip kad teisingai padarem:) liga nustate kauno klinikose bet su ja daryt nieko neapsieme 2 metus (tiesa per ta laika Vaitkaus buvau nemacius. isgirdau apie ji nesenai taip pat is sergancios paneles) tad nusprendziau kreiptis i vilniu. man tai patare vienos mergaites mama. nu ir nuvykus i vln daktarai stebejosi kaip kaunas taip ilgai nieko su manim nedare. visiskai nieko nei plazmofereziu nei ka. tik siule prednizolona kurio atsisakiau. vilniuje ta pacia diena pagulde mane extra tvarka ir pradejo plazmoferezes, po ju operacija. po operacijos pirmi puse metu buvo gana sunkus:) nors jau dirbt pradejau po 2 menesiu:) o daba buna visko, pastebejau kad silpnesne bunu per pilnaty, gal tai ir sutapimas:) mane ir siurpas krecia prisiminus kaip jauciausi iki operacijos:) kai nuejus i tuoleta negali pakilt nuo jo, kai atsisest lovoj reikdavo pagalbos, iseit is namu viena negaledavau nes vos paeidavau ar kad kazka matytum viena aky tekdavo uzsidengt..bet viskas praeity ir tikiuos nepasikartos:)
p.s. mums labai reikia kalio:) kai organozme jo sumazeje mestinona blogai pasisavina. ir svarbiausia jokiu blogu emociju ir palaikymas salia thumbup.gif
Atsakyti
beja butu idomu jaj ikeltumet savo foto:) maloniau bendraut kai matai zmogaus veida:)
Atsakyti
ikiukė Sveika prisijungusi prie mūsų clap.gif
Na man irgi kol nustatė šią liga irgi kryžiaus kelius praėjau, nei valgyt, nei gert negalėjau, jeigu būdavo geriu, tai per nosį išbėga, jei valgau springstu doh.gif
Kol liga surado svėriau tik 54kg.o mano ūgis 177cm doh.gif
Atrodžiau kaip iš konclagerio doh.gif
O kai pagaliau patekau į KMUK ir suleido man prozerino, buvau kaip devintame danguje ir valgyt galėjau ir gert ir eit ir tūpt ir stot...
Papildyta:
jii Tu teisi, kalis mums labai reikalingas, bet kas keisčiausia, pas mane tas kalis visada buvo normalus, o kai pastojau, tai jis man kažkokiomis neaiškiomis aplinkybėmis vis dingdavo, lasindavo ryte ir vakare po lašelinę kalio, ryte paima krauja, o kalis tik 3 doh.gif Siaubas kiek aš su tuo kaliu prisikankinau ir tyrė žiurėjo kur jis dingsta, bet niekas to taip ir nenustatė doh.gif
kol galų gale aš pati pradėjau sakyti, kad duotų man skysto geriamo kalio, na jau buvau tiek išsikankinusi nuo tų lašelinių,siaubas doh.gif ir ačiū dievui nors skystas pasisavindavo kažkiek, bet aš jo ir gerdavau arkliškomis dozėmis, po 30 ml. penkis kartus per dieną doh.gif ir taip visą nėštumą, o kai pagimdžiau ta bėda ir baigėsi thumbup.gif
Atsakyti
QUOTE(Rrrožytėėė @ 2010 02 16, 13:31)

jii Tu teisi, kalis mums labai reikalingas, bet kas keisčiausia, pas mane tas kalis visada buvo normalus, o kai pastojau, tai jis man kažkokiomis neaiškiomis aplinkybėmis vis dingdavo, lasindavo ryte ir vakare po lašelinę kalio, ryte paima krauja, o kalis tik 3  doh.gif Siaubas kiek aš su tuo kaliu prisikankinau ir tyrė žiurėjo kur jis dingsta, bet niekas to taip ir nenustatė  doh.gif
kol galų gale aš pati pradėjau sakyti, kad duotų man skysto geriamo kalio, na jau buvau tiek išsikankinusi nuo tų lašelinių,siaubas  doh.gif ir ačiū dievui nors skystas pasisavindavo kažkiek, bet aš jo ir gerdavau arkliškomis dozėmis, po 30 ml. penkis kartus per dieną  doh.gif ir taip visą nėštumą, o kai pagimdžiau ta bėda  ir baigėsi  thumbup.gif


Oho, skamba kaip iš siaubo filmo... Gal mažiulis kaip pagrindinį patiekalą kalį vartojo? biggrin.gif Aš kalį (tabletėmis) gėriau gal porą metų, bet mane nuo jo ištisai pykino doh.gif , gal reikėjo gerti kitu pavidalu. Bet porą metų aš jo nevartoju ir nieko, visada normoj rolleyes.gif
Atsakyti
QUOTE(azazelo @ 2010 02 16, 13:59)
Oho, skamba kaip iš siaubo filmo... Gal mažiulis kaip pagrindinį patiekalą kalį vartojo?  biggrin.gif  Aš kalį (tabletėmis) gėriau gal porą metų, bet mane nuo jo ištisai pykino  doh.gif , gal reikėjo gerti kitu pavidalu. Bet porą metų aš jo nevartoju ir nieko, visada normoj  rolleyes.gif

Aha tikrai kaip iš siaubo filmo biggrin.gif
Tabletės man nieko neveikė schmoll.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Rrrožytėėė: 16 vasario 2010 - 14:23
tabletem ir man nepatiko. o dabar geriu skysta kali gal po 2 3 saukstus per diena su apelsino sultim. siaip net nzn koks pas mane kalis grreitu laiku darysiu tyrimus:) kai dariau pertrauka ir negeriau kalio po kurio laiko labai pasijuto ant savijautos. pasidariau silpnesne. kaip man vaitkus sake kalis salinasi per prakaita del to vasara mums buna sunkesne ir reikia daugiau kalio gert:)
Atsakyti
QUOTE(jii @ 2010 02 16, 15:00)
tabletem ir man nepatiko. o dabar geriu skysta kali gal po 2 3 saukstus per diena su apelsino sultim. siaip net nzn koks pas mane kalis grreitu laiku darysiu tyrimus:) kai dariau pertrauka ir negeriau kalio po kurio laiko labai pasijuto ant savijautos. pasidariau silpnesne. kaip man vaitkus sake kalis salinasi per prakaita del to vasara mums buna sunkesne ir reikia daugiau kalio gert:)

Aš kalį su pomidorų sultimis maišydavau, tai kalis vietoj druskos būdavo thumbup.gif
Atsakyti
Rožyte panasu, kad visiems kol nustate sia liga teko daug iskenteti.. Man lygiai taip pat Kaune suleido prozerino ir as pati negalejau patiket kad taip gerai galiu vel jaustis lotuliukas.gif o sveriau 49, ugis 173.. labai gerai suprantu ir tave,nes paciai taip buvo smile.gif bet svarbu jau praeity tas baisus nezios laikotarpis, taip kad dabar jau bent aisku. Norejau paklausti kaip ten reikaliukai su sanatorijom. Girdejasu nebe taip paprasta jas gauti, nors mums ir priklauso.. unsure.gif
Atsakyti
Norejau paklausti kaip ten reikaliukai su sanatorijom. Girdejasu nebe taip paprasta jas gauti, nors mums ir priklauso.. unsure.gif
[/quote]

Aš nesu nė karto gavusi jokio siuntimo į sanatorijas, nors per pirmus du metus berods, penkis kartus ligoninėj gulėjau... verysad.gif Žinau, kad priklauso, bet kiek klausdavau, man visad buvo atsakoma, kad jau išnaudotos kvotos... unsure.gif
Atsakyti
o man tai gan nesunkiai nustate liga. pradziai kazkaip net nesijutau labai serganti. budavo eini eini ir nei is sio nei is to krenti.. remiesi rankomis neissilaikai.. taip ir nubalnotom kojom rankom ir veidu vaiksciojau:) paskui isvaziaveu i graikija menesi laiko visai nesijutau sertganti (gal klimatas atitiko) gryzus is kart vel silpnumas. po kokiu poros men nusprendziau kreiptis i daktarus. is pradziu sake kad as cia apsimetineju, vos ne vos pagulde i ligonine. pragulejus joje gal 15 dienu ir padarius begale tyrimu issiaikino kas man yra:) pradziai ant veido ir kaklo raumenu visai nesijaute, o kuo toliau tuo labiau veidas silpo, springau sunku kvepuot buvo ir pan.. kaip ir visom. po operacijos viskas gerejo, pradziai kojos sustiprejo, po to rankos.. liko siek tiek ant veido ir kalbos. kojos tai is vis tfu tfu tfu tik retai silpnos buna:)

p.s. manau dauguma daktaru laukia vokelio ir del to taip sako del tu sanatoriju. patys tikrai nesiulys.
Atsakyti