Neįgalus vaikas

#97
QUOTE(Karusia @ 2010 07 18, 09:27)



Pasiskaiciau kiek jusu postus. Jei tikrai sugalvosit isivaikinti vaika su negale, pazadu paieskoti jums info internete apie tos diagnozes gydymo galimybes.
As niekur nerasiau, kad galima isgydyti vaika su negale, nors buna atveju kad galima. Bet tikrai pasitaiko atveju (statistikos nevedu ir nesidomiu) kad vaikai su Dauno sindromu baigia aukstuosius mokslus ir gyvena pilnaverti gyvenima.
Atsakyti
#98
QUOTE(Sviesioji @ 2010 07 18, 10:29)
As galiu jums rasti sia informacija. Tik tam, kad mano sugaistas laikas butu tikslingai skirtas, noreciau visu pirma jus paklausti:
1. Jus turit pati (ar jusu artimieji/pazystami, kuriems jus norit padeti) vaika su tokiais negalavimais?
2. Jus norit, turint sia informacija, prisideti prie svetimu vaiku, turincius tokius negalavimus, gydymo?
3. Ar jus uzklauset tik tam, kad pabuti mano oponentu sioje diskusijoje?

Is karto pasakau: esant 3 variantui nieko nedarysiu, nes nematau prasmes veltui laika gaisinti tik tam, kad jus manim patiketumet.

turiu.
vardinti? draugė augino vaikutį su fenilkonurija. nediagnozuota gimus. mirė 6 metų. Pažįstami - su Dauno sindromu. mirė 14 metų. kitos draugės vaikas, turi ... g.gif sindromą. nepamenu pavadinimo. Laimė, priėmė į pagalbinę mokyklą. nedaug trūko, kad būtų apskritai "tik slaugomas". na, nekalbant apie porą draugių su "grupe", bei pažįstamų sūnaus - mano vienmetis su sunkiu laipsniu cerebrinis paralyžius. nevaikštantis, nekalbantis.
Papildyta:
p.s. būna atvejų? kiek? jeigu Dauno sindromui apskritai būdingas - protinis atsilikimas ? taip pat trumpa gyvenimo trukmė - dėl širdies ydų?
Atsakyti
#99
Kaip tik siandien apie tai alvojau paziurejus zinsias, kai teveliai atidave globon savo mergyte, segancia onkologine liga. Galvojau ir verkiau. Ne uz ka neatiduociau. Ne uz ka. Nors jei ir savo gyvenima del to paaukot tureciau. Negaleciau sau atleisti. Negaleciau nei akiirka negalvoti kaip jis. Koki pagimdyciau, toki uzauginciau. Ir su begaline meile.
Atsakyti
#100
QUOTE(Karusia @ 2010 07 18, 21:08)
p.s. būna atvejų? kiek? jeigu Dauno sindromui apskritai būdingas - protinis atsilikimas ?  taip pat trumpa gyvenimo trukmė - dėl širdies ydų?


Norėčiau pataisyti - liga vadinasi fenilketonurija.
O dėl DS ir aukštojo, tai Europoje vienas tai tikrai yra http://en.wikipedia....ki/Pablo_Pineda
Atsakyti
#101
QUOTE(Versmė @ 2010 07 18, 21:35)
Norėčiau pataisyti - liga vadinasi fenilketonurija.
O dėl DS ir aukštojo, tai Europoje vienas tai tikrai yra http://en.wikipedia....ki/Pablo_Pineda

turbūt.
iš kiek?
nenoriu žeisti, bet su realybe reikia kartais ir susitaikyti.

Sviesioji : negalia skiriasi nuo negalios. Braškės bičiulis - lanko spec. darželį. Abu sutaria ir tikrai pritariu draugystei. Grupėje beveik vienintelė draugauja su berniuku, kuris nelaiko šlapimo. teko įtikinti. Bet kai kalba eina apie saugumą... negaliu daryti išlygų.
Beje, dirbant mokykloje, turėjau patirtį - vaikas su g.gif kuo ? - neprimatantis, neprigirdintis, atsiliekantis kiek. ir iš asocialios šeimos, taigi pastabos - kaip žirniai į sieną. Dešimties metų - antrokas, dar nepažinojo visų raidžių. kas laukia klasiokų, kai išeis į bendrąją sistemą? Pradinėse klasėse skaitymą rašymą ir matematiką mokėsi pas spec. pedagogę. o toliau, penktoje klasėje, kai jos nebebus?
Atsakyti
#102
QUOTE(Karusia @ 2010 07 18, 22:08)



Na taip, as tikiu, kad YRA pas jus pazystami, turintys panasiu sutrikimu vaikus. Bet as jus aplamai ka nors norit daryt del tokiu vaiku...
Bet kokiu atveju vakar sudejau info i DS temele. Noresit, susirasit, pasiskaitysit, isigylinsit, parodysit tu vaiku tevams.
Atsakyti
#103
QUOTE(Sviesioji @ 2010 07 19, 13:07)
Na taip, as tikiu, kad YRA pas jus pazystami, turintys panasiu sutrikimu vaikus. Bet as jus aplamai ka nors norit daryt del tokiu vaiku...


kodėl turėčiau norėti daryti būtent dėl tokių vaikų? man regis - jie visi turi tėvus, ir tai, jog prireikus pagalbos galim kreiptis vieni į kitus - manau, normaLU. jie turi tėvus. tuos, kurie neišsižadėjo, tuos, kurie serga depresija, tuos, kurie susitaikė su vaiko diagnoze. Pradėjau dalyvauti temoje prašydama nesmerkti tų, kurie neišgali auginti tokių vaikų.
Atsakyti
#104
QUOTE(Karusia @ 2010 07 19, 14:12)
kodėl turėčiau norėti daryti būtent dėl tokių vaikų? man regis - jie visi turi tėvus, ir tai, jog prireikus pagalbos galim kreiptis vieni į kitus - manau, normaLU.  jie turi tėvus. tuos, kurie neišsižadėjo, tuos, kurie serga depresija, tuos, kurie susitaikė su vaiko diagnoze. Pradėjau dalyvauti temoje prašydama nesmerkti tų, kurie neišgali auginti tokių vaikų.


O kodel visuomene turi kazka daryti del jusu vaiko?
O kodel jus manot, kad tie tevai serga depresija?
O kodel jus manot, kad jie susitaike su vaiko diagnoze ir neisko savo vaiko gydymo galimybiu?
Juk jus praset informacijos (netiesiogiai, bet... pasirinkot 2 varianta). Jus ja gavot. Ir jus dabar galit taip ramiai eiti miegot, zinant, kad jusu artimuju ir pazystamu vaikai turi sansa i normalesni gyvenima?
Atsakyti
#105
QUOTE(Sviesioji @ 2010 07 19, 14:45)
O kodel jus manot, kad tie tevai serga depresija?
O kodel jus manot, kad jie susitaike su vaiko diagnoze ir neisko savo vaiko gydymo galimybiu?
Todėl, kad yra tėvų sergančių depresija, ir susirgusių būtent dėl to, kad jų vaikas turi negalę. Ir čia manyt nereikia. Čia žmonės jei turi tokių draugų pasikalba ir žino situaciją.
Ir taip, būna tėvų kurie susitaiko su esama situacija ir tą ką jiems pasako gydytojai ir nesiima savo iniciatyva kitų išeičių ieškoti. Nereikia būti genijum, kad tai suprastum. Yra, kurie ieško, yra kurie ne.
Atsakyti
#106
QUOTE(Dieter @ 2010 07 19, 14:51)
Ir taip, būna tėvų kurie susitaiko su esama situacija ir tą ką jiems pasako gydytojai ir nesiima savo iniciatyva kitų išeičių ieškoti. Nereikia būti genijum, kad tai suprastum. Yra, kurie ieško, yra kurie ne.


Ir yra trecia kategorija: kurie turi informacija, bet nesiteikia jos perduoti tiem, kam ji gal but reikalinga. Nors tai ju draugai ir pazystami.

Informacija nera visiems prieinama. Nes ne visi turi interneta, ne visi moka juo naudotis, nezino uzsienio kalbu, nezino ka ieskot, neturi laiko ir visa kruva kitu priezasciu.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Sviesioji: 19 liepos 2010 - 13:56
#107
QUOTE(Sviesioji @ 2010 07 19, 13:45)
O kodel visuomene turi kazka daryti del jusu vaiko?


neprivalo schmoll.gif Kaip tik - neatsižvelgiant į sumokėtus mokesčius - gaunu - darželį, gydymą ir pan.

QUOTE(Sviesioji @ 2010 07 19, 13:45)
O kodel jus manot, kad tie tevai serga depresija?

Todėl kad tokią diagnozę pateikė gydytojai ir tėvai geria antidepresantus. ar manymui nepakankamas pagrindas? g.gif visa tai - po vaiko diagnozės.

QUOTE(Sviesioji @ 2010 07 19, 13:45)
O kodel jus manot, kad jie susitaike su vaiko diagnoze ir neisko savo vaiko gydymo galimybiu?

ką gydyti? pakeisti genų kombinaciją? sujungti naujai chromosomas? bent vienam pagalba - tik mokymas prisitaikyti prie aplinkos ir bent kiek lavinti, kad jeigu išgyvens ilgai, galėtų gyventi savarankiškiau, kad ir pensione. Žiauru? galbūt. bet realybė tokia...

QUOTE(Sviesioji @ 2010 07 19, 13:45)
Juk jus praset informacijos (netiesiogiai, bet... pasirinkot 2 varianta). Jus ja gavot. Ir jus dabar galit taip ramiai eiti miegot, zinant, kad jusu artimuju ir pazystamu vaikai turi sansa i normalesni gyvenima?

prašiau informacijos - kiek baigusių aukštąjį mokslą iš visų turinčių Dauno sindromą? mano kalbą prašom suprasti itesiogiai.


Dieter - tas išeičių ieškojimas... jis irgi turi ribas. esame žmonės, ne dievai...
Papildyta:
QUOTE
Informacija nera visiems prieinama. Nes ne visi turi interneta, ne visi moka juo naudotis, nezino uzsienio kalbu, nezino ka ieskot, neturi laiko ir visa kruva kitu priezasciu.

dar yra tokia problema - kiek informacija, esanti internete (informacijos šiukšlyne) yra patikima?
Atsakyti
#108
QUOTE(Karusia @ 2010 07 19, 15:14)
neprivalo schmoll.gif Kaip tik - neatsižvelgiant į sumokėtus mokesčius - gaunu - darželį, gydymą ir pan.

As truputi kitu aspektu norejau paklausti... Ar jus negaunat jokios paramos va siaip sau, is kaimynu, ar nors ir is praevio gatveje?

QUOTE(Karusia @ 2010 07 19, 15:14)
Todėl kad tokią diagnozę pateikė gydytojai ir tėvai geria antidepresantus.  ar manymui nepakankamas pagrindas? g.gif  visa tai - po vaiko diagnozės.
ką gydyti? pakeisti genų kombinaciją? sujungti naujai chromosomas? bent vienam pagalba - tik mokymas prisitaikyti prie aplinkos ir bent kiek lavinti, kad jeigu išgyvens ilgai, galėtų gyventi savarankiškiau, kad ir pensione. Žiauru? galbūt. bet realybė tokia...

Deje, musu medicina turi technologiju isikisti ir i genus, nors tai tik eksperimentiniame lygmenyje. Taciau manau konkreciai DS atveju siai dienai pakanka ir pakankamai prieinamu biomedicininiu budu. Ir kitu, pvz. pedagoginiu budu. Informacijos pilna. Nors ir tame paciame "siukslyne".

QUOTE(Karusia @ 2010 07 19, 15:14)
prašiau informacijos - kiek baigusių aukštąjį mokslą iš visų turinčių Dauno sindromą? mano kalbą prašom suprasti itesiogiai.

http://www_daunosind...t...ma&Itemid=5
Pagal si "siukslina" straipsni, tai Amerikoje nemazai.

QUOTE(Karusia @ 2010 07 19, 15:14)
Dieter - tas išeičių ieškojimas... jis irgi turi ribas. esame žmonės, ne dievai...

Tai kad jau zmoniskos technologijos seniai pranoko dieviskasias galias.

QUOTE(Karusia @ 2010 07 19, 15:14)
dar yra tokia problema - kiek informacija, esanti internete (informacijos šiukšlyne) yra patikima?

O kiek patikima yra 20 metu senumo informacija, kuria pateikia musu gydytojai... Atsakyt nebutina.

Beje, o kodel jus pati sedit siame "siukslyne"?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Sviesioji: 19 liepos 2010 - 14:32