░░░ Epilepsiukai ░░░

#85
QUOTE(DainaM @ 2010 04 22, 19:46)
Aš kol kas labai nedrąsiai... Mano mergytei irgi diagnozavo šią ligą  verysad.gif  Deja, sužinojome tik antradienį, kol kas esame pasimetę, nesusivokę, kol kas viskas atrodo labai baisiai....  verysad.gif

sveiki,
pastebejau, kad nedrasiai unsure.gif bet nieko, isdrasesit mirksiukas.gif
labai gaila, kad susitinkam tokiom aplinkybe, bet kartu drasiau.
galit trumpai papasakot, kas atsitiko mergytei, kad diagnozavo, kur gydotes, pas ka ir t.t. rolleyes.gif
viskas idomu rolleyes.gif
Atsakyti
#86
Laba,
dėkui už priėmimą 4u.gif

Kol kas dar pati sunkiai laikausi... Mergytei už kelių dienų 5 metai, pirmas priepuolis buvo 1m, kitas 2,5m, o trečiasis prieš pora savaičių.... Visi priepuoliai ištiko būnant temperatūrai... Kadangi su temperatūra, tai ankščiau gydytojai (bent jau Alytaus), manė, kad tai nuo temperatūros.... Trečiasis buvo ne tiek jau su tempa, tad siuntė į Kauno klinikas, pakliuvom pas Endzinienę, EEG parodė, kad yra epilepsija jautri mirgančiai šviesai, dar ir prie kvėpavimo prisideda.... Šeimoje sergančių kaip ir nėra (na sesės berniukui buvo kažkada), bet įtaria, kad tai įgimta.... Kai jau pasikalbėjom su gydytoja, tai tų požymių pasirodo buvę ir daugiau, kaip pvz. žvilgsnio fiksavimas kelioms sekundėms ir t.t. Epilepsija jai tokia, kaip paauglių, tai minėjo, kad gydymas tęsis ilgiau nei įprastai, dabar pradėjom gerti Depakine....
Turbūt nerišliai viską supasakojau verysad.gif Papasakokit ir jūs, kokius viastus vartojat, kokie šalutiniai, kaip prasidėjo ligelės, kokios prognozės? Viskas viskas labai įdomu....
Atsakyti
#87
QUOTE(DainaM @ 2010 04 22, 19:46)
Aš kol kas labai nedrąsiai... Mano mergytei irgi diagnozavo šią ligą  verysad.gif  Deja, sužinojome tik antradienį, kol kas esame pasimetę, nesusivokę, kol kas viskas atrodo labai baisiai....  verysad.gif

dieve kaip gaila mergaitės, o kiek laiko mergaitei
Papildyta:
QUOTE(DainaM @ 2010 04 23, 10:00)
Laba,
dėkui už priėmimą  4u.gif

Kol kas dar pati sunkiai laikausi...  Mergytei už kelių dienų 5 metai, pirmas priepuolis buvo 1m, kitas 2,5m, o trečiasis prieš pora savaičių.... Visi priepuoliai ištiko būnant temperatūrai... Kadangi su temperatūra, tai ankščiau gydytojai (bent jau Alytaus), manė, kad tai nuo temperatūros.... Trečiasis buvo ne tiek jau su tempa, tad siuntė į Kauno klinikas, pakliuvom pas Endzinienę, EEG parodė, kad yra epilepsija jautri mirgančiai šviesai, dar ir prie kvėpavimo prisideda.... Šeimoje sergančių kaip ir nėra (na sesės berniukui buvo kažkada), bet įtaria, kad tai įgimta.... Kai jau pasikalbėjom su gydytoja, tai tų požymių pasirodo buvę ir daugiau, kaip pvz. žvilgsnio fiksavimas kelioms sekundėms ir t.t. Epilepsija jai tokia, kaip paauglių, tai minėjo, kad gydymas tęsis ilgiau nei įprastai, dabar pradėjom gerti Depakine....
Turbūt nerišliai viską supasakojau  verysad.gif  Papasakokit ir jūs, kokius viastus vartojat, kokie šalutiniai, kaip prasidėjo ligelės, kokios prognozės? Viskas viskas labai įdomu....
oi kaip gaila unsure.gif

Atsakyti
#88
QUOTE(DainaM @ 2010 04 23, 09:00)
Laba,
dėkui už priėmimą  4u.gif

Kol kas dar pati sunkiai laikausi...  Mergytei už kelių dienų 5 metai, pirmas priepuolis buvo 1m, kitas 2,5m, o trečiasis prieš pora savaičių.... Visi priepuoliai ištiko būnant temperatūrai... Kadangi su temperatūra, tai ankščiau gydytojai (bent jau Alytaus), manė, kad tai nuo temperatūros.... Trečiasis buvo ne tiek jau su tempa, tad siuntė į Kauno klinikas, pakliuvom pas Endzinienę, EEG parodė, kad yra epilepsija jautri mirgančiai šviesai, dar ir prie kvėpavimo prisideda.... Šeimoje sergančių kaip ir nėra (na sesės berniukui buvo kažkada), bet įtaria, kad tai įgimta.... Kai jau pasikalbėjom su gydytoja, tai tų požymių pasirodo buvę ir daugiau, kaip pvz. žvilgsnio fiksavimas kelioms sekundėms ir t.t. Epilepsija jai tokia, kaip paauglių, tai minėjo, kad gydymas tęsis ilgiau nei įprastai, dabar pradėjom gerti Depakine....
Turbūt nerišliai viską supasakojau  verysad.gif  Papasakokit ir jūs, kokius viastus vartojat, kokie šalutiniai, kaip prasidėjo ligelės, kokios prognozės? Viskas viskas labai įdomu....

Labas,
susitaikykite ir patikekite, kad Jusu mergaite sia liga isaugs. kitaip ir buti negali wink.gif mes irgi vartojame Depakina, mano mazius truputi didesnis. ji geriame 4 menesiai, ir sis vaistukas mums tiko. salutiniu poveikiu nera, kartais pilvuka papucia. pacioje vaisto vartojimo pradzioje buvo, kad apetitas padidejo ir koki kilogramiuka uzsiauginom, paprakaituodavome smile.gif bet dabar lyg viskas normaliai.

Dabar noriu mergaites, Jusu patarimo. pasidareme mes vaisto koncentracija po 3 menesiu, kai pradejome vartoti ir kepenu fermentus. cia Klaipedoje. ji pas mus zemesne, nei apatine riba 326, kai lyg prasideda nuo 347. vietine neurologe neskatino didinti dozes, tuo labiau, kad ir priepuoliuku nera.

o va antradieni vaziavome i Metallica, tai uzsukom i KMUK pas profesore. jos nuomone, kad reikia vaistuku doze padidinti nuo 250mg iki 300mg, kad pasiekt apatine riba. nes nezinia, ar priepuoliuku nera naturaliai, ar vaistukai veikia.

dabar pasimetusi - taip sunku didinti, bet kartu suprantu, kad galbut jie musu neapsaugo ..... ka Jus darytumete? gal kam taip buvo?

tiesa, uzsiregistravo mus magnetiniam, nes prie musu okulistai kabinasi, regos nervas truputi pakiles, jau 4 kartus ultragarsa daremes ir vel liepe sekti dinamikoje. tik neaisku, kada ta eile prieis .... maziukam lyg greiciau, o va didieji sake apie metus laukia unsure.gif

Atsakyti
#89
QUOTE(SandraB @ 2010 04 23, 22:17)
Labas,
susitaikykite ir patikekite, kad Jusu mergaite sia liga isaugs. kitaip ir buti negali wink.gif mes irgi vartojame Depakina, mano mazius truputi didesnis. ji geriame 4 menesiai, ir sis vaistukas mums tiko. salutiniu poveikiu nera, kartais pilvuka papucia. pacioje vaisto vartojimo pradzioje buvo, kad apetitas padidejo ir koki kilogramiuka uzsiauginom, paprakaituodavome smile.gif bet dabar lyg viskas normaliai.

Dabar noriu mergaites, Jusu patarimo. pasidareme mes vaisto koncentracija po 3 menesiu, kai pradejome vartoti ir kepenu fermentus. cia Klaipedoje. ji pas mus zemesne, nei apatine riba 326, kai lyg prasideda nuo 347. vietine neurologe neskatino didinti dozes, tuo labiau, kad ir priepuoliuku nera.

o va antradieni vaziavome i Metallica, tai uzsukom i KMUK pas profesore. jos nuomone, kad reikia vaistuku doze padidinti nuo 250mg iki 300mg, kad pasiekt apatine riba. nes nezinia, ar priepuoliuku nera naturaliai, ar vaistukai veikia.

dabar pasimetusi - taip sunku didinti, bet kartu suprantu, kad galbut jie musu neapsaugo ..... ka Jus darytumete? gal kam taip buvo?
kaip keista, priepuoliukų nėra, o didinti dozę nori unsure.gif
tiesa, uzsiregistravo mus magnetiniam, nes prie musu okulistai kabinasi, regos nervas truputi pakiles, jau 4 kartus ultragarsa daremes ir vel liepe sekti dinamikoje. tik neaisku, kada ta eile prieis .... maziukam lyg greiciau, o va didieji sake apie metus laukia  unsure.gif

Atsakyti
#90
QUOTE(SandraB @ 2010 04 23, 22:17)
Labas,
susitaikykite ir patikekite, kad Jusu mergaite sia liga isaugs. kitaip ir buti negali wink.gif mes irgi vartojame Depakina, mano mazius truputi didesnis. ji geriame 4 menesiai, ir sis vaistukas mums tiko. salutiniu poveikiu nera, kartais pilvuka papucia. pacioje vaisto vartojimo pradzioje buvo, kad apetitas padidejo ir koki kilogramiuka uzsiauginom, paprakaituodavome smile.gif bet dabar lyg viskas normaliai.


Kitaip ir stengiamės negalvoti... Juk ir priepuolis didysis va po 2,5metų pasikartojo.... Tie kiti mažiukai irgi reti, bet labai nepastebimi verysad.gif Galėjo ir ankščiau čia mūsų "kaimas" siųsti, tirti, bet ne, gi dar neturi 3m., nuo temperatūros čia, o dabar, kai 5m. priepuolis ištiko, tai jau susimąstė verysad.gif Nekaltinu nieko, tiesiog tubūt gyvenimas viską išdėlioja būtent taip, kaip reikia... Per antrąjį priepuolį aš laukiausi antrojo, pradžia nėštumo, sunkoka, pykinimai, gal sužinojus diagnozę visas pergyvenimas būtų ir antrąjam pakenkęs...

Mums išrašė 4ml gerti.... Jei pastebėtume "užmigimus", tai tuomet vakarais iki 5ml padididinti, bet čia mg gaunasi per dieną 460mg dabar... Mane išgązdino tai, kad neva nuo vaistų gali pradėti slinkti plaukučiai (jos ir taip tokie silpni), dėl apetito, svorio - būtų netiek baisu, nes nevalgi, kūdutė....

O kaip jums priepuoliai pasireiškė? Kokie jie? Dažni?
Atsakyti
#91
QUOTE(DainaM @ 2010 04 22, 18:46)
Aš kol kas labai nedrąsiai... Mano mergytei irgi diagnozavo šią ligą  verysad.gif  Deja, sužinojome tik antradienį, kol kas esame pasimetę, nesusivokę, kol kas viskas atrodo labai baisiai....  verysad.gif

Sveika...mes visos kažkada nedrąsiai čia atėjom... 4u.gif 4u.gif 4u.gif
Papildyta:
QUOTE(SandraB @ 2010 04 23, 21:17)
tiesa, uzsiregistravo mus magnetiniam, nes prie musu okulistai kabinasi, regos nervas truputi pakiles, jau 4 kartus ultragarsa daremes ir vel liepe sekti dinamikoje. tik neaisku, kada ta eile prieis .... maziukam lyg greiciau, o va didieji sake apie metus laukia  unsure.gif

Mes Klaipėdoje priėjome, per nepilną mėnesį. Gulėjome ligoninėje, gydytoja užregistravo (gal būtume ir greičiau, bet skyrius buvo nemokamose atostogose)...kainavo apie 68 litus , berods, su nuotrauka.
Atsakyti
#92
QUOTE(DainaM @ 2010 04 24, 09:32)
Kitaip ir stengiamės negalvoti... Juk ir priepuolis didysis va po 2,5metų pasikartojo.... Tie kiti mažiukai irgi reti, bet labai nepastebimi  verysad.gif Galėjo ir ankščiau čia mūsų "kaimas" siųsti, tirti, bet ne, gi dar neturi 3m., nuo temperatūros čia, o dabar, kai 5m. priepuolis ištiko, tai jau susimąstė  verysad.gif  Nekaltinu nieko, tiesiog tubūt gyvenimas viską išdėlioja būtent taip, kaip reikia... Per antrąjį priepuolį aš laukiausi antrojo, pradžia nėštumo, sunkoka, pykinimai, gal sužinojus diagnozę visas pergyvenimas būtų ir antrąjam pakenkęs...

Mums išrašė 4ml gerti.... Jei pastebėtume "užmigimus", tai tuomet vakarais iki 5ml padididinti, bet čia mg gaunasi per dieną 460mg dabar... Mane išgązdino tai, kad neva nuo vaistų gali pradėti slinkti plaukučiai (jos ir taip tokie silpni), dėl apetito, svorio - būtų netiek baisu, nes nevalgi, kūdutė....

O kaip jums priepuoliai pasireiškė? Kokie jie? Dažni?



Labas , prisijungusi,

mano panelė vartoja depakiną jau 4 metai. Plaukiukai buvo pradėję slinkti nuo convulexo, kai padidino dozę. Perėjom prie depakino tos problemos nebeliko. svorio nepriaugo, nes judri kaip vijurkas. O dozę jau išaugom. Šį trečiadienį gulamės į KMUK tyrimamas, gal nuim svaistus, gal didins dozę. Stiprių pašalinių poveikių kaip ir nepas tebėjom, neskaitant padidinto lepinimo. Maniškei visi priepuolia vyko naktį po užmigimo, tai prie "šalutinių reiškinių " galima priskirti tėvelių šokinėjimą iš lovos, vos vaikas sujuda. Šiap sukaupk visą stiprybę, supratimą, kad yr akaip yra, priglausk savo mergytę ir pirmyn.

Penktadienį mokykloj buvo tėvų susirinkimas. Tai tokį šaltą dušą gavom... Mokytoja pareiškė, kad mūsų klasėje 12 vaikų atitinkančių VISUS TRIS hiperaktyvių vaikų požymius. Maniškė tame tarpe. Klausiau ir negalėjau savo ausimis patikėti, mano galva tų požymių yra apie 8. Ir kiek ją matė gydytojų tokios diagnozės net įtarę nebuvo. Įdomu, ar KMUK- gulint yra galimybė pasikalbėti su vaikų psichologu? Šiaip grįžom su vyru iš tėvų susirinkimo ganėtinai sutrikę- panelė daugiausia plepa per pamokas, viena išlabiausiai lakstančių per petraukas, bet visų mokomų dalykų (matematika, kalba pasaulio pažinimas) pasiektas ne pagrindinis, bet aukštesnis lygis. sakau, gal jai paprasčiausiai nuobodu per pamokas, tai ieško kitos veiklos?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo vilkra: 24 balandžio 2010 - 09:49
#93
Labukas visoms mamytems.Mes irgi dar nenorim susitaikyti su diagnoze ir kol kas ji dar nepasitvirtino, kovojam viais imanomais budais ir tvirtai tikim, kad mums pavyks. Lankausi siuose namuciuose kiekviena diena ir labai skauda sirdi del visu vaikuciu, turinciu sia bjauria liga. Nesakau, kad man lengva, jau nekalbu apie kosmara, kuri patyriau, kai pasake diagnoze.Bet... praejo jau puse metu ir mes gyvenam labai gerai. pasaulis nesugriuvo, tik pradejau i ji kitaip ziureti. Siandien vel ziurejau laida " Paslaptinga diagnoze" per BTV ir isitikinu vel ir vel, kad viskas musu rankose ir laukiu to momento, kada sutiksiu gydytoja, kuris pasakys, kas yra musu vaikui. Esu pradinuku mokytoja, turiu klaseje berniuka su Rolando epilepsija ir vis pagalvoju, kad Dievas atsiunte musu suneliui liga, kad galeciau suprasti ir, kad galeciau padeti kitiems. Jus neisivaizduojat, kaip as myliu ta savo pirmokeli ir kasdien apmastau, ka daryciau, jei ji istiktu priepuolis mokykloje. Aptareme tai su visais klases vaikais ir visi esam pasiruose jam padeti. Tikiuosi, kad nesupyksit, jei kartais parasysiu ar paprasysiu kokio nors patarimo, dar nenoriu isirasyti i jusu tarpa, nes esu is tu mamu, kuriu neitikina abejotinos diagnozes.Kol kas ir mes, ir gydytojai tik speliojam... ir ieskom atsakymo. 4u.gif
Atsakyti
#94
DainaM, reiskis drasiau, mes visos cia lankomes del to paties 4u.gif

Vilkra, smagu del jusu, tikiuos pradesit nuiminet vaistus 4u.gif

Rasa419, bent jau as labai laukiu nauju ziniu kaip jums sekasi 4u.gif

Ydomu kaip sekasi Irinkai su sunum, tikiuos, kad neblogai ax.gif
O ir Varlele senokai berase...
Atsakyti
#95
QUOTE(vilkra @ 2010 04 24, 10:41)
Labas , prisijungusi,

mano panelė vartoja depakiną jau 4 metai. Plaukiukai buvo pradėję slinkti nuo convulexo, kai padidino dozę. Perėjom prie depakino tos problemos nebeliko. svorio nepriaugo, nes judri kaip vijurkas. O dozę jau išaugom. Šį trečiadienį gulamės į KMUK tyrimamas, gal nuim svaistus, gal didins dozę. Stiprių pašalinių poveikių kaip ir nepas tebėjom, neskaitant padidinto lepinimo. Maniškei visi priepuolia vyko naktį po užmigimo, tai prie "šalutinių reiškinių " galima priskirti tėvelių šokinėjimą iš lovos, vos vaikas sujuda. Šiap sukaupk visą stiprybę, supratimą, kad yr akaip yra, priglausk savo mergytę ir pirmyn.

Penktadienį mokykloj buvo tėvų susirinkimas. Tai tokį šaltą dušą gavom... Mokytoja pareiškė, kad mūsų klasėje 12 vaikų atitinkančių VISUS TRIS hiperaktyvių vaikų požymius. Maniškė tame tarpe. Klausiau ir negalėjau savo ausimis patikėti, mano galva tų požymių yra apie 8.  Ir kiek ją matė gydytojų tokios diagnozės net įtarę nebuvo. Įdomu, ar KMUK- gulint yra galimybė pasikalbėti su vaikų psichologu? Šiaip grįžom su vyru iš tėvų susirinkimo ganėtinai sutrikę- panelė daugiausia plepa per pamokas, viena išlabiausiai lakstančių per petraukas, bet visų mokomų dalykų (matematika, kalba pasaulio pažinimas) pasiektas ne pagrindinis, bet aukštesnis lygis. sakau, gal jai paprasčiausiai nuobodu per pamokas, tai ieško kitos veiklos?

nu malačius mergina thumbup.gif
Papildyta:
QUOTE(rasa419 @ 2010 04 24, 21:58)
Labukas visoms mamytems.Mes irgi dar nenorim susitaikyti su diagnoze ir kol kas ji dar nepasitvirtino, kovojam viais imanomais budais ir tvirtai tikim, kad mums pavyks. Lankausi siuose namuciuose kiekviena diena ir labai skauda sirdi del visu vaikuciu, turinciu sia bjauria liga. Nesakau, kad man lengva, jau nekalbu apie kosmara, kuri patyriau, kai pasake diagnoze.Bet... praejo jau puse metu ir mes gyvenam labai gerai. pasaulis nesugriuvo, tik pradejau i ji kitaip ziureti. Siandien vel ziurejau laida " Paslaptinga diagnoze" per BTV ir isitikinu vel ir vel, kad viskas musu rankose ir laukiu to momento, kada sutiksiu gydytoja, kuris pasakys, kas yra musu vaikui. Esu pradinuku mokytoja, turiu klaseje berniuka su Rolando epilepsija ir vis pagalvoju, kad Dievas atsiunte musu suneliui liga, kad galeciau suprasti ir, kad galeciau padeti kitiems. Jus neisivaizduojat, kaip as myliu ta savo pirmokeli ir kasdien apmastau, ka daryciau, jei ji istiktu priepuolis mokykloje. Aptareme tai su visais klases vaikais ir visi esam pasiruose jam padeti. Tikiuosi, kad nesupyksit, jei kartais parasysiu ar paprasysiu kokio nors patarimo, dar nenoriu isirasyti i jusu tarpa, nes esu is tu mamu, kuriu neitikina abejotinos diagnozes.Kol kas ir mes, ir gydytojai tik speliojam... ir ieskom atsakymo. 4u.gif

taip norėtūsi,kad viskas jums būtų gerai wub.gif
Atsakyti
#96
Labas rytas 4u.gif
SandraB,mums dėl vaistukų buvo iškilęs toks pats klausimas.koncentracija kraujyje nesiekė žemutinės ribos,bet priepuolių nebuvo.tai mes pasdidinome dozę,maža kas,visdėlto gydymą reikia tęsti,kad ir maža dozė vaistų vistiek savo negera darba organizmui atlieka,tai jau geriau,kad ji būtų tinkama 4u.gif
Papildyta:
Vilkra,mano sūnus taip pat kaip vijurkas,bijau tos dienos,kai reikės į mokyklą eiti.darželyje dar šiek tiek prižiūri,o mokykloj doh.gif
protingas,skaičiuot,skaityt jau moka,bet,kad vietoj nenusėdi nei minutės.
Atsakyti